足の不安もあり、春先に来た時は登りませんでしたが、今日は山頂で登り記念に写真を。

山頂にも行けたので、やはり筋力低下は思っているほどで無いのかな？と改めて感じたけど、身体の不調は無くならないですね。

• 頭痛や集中力の低下

• 舌の痛み・痺れ、歯型が残る

• 声枯れや発声困難、痰が溜まる

• 肩や背中まわりの疲労感

• お尻の萎縮・痛み

• 腰痛

• お尻、二の腕、ふくらはぎ、肩まわりの筋肉がやわらかくなっている

• 動かした筋肉の痛みやギシギシした違和感

• 全身のピクつき

• 低周波治療器を当てているような電気が流れる感覚があり、足の指が勝手に動いて力が入る

 
まもなく１年

脳神経内科に通い始めて、まもなく1年。この1年、何度不安で病院へ足を運んだことか。正直なところ、当初は「1年も生きられないのではないか」と勝手に思い込んでいましたが・・・昨夜も飲み会を楽しめる状態で改善している症状、酷くなって症状もありという感じです。毎日運動を継続していますが、これまでに経験したことのないような種類の筋肉や関節の痛みを感じています。最近の悩みは、頭の重だるさ（鈍重感）が強く、判断力が落ちていると感じることです。先日、睡眠時無呼吸症候群の検査のため入院し、現在は結果を待っているところです。 7月の検査では問題なかったのですが、10月の健康診断で多血症の症状と糖尿病の疑いが出てしまいました。もし、これらの症状が無呼吸症候群に起因するものなら、治療をすることで今の不調が少しでも解決に向かうのではないか…

• 目が痛くなる

• 頭痛や集中力の低下

• 舌の痛み・痺れ、歯型が残る

• 声枯れや発声困難、痰が溜まる

• 肩や背中まわりの疲労感

• 腕の筋力低下

• お尻の萎縮・痛み

• 腰痛

• お尻、二の腕、ふくらはぎ、肩まわりの筋肉がやわらかくなっている

• 皮膚の表面がヒリヒリする感覚

• 動かした筋肉の痛みやギシギシした違和感

• 全身のピクつき

• 低周波治療器を当てているような電気が流れる感覚があり、足の指が勝手に動いて力が入る

• 常に寝不足感がある

 最近の変化と検査結果

先月から大きな変化はありませんが、最近は特に「声が出にくい」と感じることが増えてきました。会社の健康診断の結果では「糖尿病の疑い」「赤血球数の増加」「肝機能の数値」など、昨年と比較して身体全体の状態が悪化している印象を受けました。身体の不調が広がってきているように感じます。11月から毎日30分の運動と糖質を意識した食事に変えました。

 病気の可能性について

生成AIに今までの症状を伝えてみたところ、考えられる病名として「神経難病」が候補にあがります。しかし、症状がコロナ感染後に出てきたことを伝えると「コロナ後遺症」と判定されました。主治医である脳神経内科医からは「神経難病の症状はない」とのことですが、別の脳神経内科医からは「激しい運動は控えてください」と言われ、結局何の病気なのか分からないままです。

このキャンプ場は風呂は有りませんが、トイレは綺麗でネット環境もよく、しかも市が運営している事もあり、1人400円と破格な安さ。キャンプ場の周りには、熊に効果あるかわかりませんが、電気柵もあり他より安心して、キャンプを楽しめました。

でも、いつものキャンプと違う点がありました。それは飲酒を今回はしなかった点です。

先日の健康診断で、血糖値が高く、赤血球の数が多く、肝臓の数値が悪く。健康診断以外でもかかりつけ医で受けた無呼吸症候群の結果も悪く。

明日は、市立病院で無呼吸症候群の検査に行きますが、今年は何故が様々な身体の症状に悩まされる年だなと、つくづく思います。

春先の体調や精神面から考えると、キャンプに行ける状態に感謝です。来シーズンも元気になって行けるといいな。

 身体の状況

まもなく11月ですが、現在の身体の状態です。

〈身体の状態〉

目が痛くなる
頭痛、集中力低下
舌の痛み、痺れ、歯型
声枯れ、声が出にくい、痰がたまる
肩周り、背中周りの疲労感
腕の筋力低下
お尻の萎縮、痛み
腰痛
お尻、二の腕、ふくらはぎ、肩周り筋肉が柔らかい
身体の表面のヒリヒリ感
動いた筋肉の痛み、動かした際の筋肉のギシギシ感
全身のピクつき

身体に低周波治療をあてている時のような電気が流れている感じで、足の指が動き、ぎゅーっなる。
寝不足感
 

普段は自分で作った粗末な弁当を食べる事が多いのですが、最近は外出機会が続いた多いため外食が多く、かつ丼、二郎系ラーメン、海鮮丼、ラーメン、回転ずし（食べすぎ）と高カロリーの食事が多く、体重は増加傾向です・・・

定期的に足のふともも、ふくらはぎ周りを病院で計測していまが、現状維持（筋肉？脂肪？）です。

 小学校の運動会

今週末は娘の運動会がありました。娘の通っている学校は人数が少ないため、１学年１クラスのため100M走も男女混合。その中でも、１年生、２年生の時は校内記録達成。３年時は残念ながら２位。4年生時は復活１位。5年生となる今年も1位達成。絶対、頑張っているミニバスケットより才能あると思う・・・来年も頑張って！！

最初に症状を自覚した頃は、もし神経難病だったらどう生活していけばいいか、家族に迷惑をかけるのではないかと悩み、精神的にも不安定な日々を過ごしていました。そんな中でも、何とか同じ会社で働き続けています。

以前からの悩みは解消していないものの、最近は考える内容が変わり、仕事や職場の人間関係の悩みに移っていきました。体調不良が続くことで、集中力や記憶力、判断力の低下を感じることが増え、現在の業務を十分にこなせていないのではないか、会社でのキャリアに不安を覚えるようになりました。人と会話することも億劫になり、少しずつ職場での人間関係にも変化が感じられます。

休職や異動、転職なども頭をよぎりますが、今の体調で新しい環境に適応できるか不安です。打算的な考え方ですが、辛くても慣れている場所の方が安心だと感じることもあります。

このような背景から、自分の病気が何なのかを知ることが将来の判断材料になり、今後の人生設計にも役立つのではないかと思い、動けるうちに確定診断を求めて、毎月の診察で筋電図検査を希望しています。しかし、かかりつけ医からは症状が現れていないとの理由で、毎回検査を却下されてしまっていますが、前回は無呼吸症候群の疑いとなり、今回は喘息持ちではありませんが、喘息の方の肺の音がするとの事で、ステロイド薬が処方され、コロナ罹患後、インフルエンザ罹患から、少しづつ様々なお薬が追加されています・・・

私の住む県では脳神経内科が限られており、筋電図検査もほとんど大学病院のみの対応です。大学病院では原則紹介状が必要で、以前3月の検査では何とか頼み込んで紹介状を書いてもらいました。HPで調べた限りでは選定療養費を支払えば検査可能との記載はありますが、大学病院では「なぜ紹介状がないのか」と問われる可能性もあるのか？と想定され、検査してもらえない可能性もあるのでは…と悩んでいます。そうなると、隣県の病院で診てもらう方が良いのかもしれませんが？

悩み中です・・・

普段は神経難病の様な症状に悩まされているが、食欲はあり、毎晩の様に飲酒している。

家族や周りからみると健康そのものに見えると思うが、身体の痛み、痺れ、倦怠感、筋力低下、痰絡み、声枯れと様々症状に悩まされている。

先日、半年ぶりの肺活量検査では、実年齢よりプラス10歳の結果、無呼吸症候群の検査では、中枢性無呼吸症候群の疑い、かかりつけ医で無い脳神経内科医の診断では、激しい運動はしないように言われ、飲み込みが悪くなったら、検査するように言われ。

かかりつけ医からは神経難病を否定されているが、検査結果など周りからの結果は芳しくない。

今週末にかかりつけ医での診察が予定されているので、再三お願いしながら、却下されている筋電図検査が出来る大学は病院への紹介状をと考えています。

本当になんなんだろう？俺の身体。

【KFCファンの皆さまへ、日頃の感謝を込めて】 990円でKFC自慢のメニューが思う存分楽しめる！ 「ファン感謝祭パック」 10月8日(水)から10月28日(火)限定販売｜日本ケンタッキー・フライド・チキン株式会社 KENTUCKY FRIED CHICKEN JAPAN,LTDjapan.kfc.co.jp

〈身体の状態〉

頭痛、集中力低下

舌の痛み、痺れ、歯型

声枯れ、声が出にくい

肩周り、背中周りの疲労感

腕の筋力低下

お尻の萎縮、痛み

腰痛

お尻、二の腕、ふくらはぎ、肩周り筋肉が柔らかい

身体の表面のヒリヒリ感

動いた筋肉の痛み、動かした際の筋肉のギシギシ感

全身のピクつき

先月より全体的に進んでいます。特に痛みを長く感じるのと、頭が締めつけられる感じ、声枯れが進んでいる感じです。まだ、出来ない事は何も無いけど、腕の力が落ちたのかな？スーパーの袋や包丁で大根の輪切りが少し大変でした。

今日は自社開発したシステムの機能追加で出勤しまが、最近はAIの普及で驚くほどに、生産性があがりました。人間が半日位で作る量をたった数分で。しかも日本語で指示するだけ。誰でもシステム開発が作れる日も近いですね。

AIの普及で、仕事の仕方や世の中のスピード感がもっと早くなると思いますね。難病が難病で無くなる日が早くきますように

身体の方は、出来ない事は何もないけど、相変わらず、ピクつき、筋肉の痛み、筋肉が柔らかくなった、頭の鈍重感、疲労感、舌の痺れ、声枯れなどです。このまま進むのか、突然治るのか？不安な日々です。