家族から、、ではなく、

会社の方から。

通勤していない人に、

休職している人に

チョコを渡そうとは思わないのでは？

と、思いますが、

わざわざ郵送で。

こんな気にかけてくださる

ありがたい職場、

なかなかないですよね、、

行ってみました！

アウェーな感じはありましたが、

とにかく分からないことが多すぎるので、

何か1つでも為になることを探して、、

都合上、2日目の午前しか参加できませんでしたが、収穫はたくさん！

知識、情報を得られる、、

それはもちろんですが、

今の自分にとっては

難病と診断された方、その家族の為に

研究を重ねている医者が近くにいる、

なんとかしたいと思って行動に移している、

勉強をしている方がたくさんいる、、

と、実感できたことが一番の収穫でした☺️

大変、きつい時だからこそ

行動に移すこと、

話をすること、

話を聞くこと、

情報のアンテナを広げて行くこと、、

凄くパワーはいるけれど、

私にとっては必要なことで

モチベーションを上げるきっかけになるんだと

感じた1日でした。

まだまだ考えること、やるべきことが多くて

いっぱいいっぱいだけれども、

この日感じたことは

きっとこれからの力になります！

忘れないようにしないとです！

次回の研究会、札幌😳

北海道、、

旅行として行ってみたい、、✈️

その間、色々ありました。

なので、忙しさを理由に

ブログを書く気力が薄れ、、

でも、やる気スイッチを入れられるきっかけがあったので、開いてみました。

やる気のきっかけになったことはまた今度、、

ここ最近で

一番大きかったのは

身体障害者手帳が4級から2級になったこと。

1年の間で飛び級って、、あるんですね。

この"2級"になったことで

使えるサービス、

申請しなきゃいけないこと、

ガラッとも変わりましたし、

凄く増えました！

区役所から伝えられたことが多すぎて

未だてんやわんやです、、

1つずつ、とにかく1つずつ理解して

行動して行くしかない！

焦らずに、、

それを常に言い聞かせる毎日です。

幸運にも自宅から見えるんですね

花火を見れたのはもちろん嬉しかったですが、

父も2階に上がってきまして、、、

階段、登るのも降りるのも

時間はかかるし、体力使うし、

怪我の危険もあるし。

でも、こんなチャンス、ないですからね。

写真に収めようと

久しぶりに"やりたいこと"の為に

頑張ってました。

以前は当たり前のように

出かけて

同じ景色を見て、、ってしていたけれど、

今はそういう機会、あからさまに減っていますからね、、

一緒に外の景色を見れる、、

一緒に何かができる、、

今となっては感動ものです

花火大会様様〜でした

是非、たくさんの方に見て頂きたいです。

私も楽しみです！

付き添いで新しい場所に行き、

新しく出会う人と関わった時、

"気づき"

が必ずあるものです。

今回は

"今の障害者手帳の級と今の症状"です！

因みに今の父の障害者手帳は4級です。

でも、以前手すりをつけて下さった方、

歩行器を紹介して下さった方が父と対面した時、

「本当に4級ですか？」と。

今回も病院の先生は同じ反応だったようです。

初めて介護保険の話も出たようで、、

障害者年金

傷害手当

介護保険

諸々、、

どんどん分からないこと、

やるべきこと増えてますが、

焦らずに１つ１つ整理していかなきゃなと思う

今日の出来事でした( ´ ▽ ` )

対象はALSに関する方々。

PLSも症状が似ているということで、

今回お願いをして、、^ ^

参加された方は、当事者、家族は勿論のこと、

フォローをして下さる病院の相談員さんや保健士さん、エンジニアさんなど幅広く、、

実に色んな話を聞けて、良かったです^ ^

初めは行くのが若干怖くて、

どうしようかなーと悩みましたが笑

今までネットやSNSでしか情報を得てなかったので、

何が分からないかが分からない、、

誰に聞けば良いか分からない、、

誰に話して良いか分からない、、

という感じでしたが、

顔を合わせて話せることで

共感できることもたくさんありましたし、

そうか！

えっ(*⁰▿⁰*)？

と、気づけることもいっぱいありました！

そして何より、

皆さんそれぞれペースは違っても

前を向いて進んでいる。

患者、家族を支えようと動いている人がいる。

そういう存在の方がいらっしゃると

分かっただけでも

1人じゃないなって感じます。

励みになります(´∀｀)

ちょうど父と母と同年代の方が多かったので、

両親がこういう場に行けるようになったら

何か変わるんじゃないかなーとも感じました。

自分が"今"知りたい情報を得るためにも、

PLSのことを知ってもらうためにも、

家族のためにも、、、

少しずつ行動して

繋がりを大事にしていきたいなと思う

とても有意義な時間でした( ´ ▽ ` )

進化してます！！

相棒1号と同じで、

折りたたみはもちろんできます。

もちろん軽いです(*´꒳`*)

※歩行器1号↓

進化しているのは、見ての通り、

キャスター！！

キャスターがあることで、

進行方向に歩行器をスライドして歩くことが出来るので、

まず一歩が大きくなりますね。

そして、

持ち上げるというタイムロスが減るので、

歩行スピードもUPです！

ただ、下り坂は滑ってしまうので、

要注意！

ブレーキ必須です！

このブレーキ使いがまた、

握力が落ちると、、、ムズカシイ、、

でも、、

1号も含め、

相棒達がいるから

歩けるんです( ´ ▽ ` )

力が入らなくなる。

このように、歩行が難しくなるのが

PLSの症状の１つです。

安定した支えがないと

バランスを崩して転倒してしまう可能性も

十分考えられます。

そこで相棒になっているのが

歩行器です^ ^

折りたたみも可。

見た目以上に軽いです！

ですが、安定感は抜群！！

歩行器を地面に着いたのを確認してから

片足ずつ足を動かすので、

一歩の距離が短めです。

それがデメリット、、でしょうか、、

前は外でも活躍していましたが、

今は家の中で活躍してくれています！