＊peaceful days♪＊ https://ameblo.jp/2r-gym/ 突発性発疹による急性脳症により、重度の後遺症を負った娘のがんばっている様子を中心に、家族の日々の出来事をのんびり・気ままにつづっています。 ja 2ヶ月連続投稿おめでとう！ アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/2r-gym/amemberentry-12185865840.html Sun, 31 Jul 2016 12:37:16 +0900 7月も終わりなんて早い(ﾟдﾟ)！！ 今日で終わりなんてびっくりびっくり！？


はやっ！！(笑)





さて、いろいろあった７月ニコニコ
ふりかえってみよう～足







４日に、
Ｏ市にある施設の見学に、
父・母・らびちゃん・しーちゃんと。

どらくんは保育園。

ほかに、小学校の先生、保健師さん、障害者の相談員さんの計７人で。



らびちゃんが障害をおってから、
ずっと通ったらどうだと何人かの方から言われていた施設で、

今年の４月に移転した新施設を見学させていただきました。



事務の方から、
会議室にて説明・質疑応答→施設内見学をさせていただきました。



とてもきれいで
(新しいから当たり前ですが)、
よい施設でしたニコニコ



ですが…

今のらびちゃんには
いろいろな理由で、
使えなさそうなような感じでうーん



勝手にすごくいろいろ考えて
この日を迎えていたので、
なんかちょっと残念というかぐすん
いろいろむずかしいなーというかもやもや






６日は、
小学校の七夕会に年長さんが招待していただいたので、
おともだちと一緒に行ってきましたおねがい



来年４月より、地元小学校に進学予定なんですが、
実はちゃんと小学校に行くのは初めてで、ちょっと緊張でしたゲッソリアセアセ



事前に、児童のみんなには
先生よりらびちゃんの説明をしていただいていたので、

｢あー、あの子なんだー｣と
ちらっと話してるのが聞こえたり、
見てくれている子がいましたが、

(どちらも、わるいかんじではなくてねニコニコ)


あいさつしてくれたり、
関わってくれる子も何人かいてくれて、
ちょっとほっとしました。


みんなありがとう～爆笑ラブラブラブラブ



七夕会の間は、
小学校の先生がバギーを押してくださり、
名前を呼ばれた時には
かわりに返事をしてくださって、
それをこどもたちが笑っていたりしましたが、

そんな些細なことでしたが、
児童のみんなに受け入れやすい状況が生まれた瞬間のような気がして、
よかったなぁと感じました照れ






７日は
保育園にて、親子保育＆七夕会がありました。

らびちゃん＆どらくんと一緒に、
午前は工作やダンス、
お昼は流し素麺、
午後は花火の使い方講座など、
楽しくすごせました爆笑


午後からは先生方のご好意により、しーちゃんも参加させていただきました羊


ありがとうございましたニコニコ





そして１５日～１９日は、
らびちゃん高熱が下がらず、
急性脳症発症以来の連日の発熱だったので、心配な日々でした。


１５日に
血液検査と胸部レントゲンをして、
軽い肺炎をおこしていると判明ガーン



振り返ると、１４日にすでに調子がわるかったのではないかなー？と思われ、早くに気づけず、ごめんねとショボーン


１５日より抗生剤を服用したんですが、
あまり効かなかったようで、

夕方に
３７．５℃くらいに下がるけど、

翌朝には
３８．５℃くらいにあがるというサイクルが続きましたガーン


１９日も朝、熱があがったので再度受診。


点滴と別の種類の抗生剤をいただいて服用したところ、翌朝に上がらなかったので、

やっと落ち着いたーとほっとしました。



２１日に再度レントゲンをとり、
肋骨がはっきりみえるからもう大丈夫でしょうと診断がおり、
よかったーと一安心ハート





２２日には、
移動動物園と保育園の夏祭りがありましたが、
移動動物園はお休みして、夏祭りだけ参加しました祭


セパレートタイプの浴衣をきて、
らびちゃん＆どらくん＆しーちゃんと
みんなで楽しんできました口笛


先生たちの余興もあり、
大人も楽しかったです爆笑(笑)




２３日も、
予定がありましたが、
らびちゃん病み上がりだし、体調を心配して、キャンセル。

関係者のみなさんには、ご迷惑をおかけしちゃって、申し訳なかったですショボーン




２５日は
保健センターによる、未就園児対象のあつまりに、
らびちゃん＆しーちゃんと参加。

工作をしたり、みんなで話をして楽しくすごしましたルンルン



実は住んでいるところは、

俗に言う山間部で、

こどもが少なくて、
なかなか一緒に遊んだりできないので、
よい機会になっていますウインクキラキラ



２６日は
発熱等によりおやすみしていたリハビリをひさしぶりに。

先生より、
｢やっぱり１週間くらいやらないとちょっとかたくなっているね｣と。


ちょっと想像していたんだけど、
やっぱりそうかーとキョロキョロ


リハビリは大切ですねグッ



２９日は
Ｏ園後に、早期教育相談に行ってきました。


昨年も行ったのですが、
今年は地元小学校進学に向けて動いてるし、行かなくてもいいかなーと考えていたところ、

Ｎ保育園の園長先生から

｢行ってきたらどうー？｣

と言われて、
主催元に問い合わせてみたところ、

｢相談じゃなくても、現状をお話しいただくだけでもいいですよ｣

と言われたので、申し込むことにしました。



名前を呼ばれ、
指定された部屋にはいると、
偶然なのか意図があってかはわかりませんが、
昨年と同じ相談員の方がいらっしゃいましたびっくり


昨年の早期相談の時点では、

県外の特別支援学校を希望しているときで、
それを覚えていてくださって、

現状も地元小学校進学についても、
把握してくださっており、


(あれ？話すことないぞ？)


と内心ちょっと焦りました滝汗(笑)



が、今後の予定している流れや、
小学校での給食についてなど
時間いっぱいお話しさせていただきました。




そして、昨日の３０日、
近くで行われたイベントにいってきましたナイフとフォーク


らびちゃん＆どらくん＆しーちゃんとうさぎ龍羊


体温調節が苦手ならびちゃんのため、
初めての試みで、
アイス枕を背中とおなか側にいれて過ごしてみました。

ちょっとは涼しかったかなー？？



帰ってきてから
体温を手で確認したら、

ぽかぽかになっていなくて、

本人の表情もよかったので、

効果はあったようですチョキウインク



これからも外で過ごすときに使えそう爆笑



よかった音符みつけた～バレエルンルン





今日は
家族みんなで買い物にいく予定ですニコニコ



さてさて、そろそろ動き出さなきゃーニヤニヤ

















余談ですが、
今月、入籍(結婚？)記念日を迎えましたハート

７年たったのかな？
(はっきりしてない(笑))


結婚指輪が２人ともゆるくなって、
別のにかえてから、
年が刻印されてなくてタラーたぶんです。

年齢計算とか苦手で滝汗アセアセ



なにはともわれ、
こんな私ですが、これからもよろしくお願いします。

と、ブログを読んでいない旦那さんに一言(笑)
なかなか、さらっとは直接言えないのでてへぺろアセアセ




さてさて、今日も暑くなりそうな朝日だー晴れひまわりチューアセアセ

]]> https://ameblo.jp/2r-gym/entry-12185785883.html Sun, 31 Jul 2016 04:26:54 +0900 リハビリ



在宅で受けさせていただいてるので、
本当に助かりますが、




家が散らかりすぎているのと滝汗

リハ中、下の２人が
ちょろちょろ＆がちゃがちゃで

本当に申し訳ないですチーン




すみません、先生…ショボーン







らびちゃんは、
赤ちゃんでいうところのびっくり反射があって、


音や視覚的な刺激で、
ビクッと全身の筋緊張が高くなってしまうので、


リハビリが止まっちゃうんですよね滝汗






急性期を過ごした病院を退院した頃の
緊張の継続時間は、
３０秒～１分くらいで、

それが今は数秒で抜けるので、
よくなった方だとおもうのですが、
なかなか完全にはなくならないですねショボーン




お薬でコントロールできないことはないようですが、
そこまで強い薬だと、

普段の緊張が下がりすぎてしまうため良くないらしく、今がちょうどいいみたいです。



今までの短くなってきているので、
いつかはほぼわからないくらいになるといいなー爆笑 ]]> https://ameblo.jp/2r-gym/entry-12174353425.html Sat, 25 Jun 2016 21:12:46 +0900 今日は。 らびちゃんの人生が大きく変わった日です。










痙攣が始まった時間に刻一刻と
近づいてきています。












今でも、発病までに体調の変化に
私が早く気づいていればという思いが、
考えが拭えません。









私は悪くないと、

ご自分を責めないでくださいと、

わるいのはウィルスですと、


担当してくださった先生は
お話ししてくださったけど、





考えが拭えないのは、
親とはこういうものなんでしょうか？








ある種のわがままですかね。







そんななか、昨晩、
しーちゃんが突然の高熱。




らびちゃんの事が、頭をよぎりました。





幸い、今朝には熱はさがり、
元気を取り戻しつつあります。






とくに、家族と今日について
話することはないけど、

みんななにか考えているのかなー・・・。







なかなか精神的に消耗しますが、
今と向き合ってがんばらないとグー




]]> https://ameblo.jp/2r-gym/entry-12172620573.html Mon, 20 Jun 2016 16:32:51 +0900 私にできることは…。 あるブログでリブログされているのを拝見して、
はなちゃんのことを知りました。








静岡県の女の子ですが、
心臓の病気が判明し、
今は大阪の病院でがんばっているようです。







助かるには、心臓移植が必要で、
国内では難しいので、
アメリカにて移植の受け入れが決まったそうですが、

多額の費用がかかるため、
ご両親はじめ、
救う会で募金をお願いされています。








はなちゃんのお姉ちゃんも、
同じ病気で幼くして亡くなられていて、

ご両親のご心痛はいかばかりかと、
勝手ながら想像してしまい、
私も心が痛いです。







助かる方法があるのなら、
助かってほしい。












私にできることは、

少ないながらも募金させていただくことと、



ブログに掲載させていただき、

はなちゃんのことを
少しでも多くのかたに知っていただく手助けになれればと思い、
リブログさせていただきましたニコ




かなり微々たるものになると思いますが…滝汗











はなちゃん、
たくさんたくさんがんばっているよねニコニコ


見ず知らずのおばちゃんだけど、
応援しているよキラキラ





おとうさん、おかあさんも、
いろいろとがんばっていらっしゃると思います。


はなちゃんが、
無事、移植を受けられるように勝手ながら応援させていただければと思っております。



どうか、お体を大切になさって、
がんばってください。




なんか偉そうかな滝汗


すみませんあせる

]]> https://ameblo.jp/2r-gym/entry-12171343012.html Thu, 16 Jun 2016 18:59:54 +0900 皮膚科受診 なかなか治らない吹き出物のため、
１時間ほどかかる病院へ、皮膚科受診のため、きました病院



5月の連休明けから、
よくなったり、
わるくなったりを繰り返していて、

近所の主治医の先生にみていただいていましたが、

ぽつぽつと、治りにくい箇所が出てきて、

思いきって受診することにしましたニコニコ





診察の結果は、

とりあえずカビではないとのこと。



紫外線の影響かもしれないから、
血液検査をすることになりました。


結果は、２週間後に聞きにきてとのことでしたキョロキョロ




ひさしぶりの採血で、
どうなるか心配しましたが、

なんとか腕から採れました爆笑





もっと、小さかった頃は、
鼠径部から採っていたので、
辛かっただろうなショボーン



今も、すんなり採れることはないので、
看護師さんに、私から経緯を伝えることが多いです。




痛い時間は、短い方がいいしねウインク





でも、今日の看護師さんたちは、
たくさん話しかけてくれて、
気づかってくださり、いい方たちでしたおねがい




とりあえず、結果が出るまでの塗り薬をいただき、今から帰りますニコ






どんな結果になるかな～アセアセ


]]> https://ameblo.jp/2r-gym/entry-12166892283.html Fri, 03 Jun 2016 10:39:53 +0900 保育園について。 多くの方々にご協力、ご尽力頂き、
4月に、地元のＮ保育園に入園させていただきましたほっこり





今は、火・木の午前中に、母子通園にて通っています。





晴れた日は、

バギーにのりみんなの声がするところで過ごしたり、
(砂場が多いかなニコニコ)

散歩に行ったりしています。






雨の日は、

室内(お遊戯室)にて、
簡易ベッドで寝て、
おままごとに混ぜてもらったり、
絵本を読んだりニコニコ


あとは、
みんながダンスしたりするのを、
お部屋の邪魔にならないところでみていたり音符










入園を希望したとき、



ただみんなが遊んでいる空間にいられればいい、


もし、
できそうなことがあれば一緒にできたらいい、



とお願いしていたので、


ほぼ叶えていただけているかなニコニコ



先生たちも、
らびちゃんによく声をかけてくださり、
本当に、うれしく思っていますラブ






まだまだ、

１日まるっとお願いしたいという希望があるので、

達成できてはいませんが、




意思を表明したとき、
前例ないし、
重身児は難しいと言われていたときを思えば、



今は奇跡(←いいすぎ？)に近いと思いますおねがい








大きな一歩を踏み出して、
歩き始めたばかりですから、



焦らず、


信頼を構築しながら、



進めていけたらと思います。








先日も、計画と照らし合わせて、
今後どうしていくのか、

話し合いの場を設けてくださいました。






本当に、ありがたいことです。













ちなみに、今日は、



砂場で過ごして、

縄跳び(綱飛びかな)をしているところで、

過ごしましたニコニコ




少しでも、らびちゃんにとって、

刺激になればと、願っていますニコ





]]> https://ameblo.jp/2r-gym/entry-12166653161.html Thu, 02 Jun 2016 16:58:53 +0900 今日はおむつの日 「お（0）む（6）つ（2）」の語呂合わせ。赤ちゃんのおむつ変えたこと、ある？

▼本日限定！ブログスタンプ

あなたもスタンプをGETしよう


あなたもスタンプをGETしよう





ベビではないけど、
ずっとお付き合いしていくと思うのでニコニコ ]]> https://ameblo.jp/2r-gym/entry-12166646082.html Thu, 02 Jun 2016 16:57:02 +0900 考えたこと。



今日考えたこと。







世の中には、いろいろことが原因で、

多くの障害児がいて、

みんな頑張っているなー。



あたりまえすぎることだけどね。





ご家族が

ブログを都度都度、

ちゃんと更新されて、





それを読んで、

私はずいぶん精神的に助けられている。




障害の度合いを

くらべるものではないと

おもっているけれど、



我が家の娘より重度だったり、

医療的ケアが必要なこどもたちと

くらべると、


私はとても甘い人間だなーと。






ブログのこどもたちは、

みんな、いい表情をしていて

きっとご家族がいろいろがんばっていて、

明るく楽しく

毎日を過ごされているんだろうなー

と思う。





うちは、どうだろう？





]]> https://ameblo.jp/2r-gym/entry-12166321040.html Wed, 01 Jun 2016 17:20:53 +0900 いよいよ今日です。 春一番が吹いたと
ニュースでいっていましたが、

確かにすごい風だったもんなーガーン






いよいよ今日は、


らびちゃんの保育園の話し合いの日です。








今までも何度も話し合いしているけど、

実は毎回ドキドキで緊張～ゲッソリゲッソリゲッソリ









たぶん、家族や周囲の方々は
気づいてないとおもうけどニヤリアセアセ










胃が痛くなったり、


焦る気持ちがあったりと、


自分の小心者度の高さには


ちょっと悲しい感じかな笑い泣き








はきはき、
ちゃっちゃと行動できる人が羨ましいお願い









もっと強くなりたいよー笑い泣き








]]> https://ameblo.jp/2r-gym/entry-12128939465.html Mon, 15 Feb 2016 07:07:07 +0900