あねごとバセドウとアジソン

こんにちは。あねごです。

コートリルを増量し、体調が安定してきました。

仕事も早退・欠勤せず、なんとか毎日過ごせています。

現在の服用量が最適ということなのでしょうか？

このまま、安定してくれると嬉しいです。

今日は「読まれ待ち行列」と化している本たちをご紹介します。

元々読書が好きで、ふらっと本屋に寄っては気になる本を買ってしまうのです。

気づけば、未読の本が７冊も溜まっていました…！

（積み重なっているのが、読まれ待ち行列の本たち）

まずは日向理恵子さんの「火狩りの王　〈四〉星ノ火」です。

以前バセドウとの歩み①でもご紹介しましたが、いよいよ最終巻まできました。

シリーズものは、結末が気になって早く読み終えたい気持ちと、読み終えてしまう寂しさが混合し複雑な心境になりますね。

どんなクライマックスなのか、今からドキドキです。

次に東野圭吾さんの「卒業」「眠りの森」。

刑事・加賀恭一郎を主人公としたシリーズの１・２作です。

少し前までガリレオシリーズを夢中で読んでいましたが、最新作まで追い付いてしまったため、今度は加賀シリーズに手を出そう、ということです。

東野圭吾さんの本はとっても読みやすく、一気に読破してしまいます。

同じく東野圭吾さんの新作「クスノキの番人」。

帯に【「秘密」「時生」「ナミヤ雑貨店の奇蹟」に続く感動作】と書いてあり、買わないわけにはいかないと思いました。

まぁ、元々買うきではいたのですが…笑

じっくり読みたい一冊です。

次に綾辻行人さんの「十角館の殺人」。

これは知人にお勧めされ、あらすじなどを見ずに手に取った一冊です。

購入してから背表紙のあらすじに目を通し、面白そうなストーリーに買ってよかったと既に満足感を得ています。

きっと、期待を裏切らない作品のはず。

次に、はらだみずきさんの「海が見える家」。

ミステリー・ファンタジーをメインに読んでいますが、時折このような本も買います。

感動作ということで、なるべく家で読みたいと思います（泣いてもいいように…）。

最期に、酒井富士子さんの「マンガと図解でよくわかる　つみたてNISA＆iDeCo＆ふるさと納税」。

……これだけ異質ですね。笑

今年はお金の勉強をしたいと思い、初心者でも分かりやすそうなものを購入してみました。

休日に、少しずつ読み進めていきたいと思います。

お勧めな本があれば、ぜひ教えてください。

今日もありがとうございました。

それでは。

お久しぶりです。祖母のその後について。

Sun, 04 Jun 2023 20:24:05 +0900

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お久しぶりです。

祖母が入院してから、親戚やソーシャルワーカーさん、病院と連絡を取りながらバタバタと時間が過ぎていきました。

自分の体調も安定せず、やっとこうしてPCにゆっくりむかえるくらいになりました。

私の体調の変化については次回にして、今回は祖母の近況を書きたいと思います。

前回の記事の通り、祖母の容態は入院時、危険な状態でした。

その後なんとか安定し、主治医の話だと現在は会話ができる程度になっているようです。

いつ急変してもおかしくない状態に変わりないですが、一先ず安心です。

左半身は相変わらず麻痺があるようで動きが鈍いそうなのですが、祖母はそのことを自覚しておらず…これも脳の一部が破壊された影響なのか？という感じらしいです。

入院してから数日後、ソーシャルワーカーさんを紹介していただき、今後のステップを説明してもらいました。

まずはリハビリ回復を目指して、治療がこのまま安定したら転院。

その後は医療関係施設か老人ホームへの入所、自宅介護のいずれかを選択することになると説明を受けました。

その際に念押しして言われたのが、

「介護は『愛情』だけではやっていけません。介護者する側もされる側も無理なく生活できることが、最終的にはお互いのためになります。できないことを「やります」と言うのは、おばあちゃんにとって何の為にもならない選択なので、家族でよく相談しておいてください。」

ということでした。

これまで「家族だから」「育ててもらったから」と、意地でも私が介護を担おうとしている節があり…

しかし、それは結果的に祖母のためになっていなかったのかもしれないと感じました。

これからどうなるか、祖母の体次第ですが…今後についてはよく考えなければと思います。

今月の９日、上手くいけばリハビリ病院へ転院ができそうです。

久しぶりに祖母に会えるので楽しみです。

今後も進展があれば備忘録として綴っていきたいと思います。

本来のブログの趣旨とは異なりますが、これからもたまに立ち寄っていただけたら嬉しいです。

今日もありがとうございました。

それでは。

祖母が脳梗塞で緊急搬送されました

Sat, 06 May 2023 00:12:45 +0900

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あねごです。

祖母が脳梗塞で倒れました。

昨日の朝まではいつもと変わらない様子だったのに…

今日は自分の病気のことではなく、祖母の急変～入院までの出来事を書きたいと思います。

昨日の夜から今日にかけての事で、私自身まだ混乱している部分があるので、上手くまとめられるか分かりませんが…

少しでも気持ちに整理がつくように、詳細な時系列などを忘れてしまわないように、ここに残しておきたいと思います。

祖母についてですが、

元々「大動脈弁狭窄症」という持病をもち、他にも「糖尿病」「腰椎圧迫骨折」を患って要介護２の状態でした。

複雑な事情があり、孫である私が介護者となり、私のパートナーを含めた３人暮らし。

基本は横になっていて、トイレの時だけ歩行器で移動、デイサービスに週２日通うという生活でした。

昨日の夕方、ご飯ができたことを知らせるために声をかけると、いつものような返事が聞こえず…

部屋に入ると、ベッドに不自然な体勢で仰向けになっている祖母が。

意識朦朧としながら「腰が痛くて動けない」と訴えたのです。

体勢を変えられるか、どのくらいの痛みなのか、いくつもの質問を投げかけましたが、明らかに会話にならない状況でした。

圧迫骨折が悪化したのだろうと判断しましたが、それにしては意識朦朧としているのが不思議に思えました。

これはすぐに救急車を呼ぶべきだと思い、迷わず119。

救急隊の方が到着し、祖母にいろいろと質問するも、やはり反応が薄い。

転んで頭を打ちましたか？認知症ですか？などと聞かれましたが、朝まではいつも通りの様子で、転んだ形跡も無いし、認知症の症状も明らかなものはありませんでした。

（最近、曜日が分からなくなったり、数時間前の記憶が飛んだりなど、前兆はありましたが…）

また、救急隊の方いわく、失禁・左半身の麻痺も見られるとのことで、すぐに病院へ搬送してもらうことになりました。

病院へ到着し、CT検査、血液検査などをしてもらいましたが緊急な症状は見られないとのことで、腰椎圧迫骨折の治療目的の入院となりました。

検査が終わる頃には、祖母に「腰痛い？大丈夫？」と声をかけると「もう痛くないよ。ありがとね。」と少しの会話が出来るようになっていたので、安堵したのを覚えています。

その日から入院ということで、入院手続きの説明を受け帰宅しました。

リハビリ上手くいくといいな、もう在宅介護では限界があるかな、

昨日の夜はそんなことを考えていました。

そして今日の朝、病院から電話があり「〇〇病院（かかりつけ）で入院の受け入れが可能ということなので、転院してもいいでしょうか？」と。

いつも診てもらっている病院の方が安心だと思い、承諾しました。

転院の準備が整ったら、転院先の病院へ来てほしいということだったので、入院に必要であろう下着やマスク、イヤホン、歯ブラシなど諸々の物を準備して病院へ向かいました。

病院へ行くと、MRI検査をするので少し時間がかかると説明され、検査結果待ちの間に祖母に会うことができました。

昨日よりも意識がはっきりしているようで、

「眠れた？」『あんまり眠れなかったよ。』

「今は腰どう？痛い？」『痛くないよ。心配かけてごめんね。』

など、会話を交わすことができました。

１，２時間程度が経ち、先生がやってきて祖母にいつくかの動作確認を行いました。

両腕のばんざいが出来るか、足を持ち上げられるか、「いー」とした時の口角の上がり具合など。

右腕、右足は広範囲の動作が見られましたが、左腕は全く上げられず、左足は少し動かせる程度、口角は左側が全く動いていない状態でした。

それを確認した後、検査結果の説明を受けるため別室へ。

昨日の搬送先の病院からどのように説明を受けたか聞かれ「腰椎圧迫骨折で入院と聞きました。」と答えると、

昨日のＣＴ検査で脳梗塞の疑いが生じ、詳細な検査をするためにこの病院に転院してきた、と。

ＭＲＩ検査の結果、【心原性脳梗塞（出血あり）】と説明されました。

持病の関係でペースメーカーが植え込まれているため、心肺機能が低下したことによって不整脈が生じる→心臓に血栓ができる→脳の血管にも影響し、ワルファリン（血液の流れを良くする薬）の影響で出血しやすい状況であるそうです。

現在の容態がベストで、このまま症状を悪化させないようキープすることが最良の未来、

最悪の未来は、今すぐにでも容態が悪化し死に至る、とも言われました。

「死」というワードは、昔から意識していたはずでした。

持病を抱えながら、私と兄を女手ひとつで育ててくれていた時から、いつどうなってもおかしくないのだと、覚悟を決めていたはずでした。

本格的に介護が始まった時に、最悪のケースを何度もイメージしていたはずでした。

それでも、先生から「死」という言葉を聞いた瞬間、涙があふれてきました。

昨日から募っていた不安が、恐怖に変わりました。

その後、兄と電話で「緊急事態の場合、延命治療を希望するか」という話をしながらも、どこか実感がわかずに自分が自分ではないようでした。

昨日の朝までいつも通りの生活だったのに、何故「延命治療」の話なんかをしてるのか。

ぐるぐる、いろんなことが頭を巡っていました。

祖母はそのまま脳外科の集中治療室に入ることとなり、見送るときに

「またすぐに会えるからね。またね。しっかりね。」と声をかけると、さっきまで返事をしてくれていたその口は、何の言葉も返してはくれませんでした。

私の顔をじっと見つめたまま、瞬きを何度かするだけでした。

何でこのタイミングでは「大丈夫だよ。」って言ってくれなかったのでしょうか。

感染症対策で面会禁止とのことなので、祖母に会えるのがいつになるのか分かりません。

これが最期の会話にならないことを、心から願います。

またいろんな話ができることを、心から祈ります。

がんばれ。がんばれ。

今までも病気と闘ってここまできたでしょう。

負けるな。負けるな。

生きて。

職場でのカミングアウト

Sun, 23 Apr 2023 14:31:16 +0900

こんにちは。あねごです。

初めましての方はこちらからどうぞ↓

お久しぶりです。

新年度、仕事に追われる毎日でブログを書く気力もありませんでした…。

なんだか珍しく食欲もわかず、朝、昼におにぎり一個程度のお米を食べるのみです。

この時期はどこもかしこも慌ただしい時間が流れていると思うので、

無理せずやっていきましょう。

GWまで、あともう少し…！！

さて、今日は職場で病気をカミングアウトした話を書いていこうかと思います。

バセドウ病については、職場で度々体調を崩し休ませてもらっていたので、ある程度周囲の人に伝えていました。

しかし、アジソン病は直属の上司と管理職に伝えているのみでした。すると、ある人から

「緊急時カードを携帯しているくらいだから、何かあった時のためにみんなに知っておいてもらった方がいいんじゃない？？」

と言われ（確かに…。気を遣わせるかも、大袈裟に捉えられてしまうかも、と思っていたけど、いつ【いざ】って時が来るかわからないし、その時にはもう命の危険があるんだ。）と考えるようになりました。

数日自分の中でいろいろ考え、管理職と相談し、

新年度の職員が入れ替わったタイミングで、全職員参加の会議の場を借りて伝えてもらうことになりました。

その内容も相談し、次のように伝えてもらいました。

「元々持病の治療中だったが、新たにアジソン病という病気が判明した。

この病気は指定難病で、意識を失ったり最悪の場合命に関わる症状が出たりするかもしれない。

服薬で上手くコントロールしていれば、日常生活や仕事の制限はないと聞いているので、

特別な配慮を求めているわけでなく、本人が体調を崩しやすいことを理解してもらい、声を掛け合ってほしい。

また、頓服薬や救急車を呼ぶケースで必要となるカードを、常に携帯しているポーチの中に入れているので、

いざという時に対応をお願いしたい。」

同じ職場には、他にも持病や家庭の事情を抱えながら働いている人がいるかもしれません。

そんななか、このようにカミングアウトをすることでどのように捉えられるのか、解釈されるのか、不安はありましたが、それよりも自分の命を守るためにできることはしておいた方がいいと思いました。

「ああ言っていたけど、配慮してってことだよね」と話しているのを耳にしてしまったこともありますが、気にしないようにしています。

だって私、見た目は健常者ですから。バセドウもアジソンも、体調の波が激しいですから。

周りから１００％理解を得ようとする方が疲れちゃうと思います。

ただ、温かい言葉をくださる方もたくさんいて、

「何でも言ってね！」「業務いつでも変われるから、ゆっくりやっていこう」など。

ありがた過ぎるほどの配慮やお心遣いをいただいています。

だからこそ、このハードな仕事でもう少し頑張ってみようと食らいついていけているのだと思います。

今回このようにカミングアウトしたことで、今後どうなるかまだ分かりませんが、今はみなさんに知ってもらえていることが多少の安心材料になっています。

「病気」は当事者にとってはもちろん、周囲の人にとってもセンシティブなものですよね。

お互い上手く付き合っていけるよう、思い切って公言するのも一つの手段かな、と感じました。

病に悩まれている方々、そのご家族やご友人の参考になれば幸いです。

今日もお読みいただきありがとうございました。

それでは。

難病？一生薬とお友達？？それでも補助は出ないらしい。

Mon, 10 Apr 2023 15:34:17 +0900

『アジソン病になるまで⑧』花粉症に侵食されている、あねごです。主治医に相談してアレグラを処方してもらいましたが、効力が切れると鼻水が滝のようにダラダラ…周りの人たちも、今年の花粉はやば…ameblo.jp

こんばんは、あねごです。

今日はアジソン病と確定診断された時のことを思い出しながら、書いてみようと思います。

この記事でも書きましたが、身構えもせず無防備な状態で病気の説明を受けたあの時。

シックデイ対応の話や緊急時カードを渡され、だんだんバセドウ病の時とは先生の温度感が違うことに気が付きました。

なんだか、大変な病気なのでは…？と。

そして説明は服薬治療の内容に。

私は自前のホルモンもあるようで、コートリルは依存するほどの量ではないと言われました。

しかし、その後に先生は「今後はどうなるか分かりませんが…。何せ、一生付き合っていくことになりますから。」と続けたのです。

バセドウ病は完治しない病気と言われていますが、数値が安定すれば休薬をして「寛解」という状態になることもあります。

私は数値がだいぶ安定してきたので、休薬の話もそろそろかな、という感じだったのです。

しかし、コートリル＝ステロイドは一生服用する必要があると。

つまり、完治も寛解もない。

ホルモン補充によりコントロールが出来ていれば健常者と変わらないという意味合いのことを言われましたが、シックデイの恐怖や上手くコントロールできなかった場合の不安など、気持ちはずっとざわざわしていました。

診察が終わり、会計待ちの時間にざわざわした気持ちのままスマホで「アジソン病」と調べてみました。

目に入ってきたのは【難病】の文字。

ざわざわどころの話じゃない。

心臓がバクバクしていました。

先生の口から難病というワードを聞いた覚えがなく…（ずっと半ば放心状態だったので、私が聞き逃していた可能性は十分にあります。）想像以上の事態に驚きを隠せませんでした。

後日CT検査のため再度病院を訪れた際に、先生と今後についてもう一度話をしました。

この時はだいぶ冷静に、落ち着いて話ができました。

今後一生この病気と付き合っていくのは間違いないこと。

難病だが、申請が通る条件を満たしておらず、現時点で補助などは受けられないこと。

「これくらい」と思わず、コートリルの服用が厳しい状況や不調が続く場合は緊急外来でもいいので、すぐに病院に来ること。

やはり、自分が思っていた以上に大きなものが体の中に潜んでいたんだな、と思いました。

同時に、金銭面での補助が受けられないことにがっかりしました。

数ヶ月ごとの定期検診や、薬代、積み重なれば重なるほどとても苦しいものです。

今日はここまで。ありがとうございました。

それでは。

そもそもアジソン病って？

Sun, 02 Apr 2023 20:46:14 +0900

こんにちは、あねごです。

最近このブログを見つけてくださった方もいるようなので、過去の記事を定型文として載せてみようと思います。