https://ameblo.jp/3tlife-u/ 青い春がもうすぐそこに。。１１歳の女の子マコが見る世界と自分のこと。 ja

食道閉鎖のお子さんを持つ先輩ママさんのアドバイスで購入

した『バーミックス』

もう何年もキッチンの片隅に追いやられている『出来るやつ』

明後日、マコが学校へ持ってく友チョコは明日作ろう。

ブラウニーを焼く予定。

久々に出してくるかな　バーミックス・・・

わたしが料理にあまり意欲がないばっかりに　必需品から不用品

へ格下げされてしまった　できるやつ(;^_^A

流動食の期間は案外短かった。

うちの子だけかもしれないが、食事に慣れてくると　食感のある

きざみ　の方を好み次第にバーミックスは今現在の状況に。

道具のせいではない。

もう少し自分の力量と相談して購入を決めればよかったなあ・・反省





]]> https://ameblo.jp/3tlife-u/entry-11989971044.html Sat, 14 Feb 2015 22:40:27 +0900
２００３年の夏、火星が地球に大接近したことがある。
ググってみたら、８月２７日だった。
火星が大接近したまさにその夜、わたしは破水してしまったのだ。

まだ妊娠７ヶ月目。もちろん早すぎる。。。　

その上、それだけでは済まない理由もあった。

大学病院から国立某医療センターに転院した私は、その前日
胎児手術を受け、胎児の治療とともに人工羊水を注入されていた。

術後、久々に満たされた子宮が快適だったのか、お腹の子はよく
動きはじめ『スイ～って泳いでる！』と主人と喜びあったその
翌日の破水は、唯一の希望を奪う出来事だったのである。


『お母さんのお腹にいるうちは問題ありません。
しかし、出産の後は難しいでしょう。』

大学病院の担当医師の厳しい見立ては素直に飲み込めた。
妊娠は継続。　短い時間でもわが子と対面を果たし見送ろう。

そう覚悟を決めた矢先、担当医がこう言いはじめた。

『ここでは出来ない。だけどあの病院なら。。ひょっとして。。
理屈でいえばできるはず。。紹介状を書きますね！！』

あれれ？？？

まあ、こういった経緯で胎児手術までたどり着いたのであるが、
はっきり言って　　破水＝失敗　　だった。


破水後、緊急カンファレンス。

『２４時間以内に出産になります。抗生剤を処方しますが効果は
なくなるでしょう。
出産の方法どうしますか？　時間がありません、決めてください』

ええええ？？？

『それから、肺は低形成です。いまの時点で出産後生存は見込みが
薄いです。』

要観察なので病室を移動。帝王切開直後の新ママと一緒にされた
のがまた修羅場。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

痛みで動けない新ママさんのもとへ親族が入れ替わり立ち代り
お祝いを言いにやって来る。

『おめでとう！』『いい子が生まれたね』

カーテン越しに聞きながら、声を殺して泣く。
私の子はあと数時間で逝くというのに。。ただただ泣いてその時を
待つしかなかった。

～２週間後～

『う～ん、普通では考えられないんだけどね。。もう２週間経ったかあ。
まったく感染もないようだねえ。
はっきり言って医学的な常識は超えちゃってるから～』

わたしはまだ病院のベッドにいたのだ。

回診に来たドクターは頭をふりふり言葉を濁して行ってしまった。

結局２４時間過ぎても何も起こらなかった。。。
それから私はヤケになり、早産防止のウテメリン点滴を無理を言って
抜かせたが　やはり何も変わらず、ただ　破水し続け　大きなパッド
が欠かせない元気な妊婦になってしまったのである。

子は食道閉鎖もありと判明。

手術で羊水（子のおしっこ）は作れるようになったが飲み込めない。
だから、溢れた羊水が流れでているという。

子宮の羊水量は適量が保たれ、うまい具合に肺呼吸の練習を
密かに実行していることも確認された。
　
その後わたしは３６週目に産気づき出産の時を迎えるが、破水は実に
１ヶ月半続き、その間も子はすくすく成長していたのである。

もちろん出産時にもミラクル続出。でも、これはまた別のお話。

悩み苦しんで右往左往する母を尻目に私の体を都合よく乗っ取った
エイリアン。
最近でいうと寄生獣○○、宿主の母体を意のままに！！かな？

破水した夜に火星からやって来たかも（？）しれないエイリアン。
月日は流れ、今はただＤＳに夢中な小学生。
あの頃　力を使い果たしちゃったんだろうな、きっと。























　　





]]> https://ameblo.jp/3tlife-u/entry-11988081861.html Tue, 10 Feb 2015 13:41:15 +0900
エコーの画像を示しながら、産婦人科の院長は　ゆっくりと
丁寧にそう切り出した。
１６週になったばかりの検診の時だった。

『このように早期に胎児に異常がみられる場合、重度の疾患が
あると疑われます』

一瞬の間をおいて

『次回を期待する・・そういう選択肢もあります』

目の前がブレる感覚がしたが、わたしはもう一度画像を見つめた。

頭と手足のある小さな人型が白く写しだされ、そのお腹の中心に
黒く　ぽっかり空洞のような影。
これはおかしいって即座に理解できた、素人の私にも。

結婚して５年目。
こどもはできなかったけれど、あまり気にもせず、共働きの私たちは
旅行だショッピングだと　夫婦で楽しく過ごしていた。

妊娠は本当に思いがけずやってきた出来事。

初めての妊娠！戸惑いもあったけれど、私も母親になるのね～(*^.^*)と
ふわふわワクワク浮かれて・・幸せでした。

でもそれも数週間のこと、短かったな～ハッピーな妊娠ライフ。。

例えばわたしが１８歳であったなら、これは仮定だが、院長の意見に
心が大きく傾いたかもしれない。

けれど、当時わたしは３５歳。
おいそれと簡単に答えをだすことはできなかったし、『後悔』を払拭
できる自信がなかったように思う。

『紹介状を書きましょう。大きな病院で詳しい検査を受けてからでも
判断できる時間はまだあるでしょう』

わたしが何を言ったのか全然覚えていないけれど、院長はすぐに周産期外来
のある大学病院に行くようすすめてくれた。

選択と決断。

この後それは何度も繰り返され、何だかわたしの命題のようになって
しまう。
私の手に負えないかもしれない子を切り離すことを躊躇った、
これが最初の決断、始まりだった気がするのだ。










]]> https://ameblo.jp/3tlife-u/entry-11987653378.html Mon, 09 Feb 2015 13:15:21 +0900 そうな。

長い入院生活でお世話になっている『看護師さん』を
目指したい！などと少しも思いつかないところは
さすが底の浅い母の子である。

『水着の撮影はちょっと無理じゃない？』とわたし。

『おなかの袋があったらみんなびっくりするもんね』
とマコ。
べつに暗い顔はしていない。
これはなんだろう？確認事項みたいな会話？

『マコ、大きくなったら赤ちゃんほしい』

『あれ？言ってなかったけ？マコは赤ちゃん産めないよ』
『何回もお腹を開けて手術するとね、お腹の赤ちゃんが
　大きくなるとマコのお腹がポン！と割れてあぶないの』

小さいころから何度も繰り返された、これも確認事項の会話。

親の贔屓目もあるが、マコは可愛い。
旦那の両親は秋田県人。色白で、特に義父は彫りが深く
う～ん、ドラキュラ伯爵？ぽい。。

純国産だが、よく『ハーフ？』と聞かれるマコ。
おじいちゃん色濃厚だ。

左手の多指は工事済み。
股関節やら骨盤に低形成が見られたが脚はまっすぐ
きれいに伸びた。
心臓の根治オペ完了。
重い食道閉鎖も忘れるくらい完治した。
今現在、服を着ていて、マコの障がいに気づく人はいない。

アイドルだって目指せーと言いたいよママは。

でも、違う。

間違えてはいけない。

見えないだけ。

ひとつしかない腎臓は時限爆弾。
女性の機能は未知で、これからガチな形成手術も必要だ。

ネガティブ思考と言わないで～
すぐばれる嘘はつけないの。

出来ないことを、もしかして。。なんて言えない。
子供らしい夢を聞くたび胸がギュッと痛いんだほんとは。

明るくきっぱり言い切るママはキツイよね、マコ。
いつか、もしこのブログを見つけるようなことがあったら

けっこうママってチキンなんだねって笑ってよマコ。

ごめんね。

なんとかなる　と思ってるし、マコなら出来ると
信じてるの心から。

だけど、やさしく背中を押せなくて。。。

だから　ごめんね。










]]> https://ameblo.jp/3tlife-u/entry-11985816607.html Wed, 04 Feb 2015 22:54:37 +0900 脱衣所に敷物、ヒーターを用意。
お腹をだして娘がゴロンと仰向けにねる。

ちなみに、マコは尿路と肛門ストーマ持ち。

割烹着とグローブを２枚重ねて私の準備オッケー。
マコはｉｐｈｏｎｅでお気に入りｐｖ鑑賞&熱唱。

２６Ｆｒ．少々太めのカテーテルを梅ぼしにＩＮ。
５０のシリンジで微温湯を投入。
外科医が施す洗腸を見たことがあるならやり方は同じ。

『痛いからもう嫌！』
突如、マコがキレる(ﾟ＿ﾟi)

わからんでもない。
私がしつこく腸内に指を入れてグリグリ、ぐりぐり。
固ーいウ○チを掻きだすからだ。

総排泄腔の高位鎖肛だが、マコは大腸がほぼ完全にある。
シャバシャバでパウチが外れやすい、とか、皮膚が
荒れるなどのトラブルは皆無だ。
とにかく、普通の元気なのが毎日作られる。

だがしかし、人工肛門だ。
硬いのはキビシイ(ﾉ_-｡)

小さい頃はもっとスムーズであった。。
度重なるイレウス（腸閉塞）のせいで出口付近の腸壁が
ガバガバにゆるくなり、押し出す力がめっきり弱くなっ
た結果　洗腸なしには排便が困難に。

イレウスの大元の原因は腸のオペである。
２度３度繰り返せば癒着を外すだけで腸はダメージを
受け、機能が落ちる。
だが、やって貰わなければならない。
生きてほしいから。

毎晩１時間かかる洗腸を３年近く続けている。
学校に習い事に宿題に塾、高学年になるとマコも忙しい。

そろそろ限界。

何度オペをしたのか。。とっくに数えるのをやめた。
成果があるのでオペにマイナスのイメージはない、が、
お腹のオペには躊躇する。
数年後に予定された一番の難手術まで、できれば洗腸で
乗り切るつもりだった。

『お母さん次第だよ』とドクター。

３月に伸びきった腸を一部切除するオペを決めた。
今よりよくなるからとドクターは請け負ってくれる。
そりゃもちろん信じてますとも。
長い付き合いだし。

私はマヒしているけれど、脱衣所はきっとすごい臭いだなあ。
健康のバロメーターと言われるけれど、お腹の調子の
良し悪しは本当にはっきりわかると思う。
マコのはちっとも気にならない　旦那のオナラは臭いのに。

香ばしい。
ああ、今日も元気ないいウ○チだぁ～










]]> https://ameblo.jp/3tlife-u/entry-11985369773.html Tue, 03 Feb 2015 21:40:54 +0900
ちょっと前までプリキュア見て喜んでたんだが・・・・

今やタブレット、ｉｐｈｏｎが大好き（もちろんフィルター必須）の今どきＪ
Ｓ？

この年頃の関心事と言ったら、まずは恋愛、そして春を待つ蕾の身

なれど　少しづつ変化を見せる同級生や自分のからだについて。

幼いころから、周りのお友達と随分仕様の異なる自身の身体に自覚

し、そして同時に、疑問をいっぱいに抱えてきた娘。

こんな便利なツールを見逃すはずはありません。

もちろん、わたしに向けられる『なぜ？』に対しては、現実から目を背け

ることなく、率直に答えてきたつもりです。。　　

でもグーグルさまはすごかった。解りやすい、確かに。

世界中からストーマ患者の動画なんかを集めて見せてくれましたよ。。

なぜか嬉しそうに。

『わたしの病気はＶＡＴＥＲ連合でしょ？』

産まれる前から下された病名は、

正確にはＶＡＣＴＥＲＬ連合（更に疾患が多い・・泣）

その当時、調べまくりましたよ私もネットで。

嘘みたいな奇跡を重ねて生きて産まれてくれた我が子の、ちょっと先

の未来、ずっと先の将来が心配で不安で。。。

今年１２歳になる娘の現在を気まぐれ日記、薄れてゆく過去の記憶

を記録にして、贈ってあげようと思います。１１年前の『わたし』に。

うちの娘は、通称『マコちゃん』　　どうぞ宜しくお願いします！









]]> https://ameblo.jp/3tlife-u/entry-11984537473.html Sun, 01 Feb 2015 23:25:06 +0900