大変遅くなりましたが、

明けましておめでとうございます　

今年も、よろしくお願いします！　

2025年の私の抱負は、

「できるだけ前向きにポジティブに過ごす」でした。

この抱負は…ほどほどに守れたと思います

お友達とお家で遊んだり、

家族とご飯行ったり、　

なかなか会えない人に会えたり、

幸せなことがたくさんありました

けれど、やはりどうしても

ネガティブな波も頻発に来てしまったり……

特に秋が酷くて、

膀胱の調子も最悪で余計にメンタルも落ちて、

絶望の底にいるような感覚になって、

身体がなんとなくふわふわして、

そうえいば、

あれって夢だったっけ？それとも現実だった？　と、

常に靄がかかった様な感じがして、　

夢が現実かの区別がつかなくなった時期もありました

今になって冷静に考えたら、

結構精神状態危うかったかもですね…

自分に今ドン引きです……

そこからそんなこんなだったけど、　　

12月くらいから波が落ちついてきて、

今はメンタル面安定しています！　

そして肝心な膀胱はというと…

ここ2週間ほどは

排尿痛が少しあるだけで、

それ以外はほぼ無症状だったので

ウッキウキのルンルンルンだったのですが…　

昨日から、一気に痛みがきちゃいました

溜まった時のヒリヒリ感、　

排尿事前の尿道と膀胱にゾワッと沁みる痛み、

排尿時のピリッヒリヒリする痛みに加え尿量減少、

排尿後もなんかむずむずきゅーとする感じ…

おかえり、間質性膀胱炎

いや、帰ってくんなよ…

とりあえず昨日は、

痛み止めと水がぶ飲み作戦を決行し、

今日は、尿量も増えてほぼほぼマシです。

何回かに1回排尿痛と、

ふとした時に尿道がツンとする感じがありますが…

とりあえず、細菌性膀胱炎ではなさそうで

安心しています。

細菌性膀胱炎か間質性膀胱炎なのか

区別が難しいから、本当厄介……

今年もこんな感じなブログな上、

かなり投稿頻度がですが、　

気が向いた時に見に来てくれたら、嬉しいです

改めて、今年もよろしくお願いします！

8月（夏）になると、

お祭りやスイカや風鈴や蝉、花火などなど…

日本の風情を強く感じる月ですよね

今年も綺麗で華やかな花火を見たのですが、

花火を見ていると、

生きようって毎年元気づけられます

今回は本題に入る前に、

お伝えしておきたいことがあります。

私は、間質性膀胱炎の当事者ですが

結論から言うと、

私は結構食べれるものは多い方です。

なので、食べれるものに関しても多く触れています。

文章には十分気をつけているつもりですが、　

もしかしたら、

読んでいてなんとなく

モヤモヤしてしまう方もいるかもしれません。

特に今、間質性膀胱炎に限らず、病気と闘っていて

食べ物で悩んで悩んで精神的に滅入っている方には

このブログはあまりおすすめしません。

なので、もし当てはまる人がいれば

ここで、スッとこのブログを閉じてほしいです

これが私からのお願いです

さて、今日は

私の食べたくても食べれないNG食について

お話していこうと思います！

まず、私の膀胱さんに本当に合わない

食べ物を食べてしまったら、

その食べ物を食べた、10分後には

ヒリヒリジリジリズーン…とした

尿道と膀胱が焼けてるような痛みがでます。

それに加え、

少しでも溜まるとかなりな尿意と

膀胱が染みる痛みがし、

トイレも15分に一回とかの頻度になります(泣)

1日経てば、落ち着きますが…

この痛みを１から10だとすると、

レベルMAXの10のときです

まさに生き地獄です。

この上記の最悪な痛みが出た食べ物がこちら↓

・トマトケチャップ＆トマト🍅

・レモン🍋

・カレー＆カレー粉🍛

・ぶどう🍇　

・辛いもの🌶️

・チキン南蛮や酢物などの

あからさまなお酢の料理

（↑ただし、

ドレッシングやお寿司4貫ほどの少量の酢は⭕️）

上記のものは、私にとって本当に危険食物です笑

だめだと分かってからは、一切口に入れてません。

あまりあの苦しみを思い出したくないので、

次に移ります

次のNG食は、　

食べてしまったら

なんとなくヒリヒリして染みる痛みがでるけれど、

痛み止めを飲んで水分を取って半日経てば、

痛みがまぁまぁ（？）落ち着く　

耐えられる痛みのものです。

これは痛みレベル1〜5くらい↓

・鶏そぼろ

・きな粉

・カルピス

・生玉ねぎ（火が通っていたら⭕️）

・お店のハンバーガー　（モスバーガーは⭕️）

・ブラックペッパー　（少量は⭕️）

・とんかつソースやお好み焼きソース

（別皿にしてちょんちょんつけて食べるのは⭕️）

…です！

コレは本当に私にとって謎なのですが、

私、大豆、ありがたいことに全然大丈夫なんです。

醤油やお味噌も全然大丈夫で、　

膀胱に影響を感じたことはないんです。

だから、

お味噌汁も天丼のつゆもすき焼きとか…

醤油やお味噌の味が濃い料理も

制限なしで食べさせていただいてます

なのに、鶏そぼろと、きな粉だけはダメなんです。

これは間質性膀胱炎あるあるなのか、

あれはいいのにコレはいけないのか！ってことが、

ちょくちょく発見されます

ソースに関しても、

デミグラスソースは

どれだけかけても大丈夫なんです。

トマトペーストが入ってるのに…

隠し味程度だから大丈夫なのかな？

だから、煮込みハンバーグとかも食べれます。

ハンバーガーに関しても、

モス以外のお店が苦手だとか贔屓しているとか、

そんなのは一切ありません。　

食べれていた頃に戻りたいくらい、

どのお店のハンバーガも大好きです

本当に何故か

モスのライスバーガーや

照り焼きバーガーだけが大丈夫なのです。

だから、

食べれることに感謝しながら

モスバーガーさんのハンバーガを食べてます

…とこんな感じで私のNG食の紹介でした。

この記事を書いている最中も再認識したのですが、

私の場合は、健康体の人と比べたら

食べられるものは少ない方だけど、

間質性膀胱炎の人と比べたら、

比較的多い方なのでは…？と思っています。　

先ほど書いた通り、

まず大豆製品が大丈夫です。

他にも、チーズも何でもいけます。

生野菜やチョコレート、

スタバのキャラメルフラペチーノ、

ハムやベーコン、冷凍食品やパン菓子。

カップラーメンなどなど…

果物も柑橘類は怖くて食べれてないですが、

ぶどう以外の果物はほぼ食べれます。

だから、普段のお料理にもほぼ困りません。

外食に関しても、

お酢関連と、トマト関連にさえ注意すれば、

意外と食品のレパートリーも多いので

神様ありがとうございます

と思いながら食べています。

他の方のブログを見ていると、

お塩のみの味付けだったり、

大豆製品を使っていない

お醤油やお味噌を使われていたりと、

大変な思いをされている方を見て、

心がキュッとなります　　

初めて、そのような方たちもいると知ったときは

「私なんか全然食べれる方じゃん…

なのに私は悲観的になって…

このくらいでへこたれるな自分」

と情けない自分に心のなかでパンチしました。

なんなら今もパンチしてます

またそれと同時に、

この間質性膀胱炎という厄介な病気に

心の底から怒りを覚えます。

だって、健康体の人たちが

ごく普通にしているように

ただ食べたいものを、

好きなものを、

生活に必要なものを食べるだけなのに、

痛みや頻尿などの、理不尽な症状に苦しまれる。　　

世の中って本当に不平等ですよね…

そもそもなぜ病気という存在があるのか…

すべての病気が本当になくなってほしいです

間質性膀胱炎のみなさんにも、

そうでない他の病気のみなさんにも、

それぞれのNG食事があると思います。

苦しい症状が少しでも和らいで、

食事のレパートリーが増え、

食べるという楽しさが

増えることを心から願っています

私も、これからも食事制限を続けつつ、

食べれるものを発掘していきたいと思います！

そしてできるだけ前向きに

以上、私の食べ物事情でした

みなさんは、最近よく聴いている音楽はありますか？

私は、サカナクションさんの「怪獣」を

よく聴いています　

さて、今回は私がいま飲んでいるお薬について

お話したいと思います！　

私はいま、IPDとサインバルタという

2種類のお薬を飲んでいます！

IPDはカプセル状のお薬で、

朝昼晩の食前に服用しています💊

このお薬は、

効果がないんじゃないか説がありますが、

私はじわわ〜っとゆ～っくりと

月日が経つに連れ、

効果がでるんじゃないかなって思ってます

すっごくすっごく良くなった！とは

あまり感じないけれど、

でも確かに膀胱の炎症を

ちょ〜〜〜っとずつ抑えてくれている

と感じています

長〜〜く続けることが大切だと思っています！

次に、サインバルタ（別称デュロキセチン）。

これは朝食の前だけ飲んでいます。　

このお薬は有り難いことに、

私の膀胱さんに合っていたみたいで、

すごく効果を感じられています

1年前の丁度今頃は

ほぼ毎日午後から、

尿道が焼けているようなヒリヒリ感が

ずっとありました

ですが、去年の10月頃からこのお薬を飲み始めてから

ほぼ毎日感じていた、

尿道が焼けているような痛みがなくなりました

尿道の嫌な鈍い痛みの

ヒリヒリ感がなくなっただけでも、

本当に嬉しいです！！

この痛みが本当に辛くて辛くて…

今ではほとんどヒリヒリした痛みはありません。

けれど、やはりどうしても波はあって…💦

私の場合は、排卵期や生理前、生理中が

不調になりやすく、

一時的にヒリヒリした痛みが復活したりします…

すると、どうしてもネガティブになります

けれど、去年よりかは

明らかにいいから、

ま、いっか！！と気持ちを切り替えることを

心がけています

お薬は合う合わないがあるんだなと

本当に実感しました。

ここでは省いてますが、

このダブルのお薬に安定するまで

私の膀胱さんに合うお薬を

本当に色々試しました。

市販薬もたくさん買いました。

早くこの辛さをどうにかしたい、その一心でした。

このダブルのお薬に安定するまで、

時間はかかりましたが

様々なお薬を試したおかげで、

自分に合うお薬を見つけることができました

心の余裕も以前よりだいぶ増えました！

だから膀胱の症状に悩んでいるみなさんも、

自分の膀胱さんに合うお薬や治療法が見つかり、

症状が緩和されることを心から願っています

以上、私のお薬事情でした！

もう梅雨の時期ですね…

みなさんは、一番好きな天気は何ですか？

私は、雲一つない晴れの日が大好きです

前回の続きです↓

激痛に耐え、なんとか膀胱鏡を終えた私。

「はぁ…やっと…終わった…」と、

安堵から放心状態になったのも束の間。

膀胱鏡を抜くと同時に襲いかかる、

今まで感じたことのない異常な尿意

漏れそうまではいかなかったけれど、

恐怖を感じる尿意…

「これはやばい…」と

心のなかでパニックになりながらも、

冷静になろうと内視鏡室を出て、

母に伝え、トイレに直行

トイレに座るけれど、

尿が出ない。

とてつもない尿意があるのに、

なかなか出ず、またまたパニックに

なんとか意地でも出そうと、

お腹に力を入れる。

すると、膀胱と尿道に激痛。

「え？なんでこんなに痛いの？」と思いながら、

出したいから力を入れ続ける私。

ゆ～っくり尿が降りてくるのがわかり、

その過程も激痛。

「出すのが怖い…でも出さないと尿意が収まらない」

と覚悟して出すことに。

出した瞬間、

気絶するほどの激激痛が

とにかく痛くてうずくまる私。

そして、排尿したのにも関わらず

異常な尿意が襲ったまま

「え！なんで？まだ尿が残ってるのかな…」

と思い、また覚悟しお腹に力を入れる…

そして、また気絶するほどの

激激痛

焦りで心臓バクバクしながらも、

とりあえずドクターを待たせてるかもと思い、

異常な尿意とヒリヒリズキズキした痛みに耐えながら

診察室へ。（母が先に行ってくれてました！）

診察室に入るなり、

K先生が

「お疲れ様〜！今すっごく痛いやろ〜。

膀胱鏡の結果は間違いなく間質性膀胱炎やわ。

出血も見られます。こんなの痛いに決まってるわ！

本当によく耐えたね。」と言われました。

やっと診断が下りた…

と心がスッと軽くなりました。

けど、同時にこれからどう生きていこう…

と漠然とした不安も襲いました。

そして、先生のお話の途中

異常な尿意に耐えられず母に任せて、

診察室を出てまたトイレへ

そしてまた、

排尿時の激激痛でうずくまる私。

恐怖を感じる尿意は収まらず、

ついに不安とイライラとで感情が爆発し、

当時高校3年生の私、

トイレの中で大泣き

「どうして、私なんだよ！なんでわたしなんだよ！

私が何か悪いことした？！

犯罪一つも犯してないのに！

凶悪犯なんか世の中いっぱいいるのに！

私の周りの高校生なんかみんな元気なのに！

なんでなんだよ！世の中不平等すぎんだろ！

もういっそ○してよ！○せよ！

もう死にたい。消えたい！

こんな意味わからん病気と

ずっと付き合わないといけないわけ？！

どうして私なんだよ！！！」と、

心のなかで叫び散らしました笑

この激激痛を例えるなら、

火傷して爛れた皮膚に　

追い打ちでマッチの炎や塩やらやら

濃度が高いアルコール消毒をかけて

擦り込ませた感じです！

言葉に表すのは本当に難しいので、

少し大げさすぎない？って思われるくらいじゃないと

同病以外の方には理解されないのかな…と思います…

そうこうして、

20分くらいトイレの中で泣いて動けなかったので、

母が心配して声をかけてくれ、

ようやくトイレから出ました。

恐怖を感じる尿意もほんの少しだけ収まりました。

トイレから出てからも、

情緒はまだまだ不安定。

周りの目など気にすることもできず、

母に泣きながら

「もう死ぬ！もう嫌だ！痛すぎる！」と、

感情をぶつけました…

母は必死に宥めてくれました。

先生からもらった

「痛み止め？だしてもいいけど気持ち程度だよ。」

と言われたカロナールを飲み、

薬剤師さん？の「泣きすぎだろ…」という

若干引いて苦笑いの態度にイラつき、

車に乗り落ち着き、

夜眠る頃にはだいぶ痛み止めのおかげで

痛みも尿意も

治まって眠りにつくことができました。

次の日には復活しました

こうして私が「間質性膀胱炎」と

診断されるまでの長い長い闘いと

診断が下りた当日の地獄の1日が終わりました！

ちなみに、膀胱鏡をする際、

私は麻酔無しでしたので、

それも地獄の痛みに関係してる？のかもしれないです…

私がブログが下手なせいで長くなってしましたが、

ここまで読んでくださった方々、

本当にありがとうございました！

現在の私は、去年の私と比べると

比較的落ち着いてはいるんじゃないかなぁ…

と思います

やはり波はありますが…

また、

現在の状況はブログにあげていきたいと思うので

これからもよろしくお願います

最近は暖かい日が増えてきましたね

みなさんは犬と猫どちら派ですか？

私は…犬派です

特に、フレンチブルドッグやパグなど

ぶちゃかわいいお顔が大好きです

お家で飼っているのは…

可愛いかめなんですけどね

前回の続きです↓

膀胱鏡をしようとなって、

自分の膀胱を見れるって貴重じゃん！と、

ドキドキしながらも半ば呑気に構えていた私

そして、待つこと10分。

「うどんさーん、どうぞ～」と、

いよいよ呼ばれました。　

さっきまでそんなに緊張してなかったのに

呼ばれた瞬間、一気に動悸がしました

やっぱり怖い！！

けど病名をはっきりさせたい！！

複雑な思いが竜巻のように、

押し寄せてきましたが

意を決して内診台に乗りました

すぐに膀胱鏡を入れてくれると思いましたが、

ここでトラブル。

膀胱鏡の女性の先生が偉い人に呼ばれたらしく

なかなか来られず、

１５分ほど内診台の上で

下半身すっぽんぽんのまんま待つことに…

その間、看護師さんが来て

「尿道付近を消毒しますね〜」と言われ、

消毒液をティッシュに染み込まさせたのを

拭かれたのですが…

この時点で、尿道付近がかなり染みて痛くて

「あぁ…終わった…絶対検査激痛やん…気絶するかも」

と、絶望しました。同時に悟りました

そして、膀胱鏡の女性の先生が来てくださり、

いざ！！検査スタート！

膀胱鏡を入れた瞬間から…

飛び跳ねるほどの激痛！

思わず先生を蹴ってしまうところでした…危ねぇ…

その後もずっと激痛。とにかく痛い。

なんか、2000度のあっついぶっとい包丁で

とにかく尿道をぶっ刺されてる感じ。

（⚠検査の痛みの感じ方は人それぞれ違います。

私の場合はこのような痛み方でした。）

「痛いよね。痛いよね。力抜かないと

もっと痛くなっちゃうよー。力抜いて〜」と

女医さんと看護師さんに言われましたが、

そんなに頭に入ってくるわけもなく、

過呼吸気味になり、

もう殺してくれ！いっそ殺せと本当に思いました。

そして、とうとう膀胱内に入った様子。

すると、カーテンの仕切りの向こうの女医さんが

「わっ！これはモロやわ！！

ちょっとK先生呼んで！！」という声。

すぐにK先生も来て、

「うわぁ…ほんとやね！！

これは間質性膀胱炎やわ！

ちょっと写真撮っとこ！」との声。

ここで私は、激痛で息がしにくい中でも

「私もエコー見たい…

自分の膀胱みたい…

このカーテン邪魔だな」と、

まぁまぁな好奇心は残ってました笑

それと同時に、

「あぁ‥やっと…病名がおりるんだ。

発症してから５年。長い闘いだった。

本当に良かった」と、

ものすごく安堵したのを覚えています。

「今から水いれるから、痛くなったら言って」と

言われましたが、こっちはずっと激痛なので

「痛い！痛い！！」と

我慢できずに叫んでしまいました。

そして、やっと引き抜かれた膀胱鏡。

終わった頃には、

私の魂も引き抜かれたように

しばらく動けずにいました…

これで私の戦いは終わった…

そう思っていました。

この直後から

私にとって、人生最大の痛みを味わう

半日ですがとても時間が長く感じた

本当の地獄の幕開けが始まるのです…

かなりの期間が空いてしまい、

投稿が遅くなり本当にごめんなさい💦

実は…風邪をひいていました

きっかけは2週間ほど前にあった、

学校での卒業式で歌の練習。

我が校では「マイバラード」という、

なかなか難しい曲を歌うのです

それで私、音痴の上、喉がそこそこ弱いんです。

ちょっと喋りすぎたときや、歌いすぎると

喉の違和感が出るのです…

なのに、音痴なりに頑張って声を出して、

音楽先生の指揮もきちんと見て、

思い切り声を出す！！って…

張り切ってやってたら、

見事に喉をやられました…

そこからは、

喉の痛みと咳、鼻水、高熱との戦いを

繰り広げてました

約1週間とにかく横になって寝る！！

そんな生活をしてました。

インフルやコロナではありませんでした

また、自分のブログを見返して

投稿していきたいと思います。

本当に遅くてごめんなさい。

少しでも早く出せるよう頑張ります！

更新が遅くなってしまい、すみません💦

バレンタインデーが終わりましたね。

みなさんは、恋愛してますか？

私は……してません

というか、全然モテません

前回の続きです↓

高校3年生になった私。

環境の変化はというと…

新しい学校から来られた男性の先生が、

担任の先生になりました。

私は極度の人見知りなので不安はありましたが、

笑顔が素敵な優しい先生でした！

しかも俳優並みにイケメン

初対面時は緊張のあまりカタコトで話してましたが、

今となってはお喋りやカードゲーム等で、

盛り上がれるくらい交流できるようになりました！

また、1年生の頃の担任の先生や、

様々な先生が声かけをしてくださりました

クラスも嫌がらせまがいなことをしてくる子達とは

別クラスになったので、

ストレスもさほどありませんでした。

新しい先生への緊張はめちゃくちゃありましたが‥笑

そしてここからが本題です。

5月初旬に細菌性膀胱炎になりました…

私は元々膀胱炎になりやすい体質（？）なのか、

小学生の間で4，5回なったことがありました

そして、私はたまに排尿痛があるんです。

いつものは排尿後につんつくした痛みなのですが、

その時は、

細菌性膀胱炎特有のきゅん！とした痛み。

尿も多少濁っていて、匂いも強い気がする…

これは…と思い泌尿器科へ行ったところ、

「細菌性膀胱炎の菌がほんの少しある」と言われ、

抗生物質を貰い1週間ほど服用しました。

その時は治ったのです。

しかし…5月下旬頃から

陰部と尿道付近のヒリヒリとした

嫌～な痛みを感じ始めたのです

長時間座っていると尚痛みが増して。

そして、排尿痛も強くなりました。

前までは、排尿後に少しつんつくだったのが

言葉ではうまく表現できないけど…

尿道が染みる！！って感じで。

力を入れないと尿も出しづらく。

灼熱感もあり。

それに加え勢いも弱い。

尿が溜まりだしたら、

膀胱のキリキリヒリヒリした痛み。

そして相変わらずの頻尿。

これは…やばい。

モロ間質性膀胱炎の症状ですやん…

と思いました。悟りましたね。

そして、ヒリヒリジワジワズキズキとした

陰部と尿道付近の痛みが当時はほぼ毎日ありました。学校では少し治まるのですが、

私の場合は夕方から夜にかけて痛みが強まり

家で泣きわめくようになりました。

言葉ではうまく表現できないけど、

この痛みが本当に辛いのです。

痛みのあまり、

「もう死んだほうがマシ！もう嫌だ

消えたい！火傷みたい！痛すぎる」と

家族に当たり散らかしました。

母がその言葉を聞き、

すぐに地元でも間質性膀胱炎に

詳しいドクターがいないか調べてくれたのです。

そしたら、なんと間質性膀胱炎を研究してらっしゃる

総合病院があったのです！

そして、電話で予約をしたところ…

2ヶ月後の8月中旬に予約が決まりました

約2ヶ月間はほぼ毎日の痛みに

痛み止めやらを飲み、耐えて、

時に家族に当たり散らしながら過ごしました。

そしてとうとう受診日を迎えました…

続きます！

今年は2月2日の今日が節分の日なんですね！

昨日母の話を聞いて知り、びっくりしました。

なので今日は豆まきをしたいと思います

みなさんは節分の思い出はありますか？

私は………ないです笑

前回の続きです…↓

高校2年生になった私。

担任の先生が変わり、ショックでした

その上、嫌がらせ（？）みたいなことをしてくる

同級生と同じクラスで。本当に最悪でした

ですが、新しい担任の先生も優しい人でした！

去年の担任の先生も隣のクラスだったので、

定期的に声かけやお話を聞いてくださって、

同級生のことを除いては、

そこそこ良かった1年でした

肝心の膀胱の症状は

比較的落ちついていました。

前回書いた、頻尿は相変わらず。

そして、たまに排尿痛がありましたが、

尿意切迫感はなかったので、

私の中ではイェーイって感じでした笑

ですが…

県外へ行く修学旅行は行きませんでした。

私の頻尿のせいで

先生方や同級生に迷惑をかけたくなかったし、

私自身勇気がでなくて。

家族と少し遠出をするときは

オムツと尿取りパットの

二重セットで完全装備でいくのですが、

やっぱどうしても家族以外の人だと、

躊躇ってしまい…。

修学旅行中に尿意切迫感も復活しそうな

嫌な予感もして

行かないことを選択し、

みんなが修学旅行に行ってる間は、

学校で普通に勉強してました笑

でも、学校の先生がほんとみんな優しいので、

昼休みにトランプとかボードゲームで

いろいろと遊びまくりました

まぁ、

嫌がらせまがいなことをしてくる同級生も

もちろんいるのでそれも理由の一つですが…🤫

そんなこんなで気づいたら

高校3年生になってました。

ここからが本格的間質の幕開けとなるのです…

続きます！