１年半ぶりくらいの投稿になるのかしら‥

こんにちは。ご無沙汰しております。🌸

ご覧頂きましてありがとうございます。🖋

以前更新をしていた時には、LAM💊と上手な

お付き合いが出来ず、心身面でぐったりとして

しまい物事をネガティブに考えがちだったと

いま振り返った時にそのように感じます。

でもLAMちゃん暦３年目になり、徐々に自身の身体の管理に慣れてくることでき、且つあれ程悩みに悩んでいた恋愛面では良い方向へ進むことができた為半年前程からは身体面だけでなく、心身面も心穏やかな気持ちです。🌸

憧れであった結婚。４年お付き合いしている大切な彼と入籍し、夫婦になりました。LAMを発症した後も支えてくれ側に居てくれてこれからも隣に居てくれることを決断をしてくれた優しい彼には心から感謝してます。💍それにこのブログで交際継続への不安の投稿に励ましを下さったLAMちゃんずの皆さまにも大変感謝の気持ちでいっぱいです。改めましてありがとうございました💐

心配の一つであった彼のご両親、ご家族においてはご挨拶でお伺いした初めての日から大好きな方々になりました。「結婚する前に病気にかからなかった人も結婚した後に発症することもあるからね。だから自身の病気について気にすることなんてないんだよ、辛かったね。これからは私たちに出来ることがあれば頼ってね。」そう声を掛けていただいてとても嬉しかったです🌸

そんな訳で、また気向く時にブログの更新をしていきたいな〜と考えております。LAMの症状としては現在息のしにくくさとのお付き合いの状態ではありますがそれ以外は良好です。100万人に1.9〜4.5人しか発症していないこの病もアメブロに来れば沢山のLAMちゃんずにお目にかかれるので安堵する部分があります。症状は人それぞれ違えど身近で出会うことができないからこそ嬉しい気持ちになりますね。

stayhome期間では、お花💐と共に過ごす生活を始めることにしました。とても癒されますね。まだまだ長引くお家時間ですが、皆さまお身体にはお気をつけ、共に乗り越えましょう ᐠ ♡ ᐟ

　　

こんにちは。季節の変わり目で、すっかり私は風邪っぴきでございます〜。休日の楽しみにしていた予定も台無しで寝たっきりです。💤

皆さまは、いかがお過ごしでしょうか(´..･ω･..`)？💓

実は、LAM発症から熱が出たのは意外とも初めて。担当医に「薬を飲み始めてからは風邪引きやすくなるから手洗いうがいしっかりね〜！」って診察の度に言われて意識してきたお陰かな？もっと風邪引くのかと思いきや、意外とこれまでかかりませんでした（笑）

ただの風邪だから薬だけ貰えれば〜って安易な気持ちで近所の病院🏥に行くと。医者が「ラパリムス‥ラパリムス‥」って嘆きながら飲み合わせなど考えてくれていて。意外と診察に時間かかりました（笑）安易に風邪引く訳にはいかないなと痛感しました。←

話は一気に変わりますが、重〜いタイトルをごめんなさい！募り続ける不安ということで。恋愛についての不安について呟きたいと思います。不快に思う方もいらっしゃると思うので、そのような方はこの時点でまわ〜れ右💓でお願いします。（黙ります、ごめんなさい。笑）

突然ですが、自分の子どもが指定難病で尚且つ子どもを産める可能性が少ない彼女と付き合っていると知って子どもの交際を賛成できますか？（ちなみにその彼女は皆さま承知の通りに私です。）

最近、お付き合いさせてもらっている彼のご両親に難病を抱えた上の交際にご納得いただけるか‥尚且つ彼自身も健康体な女性とお付き合いしたい気持ちが生まれないか‥と彼に沢山の愛情を貰う日々を過ごしつつも、どうしても不安な気持ちで溢れてしまっています。

私は、お付き合いさせて貰っている限りには健康体な女性に負けないくらい難病・病気だなんて関係ないくらいに１番に彼を想って大切にし、そばに居るだけで癒される存在になることを目標にしています。🌸

彼のことは誰よりも大好きで、誰よりも幸せにしたいと思っている。

でも、本音を言えばいつ別れを切り出されるか正直怖い。交際期間の2年半超が毎日がとても楽しくて、しあわせだからより急にこのしあわせが無くなるかもしれないということに怖い気持ちでいっぱいです。

病気になることが分かってたら、早々と結婚💒して大好きな人との子どもを産みたかった‥と悔やむ日々です。

な〜んて、弱音を吐いてごめんなさい。たまには弱音もお許しください(´..･ω･..`)💓閲覧してくださった皆さま、お読みいただきましてありがとうございました！

ご無沙汰しております🌸

しばらく更新してなかったので近況でも。

お久しぶりの投稿になってしまった〜（笑）

職場を復帰して早２ヶ月。期末の３月は目標数字の追い上げをものすごく頑張りました！病気だから数字取れないって思われるのが嫌で嫌でたまらなくて。結果的には病気発覚前以上の成果が出たからホッとしております(´..･ω･..`)よかった🌸

最近の私は、お薬の副作用なのか単純にお仕事の疲れなのかは分からないとして、ものすごく頭痛に悩まされております。ラパリムス飲んでても頭痛薬って飲んでいいのかな〜。LAMの先輩方で頭痛に悩まされてる方いらっしゃいますか？もしいらっしゃるようであればアドバイスを頂きたいです（切実）

頭痛以外の悩みは今のところなく、最近は割りかしよくお出かけをしてます🌸この間はパステルカラーの可愛いお着物をレンタルして、だいすきな友人と街歩きをしてきました。パステルカラーって一体自分を何歳だと思ってるのでしょうか（笑）

ちなみに久しぶりに絵馬を書いてきたよ〜。私に関してはなかなかヘビーな内容だなあ（笑）お願いごとって沢山あるよね！書くときにあれもこれも〜ってなっちゃう。人間ってつくづく欲張りに出来てるんだなあって思いました（笑）

どうかお願いごとが叶いますように 🌸

昨日は、通院日。診察でした。💉

私は２５歳という世の中では同世代で母親になっているような方が沢山いらっしゃるような年齢ですが、私の母親は「病院の待ち時間ってひとりだと暇でしょう？」って言いながらとっくに成人した私の診察へ付いてきてくれる。暇でしょう？なんてそう口では言って、ただただ心配してくれて付き合ってくれてるんだよね。優しいよなあ。

LAMと診断を受けてから、心配症の家族にあーだこうだ心配されることばかりで。病気でなければここまで細かく言われなくて済むのに！制限されなくて済むのに！もう放っておいて欲しい‥と心の余裕が無くなった私はそう感じるようになり、心配してくれている家族に当たってしまうことが多々ある。それにも関わらず、家族は文句も言わず、私を支えてくれる。本当は腹立っているだろうに。

病気になってからものすごく心が狭くなった気する。もっと広い心を持って、周りの優しさに感謝しなくては駄目だね。罰があたってしまう。

この病気と出会って今の自分を見つめ直すことによって、気づかされることって沢山あるなって思う。家族もその一つ。支えてもらっているばかりじゃなくて、私だって支えられるようになりたいから病状進行させてる場合じゃないんだ！！！

お願い、LAMちゃんよ‥進行止まってくれ。🌸（笑）

職場へ復帰し、早くも２週間が経過します。お仕事できるって幸せなことなんだな‥としみじみ。

先週・今週といい週末になると「仕事復帰してみて、この１週間体調はどうだった？」そう気にかけてくれる彼。LAM発覚前から支えられていたところは多々あったけど、発覚後は気持ち面で更に支えてもらっている気がする。

これより下は彼への気持ちについて書き残します。興味ない方がほとんどだと思うけれど、今の気持ちを記録として残させてください（笑）

では早速。LAMという病名を医師から耳にしたのは、こんなことがあるのかと驚いたけど彼とのお付き合いを始めた記念日だった。だから交際記念日＝LAM記念日でもある訳。（要らない記念日だな。笑）

病名を彼に報告した時は、仕事終わりの疲れた身体にムチを打ってまで遠いのに家まで会いにきてくれて。私の顔見た瞬間、見たことないくらいの涙。私の為なんかにこんなに泣いてくれるんだ‥って思うと同時に彼の将来は私と違ってまだ明るいからもう彼から離れなきゃってその時に強く感じた。やっとこの年齢になって将来のことを考えようとしてた矢先。「結婚💒するからね」というお言葉を貰えるようになり、親に会ってもらった矢先のことでした。

その日から沢山話し合って、結論的には今もお付き合いを続けさせてもらっています。でも、結婚・出産（過去に出産された方もいらっしゃるが、母体へのリスクは大きいとのこと。中には出来ない方もいらっしゃる。）のことを考えていく上で彼が健康体の女性とお付き合いしたいなって思い始めたり、仮に私と結婚・出産となるとご両親に反対されたり色々な気持ちの変化が出てくると思う。「そう思った時は、遠慮なく言ってね！その時は身を引くから」そう私は彼へ言いました。

正直いつ彼と離れなくてはいけない時が来てもおかしくない。いつ言われてもいいように今も覚悟をしている。だから、一緒に居られるこの時間を後悔ないように‥私が自分の中で決めたこの最後の恋愛を楽しかったって言えるようにしたいなと思っている。

彼は私と同い歳。こんな年齢で重いこと背負わせてごめんね。沢山くれた優しい言葉に甘えてしまってごめんね。きっとごめんねと言えば、優しいあなたは「これ以上謝ったら怒るよ」って言うよね。

いつも支えてくれてありがとう💓。これが私の伝えきれない程に溢れた彼への気持ち。誰にも負けないくらいに好きなんです（←幼稚か。笑）このブログは教えてないし、教えるつもりもないから言葉で伝えていきたいと思います(´..･ω･..`)

LAM診断から約3週間。

営業職のストレス付きの職場へ勤務している為、一時気持ちの整理の為にも休職をさせてもらっています。この3週間が長かったのか短かったかは正直よく分からない（笑）でも、LAMのことを考えなくて良いとき時間以外は現状体調も精神面も共に良好な毎日を過ごせています(´..･ω･..`)🌸

造影剤ＣＴなどの検査結果を経て、今日からラパリムス（お薬）とのお付き合いが認められました。担当医からの副作用説明をされた時は「は〜、飲みたくないな‥」って強く思ったけど細胞の増殖を抑えてくれるようだし、これまでこのお薬は無かったんだから医学の進歩！飲めることに感謝！と考えるようにしています。このポジティブ思考はいつまで持つかしら‥（笑）

病状の振り返りの為にも、今日からブログ

を書き始めようと思います(´..･ω･..`)🌸

まずは、簡単に自己紹介でも。。。

私は25歳。2018年LAMと呼ばれる指定難病であると診断されました。

LAMとは、LAM細胞と呼ばれる細胞が肺・リンパ・腎臓などにゆっくりと増えていき、肺機能が低下して息切れが伴う。進行状況によっては、在宅酸素での生活が必要になるような病気です。