ミルクが飲めなくなって、酸素飽和度も下がってて、力を振り絞ってミルクを飲んだらさらに酸素飽和度が下がって胸で呼吸をするようになって、

経管栄養に切り替わってしまった。

効いてたお薬の副作用で体がシンドくなっちゃって眠いしミルクも飲めない。

こうなると効いてたとしてもお薬を中断するしかなくて‥

また合うお薬を探す日々。面会は15分だけ‥(経管の交換やら注入やら練習があって何だかんだ長居したけど)

少しづつ元気になってきたのは9月の中頃。

9月半ばから体調がよくなってきたから、担当医と相談して4回目のACTHを打つことになって病棟を移動。

(ここでKちゃんと会えたんだ)

4回目のACTHは2日に1回倍量で2週間注射をした。ACTHが終わる頃には発作が止まっていた。

お薬も入院時のマイスタンからイーケプラ→デパケン+ビタミンに変わった。

発作が止まったから最終の検査をして退院になった。

退院の日は週明けに話そうってなって月曜日に病院行って、聞いたら『水曜日、木曜日、金曜日の午前中どの日でも良いよ』って言われた

さらに口からミルク🍼飲んでみようって事になって50mlのミルクもすごい食いつきで一瞬で飲んでしまった

すごい！！！

ここまで離れ離れで辛かったし、この元気な感じを見て1日も早く連れて帰りたい一心で食い気味で『水曜日がいいですぅ！』って言ってしまった。(笑)

あと2泊3日してもらってる間に不要な物は持ち帰る準備と必要なものを買わなくちゃ

早く連れ帰って家族で過ごしたい(*˘︶˘*).｡.:*♡

色々と他愛のない話をしたり、

今のお互いの状況を話したりしてく中で、

年齢だったり上の子が同い年だったり偶然が重なって親近感がわいて、すごく心強いお友達になった

さらに治療で同じ病院に入院しに来ることになった

うちも同じタイミングで病棟移動があったから同じ階かな？って考えてたら、『さっき待合室にいたらベットごと移動してたよ～お顔見たよ～』って連絡がきて、

言葉で表せられ無い感情だった。

わたしだけが認識している子、じゃなくて

私以外の人(病院関係者じゃない)が認識してくれていて、いつも孤独だった病院が孤独じゃなくなったような‥

太陽が雲間からしっかり見えたような。

本当に有難い気持ちで、この先も一生忘れないだろうなっていう瞬間だった。

その翌々日に病院で初めてKちゃんに会えたんだけど、何て雰囲気の穏やかな人なんだ～！って感動した

それからは病院に行くのが面会だけじゃなくてKちゃんに会えるのもすっごい楽しみになった

そんなこんなで平日は面会後にイートインでお話しする癒しの時間があった。。。ﾟ+.ﾟ(´▽`人)ﾟ+.ﾟ

理由はミルクが飲めなくなったから。

理由は分からない。

7月末に元旦那が家に酔いながら押しかけてきて、

もう治療やリハビリや、長男の学校(この時は夏休み中)やわたしの平穏の為に、

警察に連絡して緊急避難。

昼に必要な荷物だけを持ってお家を後にしてシェルターに着いたのは夜22時。

このあたりから生活のリズムや環境が変わったせいか、

少しづつミルクを飲む量が減り始めて、痙攣は一日に6セットぐらい。

8月入って欲張って予防接種を三本打ったせいで熱が出ちゃった。

それから一日500～600ぐらいにミルクが減った。

8月15日にまたも高熱を出して、夜間救急に行って突発じゃないかと言われた。

4日ほどかけて熱が下がりきったけど発疹は出なかった。

ミルクは300ミリになり、水分は300ぐらい取れていた。

でも気になっていて訪問看護の方に質問したら、往診にきてくれて水分でお腹が膨れてるのかも知れないからミルクだけ与えてほしいって言われて、ミルクを上げるようにしたけど、飲まない。

一日に60ミリ、翌日は70ミリ。

翌日が定期検診だったんだけど一応アプリで呼べるホームドクターに連絡したけど、断られて翌日、朝に90ミリ飲んでくれたから少し安心しつつ、病院に行って、先生に話したら、即入院と。

PCRも血液検査もしてCTもレントゲンも撮って‥

可哀想だった。

訪問看護師さんより、発達を見てもらってる病院より、何より先にココに連れてくるべきだったのかも知れない。

一瞬でこの数週間の自分の行動に後悔した。

それから入院になって、毎日通いながら、経過観察。

2週間たってミルクも飲めるようになってきたし、酸素も落ち着いてきたかな。少しは。

点滴もダメになったら抜いて良いって言われた✨

でも、まだミルクしっかりは飲めてないから連れて帰れない‥。

寂しいけど、安心してる自分がいた。

看護師さんと先生がついてるから。

今、わたしがわたしの判断に不安になってる。

わたしの行動の間違いでこうなったんだろうなって自分を責めながら、

住み慣れた生活環境を手放す理由を作った元旦那にも恨みの矛先が向いた。

早く、よくなあれ。

早く一緒にいたいよ。寂しいよ。

でも今の家だと、きっとびっくりするだろうな。狭くて😌💦

ウンチも出てない🥲

どうしよう。。

とりあえず昨日は500mlくらい。

小児科行くしかないのか？

しかも目ばちこみたいなのまで。。

困った( ´~` )

朝からパラパラ雨だったけど、駅までは全然傘がなくても大丈夫でしたε-(´∀｀*)ホッ

赤十字でイケメン担当医と話して体重測ったり、この数ヶ月の経緯を伝えて帰宅してー

ミルク飲ませて、ちょっと休憩したら訪問のリハビリの先生が来てくれたんだけど眠たいユウマ君はリハビリをやめてほしくて泣いたフリしてみたり、怒ってみたり色々してました(笑)

その間、頑なに目は閉じてました

先生が帰ったあとにお風呂の準備してたら、ここ最近見てなかった、しっかりした痙攣発作が現れました。

これが増えなきゃいいんだけど、増えたらやっぱり手術しかないのかも知れないな…

今日は飲みにくいお薬を、手作りのチョコクリームで飲ませたらご機嫌さん😂💕

喜んでくれて良かったよ

また作るね

11時40分だと勘違いしてユウマと待っていても、

なかなかリハビリの先生がこないので、

何かあったのかな～？って思いながら予定表を見たら1時間ほど勘違いしてました(笑)

ゆっくり先生がくるのを待って、リハビリ開始。

最初はいつも機嫌よく頑張ってるけど途中で怒っちゃうユウマ君です

そして最後に座位になったら寝ちゃいました(笑)

いつも最後は怒ったり泣いたりで疲れちゃって寝ちゃうので先生を見送れません(笑)

そんなこんなでリハビリ終わってから少し寝て起きたので家事をしましたー！

お兄ちゃんが帰ってきたので、わたしはダッシュでパンツの裾上げと買い出しに走りましたー！

自転車なので、雨が降りそうだし急いで走り、

家に着いたらザザ降り

あと5秒遅かったらずぶ濡れだった

帰ってからお兄ちゃんとご飯食べてゆっくり家事をしつつ、過ごしました。

こんな普通の日常が幸せで幸せでたまらんです

少ししたら起きたからゲップださせようと抱っこしたら、目が痙攣してる目だった。(瞬間で上向いちゃう)

手とか足はまだついてこないけど、きっとまたシリーズになるんだろうな‥って覚悟をした。

やっぱり脳梁離脱の手術をしなきゃいけなそうだな‥。

笑顔も元気も増えたから、手術しなくて済むかもって期待したんだけどm(_ _)m

なかなか上手くいかない。

本当にわたしの人生のようだな…。

今日は受け止めるのに時間がかかりそう。

今日、すこしだけ元旦那さんと距離を置きたいから引っ越したいって話を区役所と相談した。

やっぱり今のうちに警察にも相談しに行かないといけないみたい。大変だな…

病児かかえて走り回るのは避けたいな。困ったな。

でも自分でやらなきゃダメだもんな。。。

頭がパンクしそうだよ。

でも、難しい‥

その理由はやっぱり、下の子のてんかんの病院があるから。上の子の小学校もあるし簡単には変えられない。

なんでこんな面倒くさい人と籍を入れてしまったんだろう。離婚した後も私に執着してくるのは何でなんやろ。

普通に考えて怖い。

今までも脅されてきた。酒を飲んだら暴れては殺すって言われたり、子供の事まで脅しに使われたり、私の友達や親にまで矛先を向けてきたり、普通じゃない。

たとえば脅迫されたと警察に被害を訴えたとしたら、仕返しが怖い。結局仕返しが怖くて何にも出来ない。

だったら私が引っ越して逃げるしかないのか。

そしたら、私の親や、兄に矛先を向けるかもしれない。

もう私が死ぬしかないのかも知れない。

毎日がしんどい。携帯に着信があるだけで胃が痛くなる。朝起きたらLINEが15件以上きてるのも本当に嫌だ。

昨日寝てたら、窓をコツコツ叩く音がして起きたら、元旦那がドーナツを持ってきた。(インターホンは夜中に来られたら嫌だから切ってる)

何のためにわざわざ夜23時前にドーナツ届けるのか分からない。普通に怖いしかない。

結婚してる時も、仕事しなかった。赤ちゃんが産まれてくる前も、産まれた後も、そして離婚して半年した今も。

頭がおかしくなりそう。どうしたら良いのか分からない。ただただ生きるのがシンドい。

子供がいなかったら確実に今、わたしは生きてない。

この子たちがいるから死なれへん。生きるしかない。でも生活に安心も安全もない。どうしたら良いんやろ。

辛すぎる

私を殺すだの車で轢くだの脅しの電話がありまして。

そんな酔っ払い相手してらんないので病院行ってきましたー🚃✨

主治医に今のお薬に変えてから(トピナとマイスタンとセレニカ)痙攣が止まったから、トピナを残して欲しいと頼んでみました⸜( ˙▿˙ )⸝

『トピナとマイスタンの飲み合わせで痙攣が止まったみたいなのは聞いた事がないんだけど、合ってるのかも知れないから、このまま減らさずトピナとマイスタンとセレニカで様子見よう👨🏻‍⚕️』って事になりました☺️❤️

このままお薬が効いてくれたらいーなー😔

本当に目に見える痙攣がなくなったのはすごい。。

再発しないように願いながら‥😌

あ。元旦那からの電話はしっかり録音しておいた。

(スピーカーにしてiPadで録音)

きっと、いつか、私の役に経つ日がくると思う。