4538tatsuyaのブログ

多系統萎縮症　入院です

Fri, 27 Jan 2023 15:42:37 +0900

先日、何回か転倒して股関節を強打し、自立生活をあきらめて入院をお願いしていたら、今日、2/6に大丈夫ですよと連絡が来ました。生活が楽になると喜んでよいやら、これで現世とのお別れか、との感傷もあり複雑なところですね、これから臥床状態になっていくのかな所持金は続くのかな、逝くなら早く逝きたいものです。

ネガテイブなページでごめんなさい。

Mon, 23 Jan 2023 16:58:38 +0900

先日介護認定の申し込みをしていたので、今日は調査員さんが来られました。日常生活がどの程度できるかの評価らしく食事のこと、トイレのこと、入浴のことなど一通り聞いて帰られました。どの程度の重症度に判定されるやら？

多系統萎縮症などの神経難病患者で施設入所などを希望した場合、なるべく安く余生を送る方法と、費用をお知りの方、教えていただきたいと思います。

Sat, 21 Jan 2023 19:05:37 +0900

初めまして、令和3年に多系統萎縮症と診断されて、何をどうしたらいいのか日々時時常に迷いっぱなしの人生です。皆さんの参考になれば・です。

今日は月一度の診察の日でした。

y大学の教授がわざわざへき地離島まで来てくれます。

でも診察は3分ほど「こけていないかね」？「気を付けてね」

毎回その繰り返し、「年末年始倒れて車いす生活になりました」と答えても「そうか、気を付けてね」の一言で終わり。何人もの患者を診ているから、という気持ちは分かるけどもう少し親身になってもらいたいですよね。

不満があっても選択肢がないからほかの医者には替われないし、へき地の辛さですね、都会だったらもう少しましかなと思いつつ。