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<title>3bebe3のブログ</title>
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<description>染色体異常を持って産まれてきた息子。少しでも情報がほしくてアメブロに登録しました。</description>
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<title>口蓋裂</title>
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<![CDATA[ 息子の病気のうちのひとつに軟口蓋裂がある。<br>発見されたのは生後二日目か三日目。<br>この辺はまた遡って記録に残しておこうと思うので今日は今現在の事。<br>軟口蓋裂があるせいか、まだ気管？が細いせいか、あと半月で一歳になるけど離乳食はドロドロのペーストをほんの少量。<br>入院時からお世話になっている口蓋裂のスペシャリストと言われている先生からは、息子君には今はそれで充分。栄養はミルクで飲み込む練習が優先とのこと。<br>息子の主治医とも相談しつつ、もうそろそろ軟口蓋裂の手術を視野にいれ検討していく時期がきたようだ。<br>息子は今5つの科と5つの病院、OTは二ヶ所、STは今の所一ヶ所と様々な所でみて頂いているけど、それぞれ連携を取ってくださっていて有り難い。<br>主治医の先生がすぐに動いて下さるから、心強い。<br>STは遠方なので月１回だけど、療育計画をたてて手続きをすれば通いでリハビリも受けられるとのこと。<br>とりあえず、頭を整理してわからない事とかをまとめておこう。
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<link>https://ameblo.jp/3bebe3/entry-12062861256.html</link>
<pubDate>Mon, 17 Aug 2015 21:01:40 +0900</pubDate>
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<title>ブログはじめます</title>
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<![CDATA[ <p>仕事が忙しかったり、文章にする事で書いてる間中ずっと正面から向き合い深く考えてしまい負のループに迷い込んでしまいそうで怖かったのもあり、なかなか書けずにいた。</p><p>少しずつ、余裕もでてきたので書いていこうかな。</p><br><p>まず、息子のこと。</p><p>何より情報がほしくて、そして私のように何でもいいから何か知りたいと思う方が参考になったり、もしかしたら障害についてオープンに書く事で色々と誤解や偏見も少なくなるかもしれないし、未然に防げる事だってあるかもしれないし、息子にとって何かしてあげられる事の情報交換だってできるかもしれない。</p><br><p>息子にとって、どういう未来が、どういう道があって、どんな可能性があるのか、今それを考えてしまうと心に余裕がなくなるけど、何より目の前の息子は可愛くて元気で、それだけで十分な気もしてくる。</p><br><p>とりあえず、今日はここまで。</p><p>少しずつ。思考がマイナスに落ちてしまわない程度に少しずつ。</p>
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<link>https://ameblo.jp/3bebe3/entry-12046657457.html</link>
<pubDate>Sat, 04 Jul 2015 22:44:53 +0900</pubDate>
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