難病ですけどなにか？ https://ameblo.jp/29me9/ 脊髄小脳変性症です。いつから発症したか定かではありませんが2024年5月に難病申請とおりました。身体障害者手帳2級です。が、病院の厨房でパートしています。 ja 車検したからあと2年は頑張る 今日は車検。

9時半〜だけど、早めに家を出て朝マックしちゃったーラブ

プチ贅沢飛び出すハート


今日の息子弁当


·鶏の唐揚げ
·カニカマ入り卵焼き
·ちくわの磯辺焼き
·ほうれん草のごま和え


軽自動車とはいえ、バッテリー交換やらエアコンフィルター交換やらでけっこうなお値段になる予定ダウン


少なくともあと2年、運転に影響が出るような障害が出ませんようにショボーン




]]> https://ameblo.jp/29me9/entry-12901334862.html Thu, 08 May 2025 12:19:11 +0900 ちょっと、いやかなりモヤった話。やっとGW終わったー GW終わってやっと私も仕事が休み。

仕事はね。


GWが終わったってことは、今日から学校。

すなわちお弁当お弁当


·焼肉
·ハム入り卵焼き
·ブロッコリーのチーズ焼き

昨日は不燃ごみの日で、棚を分解して一度じゃ持ちきれないので家↔ごみ置き場を4往復して運んだ。

父ちゃんにこの話をしたら

「言ってくれたらやるのにー」

逆手を取れば、言わなきゃやらない。気づいてても。

換気扇のフィルターが汚れてたり洗面所が汚れてたり、資源ごみだって出しやすいように前日に玄関にまとめてあるのに…

それらがきれいになっててもごみがなくなってても何も言わない。

当たり前なのか？

もやっとしながら朝から換気扇をお掃除。踏み台に乗ってフラっとしながらね。
そして明日は車検＆タイヤ交換なので、夏タイヤを車に積み込まなければ…

休ませてくれー

]]> https://ameblo.jp/29me9/entry-12901084787.html Wed, 07 May 2025 09:09:38 +0900 文字どおりGWな息子と旦那。休みは休みでいいですね。 息子はいいとしよう。

私だって学生の頃は休みは休んでたし、ぐーたらしてたあせる


が、父ちゃんよ…今日は朝からゴルフゴルフ

帰ってきて自室に籠もって酒を飲み、私と息子が寝静まってからリビングに降りてきてTV鑑賞しながら食事ナイフとフォーク（もちろん私が用意したやつ）


GWだけじゃなく、普段もこんな感じあせる


一方の私はというと…GWだって土日だって入院患者はいるわけで、働いている職員はいるわけで、暦関係なく出勤。何時間も前に起きて洗濯、ゴミ捨てなどなど…


最近病気が進行してるのか、フラフラになって疲れ切って帰ってきて掃除やら洗濯取り込むやら夕飯の支度やら…

休みだからこそやらなきゃいけないこともあるわけで…


何かの罰ゲームですか？？


荒んでるなー私ムキー


もうちょっと明るく生きていきたい晴れ

]]> https://ameblo.jp/29me9/entry-12900467064.html Mon, 05 May 2025 20:52:49 +0900 息子が高校生になって時間に余裕ができるかと思いきや逆だった…

ってわくわくしてたのに…


ある日は朝出発前に定期がない！と始まり…仕方ないから切符で電車乗って、学校に着いたらカバンの中よく探せと言ったが見つからず…

駅員さんに聞いても見つからず…


もしかして、と思って交番に電話で聞いたら


届いてた！


息子くん、水泳の練習に行ってしまっていたので私が交番に取りに行ったよねー汗　夜に。


そしてある日は、水泳のコーチに反抗的な態度を取ったらしく揉めて、話ししに行ったよねー汗　夜に。


そして昨日。自転車自転車のチェーンが外れた！練習に間に合わない！って電話があって、仕方ないから車出して駐輪場→プールに送って、また駐輪場戻って仕事帰りの父ちゃんに自転車の鍵を渡し家まで運んでもらって、練習終わったら迎えに行ったよねー汗　夜に。


たまたま今日は仕事休みだから、これから自転車屋さんに行って修理してもらうけど…


普通の体じゃないんだから頼むよー、仕事後と休みは休ませてくれびっくりマーク


とりあえず、今日のお昼ナイフとフォークはいいもの食べてやる笑

]]> https://ameblo.jp/29me9/entry-12899016514.html Thu, 01 May 2025 09:27:51 +0900 ウンがついた（笑） 仕事終わって車に乗って帰ろうとしたら…


ちょっとわかりづらいけど、右側に2箇所と中央に1箇所、そして写真にはないけどボディにも1箇所しろーくウンが…




ここのところ、仕事の後は足が前に出づらい汗


仕事中は何かのスイッチが入るのか、それなりに動けるんだけど、前に比べて明らかに疲れるし悲しい


父ちゃんに言っても理解してもらえないしなー泣

義母の家賃払わなきゃいけないしなー泣

]]> https://ameblo.jp/29me9/entry-12898736319.html Wed, 30 Apr 2025 17:14:09 +0900 いくら授業料無償化でもお金が消えていくって… 息子くん、無事第一志望の公立高校に合格して通い始めたものの…


制服

ジャージ、体操服

上履き

交通費（定期代、自転車、駐輪場代）

部活のジャージ

タブレット　　などなど…


うちはクラブチームで選手として水泳をやっていて、サイズアウトしてしまったのでジャージ一式購入。水着（練習用、レース用）もサイズアウトしてしまったので何枚か購入あせる


弁当も始まって、ただでさえ食べる量増えたのに、米が高くてエンゲル係数爆上がり↑↑


これ、自分のためになんてお金使えないって悲しい


そんなんで今日の息子弁当。質より量だと気づき始めたあせるあせる



·たらのパン粉焼き

·カニカマ入り卵焼き

·ピーマン、パプリカ、ベーコンの炒め物

·ごま団子

]]> https://ameblo.jp/29me9/entry-12898104925.html Mon, 28 Apr 2025 12:33:27 +0900 歩くより車運転が好き 最近朝バタバタでお弁当の写真が撮れないーあせる


代わりに私のワゴンRちゃん車


うちは父ちゃんも私も車通勤なので2台持ち。

だけど、障害者手帳で父ちゃんの車の税金、今年から免除してもらった。

ワゴンRちゃん、８年目。
基本運転好きでどこでも車で行っちゃってるけど、病気が進行したら運転できなくなるのかなー汗それは悲しいなー汗汗

とりあえず来月車検だからあと２年は頑張りたいプンプン
というか、息子が免許取るまでは頑張りたいプンプン
　

]]> https://ameblo.jp/29me9/entry-12897240427.html Fri, 25 Apr 2025 15:50:34 +0900 早起きして作った息子弁当の行方


·鶏そぼろ
·卵とほうれん草のそぼろ
·にんじんのゴマ和え
·たこさんウインナー
·白身魚のフライ

出発する直前にお弁当に蓋をしようとしたら…今までは片手で運べてたのに盛大に床に落としてしまったびっくりびっくり

今日は雨だったので、車で駅まで送るのに片付ける時間もなく出発車
息子にはお金を渡して、コンビニでお昼ごはん調達してもらいました。

そして仕事だったので、一度家に戻って何とか片付けて急いで出勤悲しい

情けなくて泣けてきた汗汗

]]> https://ameblo.jp/29me9/entry-12896424056.html Wed, 23 Apr 2025 17:42:00 +0900 ヘルプマークとて… さっきスーパーにお買い物に行きました。


仕事が休みの日は、午前中にやることをやって午後はゆっくりしたいタイプなので…


もうヘルプマークつけてないと、怖くて外出できません赤ちゃん泣き




誰かに何かをしてほしくてアピってるわけじゃなくて、人をうまく避けられなくてぶつかっちゃったり、歩くスピードが遅いからわざとじゃないんだよ、って知らせることができるかなと思って…　周りに不快感を与えちゃってごめんね、という感じショボーン


午前中のスーパーってなんであんな混んでるのはてなマーク

ぶつかられることも割り込みされることも当たり前汗

人混み怖すぎるあせるあせる


今日も早起きして弁当作りスプーンフォーク


·ハムエッグ
·ごま団子
·ブロッコリーのパン粉焼き
·鶏むねのマヨ焼き





　

]]> https://ameblo.jp/29me9/entry-12895931230.html Tue, 22 Apr 2025 12:37:59 +0900 成長期の息子くん 今春から高校生の一人息子。


今までずーーーっと小柄な部類で生きてきました。

平均身長以下。

なんなら幼稚園3年間は背の順一番前汗

小中も先頭から数えた方が早かった。


それなのに右矢印右矢印右矢印


気づけば大きい部類に入ってたびっくり


高校の制服、こんな感じ。４Ｌってなに？





幼い頃からガチで水泳をやっているので、ガリガリのくせに肩幅はやばいびっくりマーク

だから、身幅で合わせると袖丈がおかしくて、袖丈で合わせると身幅がスカスカ（笑）


洋服もほとんど買いなおしたけど、お尻は小さいしガリなので、おパンツだけはМサイズという謎の体型（笑）爆笑







]]> https://ameblo.jp/29me9/entry-12895491057.html Sun, 20 Apr 2025 16:12:23 +0900