お久しぶりです。かなり期間があいてしまい申し訳ないです。

最近の経過報告をしたいと思います。

まず、あれからアナフラニール減量を試したり、新しくエビリファイという薬を追加してみたり、ずーーっと長いこと色々試していましたがどれもいまいち効果が出ず、、、

最近は先生にも、もう試す薬があまりないと言われていました。

あと試せる薬は2つ。

1つはランドセンというてんかんの痙攣などに効果のある薬で、それがこの病気の痛みにも効くことがあるそうです。

そしてもう1つの薬は口腔外科では処方ができない、精神科で処方してもらう薬で(名前を忘れてしまいました、、、)それはすごく強い薬で、服薬中に妊娠してしまうとかなりの確率で奇形児が生まれてしまうので妊娠はしないでね。と言われました。

先生はこの強い薬のほうを試してみる？とすすめてきましたが、私は怖かったのでまずはそのランドセンという薬から試してみたいと言いました。

そして1ヶ月前から今まで通りアナフラニール100mgにプラスして、ランドセンの0.5mgを朝と夜の2回飲むことになりました。

そして飲み始めて1ヶ月が経ち、昨日病院に経過報告に行ってきました。

結果から言うと、なんと！今まであったじーんとした痛みが全くなくなり、痛みはほぼ0になりました！

先生も喜んでくれて

このランドセンという薬は最後の切り札のような不思議な薬で、効く人にはすごく効果がでることがあるんだよねと言っていました。

ただ、依存性の高い薬らしいので長く続けるとやめた時に気持ち悪くなってしまうので、次の1ヶ月は朝と夜飲んでいたのを、夜に0.5mg飲むだけに減らしましょうということになりました。

それで痛みが出てしまうようなら、また朝と夜の両方に戻して下さいと言われました。

これでどんどん薬を減量していって、薬がなくても痛くない！っていう風になれば完治ということになります。

2年以上頑張ってきたけれど、やっと終わりが見えてきたような気がします！

みなさんは経過どうですか？

またコメントやメッセージ、何か質問などあればたくさん下さい！

今日の記事もどこかのだれかの助けに少しでもなればいいなと思います。

前回、アナフラニールに合わせてリスパダールを飲むことになったと書きましたが

あれからリスパダールの副作用が辛く、私には痛みにもあまり効果がなかったのでやめることになり

前と同じくアナフラニール4錠(100mg)で様子を見ることに。

そして2ヶ月経ち、昨日また病院へ行ってきました。

アナフラニール4錠でかなり痛みは少なくなったけれど、痛みがゼロにはならないという話を先生にしました。

そしてもう一度心電図を撮った結果、前よりも安定していたようで、アナフラニールを増量することになりました。

昨日から6錠(150mg)に増やしてます。

またどうなったか結果報告しようと思います！

先週また病院に行ってきました。

4錠から2錠に減量したけれど、痛みが出たので4錠に戻したことを伝えました。

私が2錠に減らして痛みが出たのは、減量してから10日〜2週間くらい経ったときでした。

減量した次の日から痛いのは思い込みによる痛みだけれど

薬の効果が切れるのが約2週間らしいので、これは思い込みによる痛みではなく本当に薬が足りなくなって出た痛みだと先生には言われました。

そして4錠以上にアナフラニールを増やすということは心臓に負担がかかる為無理だそうで

違う薬を足そうということになりました。

私の場合、アナフラニールは3錠でも4錠でもそれほど痛みに変わりはないので、アナフラニールを3錠に減らし、新しくリスパダールという薬を1錠足すことになりました。

このお薬は主に統合失調症の方に処方される薬ですが、脳の作り出す痛みも一種の妄想ということで非定型歯痛の痛みにもとてもよく効くそうです。

ただし、体があまり薬の成分を必要としていない場合強く副作用がでるそうで

立ちくらみやふらふらするようであればまた考えましょうと言われました。

もしも体が必要としている場合は、副作用はそれほどなく、痛みに抜群に効果が出るそうです。

トリプタノールやアナフラニールで痛みが取りきれない場合に使う薬だそうです。

しかし、ちょっと怖い副作用がありました。

人によって個人差はありますが生理が止まるようです。

薬をやめれば元に戻るということですが、、、

ちょっと不安です、、、。

怖いですが最後の望みとして頑張って飲もうと思います。

また飲んでみてどうなったのか、経過報告していこうと思います。

こんにちは！前回のブログで、4錠から2錠へ減量！と書きましたが、また4錠に戻ってしまいました・・

前回の通院で2錠に減らしたときに、もし痛みが出たら4錠に戻して下さいと言われていました。

そんな中、仮歯の被せ物が取れてしまい歯医者へ。これがダメだった・・・

歯医者を終えて数日間、なんだかじわじわ痛みが続く時間が長くなり始めました。歯医者に行くと無意識にでも歯のことを意識してしまうのでそれが原因だと思います。

痛みが続く時間が長くなって3日目くらいに、怖いので言われた通り4錠に戻しました。

戻して今日で1週間経ちますが、痛みはまたなくなり、落ち着いています。

先生に、家でじっと歯のことばかり考えているのが一番良くないと言われていたものの、ここ1年働いていませんでした。

しかし、最近痛みが減りだいぶ楽になってきたので仕事を始めることにしてみました。

本当は完治してからと思っていましたが、先生の言葉を信じてちょっと無理をしてでも外に出てみようと思いました。

今週から働き始めているのですが、2錠に減量する前に4錠飲んでいた時は、それでも少しじんわり痛む時があると前回の記事に書きました。

しかしそれよりも、4錠に戻した今のほうが薬の量が元に戻っただけなのに、ほぼ一日痛みが無い日が続いています！

働き始めてから新しいことを覚えることに必死で、歯のことを考える余裕もなくなり、あれ？そういえば歯が痛くない！！

と、ふと気付く。

6月の中旬にまた診察があるので、そこでまた経過報告をして完治を目指したいと思います！

あの痛みを今まさに体験しながら、前の私のように藁にもすがる思いで歯医者や病院を転々とし、原因のわからない歯の激痛に毎日耐え、誰にもわかってもらえない不安と怒りを感じて生活している人が今もいるのだとそんなことを思いながらこのブログを今日も書いています。

同じ症状の人がいる

あなたの痛みがどれ程のものかわかる人がいる

その痛みを克服し、普通に生活できるような日が必ず来る

私のブログにたどり着き、読んでくれている方にはこのことを忘れないでいてほしいです。

一年前は死ぬほど辛かったですが、私は今普通に楽しく生活出来ています。

絶対に希望をすてないで下さい！

少し前から徐々に減量を始めていて、4錠(100mg)から2錠(50mg)まで減らすことが出来ました！

2週間前に3錠から2錠へ減らしたのですが、今のところ減量による痛みの再発はなく順調です。

あと少しでやっと完治しそうです！

何か質問があればなんでも気軽にコメントお待ちしています。

薬を飲みはじめて約9ヶ月。

痛みがだんだんと良くなっていったのは薬を飲んでから約2〜3ヶ月くらいでした。

そこから今までの半年程は、4錠のままずっとキープして飲んでいます。

しかし、じんわりとした弱い痛み(違和感？)がたまに出てしまい、完全に痛みがない状態にはまだなっていません。

先生にはこれ以上の増量は体に負担がかかるのでこの量のまま様子を見ましょうと言われています。

痛みがゼロになってから減量をしないと、再発の恐れがあるそうで、完全に痛みがとれるまで今は待っている状態です。

そんな中ちょっと進歩がありました。

非定型歯痛は痛みの刺激を与えてはいけないので、歯医者は今一旦ストップしています。

行けない期間が長くなる為、なるべく虫歯にならないように気をつけて、歯間ブラシや糸ようじをして下さいと歯医者の先生には言われていました。なので頻繁に糸ようじをしていたんです。

病院の先生にそのことを伝えると、非定型歯痛の症状がでているところは痛みの刺激にかなり敏感になっているから、糸ようじで刺激してはいけないと言われました。

薬で興奮を抑えているところを、指でつついてるようなものだと言っていました。

そこから虫歯は怖いですが歯間ブラシと糸ようじをやめることにしました。

すると、痛む頻度がかなり減ってきたように思います。

非定型歯痛の方で私と同じように痛い箇所が気になり、糸ようじや歯間ブラシをしている方がいたら、一旦やめてみるといいかもしれません。薬の効果がぐんと上がるかもしれないです。

こんなに歯痛に苦しまされるなんて思っていなかったし、非定型歯痛という名前も知らないような病気にかかるなんて。と今でも思う。

歯が痛いと何にも手につかない。

まだ原因も分からずただ痛みに苦しんでいた時期は、歯医者に狂ったように通って毎回長々と説明したり、何回転院しても治らなかったり、ネットで毎日散々調べたり、すごく精神をすり減らした。

痛みのない生活がどれだけ幸せなことか気付いたし、治るのだろうか？という不安、虫歯なのかなんなのか分からない怖さ、誰にも分かってもらえない辛さ。色んな感情がぐるぐる回っていた。

今こんな状態の人に言いたいことは

大丈夫。必ず治る。ということ。

そんな無責任なことを言うなと思うかもしれないけど、本当にそう信じて頑張って欲しい。

なかなか治るっていう言葉、お医者さんも歯医者さんも言ってくれない。当たり前だけど。

でも、辛かった時の私が欲しかった言葉は、必ず治るから大丈夫だ。という言葉だった。誰かにそう断言してもらいたかった。

いつかきっとあの時は大変だったけど頑張った！と思える日が必ず来る。

もし信じられないとしても、私が治ったという事実が、誰かの希望になったらいいな。

辛い人はどんな事でも返信しますので気軽にコメント下さいね。

久しぶりに更新します。

前回の続きですが

この記事を読んだ方で歯が痛いという人は、きっと脳のせいで歯が痛くなるなんてそんなことあるの？だって、普通に歯が痛いし、歯に原因があるに決まってる！！こんなに痛いのに、脳が作り出してる痛みなわけない！！

と思われるかと思います。私も説明を受けても、最初はうそだーと思っていました。

先生は、その思い込みが強ければ強いほど治りにくいし、ひどい人は、私は鬱じゃない！痛いのは歯に決まってる！と怒り出したりすると言っていました。私は一刻も早く痛みから解放されたいし、少しでも可能性があるのならと先生の言う通りにしてみよう、信じてみようと決めました。

そして鬱の薬を一週間飲んでみた結果ですが

少しだけ、痛みが引きました。

それから毎日薬を飲み続け、日数が経つほど、薬を増やす毎に痛みがどんどんなくなっていきました。

今は薬を飲み始めて約8ヶ月経ちます。

今では1日に少しだけ弱い痛みがある時がたまにあるのみで、後は全く痛くなくなりました。

このままもう少し薬を続け、痛みが0になったら減量していく予定です。

もしも同じような歯の痛みで苦しまれている方がいましたら、一度非定型歯痛の専門医がいる病院を受診してみることをお勧めします。

このブログが少しでも誰かの助けになりますように。

口腔外科の先生に言われたことは

①痛みについて考えてはいけないこと

②歯の痛みについて考えそうになったら、料理や掃除など、体を動かして気を紛らわすこと

③歯医者に行くのは一旦ストップ

だった。

理由は、痛みについて考えてしまうと、脳の痛みを司る部分がどんどん拡大していき今よりも痛みが強く、そして治りづらくなってしまうから。

料理や掃除などは、よく考えるから脳をすごく使うらしく、気を紛らわすのには良いのだという。反対にテレビは脳をほとんど使わないから、あまり良くないと言っていた。

でも、痛いんだから痛みについて考えないなんて無理なんですけど、、

と言うと、先生は薬の説明を始めた。

非定型歯痛という病気には、三環系鬱薬がとても良く効くということが分かっている。

鬱じゃないのに鬱薬？と思うかもしれないけど、三環系鬱薬には脳の痛みを取る効果がある。何故有効なのかというと、鬱薬は感情を司る部分に作用するのだけど、痛みを司る部分はその隣にある。その隣あった感情を司る部分に作用し、そこを拡大していくことで、反対に痛みを司る部分の範囲は小さくなっていく。ということらしい。薬を飲むと一週間くらいで少し痛みが弱くなるはずだから、そうしたら他のことにも気が向くようになるとのこと。

その三環系鬱薬の中で私が使ったものは2種類

トリプタノールとアナフラニールというものだった。

私の場合はトリプタノールで湿疹が出た為、アナフラニールに変更したけど、一般的には一種類の鬱薬を少量から少しずつ増やしていく。

私の場合も一週間ごとに、半錠、一錠、一錠半、二錠

というように増やしていった。

これは痛みがなくなるまで増量と様子見を行う。

つづく→

前回の続きです。

歯医者通いや転院が当たり前になってきたとき、一番私が嫌だったことは転院の度に一から全てを説明しなくてはいけないこと。説明したいけど、先生はみんな忙しそうで最後まで話を聞いてくれないこと、ここが痛い、ここも、ここかも！と色んな歯が痛い気がするのにそれを伝えると、次から次へとだね。一本ずつね。とか言われてしまったり、歯を叩いても痛みが分からないから、家で痛い時にどの歯が痛いか押してみてと言われて、試したけれど、押して叩いても痛くない。なんというか、歯の中の方が痛いという感じ。とか、そんなことを長々と説明すると呆れられてしまうこと。だって、痛いんだからしょうがないじゃん。こっちは数ヶ月も痛みと毎日戦ってるんだし、何とか治したくて藁にもすがるような思いで来てるんだから。

そして先生もあの手この手と試すも、私が毎回痛みが変わらないと言うものだから、どんどんやる気がなくなってきているのが分かって、申し訳ない気持ち半分、だって治らないだよ！という気持ち半分で毎日今日こそは原因が分かりますようにと諦めずに通った。

原因不明の歯の激痛が始まってから約5ヶ月、その間に口腔外科にも通ったが原因不明だった。ただ、今治療途中の歯があちこちにあるからそれが全部痛むだけだと思うよ。と言われてしまった。

そして、、、4軒目の歯医者に転院。

それが転機だった！

そこの歯医者もいつも通り諦め半分で行き、先生に現状を伝えた。

すると、今までの歯医者とは違う反応が返って来た。

「この本貸してあげるから読んでみて。多分、症状を聞く限りこの病気だと思います。この本の著書の先生と知り合いなので、必要であれば紹介状を書きます。ちょうど近くの病院にいる専門医の先生です。」

その本のタイトルは「顔面神経痛を治す。」というものだった。

歯医者の先生はその後、私の顎を触診し「顎関節症や顎の筋肉もそこまで張っていないし、異常はなさそうですね。病院に予約が取れるまでの間は歯医者でも出来る限りのフォローや処方をしますので安心して下さいね。」と言ってくれた。

その先生の治療方針は

神経を抜いている歯に限っては必ず麻酔をして痛みが少しもないように治療する。他の新しい歯は虫歯があったとしても今は削らないし、何もいじらない。

カロナールという痛み止めを出すから、痛い痛くないに関わらず、毎日朝昼晩と飲んで下さい。

というものだった。

半信半疑のまま本を読み、痛みに耐えながら痛み止めを飲み、病院の予約が取れた日まで1ヶ月耐えた。

そして紹介状を持っていざ口腔外科にいる顔面神経痛の専門医のもとへ。

始めに問診票を書かされる。どこが痛いのか丸をつけ、どんな痛みの種類なのか、どのくらいの間痛みが続くのか、想像できる最悪の痛みと比べて、どの程度の痛みなのか、その痛みはいつから始まったのかなどを記入し名前を呼ばれ診察へ。

先生は女の先生で、今までの歯医者での治療の流れをことかまかく聞かれた。どの歯を一番最初に治療したのか、他にも、小さい頃に虐待はあったか、ストレスを感じることはあるか、など歯には関係のなさそうなことなども色々と。

そしていよいよ私の歯痛に病名がついた。

それは「非定型歯痛」というものだった。

この病気は、なぜ起こるのかが未だに詳しくは解明されておらず、治療法も確立されていない。

しかし、非定型歯痛になる患者は揃いに揃って「歯医者に行った」ことがきっかけで歯痛が始まっていることは分かっているらしい。

そしてこの病気の特徴は

歯の痛みに流動性があるということ。

右の歯が痛かったり、左の歯が痛かったり、本人がこの歯がいたいのかも？と思う意識に連動して、日や時間帯によって痛む歯が変わる。

それと、噛んでも痛くないということ。

はっきり言ってどんな病気なの？って簡単に説明すると

脳の痛みを司る部分が痛みに敏感になってしまい、小さな痛みでも大きく感じたり、歯自体に問題があるのではなく、脳の混乱で歯が痛いと認識してしまう。ということ。

そして、歯をいじればいじるほど、痛みの刺激が脳にこびりついてしまい、どんどん痛い歯が増えていくし、痛みの強さもひどくなっていく。つまり歯医者が頑張って治そうと思い、治療すればするほど痛みはひどくなるということ。

噛んでも痛くないというのは、歯自体が悪いわけではなく、痛がっているのは脳なので実際に食べ物を噛んでも痛くないということ。むしろ噛んでいる間は痛みが和らぐ。

つづく→