私は小さな頃から原因不明をたくさん抱えて、保育園もまともに行かず親兄弟から嘘つきと思われていたと思います。でもほんとなんだもんはずっと大人になっても思い続けていました。

保育園の時の記憶は、とりあえずあちこちが痛い。

運動が得意だけど、教室で絵を描いてた。痛みだけではなくて熱があるようでないような。そして体がふにゃふにゃ柔らかい。座ってるのが辛くて人に寄り掛かったりいつまでたっても親の膝に入っていたりくねくねしてました。小学校上がっても2年生まではあまりいかない。行っても帰っちゃう。給食も食べれない。あちこち痛いから何もないけど、よく貼ってもらっていたのでバンドエイド娘と呼ばれていました。

バスケットボールに夢中になって運動は好きだったからよく努力をしました。庭にバスケットコートを作ってもらい、友達誘って3on3するようなような感じで遊んでました。しかし、捻挫したりしたり、脱臼したり突き指したりテーピングが上手になりました。

力を使うことを頭で考えて、力の入れ方を自分なりに編み出していたと思います。習ってなくても丹田を意識して動いてたなので、集会や授業中倒れそうでも倒れませんでした。

体が柔らかいことが自慢でした。筋肉はすぐつく方でした。しかし、乳酸がすぐに溜まり、疲労がものすごく目の下などは黒くなっていました。

若いんだから、子供なんだからいろんな方にたくさん言われ続けた言葉です。

座ってられない、ほんとに気持ち悪い

ほんとに痛い、ほんとにだるい、

子供だと伝わらないんだよね。

甘えん坊だと言われてました。

大人になってそれでもスポーツが好きだから、近所の友達とマラソン部をつくりました。しかし必ず私は捻挫し棄権します。はじめの一歩でやらかします。

バスケット、夜中学を借りてゲームをしていても、捻挫をしたり、ボールが顔に当たると顔が変形したり、笑い事じゃない出来事が起きました。

流水プール、幸田町にあるんですけど、でも今あるのかな？そこの水圧で足が外れます。夜寝てる間に捻挫します。足を伸ばして座ればかかとが床について足首がずれます。台所のコンロ回すと手首をやらかします。空手を習った時も正座をしたり、回し蹴りをすると捻挫します。正拳突きをすれば、指がバキバキっと。

まだ体を動かせれていた時は良かったのですが、線維筋痛症、慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎が悪化し、おそらくエーラスダンロス症候群も重なり、3つが、細かく言えば、3つ以上がぐちゃぐちゃと悪い化学反応をし

私は数年前から外出は車椅子介助者ありの車椅子。

1台目はお客様からプレゼントしていただきだけれど、首が辛いので、自分でリクライニング車椅子も購入し、1代目の普通の車椅子には首を支えるものを取り付け、二台を使えるようにしました。しかし2代目も足がまっすぐ伸ばせないフルフラットになれないことに体が苦しがってしまい、足をまっすぐ伸ばさないと紫色になってきてしまうので3代目を購入しました。漢字がぐちゃぐちゃでごめんなさい。

もう1台実はいただいているのですが、同じ病気の方に貸しております。気持ちがわかるから、首が辛いよねって

私の体は整体しなかせと言われていました。片方施術すると片方が戻ってしまう。足首が外れやすく、触るのが怖いとそれと骨と肉がバラバラみたいな感覚が自分であります。腕や足にある2本の骨が広がっていくような感覚があります。だから着圧がないと不安になります。今は家で寝たきり生活をしているため、さらに筋肉が衰えますので湿布を貼って包帯できつめに巻いてます。むくんでしまうので気をつけながらやっています。1人で出かけれないことにストレスを感じます。親に面倒を見てもらいながら一人暮らしをしています。薬のせいかフラフラしてしまうので歩行器が欲しいです。赤ちゃんのサイズになれたらなといつも思います。私の薬はオピオイド。フェントステープ。それとレストレスレッグス症候群のレグナイトや安定剤や自律神経の薬や睡眠導入剤使用してるので、余計にふにゃふにゃかもしれない。

薬が切れた時、離脱症状なのかそれともこれが本来の痛みなのか我慢ができません。薬が効いている間でも違和感のある膝の上の不安定感。右足だけ隙間があるようなとにかく強く押さないと気持ちが悪い。大腿骨右側骨がとても気持ち悪くそこも強く押したくなります。右手の手首との境目のちょっと上ちょうど運命線の1番下あたりが筋が飛び出てくる感じで、コリコリとして痛い気持ち悪い。親指が内側に曲がってきてしまう。外に広げたくなる指を思いっきり広げたくなる右の腕の中央も広がっていく感じが気持ちが悪くて包帯で強く締めています。先生には怒られそうだけど、それと肩のつなぎ目にも隙間があるような指が入るスペースがあります。そこが気持ちが悪いです。膝と同様とても読みにくい文章で申し訳ありません。目を閉じて光を遮ってただただ話しています。光も痛みにつながります。極力暗闇で過ごしています。不安で不安で仕方ありません。またあの時間がやってくると思うと、自分で自分を指したくなります。どこかに行ってしまいたくなります。震えや冷や汗や痛みを我慢することに集中するしかなく、気を紛らわせるものが何も見つかっていません。

組織が弱いのか立ち膝して指が曲がると肉がパキっと切れてしまったり、乾燥はしていません。この間はテーピングを剥がしたら皮膚がめくれてしまいました。シャワーを浴びたら水ぶくれになりました。口の中は病院行ったら血栓症と言われました。何きっかけで起こるか分かりません。言える事は組織が弱くなってるもろくなってるなと言うことです。生まれつきの漏斗胸に尖足。骨に異常がある。人間と言う事は知っていたけど、どんどんどんどん悪化していく。この体がとっても不安です。何かやろうと思うとストップがかかります。神様が休みなさいと言っているのかなと思い休んでいれば不安になります。生活していくため稼がなければならない。家賃水道光熱費食費保険料。障害者手帳と障害年金で病院等はありがたいことにお金はかかりませんが、とても不安です。私は働くことが大好きです。手が使えないのが辛いです。手を使うと数日寝込みます。同じエーラスダンロス症候群という病気で戦っている方を知り、いつもは筋痛性脳脊髄炎の話をしていますが、今日はエーラスダンロスEDSからの目線のお話をしました。長くなってごめんなさい。それではおやすみなさい。