https://ameblo.jp/3363360523/ 毎日もんもんと思ってること、整理するために書きます。時々読み返して考えをまとめるための日記です。 ja
有楽町で行われていたアンパンマンショーに行ってきた。
朝の10時から整理券だから9時半ころには現地に着き

自分らにしては珍しく整理券番号「1」番で特等席で見ることができた。

ホントこんなの珍しい！！
ならぶの嫌いだし、予定とかきっちりたてて動かないからすごく満足。

ちなみにうちの娘は、バイキンまんが出てくると怖かったようで
私にしがみついて泣きじゃくり・・・

でも本人は後で「楽しかったね～、ちょっとだけバイキンまん怖かったね～」
って言ってた。

夕方にみんなでゴロゴロしていると
娘が妻のお腹に向かって
「お～い、元気～、うちは楽しいから元気に出ておいで～」
って言ってた。

元気な娘がいることが本当に幸せを感じる瞬間だ。
]]> https://ameblo.jp/3363360523/entry-11321362032.html Mon, 06 Aug 2012 08:55:00 +0900
この日は1日病院での検査になった。
先日診てもらった病院だと、子供が産まれた後の通院がしづらいため
紹介状を書いてもらって、うつった先の始めての診察になる。

私は午前中は仕事が抜けれず同席できなかったが
妻は朝の10時ころからまずは産婦人科へ

長い間待った割りに、一瞬の診察だったらしい・・・

それにしても紹介状の仕組みがよくわからない。

超音波でとった画像だとか、もっと細かい情報とかって病院間で伝わらないのだろうか・・・？

もしかしたら伝わっているかもしれないし
忙しいのかわからんが・・・とフォローをいれつつも

前の病院で見た意味が全くないではないか？

紹介状で金を取っているのだからしっかりと共有してほしいものだ。

結局ほとんど伝わっていない感じで、「次回MRIをとって見ないと何ともいえない」とのこと

午後からの脳神経外科との診察には何とか立ち会いたかったのだが
仕事がバタバタで私が着いたころにはちょうど脳神経外科との話は終わっていた。

妻の話では脳神経外科の先生は良い感じだった。
「とてもフランクでアメリカの水頭症患者を多く診ており
前向きにやっていけそうな先生だった」
ということだからそこはひとまず一安心。

その後、再度、産婦人科で検診。
そこには私も入れることができたが
何だか頼りない感じで・・・
質問をしようと思ったら部屋から出され今回は何も聞けず・・・

何ともイライラとしてくる感じのファーストタッチだったわけだが
今後も長いこと付き合っていく病院になるであろうから
良い方向に進んでいけば良いなあと思う。

それにしても第一印象って大事だなぁって思うとともに
病院って色々な意味で難しいなぁって思った。
]]> https://ameblo.jp/3363360523/entry-11321358514.html Fri, 03 Aug 2012 08:38:21 +0900
早いものでもう8月に突入だ。
第2子の出産予定が12月初旬だからもうあっという間だろうなぁ～

最近帰りがまだ早い方だが
急な仕事がよく入るからおかしいくらい帰りが遅くなる。

その頃から帰り道にコンビにで缶ビールとホットスナック（コロッケ）などを
買って、通り道の公園で1杯やることが多々ある。

東京と言えどもぼ～っと空を見ると星が見えるもんだ。

日中は仕事でバタバタしているため、お腹の子供のことはあまり考えなくてすむが
帰り道の1杯を飲みながら、落ち着くこの瞬間にいつもぽかぁ～んと考えてしまうわ～。



先日購入した「雨のち晴子　水頭症の子と父のものがたり」
という本がようやく読み終わりそうだ。

娘さんが産まれた瞬間に水頭症と分かってその娘を育てる父親の本である。
もう1回読み直したいと思っているがこの作者の残したものは素晴らしいと思った。
HP上にも病気をまとめたPDFなどが取れるようになっていた。
まだ色々と見れていないが細かく見ていこうと思う。

医療が発達して？子供の病気が重いのか？すごく早い段階から水頭症と診断されたが
色々と知れば知るほど不安になっていくもんだなぁ・・・

妻も日に日に不安になっていくってボソッと言ってた。


]]> https://ameblo.jp/3363360523/entry-11317120270.html Wed, 01 Aug 2012 08:44:27 +0900 妻が出社した30分後くらいに娘を保育園に送るのが日課だったのだが

最近は「みんなで行きたい」
って朝からわんわん泣くものだから
妻と同じ時間にみんなで出るのが日課になっている。

自分の用意も完璧でないまま、とりあえず娘を保育園に送って1回家に帰ってくる。

今の季節はそれだけでもう汗だくだく。
朝着替えたのに、ここですでに着替えたい感じ・・・

その後にこの日記をつける日課になりつつある。


昨日も夜に妻と話す時間があり色々と「お腹の子」　について話した。

やはり産まれてみないと分からないというのが一番きつい所だ。
必要以上に悲観してもしょうがないし、楽観することも出来ない。

当然、ふとした時に不安な気持ちになるときもある。

ネットで色々と見てみても、やはり医師が言っていた可能性の範囲で掲載されていたり
産まれてから水頭症になるケースなどが載っている。

現状当てはまってもこの先どうなっていくのか分からない。

最近「水頭症」に関連した本を読んでいるが
自分が思っているよりも難病だってことに気づいて
情報は当然あった方が良いから色々と調べていこうと思った。

2人で引っかかった記事は
水頭症を抱えて大人になった本人が知恵袋の解答か何かで

現状の不備などを上げて、
もう一度生まれる前からやり直したい。
安易に産むべきではない
など、抱える側の言葉もあった。

こういう難病を抱えた子達は、父母が他界した後はどうして行くのだろうか？

そういった、すごく先のことを考えるととても不安になる。

子供と接する時間がいるし、治療などの金もいるであろう。

「どうなるんだろうね？」ってお互いに本音が漏れる・・・
]]> https://ameblo.jp/3363360523/entry-11316329267.html Tue, 31 Jul 2012 08:54:48 +0900
今日は午前中に買い物に行ったあと
月に約2回ほど行っている草野球に行ってきた。

15時～ではあったが相変わらずの猛暑で
永遠に汗が出続ける次第。

投打がからみ大差での勝利を収めた！！

試合が終わって毎回打ち上げで飲みに行くのが常なのだが
こんな時期だし、自粛して真っ直ぐに家に帰ることに。

家に帰ると嬉しそうに娘が近寄ってきて
やっぱりこれも悪くないなと実感。

うちの夫婦は基本的にお互いを尊重しあう感じだから
基本的に予定が入った時はお互いが行ってきなよというスタンスだ。

今となっては野球が唯一の趣味みたいになっているから
その辺の理解はありがたい。

飲みに行くのも大好きなので、適度に行きまくっていたが
さすがに自然と側にいようっていう気持ちになってきている。

その分、家での缶ビールが増えたな～・・・
]]> https://ameblo.jp/3363360523/entry-11316320473.html Mon, 30 Jul 2012 08:41:42 +0900
かなりの猛暑が続き夏だな～と実感する毎日。
今日は休日なので朝から家族3人で出かけることに。

今日は行くとこ行くとこ祭りだらけの1日だった。

まずは新宿でお買い物。
「新宿エイサー祭り」に出くわした。
娘を肩車して少し見学。

その後、今日の一番の目的である水天宮へお参りに

家族3人で丁寧にお参りをした。
娘が産まれてから報告にも行ってなかったからそれも兼ねて
お腹の子のお参りを行った。

2歳の娘が声にだして一緒にお願いしている姿を見ると何だかジ～ンとするわ・・・
最近はお腹の子にも積極的に娘が話しかけてくれる。

私達夫婦はお腹の子の脳に語りかけて治らないかな～なんてよく話す。

1人目の時にも購入して書いた絵馬を今回も購入。
戌の日限定って見本であるのに普通のを出される。
「戌の日限定のものはなくなったんですか」
「戌の日は来週ですね」
「あれ、そうだっけ」

「でたでた、わっはは」

またいつものぼけぼけで1週間日にちを勘違いしていた。

「こういうのは早いほうが良いんだよ」
っていって「そうだね」って妻もいってた・・・


お参りしたあとも水天宮での地元のお祭りをのぞいてみる。

なんだかんだで時間は18時頃に。

ファミレスで食事をとり、隅田川の花火を見に行くことに。

娘も妻も久しぶりの花火に嬉しそうな顔でよかった。
私は15ｋほどある大型の娘を終始抱っこで腰と腕が・・・

でも楽しい1日だった。

]]> https://ameblo.jp/3363360523/entry-11315485212.html Sun, 29 Jul 2012 09:03:14 +0900
この日は私が仕事で同席できなかったため
妻のみで病院に産婦人科健診と今後の病院の相談に行ってきた。

といっても今後を考えて病院変更手続きをとることが前提なため
健診はほぼやらずに紹介状を
「産婦人科」と「脳神経外科」宛に2通書いてもらったらしい。

病院についての知識などあまりなく
大学病院から大学病院って移れるのかなって思ってたけど問題なくてよかった。

病院選定のポイントはこの病気をもった赤ちゃんを産めることと
その後のサポートがしっかりとしていて、家から通いやすいこと。

東京医大が距離的にはベストだったが、対応できる脳神経外科がいないらしく
女子医大にすることにした。

妻が事前に両方の病院に電話をかけて確認したようだ。
HPを見ても、うたっている内容と違うこともあるようで電話して実際の内容が分かったようだ。

やはりHPやWEBはきっかけであり最終的には人対人だなって改めて思う。
現代のITに夫婦2人して乗り切れていないのもあるが・・・

私が仕事から帰ると明日土曜日で休みなのもあり妻が起きていた。

もう時間は24時頃になっていたが、久しぶりに2人で話すことが出来た。

医師には、
「初めからこんなに前向きな夫婦はめずらしい」
って言われたらしい。

俺ららしいっちゃ～俺ららしい・・・
大体の夫婦は、かなり落ち込んだり、とても冷静ではいられないらしい。

まだ22週まえではあるが
私は基本的に妻の意見を尊重しようと思っていたので
産むことは大前提で、これからどうしていくかってことのみだから
「同じ考えて良かった」とは妻に言われた。

やはりそれぞれの夫婦の考え方はあるだろうし
価値観というか方向性などの根本的思考の一致は夫婦間では重要だと感じる。

次回は新病院にて8/2（木）に産婦人科＋脳神経外科のダブル診察だ。
ちょこちょこ毎回結構金額的にもかかっているので
現実的に考えると色々と金がかかってきそうだ。

]]> https://ameblo.jp/3363360523/entry-11315475725.html Sat, 28 Jul 2012 08:37:51 +0900
今日は、お母さんの体を見ましょうということで
健診と今後の方針について話に行く予定。

共働きで、娘は天使と悪魔のイヤイヤ気真っ最中・・・
ムチャクチャかわいいが、ムチャクチャやっかい・・・
妻とまともに話せる時間と言えば朝の数分しかない状況・・・

仲は良い方なのだが
事務的なメールで状況や連絡を伝えるしか術がない。

ただバタバタだからこそ、余計なことを考えなかったり
3人揃った時の楽しさや幸せさは、より感じられるわけではある。
ふとした時に少しこの先を考えたりしてしまうが・・・

現在の病院ではこの先を考えると通うのが楽ではない。
同じ医大でもう少し通いやすい所に変えようという方向で現状は考えている。

医大から他の医大に移るとき紹介状とかどうなるんだろうか？
色々と深く話し合える時間がなかった上に、今日は仕事で一緒に行けそうもない。

妻には悪いが、しっかり納得いくまで病院に聞いて迷ったり何かあったら相談するように
と伝え、今日の所は一人で行ってもらうことにした。

まあ、今日必ず決めなくてはいけないわけではないだろうし。
とりあえずは妻とお腹の子が2人とも元気なことを願う。



]]> https://ameblo.jp/3363360523/entry-11312965556.html Fri, 27 Jul 2012 08:41:38 +0900 昭和医大に再度検査に行ってきた。

先日の医師ともう1人医師が加わり診断が始まった。

自分にはよくわからない言葉が飛び交う中、
最終的には「正常圧 水頭症」という診断だった。

妻はある程度、事前にネットで調べていたため
医師同士の会話は何となくはわかっていたらしい。

正常圧というところがせめてもの救いではあるが
結局水頭症というところは変わらず、現実を感じた・・・

ただ現在20週で今後どうなっていくかは
医師にもわからず経過を見ていくしかないとのこと・・・


元々、2人ともかなりのプラス思考というか
何とかなるさ主義なので、現実を受け止め前向きに考えていこう
という話をしながら家に向かう。

ただ、どうなっていくのか分からないというところが
どうにも実感がわかないという正直な気持ちだろうか。

その後、長女を保育園に迎えに行き
3人で過ごした。
長女が私達の動揺を感じたのか、気を使ってか
とても元気に良い子ではしゃいでいたので
何だかみんな楽しくなり幸せを感じることが出来た。

病院をどうしていくかなど、ここから色々感があるが
頑張っていこっと！！






]]> https://ameblo.jp/3363360523/entry-11311288618.html Wed, 25 Jul 2012 08:54:33 +0900 お腹の第2子が「水頭症」と診断され
自分が日々忘れず噛み締めていくためにここに綴る。


自分　夫31歳
妻　　　　31歳
長女　　　2歳5ヶ月
都内在中

妻　12月第2子出産予定（女の子）

共働き
長女は保育園通い

共働きなため産婦人科は現状都内だが
長女がいるため出産は里帰り出産予定。

7/13（金）
妻の里に帰って地方の産婦人科に行った所
エコーで見慣れない頭の感じが・・・

一人目とは明らかに違う黒い影が脳全体にある
医師も不信に思い、都内での大学病身を紹介される。

私はその日東京にいて仕事中だったのだが
嫁からメールが入り電話をしてみると泣きながらそのことを告げられる。


7/20（金）
東京・昭和大学病院に超音波検査を受けに行く。
仕事を切り上げ何とか立ち会うことが出来た。

私は医師の画像を背後からずっと見せてもらうことが出来た。
確かに明らかに脳が黒い。
色々な角度から拡大したり、サーモグラフィーのようなものもみたり
くまなく見ており、緊張の時間が続く。

30分ほど見た後に医師は口を開いた。
「水頭症です」

通常、水頭症はサイズが大きくなることもよくあるが
頭のサイズは通常で手足や心臓など頭以外に異常はないとのこと。
水頭症としては現状ではましなほうだそう。

ただ原因が色々ありそれを今判断することは出来ない。
その原因により対処法が変わってくるため別の検査が必要とのこと。

次の検査をうけてみないと何ともいえないとのことだが
「このさき頭が大きくなっていく可能性はあるのか？」
「お腹の中で治る可能性はあるのか？」
今気になっていることは色々と聞いていった。

といっても次の検査を受けて対処法などはわかるらしいので
とりあえずは神に願いつつ検査の日を待とうと思う。

2人目は1人目より妻の悪阻がかなりひどく
やっと乗り切った所なのに何と言っていいやら・・・

私は先行きを考えて、色々調べたりして戸惑っている所だが
実際にお腹の中にいる妻の心情を思うと非常に辛い所だ。

本当に健康な子が産まれてくることは素晴らしいことだったんだと感じつつ
今はただただ、良い方向に行くことを願うのみだ。





















]]> https://ameblo.jp/3363360523/entry-11310314017.html Mon, 23 Jul 2012 23:34:34 +0900