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その体験を残し、ギランバレー症候群に苦しんだり不安に思っている方の目にとまり、少しでも参考になればと思います。

20年ほど経って

社会人になって、ごく普通の生活を送っていた。

右足がよくつまづいていたが、私のおっちょこちょいで凸凹に気づかずに歩いているんだ、と思っていた。

20年ほど経って、アラフォー‼️

時々手足の重だるさを感じることがあった。

だんだん頻度が増え、気になるようになった。

相変わらず、腰痛、肩こりなどあったので、検査した。

首に珍しいタイプの頚椎症がみつかり、そのせいかな、と思っていた。

首はその後3箇所ヘルニアとなった。

筋力はある方‼️

ただ、重だるい時は筋力がない。

首の治療に通っていたが、整形外科の先生も、首の症状じゃないからと神経内科に行くように勧められた。

脳には異常なく、やはり筋電図に異常波形が見られた、とのことを先生から聞かされた。

再発かとたずねたが、再発ではなく後遺症…とはっきりは言えないが、もしかしたらそのようなことでしょう、と曖昧な答えであった。

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その時の体験を残し、ギランバレー症候群に苦しんだり不安に思っている方の目にとまり、少しでも参考になればと思います。

退院からその後

入院生活50日で退院となった。

夏休みに入っており、下宿先ではなく、実家に帰り、外来でリハビリに通った。

2学期になり、下宿先に戻ることができ、装具をつけてだが学校にも、外来にも一人で行くことができた。

ただ、修学旅行…

中国の万里の長城を登るのはとてもみんなについていけず、ゆっくりゆっくり一人で寂しく途中まで登った。

装具が取れてからも、走るのが怖く、なかなか体育の授業にはついていけないので、学年の最後まで見学だった。

(元々長距離走が苦手だったのもあるかな💧)

進路…

特になりたいものが決まっていなかったが、この病気にかかって回復までを経験し、リハビリの先生になりたいと思うようになっていた。

私がお世話になったのは、理学療法士の先生だったが、受験の時、理科が2つ必要であったため、文系クラス(本当は理系クラスに行きたかった)だった私は受けることができなかった。

ただそこで、リハビリには作業療法士という職種があると知り、私は作業療法士になるための勉強をする事になった。

神経内科の授業でギランバレー症候群についてしることができた。

当時はなぜ罹患するのが原因不明、としか書かれていなかった。

授業する先生が「進行がピークに達すると回復に向かうんだけど、リハビリの先生のおかげで‼️と感謝されるんだよね～」と言っていて、まさに私も感謝しまくりだったなぁと懐かしくさえ思いながら、病気が過去のものに思えるほど、日常生活は普通に送れていた。

予後も良好、再発もなし、と言われていたし、教科書にも軽症者が多く、重症は5%未満、とあり、私は軽症だったんだなぁと、そして今後もみんなと同じように日常を送れるんだと安心した。

実際にサークルも社会人のクラブも運動を普通に取り組む事ができた。

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その時の体験を残し、ギランバレー症候群に苦しんだり不安に思っている方の目にとまり、少しでも参考になればと思います。

入院生活で思っていたこと

入院していたのは、下宿先から通える市民病院。

腰を悪くしたと思っていたから、一人でも下宿先から通えるように市民病院を受診した。

まさか入院するとは。

実家は、車で一時間、バスで一時間半かかる田舎。

運転免許をもたない母は、毎日一時間半バスに乗って通ってきてくれた。

でも、来てくれる喜びより、往復三時間かかるのに毎日来てくれることに申し訳ないとの思いの方が強かった。

夕方、友達が学校帰りにお見舞いにきてくれたりして、その時は母は病室から出て待っていてくれる。

本当に申し訳ないし、とても気になった。

だから、早く帰るように、とばかり言っていた。

ちゃんとありがとうと伝えれてなかったことを、大人になって後悔した。

母は毎日来てくれたが、一人で過ごす時間ももちろんあった。

そんなときは、屋上に言って音楽を聞きながら、外の世界を眺めた。

ほとんど人が来なくて、歌ったり、泣いたり、考え事をしたりして過ごした。

下をみると、たくさん車が通っている。

前をみると、青空と海が見える。

一人だけ違う場所にいるような気がしていた。

このまま車椅子生活になるのかなぁ…と考えることも多かったが、

心のどこかでは大丈夫という思いもあって、

真剣に考えているのが他人事のように思う時さえあった。

今思うと、まだ若いあの頃だったからのんきな考えでいれて、極端に落ち込まずに済んだのかもしれない。

まぁ、私は単純なんで、先生が最初に大丈夫と言ってくれたことで、深く考えず大丈夫と思ったのだろう。

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その時の体験を残し、ギランバレー症候群に苦しんだり不安に思っている方の目にとまり、少しでも参考になればと思います。

症状の進行

入院当初、病室中心の生活。

検査やトイレに行くときは車椅子を押してもらった。(まだ場所もわからないし病名もわからない時)

トイレ(まだ和式が半数あった)に行った時、手すりに捕まりしゃがんだが、簡単に立ち上がれなくなってきて、汗びっしょりになって時間をかけて立ち上がった。

足がもっと動かなくなっている。

日に日に足が上がらなくなっているのがわかった。

ベッド脇に立ち、前を向いたまま太ももをおもいっきり上げてみた。

私の感覚では、膝が腰より上まで上がるくらいあげたつもりだったが、見てみるとほんの数センチ足が床から浮いたかどうかくらいでビックリした。

元々座る姿勢は悪く、背中はまるまって座るほうだったが、なぜか背筋をピンと伸ばして座る方が楽になってきた。

姿勢が良くなった‼️と喜んだが、なんか違う。

いつものようにダラーと座ろうとしたが、腰がピキッと痛い気がした。

恐る恐る腰を曲げてみる……💧

痛くて曲げれない💦

あれ－😵

ひどくなってきてるの？

と怖かったが誰にも言えず、ただ横になって過ごした。

そのうち、点滴も始まり、これ以上の進行の自覚症状はなかった。

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受診から入院、診断

目が覚め、恐る恐る起き上がってみる。

やっぱり身体が重い。

父が迎えに来てくれて、市民病院の整形外科を受診した。

レントゲンをとるが、先生は首をかしげる。

足が動かない原因はわからない、と。

検査するためそのまま入院となった。

どんな検査をしたのかよく覚えていない。

次の日かその次の日か、別の先生が来て、今から病棟をかわるから、と。

腰が原因ではない、とのこと。

内科に行くからね、と言われ、？だった。

先生が

「今思っている病気でやっていくけど、それでわからなかったら大学病院に転院になります」と。

一気に恐くなった。

でも、「たぶん、私が思ってる病気だと思うから良くなるよ、大丈夫」と言ってもらって安心した。

そこでも検査をしたのだが、

髄液検査と筋電図以外はよく覚えてない。

反射の検査や手足を動かしたりもしたかな－

髄液検査…

「腰に針を刺して髄液とるけど、痛くても腰を反らさないでね」

と言われ、看護師さんに押さえられ、

そんなに痛いのか、と怖かったが、全く痛くなかった。

筋電図検査…

各筋肉に電極をつけと通電していたが、足の感覚はなかった

後に先生が、

「私が思っている病気だったから、ここで治療していくよ、良くなるよ」

と言ってくれた。

病気がわかり、良くなると言われて安心した私は、病気の恐怖より、学校が休める～✌️とのんきに喜んでいた。

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 高校生の時、ギランバレー症候群という病気にかかった。

当時は自分で調べる術もなく、私には得体のしれない病気。

ネットが使えるようになってからも、医学書に乗っていることしか調べられず、具体的な体験談を少ししか見つけることができない。

なので、私の体験で記憶していることを残し、もしギランバレー症候群に苦しんだり不安になっている方がいたら、いつかこの投稿にたどり着いて少しでも参考になれば、と思います。

発症の日

朝が弱い私が5時前から目が覚めた。

不思議に思ったが、トイレかな－と起き上がってトイレ🚺へ。

なんとなく身体が重く、手すりづたいに階段の登り降りをしたが、まだ寝ぼけてるのかな－と気にせずにいた。

その日雨が振りだしそうなどんよりした天気で傘を持って登校した。🌂

当時の下宿先は校門の目の前だが、校門から校舎まではけっこうな坂道だった。

坂道を歩くのに身体が重い。

足が思うように動かない感じがして、傘を杖代わりにしてやっとの思いで登校した。

他に具合が悪いとか痛いとかは全くない。

その日に限って、体育があり体育館へ移動しなければならない。

歩き方がおかしい。

友達に手を引いてもらった。

シューズを履き替えようとした時、足が上がらない。

友達も冗談だと思って、軽く「しょうがないなー」と履き替えさせてくれて笑っていた。

私も「なんかおかしい、ありがと」と笑った。

なんで、下宿先のおばさんや、学校の先生に言わなかったんだろう。

中学の時から腰痛があったから、腰の調子が悪くなったのか、と思って、そのうちよくなるか、とのんきにしていた。

でも、

夕方、もっと足が動かない。

夜、いつものように公衆電話までどうにか歩いて両親に電話した。

まだ父は仕事から帰って来ていない。

明日病院に連れていってもらうことになった。

実家からは車で一時間ほどかかる。

朝はきっと1時間半以上かかる。

明日の朝になったら、戻ってるかも、とまだのんきな思いと、でも明日動けなくなってたらどうしよう、との思い、忙しい父に仕事を急遽休んでもらってきてもらうことに申し訳ない思いと、複雑な思いだった。