どうも！こんばんは！！

20過ぎてから身体がガラッと変わって、今まで平気だった徹夜とか食生活が乱れると、体調を崩しがちな、あーちゃんです笑

このタイトルはずっと書きたいなって思ってた内容です。

胆道閉鎖になったばかりの頃は、

「もう、一生お酒は飲めないです」

と両親が当時の担当医に言われたそうですが

20年後、「適量だったらいいよ」と言われてしまうくらい体調が落ち着くことは誰も予想出来なかったかなと思います。

ただ、私はお酒をほとんど飲みません。

理由は単純で、

・お酒の味が好きじゃないから。

・飲んだら肝硬変まっしぐらになるんじゃないかという恐怖感

というだけです。

ただ、大学生から『飲み会』という場面は増えてきます。

私自身、無理矢理飲まされたことはないですが

「お酒飲めないんです。弱くて」

という理由を述べると、

ノリが悪いなぁ。

というような雰囲気になったり

ちょっとだけ飲めば？

ということを言われたり。

スッと相手が気を悪くせず、私も気が悪くならない言い訳というのはなかなか難しいものです。

飲んで語って仲良くなる。

よくありがちな場面です。

飲まなくても

ノリが悪いとか、付き合いが悪い、可愛くない、弱いだけならちょっとだけ飲めば？とか言われない世の中であって欲しいです。

単純にアルコールが苦手という人ばかりではないんですよね。

これを読んでくださってる皆さんの対処法で良いのがありましたらぜひ、教えて下さい！！

p.s.実は絵文字とか使うのが苦手で、今まで頑張って使ってたのですが、やっぱり苦手なので今回はそっけないような文章に見えるかもしれないです。すみません。

皆さん、２ヶ月も更新せずにいましたが、お元気だったでしょうか？

先月末に帰省をして、病院で定期的な検査をしてもらいに行きました！

前回のように、検査結果を写真で撮り損なってしまいましたが、問題なし！！ということでした

ただ、血小板の値が平均値より低くて

まぁ、仕方ないとはいえど、最近の検査のなかで１番低い値になっててちょっとショックでした

あと、胆汁？値も1.2。普通のひとは1以下なのですが、珍しく上回りましたね

ビリルビン値に問題なしなので良いそうです。

検査の結果には標準の値も書いてあるし、自分がそれより高いか低いかも明記されてるので、気になる点は先生に説明してもらうようにしています

また、半年後なので変化なく過ごせるように心掛けたいところです。

   

まったく、話は変わりますが、高校を卒業後就職していた大親友が仕事を辞めました。

単純に彼女に合っていなかったということもありますが、やりたいことのために学校に通うそうです。

その子とは保育園から高校まで一緒だったのですが、心疾患があり、マラソン大会や陸上練習が出来なかったので、私と一緒に見学組に回ってた子でした。(彼女は手帳持ちです)

彼女も私のように、今は持ちこたえているけれど悪くなれば再手術や移植が必要なタイプ。

そんな親友は自分に素直に、回りに左右されずに我が道を突き進むタイプ。

もちろん、それをみて周りは変わり者だということもありますが

でも、必死に毎日を後悔ないようにしてるだけなんですよね。私からみると。

お互い、ドクターストップが出て今まで出来たことができなくなる前にやりたいことはやっておきたいね！と笑。

親友を心から応援してます。

こんばんは！

関東では荒れた天気だそうですが皆様大丈夫でしょうか？？

最近のやや暖かい天気から一転、とんでもない寒さで雪……体調も心配ですがなにより交通機関。

思うように進まなかったりで、みんなの緊張感といいますかイライラが募りがちになって、結果事故に繋がることも多いので、お気をつけくださいませ

さて

患者さんの手記2冊目に突入でございます！！

最後まで読み終わった上で紹介したいので、まだ何を読んでいるかは秘密……

ですが、多発性硬化症という病にかかってしまった方の手記です。

1万分の1の確率なのだそう。

胆道閉鎖症と同じ(また勝手に親近感)

でも、今日と同じ生活が明日も同じように送れるかと言うと分からないそうです。

そこが全然違うなぁって。

私は悪くなるとしても時間をかけて悪くなるタイプ。

明日いきなり悪化！ってことはないんですよね。

同じ発症の確率でも全然違うんですね。

この本も読み応えがありそう

最近、ご飯が全く美味しく感じません。

お腹は空くので食べるんですが、美味しいと思わないので、結果少食に。

なんだろう。ストレス感じてるのかな？？

ざっくり2ヶ月ほどあいてしまいましたね。

申し訳ないです

正直、年末年始は非常にメンタルが荒れておりました。

バイトの人間関係がしんどくて，久々に鉛のように重い体。起き上がれないほど気持ちも沈みっぱなし。

これは、バイトを減らさないと鬱が悪化すると思い、今月からは減らしております

そんな私のネガティヴな近況はさておき………

最近、実習に向けて本を読んでます。

私は物心ついたときから胆道閉鎖になっていて

病院に通うことは当たり前。他の子と一緒に体育ができないことは当たり前。

病院で実習させてもらうのですが、ある日突然事故や病で今までの生活ができなくなってしまった人が、どういう心理や社会的な不安を感じるのか学びたくて当事者の手記を読んでいます。

KADOKAWAさん出版。

『人生の目覚まし時計が鳴った時』を読みました。山下弘子さんという当事者の方が執筆なされています。

図書館で探していた時に、パッと目に入ったタイトル。表紙が素敵。そしてパラパラと見ていると自分と近い年頃で、肝臓ガンを患われたという病歴の方……同じ肝臓に問題を持つ者として(勝手に)親近感が湧き、読ませていただきました

彼女なりの病気との向き合い方、人生の考え方、非常に素敵でした。

あまり内容について詳しく書くとあれなので…もし気になる方がいたらぜひ読んでみてください。

山下さん勝手に紹介して申し訳ないです

山下さんはブログも書いていらっしゃるので、そちらもぜひ！

今日はこのへんで！

また近々ブログ書きますね！

寒くて足の指先が冷えて冷えて仕方ない、あーちゃんです

昨日ブログにも書いた、苦手な人とグループになって課題をこなす授業がありました。

休まず参加できて、なおかつ苦手な人とちゃんとグループワーク出来ました

今回はトイレでひと息つくこともなく無事終了。

自分で言うのもなんですが

よく頑張ったうん。

そんな中ちょっと悲しいことも。

胆道閉鎖にしろ鬱にしろ、

人によっては理解が得られなかったり

気を遣わせることがあるので

あまり自分から言わないのですが…

先日鬱だと大学の友人に打ち明ける機会があったんです。

その友達には学校を休んだ日に

「サボり？笑」って言われてたので

これで私がちょこちょこ休みがちなのも理解してもらえたかなって思ってたんですが

今日、他の友達も交ぜての会話の中で

「(本名)ちゃん、ちょこちょこサボるもんな笑」

と言われてしまって……

あー………

と心の中では思ってしまったわけです。

悪い子じゃないんですけどね。

福祉学部生なので、私が鬱がひどい時に授業に来なかったのかもという可能性を考えてくれるのでは？と思っていたのですが…

難しいですね。

さあ！お風呂はいってあったまろう！！

皆さんもあったかくして寝てくださいネ

最近かーーなり寒くなってきましたね

こんばんは！！

ふと気が向いたので近況報告ターイム

先日、Twitterで

「自分以外にも頑張ってる人はたくさんいるのにすぐヘタれるから情けない」

とツイートしたところ仲のいい友達がリプライをしてくれました以下原文です。

ちょっと泣きそうになりました

毎週全教科ちゃんと授業に出ることができなくて

ちょこちょこ鬱になってる時に休んでるんですけど、親のお金で学校に行ってるのに情けないって思ってるからこそ、なんかちょっと響くものがありました。

今週は頑張って全教科制覇したいなぁ

でも、明日は本当に苦手な人とのグループワークがあって……正直しんどいです。

前回も同じグループで、会話がしんどくてしんどくて……無駄にイラついてしまうし、それでも顔に出さないでやろうとすると緊張もひどくて、1回トイレに逃げ込みました笑

過呼吸を起こす時に出るような冷や汗が……

明日が今週の山場な気がします。

一方で、胆道閉鎖の方も気になるところです。

12月は授業は前半で終わるものの、忘年会やクリスマスシーズンということでバイトが大忙しなのに人手不足(接客業をしてます)

上手〜く疲れを抜きつつやらないとって感じです。

朝晩は特に冷え込む時期になってきましたので、皆さんも体調にはお気をつけくださいね

夜遅くにふわっと投稿して寝ようと思います。

以前、うつ診断を受けたことをお伝えしましたが

本当軽いうつでもめっちゃ大変なんですね

というのを日々痛感しております

自分はアルプラゾラムというお薬でまずよく眠れるように。というのが第1段階。最重要項目！！

調べたら、このお薬抗うつ効果もあるそうです。

前より身体が軽くはなって来ました！！

本当嬉しい

でも週に1科目分、だるくて起きられなかったり、学校へ向かう気力がなさすぎていけないことも毎週どっかしらであるんですよね。(単位に支障がないようにはしてます)

親が学校の学費を持ってくれて、なおかつ家賃も払ってくれているので本当申し訳ないし、つらい。ついつい自分を責めがちになりますね。日々そんな悪循環です。

せめて来年度から学費の半額だけでも負担したい……

という気持ちがあるのですが、胆道閉鎖という持病があるのでお母さんにはまず反対されるかなぁと

その分バイトしなきゃいけなくなるので、身体にも負担が掛かるので恐らく反対されますね。

心療内科の先生にもバイトはもう増やさないでねとは言われてるんですよね。

とりあえず父親と相談してみます

最近ぐっと寒くなって来ましたね

皆さんもお身体には気をつけて下さいね！

おやすみなさい。

みなさん！お久しぶりです！！

めっちゃお久しぶりな投稿です

新学期が始まり、バイトもやりつつ、履修コースを増やした関係でゆっくりとブログを書く時間がありませんでした(言い訳)

前回の投稿で、指定難病の医療費補助を断られてしまった話をしたかと思います。

あれから、実はMSW(医療ソーシャルワーカー)の方に相談する機会がありました。

地域の制度について詳しい方が良いのかな？と思い、あえて通っている病院にいるMSWではなく、難病相談を行なっている病院から、自分の地元地域を対象としている病院のMSWの方に相談しました。

(↑福祉学部に通ってるなら自分で調べろよ！って話なのですが)

結果、すごく親身に話を聞いてくださり、

母親が気にしていた

という質問をしたところ

とのこと。

(そんなの習ったわ。あったわ。その制度)←おい

まだまだ自分も勉強が足りませんね

もし、皆さんも指定難病が断られてしまった時には、ぜひMSWさんに相談してみてくださいね！

また、タイトルにもありましたが、実は鬱になりました！！！！

以前、どこかで身体がだるいということを言ったかなと思いますが…心療内科を受診したところ

ということでした。実は心療内科を受診する少し前からさらに体調も優れず、熟睡できなかったり

食欲がなかったりしていたのもあり、納得。

「軽い」という言葉が付いているのは、くよくよというのがあんまりないので、まだ軽いそうです。

でも、元がネガティヴなのであんまりくよくよという言葉にピンとは来ませんでした。

今は自律神経を整えるお薬を寝る前に飲んで、「ちゃんと寝る」ということを第1に少しずつ治してます！！！

体調が悪くなった理由に心当たりありますか？

と聞かれたものの、正直わからず…というか心当たりが多すぎるんですよね笑

ちょうど悪くなった時期に、学校が始まったり、バイト先に後輩が入って面倒を見たり、隣に苦手な同級生が越して来たりと……いや多過ぎる

週1ペースで通ってますが、心療内科の先生は優しくて個性的な人なので通いやすいです

ゆっくり治して行こうかと思います！

今日はこの辺で！

みなさんおはようございます

しばらくぶりの更新です。

いろいろあってバタついてまして、3週間ぶり位の投稿になってしまいました

前回、定期通院が控えてます！という話で終わったかと思いますが…

半年ぶりに血液検査と3年ぶり位の腹部CTを行ってきました

CTは面白いけど、造影剤で身体が熱くなるのがなんとも…とにかく熱い笑

検査中、息を止めてくださいと言われるのですが

実は息止めるの苦手で

ちゃんと止められているのか不安なんですよね。

どっかから漏れてる気が…みたいな

手をバンザイさせられているので、手で口を抑えることも出来ず…検査中ずっと不安でした笑

CT結果を聞いて帰りたかったのですが

電子カルテのエラーによりすぐに見ることが出来ず…元々後日カンファレンスでゆっくり拝見という予定だったらしく、何かあったら連絡します

との担当医のお言葉。

もう3週間経つので大丈夫だったのだと思います。

また、血液検査の結果がこちら↓

異常なしです

通院が半年に一度になってから、その都度の検査にドキドキしてます

でも、去年からちょいちょいありましたが

今年から特に体の疲れが抜けないという症状がひどく、担当医に伝えたところ

と言われる始末。

食生活なども聞かれましたが、ちゃんと食べているし睡眠時間も取っている………

すると、担当医が苦い顔をして

……となってしまいました。笑

ストレスが溜まりやすいといいますか

神経質な一面があるのですが、まさかその可能性もあったとは…

10月中旬に心療内科を予約しています。

一応行くだけ行ってみようということで。

とまぁ、こんな感じの定期通院になりました

次回は指定難病の医療費助成断られちゃった事件

について書きたいと思います。

だいぶ朝夕が冷え込んでくるようになりましたので、みなさん体調には気をつけてくださいネ

みなさんお久しぶりです

実は帰省や旅行やらでゆっくりブログを書く時間がなく、久々の投稿となってしまいました

ただいま絶賛帰省中で、実家でゴロゴロしたり…友達とご飯に行ったり…またまた実家でゴロゴロしたりとのんびり過ごしてます

今日、懐かしいものを見てました↓

母親が書いていた、手術ちょっと前から約2年程の毎日の私の記録ノートです。

中身をこっそりお見せすると……

私の様子や、検査の値、お医者さんや看護師さんとのやりとりや、母親の心情が書いてあるんです。

母親のマメな性格から、結構細か〜く書いてあるんですよね

この頃から夜寝る子だったそうです

(だから授業中もうとうとしがちなのか)

明日は半年ぶりの通院です

どうなるかな？？