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<title>ばぁばのつぶやき</title>
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<description>学習症、アスペルガー症候群、身体障がい、膠原病、甲状腺機能障がい、難聴、パニック症、肉腫、喘息など色んな障がい、病気と共同生活をしていて最近は趣味も時々しか出来なくなりました。</description>
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<title>デカっ‼️</title>
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ここの所、調子悪くて夜中に咳が酷くて病院に受診。検査をしたらパソコンに映し出されていた私の5番目の背骨がぺっちゃんこ状態ではありませんか。でも、咳をするたび背中、腰の激痛が少しやわらいんです。いいのか悪いのか。少しの距離はカートで歩けるのですが長い距離は車椅子じゃないと移動出来なくなってしまった私。ここで問題が発生。いつもカートにテッシュを積んでいるんですけど、私の命の綱の酸素ボンベをカートから車椅子に移動させる時に100%床にポトン。職員さんも大変なんですね。そこでテッシュカバーを使ってカート
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<dc:date>2024-08-26T18:50:33+09:00</dc:date>
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<title>鼻息フン！フン！フン！</title>
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正直言ってテンションハイ‼️状態だけど、施設の中で一人テンションハイで大騒ぎする訳にはいかないので冷静ぶっておりましたが、もう鼻息はフン！フン！フン‼️状態であります。私の上の孫は私の隔世遺伝で喘息なんです。幼い頃は咳き込む、嘔吐する、熱を出すと大変だったんですけど、根気強く治療を受けて少し良くなったんですね。でも、激しい運動は無理かなと思っていたら「モグモグタイムいいなぁ。」という軽い気持ちで冬期スポーツを始めたのです。氷上のチェスと言われているらしいので楽しみながら体力が付けばありがたいと暢
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<dc:date>2024-02-11T19:40:02+09:00</dc:date>
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<title>新年早々‼️</title>
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年末から調子が悪く特に足の浮腫が酷くてパンパン状態。激痛で歩くのもヒーヒー言っております。シェーグレン症候群の症状で皮膚がピラピラ状態なのでちょっとした刺激で皮膚が裂けてしまうので恐ろしいです。ここまで浮腫んでしまったら弾性ソックスを履く事も出来ずひたすら激痛を我慢している状態であります。くー！！！痛いです。これどうしたらいいの？もう私でも分からないです。
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<dc:date>2024-01-07T17:40:45+09:00</dc:date>
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<title>変身‼️</title>
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両手が石灰化して痛い！指に力が入らない！手首が痛いのでブレスレットもできなくなった私。チャームアクセもそんなにあっちこっちに付けられない。という事で眠っているチャームアクセをピアスに変身！させてみました。いかがでざんしよ。以前はピアスワンセット5分もあれば完成できたのに両手の指がプルプルするのでなかなかはかどらず10分もかかるようになっちゃいましたが、完成できて自己満足しております😁
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<dc:date>2023-11-21T13:50:48+09:00</dc:date>
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<title>自分で自分に</title>
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石灰化で手首が腫れて痛いです。この憂鬱な気分を吹き飛ばすようにアプリでゲームをしております。某ゲームで47都道府県ご当地グルメにチャレンジしたんですが、これまたなかなかのゲーム。でも、温かいお友達さん達の手助けもありコンプリート出来てアバターの中でトロフィーを頂きました。実は私一度もトロフィーというありがたいものをゲットした事がないんです。いつもあと一歩！でゲットできない人生でトロフィーは憧れなんで凄く嬉しかったんです。しかし、欲が顔を出してきて本物のトロフィーが欲しくなりまして注文しちゃいまし
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<dc:date>2023-09-03T11:12:58+09:00</dc:date>
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<title>ジャンケン！バリバリ⁉️</title>
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ここ一ヵ月、左の手のひらが痛くて変⁉︎手のひらが痛いのは何故？？？痛さは日に日に増してきてパッと手のひらを開いたら激痛と共にバリバリと凄い音が！！！ビックリでございます。なんだこれ？？？月曜日に整形外科に受診して検査を受けたら左手も石灰化しているではありませんか！手のひらまで石灰化するんですね。ここで分かったのが石灰化している原因でございます。骨粗鬆症の薬の副作用が石灰化している原因と分かりまして即、薬の処方をストップしてもらいました。私は喘息を抱えているので石灰化の薬は服用できないので痛み止め
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<dc:date>2023-06-30T17:47:30+09:00</dc:date>
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<title>石灰人間現る！？</title>
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今日は病院の日。整形外科でありました。喘息を抱えているので治療法が無い私。それでもこれから石灰化した部分がどうなるのか聞いてきました。腫れと痛みは続くとの事。おまけに全身に石灰化する可能性ありとの事。毎度の事ですが、この写メの手は私の手でございます。病院から帰ってきて手が痛いなぁーと思いながら右手を見たら広範囲で紫色に！なんで病院に居る内にこうなってくれないのよ。あー恐ろしや恐ろしや。次はどこが石灰化するのやら。運が良かったら石灰が消える事があるとの事。綺麗に全部石灰が消えてくれると嬉しいんです
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<dc:date>2023-02-20T15:27:54+09:00</dc:date>
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<title>はぁ〜またー！？</title>
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昨日は病院の日。整形外科の受診でした。右手の指を診てもらいました。検査の結果、右手の関節全てが石灰化していると告げられました。「はぁ？石灰化ですか？」とつい口から出た言葉。治す治療法はなし。緩和させる内服薬は喘息を抱えている者には使えないとの事。また完治しない病気が増えました。あまりにもがっくりきたので今後、私の右手の指はどうなるのか。全身の関節が石灰化するのか聞くのを忘れて帰ってきてしまいました。あー私何やっているんだろう。しっかりしろ！って感じ。しかし、痛いです。
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<dc:date>2023-01-31T14:30:27+09:00</dc:date>
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<title>い.痛ーい⤵️</title>
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右手の人差し指が腫れて紫色に変色して痛いではありませんか！25日にちょうど同じ時間帯に右手の人差し指が腫れて一晩中、病んで翌朝には痛みは引いたんですけど、人差し指が少し中指の方に曲ってましてギョギョであります。これで治るのかなと思っていたらさっきまた右手の人差し指が腫れて激痛が...。最悪の年の瀬であります。これはなあーあに？？？
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<dc:date>2022-12-28T18:44:51+09:00</dc:date>
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<title>新しい相棒</title>
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酸素を供給してないとくたばってしまう私。部屋で安静にしている時に使っている機械が酸素を作ってくれて私はカニューラを使い酸素を吸って生きております。この酸素を作ってくれる機械が無いとくたばるので私にとって大事な相棒なのでございます。しかーし、永久的に働いてもらえないという欠点がございましてこの程、新しい機械と交換となりました。ちょっとスタイルが変わりましておデブになりました。でも、フィルターの掃除が週に一回で済むようになりました。私ともどもこれからもよろしくお願いします。
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<dc:date>2022-11-10T19:41:45+09:00</dc:date>
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