前回のブログは退院するところで何故か終わってしまっていました。

あの後、当たり前ですが無事に退院しまして、その日に我が家に戻ることが出来ました。

季節が変わってしまって、びっくりする位寒くてダウンが無いと大変位

とは言え外に出られたことの解放感たら！！

入院あるある

自宅に戻りそのままゆっくりしたい所ですが、

身体障害３級から１級に変更手続きをしていて区役所より手紙が来ていたので、

手続に向かいました。

これは生活するには必需になりますが申請に何度も向かいましたので

何事も早めに・・。

戻ってからの生活は快適そのものでしたが、生もの禁止など制限など

少し我慢をしなければならないことも・・・・。

私の場合は元の病気の再発の心配があるのでまだ油断はできません。

移植しても生きるって結構大変です。

ここでまた現在へ

先日は緊急入院以来の外来の日でした。

10時予約なのに診察は16時頃、移植の外来は本当に混んでいます。

血液検査、尿検査の結果

クレアチニンも正常で今回は貧血がとても良くなっていました。

グラセプターからネオーラル（免疫抑制剤）に変更後、体調が良い気がします。

ここまでは何も問題は無い結果でしたが、

私の元の病気、巣状糸球体硬化症は再発率が高いので、今後もステロイドは続くとの

ことでした。

人様から腎臓を貰っておいてですけど、

自分の顔が変わるって本当にメンタル結構にくるので、

正直、今以上じゃないといいなと思っています。

本日もちょっと話を現在に

表題にある通り

今現在、私が嫌だなって思っている薬の副作用について、お話をしたいと思います。

私は元々、1次性のネフローゼから始まっていて

治療の為、ステロイドを飲み入院をしていました

その頃はもちろん腎臓移植もしていないので、減塩はもちろん減タンパクの食事

その頃に飲んでいたのが、プレドニン

これがまぁ初めて薬の副作用にしてはなかなかで

まず、顔がめちゃめちゃ腫れ（ムーンフェイス）、眠れなくなります

そして、減塩、減タンパク食事を強いられているのにものすごく食欲がでました

今も病院食の愚痴はかなり書いていますが、当時の写真を見ると

レモンより小さいからあげが一つとか、ミニハンバーグ半分とか結構きつい内容

ドクターに食事の量についてお願いをしたこともありましたが、

脚気になるんじゃないか？って思う位白米が増え、文句ばかり言っていた様に思います。（まぁでもガムやらノンシュガーキャンディやらで何とか耐えました）

体重も急に増えることも良くはないので、退院後も食べたいとの闘い

でも、それより自分の顔が腫れすぎて、直視するのが本当に辛かったです

最初はサングラスとかしていました

現在もプレドニンではありませんが、

ステロイドは飲んでいてやはり顔が腫れています

以前程、長期で投薬はしないので少しの我慢ですし、（3か月位）

今回は異常な食欲っていうのは無いみたいなので、ここは少し楽

腎臓が良くなってくれるのは嬉しいし、本当にいろいろなことに感謝はしているのに

これは別物で自分の顔や体系が変わるって凄いストレスになります

薬の副作用はいろいろあると思いますが、これはちょっと書いておこうと思いました

日記の途中ですが、現在の私の様子についてお話したいと思います。

移植を終えて家に戻り何とか以前と同じ位に生活をしていました。

感染症などに気を付けながら、やっとステロイド剤も終了しほっとした所で

ある日、下痢、吐き気、発熱が起きました。

ですが、まだ状況を軽く見ていて以前に掛かっていたクリニックにて

コロナ、インフルエンザの検査をして、陰性だったので風邪くらいに思っていて

大学病院の外来までほっておいてしまいました。

診察の前に血液と尿検査をした所、クレアチニンが6とかに跳ね上がっていました。

感染症の恐れと移植の腎臓がだめになってしまう恐れで即入院となりました。

脱水がひどく腎臓の数値が悪く、戻るまで2週間掛かりました。

腎臓を移植して自覚はあるものの、普通の体ではないことに対する自覚が薄かった

これが全てだと思います。

入院最中に検査はいろいろしましたが、感染症ではなく

ＢＫウィルスに感染していました。

これは免疫抑制剤を飲んでいることで、掛かる様で治療法としては免疫抑制剤の減量

で治療とするそうです。

移植したからと言って・・・・。

大変なのは変わらないし、もっと自覚が必要だと思いました。

自業自得なんですけどね、助けてもらえて良かったです。

けれど体の傷も触れるくらい良くなって、とても元気なりました

最後の朝食

ご飯

玉ねぎ味噌汁

卵焼き

茄子しょうが醤油

ふりかけ

ヨーグルト

これは本当にびっくりｄですが

体重が38.5キロまで減りました

あまり動いていないのとやはりご飯が辛いのとがあると思います

最近でこそ、ゼロのチョコとかくるみゆべしとかちょっと食べてますけど、食事の前に血糖値をはかるので

派手には食べることはできません

今日は朝六時から1時間おきの採血があります。退院後の💊の量がこれできまるんじゃないでしょうか

朝食

ごはん

味噌汁

鮭塩焼き

切り干し大根

ふりかけ

牛乳

特別美味しくないけど、一連のメニューの中では一番

今日までの食事だから、ハンバーグは嬉しかった

夕方までは散歩したり、荷物の片付けをしたり　明日の退院に向けて

今後も投薬に関しては、なかなか面倒みたいです

ごはん

肉団子と里芋の煮物

厚揚げのあんかけ

なます

魚でもチキンでもありませんでした

最後だから？

特に美味しくは無かったですけど、魚かチキンよりは良かった

あとは寝て明日の退院を待つばかり

40日はやっぱり長い！

旦那さんがインフルエンザになり入院が伸びて５日とくに波もなく過ごしていますが、歩かないせいなのか？食事が美味しくないせいなのか体重が38.5になりました

若くないから体重が減ってもいいことなんて何もないんです

むしろ出たらジャンクなものを食べてやるって心に決めちゃいました

さすがにあさって退院なので、良い結果なによりです

午前中に新しい入院の方が二名入りました、ご家族に送られてきたんですが病室でイヤホンしてるのに話し声が大きすぎていらいらしました

全体薄かったので、食べやすかったけど美味しいとは無縁

後１日の我慢

母が今日も来てくれました

暇をもてあまし、イラつきぎみなので素晴らしいお見舞いです

夕食

 

ご飯

若鶏の唐揚げチリソース

マカロニサラダ

きゅうりもずく

鶏肉が続いています

 

早く寝て、明日になれば後１日

 

今日は休日なので特に検査も無いだろうからゆっくりビデオでも見たいと思います

朝ごはん

ごはん

味噌汁

ツナ野菜炒め

五目豆

ふりかけ

これご飯なの？って感じでした

バン

はちみつ、バター

蒸し鶏

ラタトゥイユ

エッグカレーサラダ

マンゴー

凝らなくていいのになぁ

今日も同室の方が1人退院されました

うらやましい、あと3日なので荷物の整理をちょっとしました

５時までは時間が潰せた

 

あと3日私がんばれ！

眠れなくてのイライラは、なくなりました最近は血糖値を計ったあとにコンビニでお菓子をひそかに買ってたのしんでます😃

（ただし、血糖値を計る関係もあるので０カロリーシリーズのクッキーとかチョコとかですが）

朝食

ご飯

白菜味噌汁

納豆け

根菜筑前煮

味のり

牛乳

食事の途中でエコーの検査こちらは良好

同室の人が退院しました、明日も退院予定うらやましい

 

午後は屋上庭園に行ったり、変わりなくすごしました

 

夕食

 

ご飯

鶏肉の山椒煮

塩ゆでインゲン

冬瓜うすくず煮

ツナ粒マスタード和え

このメニューが一番キツいかも

食事が終わり、廊下の散歩をしていたら同室の人と一緒になりました

まぁいろいろなことで入院される方がいらっしゃる

皆さん早く退院出来るといいなと思いました

昨晩は眠剤を3つに増やしてもらい何度かはトイレで起きましたか、朝き気分が悪いこともなく起きられたので良かったです

今日も特にすることは無さそうですが、穏やかに過ごしたいと思います

朝食前にエコー結果は良好

朝食

ご飯

みそしる

鮭の塩焼き

菜の花ピーナツ和え

ふりかけ

ヤクルト

 

周りが明日とか明後日で退院の準備していて萎える

 

午後も特にやることもないし、散歩に行ってきました、屋上庭園

今日は暖かかったけど、長居するほどの場所でもないので、コンビニに行って戻りました

約1ヶ月入院して分かりました、

ここの食事はルーティン化されています　

もう1ヶ月居たとしても同じじゃないかと思ったら、結構萎えました　

さて後は寝るだけです

今日もお薬で寝られると最高です