息子ｸﾝは先天性乏毛症 https://ameblo.jp/322-sun/ はじめまして。息子は先天性乏毛症・縮毛症です。悩み・悩み・落ち込み・悩み・落ち込み・笑う。。そんな毎日です。 ja 久しぶりに。 何もわからず数年前に辿り着いたアメブロ

ここで同じ悩みの人と出会い救われた

ありがとうございます。


息子が新しい場所に行くときは

心配と不安がてんこ盛りで。

小、中学では先生･お友達に恵まれて

勉強そっちのけで楽しい学校生活でした。

高校、大学‥人間関係に親は立ち入れない。

でも、何かあった時は全身全霊で息子を守る

嫌なこと、しんどいこと、辛いことetc.

たくさんあったと思う。その反面嬉しいことも

楽しいこともたくさんあったよね？

コロナ禍の高校と大学で色々あったけど

乗り越えて今があるね。


現在社会人1年生！ニヤリ

めっちゃ頑張ってます！！

可愛い彼女もいます。

彼女ちゃんありがとうね飛び出すハート


同じように悩む親御さん、本人さん

未だ、私は自分の遺伝子を憎み責めてしまう。

いくつになっても子どもは子ども。

一生心配していくんだろうね


いつか医療が進んで悩み泣くことが

無くなることを願います




]]> https://ameblo.jp/322-sun/entry-12931282517.html Fri, 19 Sep 2025 12:15:01 +0900 今年もありがとうございました 今年一番大変だったことブログネタ：今年一番大変だったこと 参加中
今年は息子くんが中学生になって大変な事ばっかりでした。ラグビー部に入部し疲労骨折をした時は通学が大変でした！持病の膝が悪化してラグビー部を辞めた事はすごく残念でした。小学生と中学生ではこうも違うのか！と悩みましたショボーンでも一番大変な事は...勉強！今の子どもは塾に行ってる人がほとんどでみんな賢い照れ息子くんはと言うとスタートは良かったんだけど少しづつ落ちてきました(笑)三者面談で先生に喝パンチ！を入れて頂いたので来年は少しはやる気をみせてくれるかなあ？っと期待をしています。
今年も後わずか...色々大変な事があった１年だけど普通の幸せな日々を過ごせた事に感謝ですニコニコ来年も普通の幸せな日々を過ごせますように。。
]]> https://ameblo.jp/322-sun/entry-12111991621.html Wed, 30 Dec 2015 22:32:55 +0900 決断
重要なポジションを任された矢先の事でした。部活から帰ってくるなり座り込み放心状態。「膝...痛いねんえーん 」限界まで我慢をしてしまったようです。直ぐに病院へ行き「ラグビーはやめなさい」とドクターストップパー　顧問の先生ともよく話し合い、まだ中学生やし先の事も考えてラグビーを辞める事にしましたショボーン
最初は反対していたラグビーですが　毎日ヘトヘトに一生懸命やってる姿がかっこよくて！9月から始まる夏季大会を楽しみにしていたけどえーん
でも運動の部活動に入りたい息子くん。
膝が心配ですが...次は何をするのかな？
応援するだけですクラッカー

限界までよく頑張りました合格 ]]> https://ameblo.jp/322-sun/entry-12068817138.html Wed, 02 Sep 2015 09:31:14 +0900 部活動ラグビー
ラグビーのルールも何も分からない私ですが...。どうやら、息子くんは、一番走るポジション。だからなのか足裏は水ぶくれで皮はめくれている。毎日　毎日泥だらけのユニホーム。「こんなにもしんどいスポーツやったんやぁ」と試合を見て思いました。　小学生の時に膝を痛めてるからラグビーは無理と反対したけれど、ラグビーかっこええやんラブラブ！怪我が心配でやらせたくなかったラグビーやけど、見てみると面白い。頑張ってる息子くんがかっこよく見えた。が　その夜「足痛いねん」少し腫れてる。念の為翌朝病院へ行った。両足疲労骨折叫び膝を腫れてる叫び　頑張りすぎ？カルシウム不足？　とりあえず1ヵ月運動禁止ガーン　レギュラーを外されないようにと頑張ってきたメラメラまぁ　休憩もええよにひひ　 ]]> https://ameblo.jp/322-sun/entry-12047866879.html Wed, 08 Jul 2015 00:07:50 +0900 ハーフ？ 部活動の先輩に「髪の毛は もともとなん？」っと聞かれ、息子君は「生まれた時からです」って答えると「もしかして、ハーフ？」って言われたと。。勿論…違いますよ(笑)どっから見ても日本人 関西人の顔です(笑) 時代なのかな？テレビでも、ハーフタレントが活躍しています。縮めた髪の毛も外人？って思われるみたいで。。だからなのか 息子君は、髪の毛のことでからかわれた事がありません。逆に「強いぞオーラ」が出てると言われます。息子君の回りの人は 偏見をもたない、優しい人がたくさんいます。本当にありがとうの気持ちでいっぱいです。
ラグビーを初めてから 日焼けした息子君。もっと もっと 真っ黒になるんだろうなぁ。。そしたら また 「ハーフ？」って言われるかも？(笑) ]]> https://ameblo.jp/322-sun/entry-12020940003.html Thu, 30 Apr 2015 22:57:59 +0900 中学校生活 担任は、男の熱血先生！直ぐに先生大好きになりました。私は物凄い心配性なんです。絶対に柔道とラグビーだけは、やらさない。と決めていたのですが…。
「あかんって言うやろうけど…ラグビーやりたいねん」と息子君。。怪我の心配がない卓球部に入部するはずが…。担任の先生の魅力に引き込まれ、ラグビーに入部しました。心配ですが…息子君は「ラグビーめっちゃ面白い」っと楽しんでいます。ラグビーをすることに反対しまくったけれど…息子君の頑張る姿、ユニフォーム姿を見ると「かっこええやん」っと いつか出るだろう試合に、ワクワクしてます。 ]]> https://ameblo.jp/322-sun/entry-12020933460.html Thu, 30 Apr 2015 22:48:25 +0900 卒業式 一緒に行く事を少々嫌がったけどあせる並んで歩くなんて久しぶり。私も少し照れくさかったなにひひ私の身長を越した息子ｸﾝ。「卒業式楽しみ音譜」と 行事は 全力投球だったなぁ。

式が終わり 皆 門の所で写真撮影。友達が「ｋちゃん 泣くなよしょぼん」と泣いてる息子ｸﾝの肩を触りながら、泣いているお友達。息子ｸﾝを見ると男泣きしょぼん  皆 笑いながら 泣いてる。皆 ええ顔してるニコニコ 女の子が「写真撮ろう」と 息子ｸﾝを真ん中に引っ張っていってくたラブラブ
門出るとき 女の子に挟んでもらい手を繋ぎ 門を出た。優しいお友達ありがとう
！！
仲間と過ごした６年間。
先生 お友達 に感謝の気持ちでいっぱいです。クラッカー ]]> https://ameblo.jp/322-sun/entry-12006687063.html Fri, 27 Mar 2015 10:52:28 +0900 ランドセル
息子ｸﾝ 大事に使っていたから、綺麗な状態のランドセルです合格

学校から、帰ってくる息子ｸﾝを待ち伏せ ビデオ撮影！「恥ずかしいから、止めろ！」と怒らりながらも、しっかりカメラ目線(笑)
母「いよいよ 明日卒業式ですね！どんな気分
      ですか？」
息子「楽しみ！」と 嬉しそう音譜

ランドセルを 置いて 直ぐに遊びに行った息子ｸﾝ。。

もぉ 背負う事のない ランドセル。
6年間…ありがとうにひひ

さて…明日は 卒業式祝日
先生  お友達が大好きだった 小学校生活アップ

多分 私は 泣いちゃうな(笑)
]]> https://ameblo.jp/322-sun/entry-12003679190.html Thu, 19 Mar 2015 23:15:31 +0900 春…。。。 入学する時は、髪の毛の事でからかわれないか？いじめにあわないか？…親の方が不安でした。もしいじめにでもあったら…「学校くらい潰してやる！」と…おもってました(笑)
良い先生とお友達に、恵まれました。。髪の毛の事でからかわれる事もなく…。
融通のきかないちょっと真面目な性格も…髪の毛も…ありのままを好きになってくれた、お友達達。男子の中のリーダー的存在だった息子ｸﾝ。女子にも、「ｋちゃん」っと呼んでもらっていた。皆…ありがとうね。私と背丈が同じになった息子ｸﾝ。髪の毛を気にし出した息子ｸﾝ。でも…文句一つ言わない息子ｸﾝ。春…中学生に、なります。出来上がった中学の制服を着て「ええやん！」っと嬉しそうな息子ｸﾝ。。楽しい中学校生活が始まるよ！母は、心から願ってます。。
春…皆…笑顔！！！ ]]> https://ameblo.jp/322-sun/entry-12000213813.html Wed, 11 Mar 2015 15:39:33 +0900 今日病院へ行きます。 ６年前 片っ端から病院へ行った。最後に行った病院の先生の心ない言葉。病院へ行く事を辞めた。6年前は何も分からなかった。皮肉にも遺伝子検査は最後に行ったＫ大学病院。

コミュニティーを立ち上げてくれた方々のお話しで 検査結果の内容は分かっている。 今の段階では治療法はない。検査結果が分かっているのに 家族三人で受けた遺伝子検査。受けるの辞めようかと思った遺伝子検査。でも やっぱり研究の為に受けてよかったかな。息子ｸﾝに間に合わなくても その先の子ども達の為に・・。
研究が進んでなくても 検査結果がどうであれ 何も変わらない。主人も私もただ息子ｸﾝを守り愛するだけ。そして やっぱり私は時々落ち込むかな？
]]> https://ameblo.jp/322-sun/entry-11893794567.html Mon, 14 Jul 2014 01:34:09 +0900