網膜色素変性 現状のブログ https://ameblo.jp/764487/ ブログの説明を入力します。 ja 交流会 久しぶりの更新になりましたおねがい

先日、JRPSのミドル部会でオンライン交流会があり始めて同病者の方とお話をしました笑い泣き

JRPSとは公益社団法人網膜色素変性症協会のことで僕が初めて病気に気づいたときに親が心配して情報を入手するために入会した組織で、各県ごとにも活動があったのですが、その中に去年くらいにミドル部会といった35歳から50歳の人で構成された見えにくさの相談や情報を共有して交流する場で初めて参加しましたが、みなさんすごくいろいろと工夫されていてとても親切に相談に乗ってもらえてパソコン作業での工夫などを教えてもらいました。同世代の人ばかりなので人見知りの僕でも参加できました。ズーム開催だったからかもしれないですが。。てへぺろほかにもラインのグループ登録がありわからないことを聞いたりやいろいろな情報を教えてもらえます。

]]> https://ameblo.jp/764487/entry-12800372988.html Wed, 26 Apr 2023 21:23:25 +0900 アダプチノール 目の病気が発覚した時にいろいろと調べて何か薬とかないか調べていて大学病院でアダプチノールを処方してもらっていましたが先生もあまり効果がないような感じだったので服用をやめていましたが最近視力が落ちてきているような感じで不安だったので近くの眼科でアダプチノールの処方してもらいました照れ

すぐに飲むのを忘れてしまいますが気休め程度ですが飲むようにしていこうと思います口笛

口に入れたときに甘みを感じるのでお菓子みたいですペロペロキャンディー

味わうものじゃないけど。。。

 

今年初めてふるさと納税をしました。前から興味はあったんですがよくわからなかったので後回しにしていましたてへぺろ

人気があったのでとりあえずホタテを頼みました。

楽しみです照れカニといくらとウニも食べたいなあおねがい

 

今日はW杯ドイツ戦があるので応援しますキラキラ

サッカーボール見失いがちですががんばりますOK

]]> https://ameblo.jp/764487/entry-12775981518.html Wed, 23 Nov 2022 20:16:33 +0900 拡大読書器 パソコンでのブログの更新です。

まだキーボードの入力はキーボードを見ながら入力していますが将来のためにブラインドタッチができるよう練習していこうと思います口笛

あと将来のために拡大読者器を購入しました照れ

今すぐ必要というわけではないですが使い方に慣れたほうがいいかなと思いライトハウスでいろいろな拡大読書器をみて小型のタイプでクローバ６という機種にしました。メガネの三城に行けばカタログがあり何種類か取り寄せて持ち運びのこととか考えて小型のタイプにしました笑い泣き

補助がでて安く買えましたが定価はびっくりするくらい高いですねびっくり

将来のためにできることは早めに準備しておこうと思います

]]> https://ameblo.jp/764487/entry-12765005677.html Sun, 18 Sep 2022 20:52:42 +0900 メダカの学校 久しぶりにブログを更新しましたおねがい

目の調子はあまり良くないけどなんとか仕事も続けてます。

夏休みに子供とでかけたさきでメダカすくいですくったメダカが卵を産んで4匹だったのが10匹くらいになりました爆笑

卵や産まれたてのメダカは小さすぎてギリみえるくらいなので子供に教えてもらってます口笛

タッパーに入れて分けて育てないと親メダカがたべてしまうので大変ですが見てたらすごく癒されますよ🥰


]]> https://ameblo.jp/764487/entry-12763123106.html Wed, 07 Sep 2022 21:01:04 +0900 夏休み 休みは北海道に行ってきました馬ホテルの朝食のバイキングはついつい食べ過ぎてしまうから昼の海鮮丼があまり食べれなかったびっくり車の運転ができないので申し訳なかったですショボーンあとは親父と念願の富士山🗻にのぼりました。御来光も見ることができたので満足でした照れ眼科にも行きましたが視力が少し悪くなっていると感じましたガーン
障害者手帳2級の申請がおりたのでいろいろと手続きも終わらせましたチュー病気に気づいて4年半ゆっくりながら進行するので不安はありますがなんとかなるかな？
]]> https://ameblo.jp/764487/entry-12517551333.html Sun, 01 Sep 2019 17:53:16 +0900 黄斑ジストロフィー 結果は、障害者手帳2級を取得できるくらいの状況でした。
僕は、中心暗点があり中心視野が特に見えていませんびっくり最近、特に中心部の進行が進んでる気がして不安ですショボーン
去年の夏くらいに障害者手帳の等級の対象の改定があったみたいで中心視野が悪い人も対象となるように変わったみたいです。
僕は、今まで網膜色素変性だと言ってましたが僕のように中心視野から悪くなるタイプは黄斑ジストロフィーと言うようです。このタイプの人のほうが少ないようです😓
宝くじには全然当たらないのにこういうのにはよく当たりますガーン
でも、網膜色素の方のブログをみていると共感できることが多いので参考にしてます。【パソコンのマウスがよく消える。前を歩いている人がひとりと思ったら二人だと近くで気づく。スーパーで990円と思ったら1990円だと気づく
】
京都の帰りに駅で嫁さんにホワイトデーの抹茶のバターサンドを買って帰りました照れ
来週は息子の卒園式なので風邪ひかないように注意しないと照れ





]]> https://ameblo.jp/764487/entry-12445548317.html Sat, 09 Mar 2019 18:15:31 +0900 眼科受診 眼科の受診くらいは更新しないとブログをかくタイミングを逃しそうなんで書いてみましたニコニコ今回も電車とバスで行きましたが観光客でバスはいっぱいでした。着物の人も多かったですびっくり着物で観光しているのかなぁ。病院は年に2回受診してますが夏は受付の大型テレビで高校野球が放送されてます。冬は節分の時期にいつも来ていて受診してから4年が立ちましたびっくり
今回は視野検査があるので進行の確認ができます。検査待ちをしていると診察室に呼ばれて何事かと思っていたら遮光レンズの開発をしているので研究の協力をしてほしいとのことで2種類の眼鏡をかけてどっちが眩しさをカットするか聞かれました。でもこれってこの病気じゃなくても一緒じゃない？って思いました。そして視野検査をしたのですがなにかいつもとちが
う！いつもは光が流れ星のように動くのに今回は明らかに止まってる⁉反射神経が半端ないだけなのか！診察で経過を確認するとやはり違うデータでした。大きい病院なのでやりなおしてくれるわけもなく来月の検査になりました。今回は今後の仕事の相談をしてパソコンも見にくくなって来たと相談したらライトハウスというとこで補助的なものがあるから一度相談してくださいと言われました。今回は視野検査がちゃんとしてもらえませんでしたがいろいろと今後のことを相談できました照れ
これからはまめに更新するよう頑張ります👍
]]> https://ameblo.jp/764487/entry-12440620781.html Sat, 16 Feb 2019 17:21:35 +0900 眼科受診 🚌にも乗ってひとり旅気分になりましたニヤリ駅でラーメンを食べてバスに乗りましたが海外からの観光客ですごい人でしたびっくり今回は視野検査がなかったので次はしてもらうようお願いしました。一番進行が気をなるとこなのでみてほしかったんですがショボーン検査は視力検査をしましたがいつもは微妙な所はわかりませんといってましたがなんとなく答えてるとけっこう当たったみたいで前より良くなってました
たらすぐに撮れないものなのかな？あとは顔を検査装置に押し当てて写真を撮る検査ですが鼻とか口が当たるのですが衛生的に気になるんですがガーンさらに目を手でこじ開けられます笑い泣きどこの病院も同じなのかなチュー診察では障害者手帳について相談しましたがすごく丁寧にしてくれましたおねがい7月に基準が少し変わったみたいですねニコニコたまにはひとり旅もいいなって思った一日でしたニコニコ
]]> https://ameblo.jp/764487/entry-12397347181.html Sun, 12 Aug 2018 11:09:55 +0900 息子の誕生日 お互い一人っ子なのと年が近いので喜んで遊んでます爆笑去年までは仮面ライダーとかだったのに最近はゲームばかりでマリオのゲームをもらって一日やってました。休みの日はYouTubeで一日ゲームの動画を観ていて困ったものですショボーンGWも動物園に連れていったのですがポケモンセンターにいきたいとすぐに言い出しすぐに帰りましたガーン誕生日ケーキはケーキ屋さんでポケモンのメガレックウザを書いてもらいましたニコニコおいしかった😋🍴
イチゴをじいちゃんの畑でことしも大量にとれました
口笛






]]> https://ameblo.jp/764487/entry-12375671685.html Sun, 13 May 2018 16:51:01 +0900 ポケモンセンター


今週末は、息子にどこにいきたいか聞いたらポケモンセンターに行きたいと言ったので高島屋にあるポケモンセンターに行きました😉ランチは東洋軒のハンバーグが久しぶりに食べたいと思ってましたが待ち時間があったので息子がぐずると困るので空いてるお店で済ませてポケモンセンターに行きました爆笑東洋軒のハンバーグよりもトマトのサラダがたべたかったんだけどねえー
ポケモンセンターと言ってもグッズが売ってるだけなのですぐに飽きてしまい息子はポケモンガオーレというゲーム機をずっとしてました      びっくりちょっと前までは妖怪ウォッチのゲームが好きだったのに今はガオーレばかりですニコニコ一回100円なんですが強いポケモンをゲットしようとすると500円くらいかかりますびっくりたまたま強いポケモンをゲットできたのでまた行きたいといってました。ゲーム機だけなら近くのお店があるんだけどね照れ
]]> https://ameblo.jp/764487/entry-12352234211.html Mon, 12 Feb 2018 14:34:11 +0900