スパイク☆マンのブログ

ショートステイ

Thu, 03 Jul 2014 18:03:41 +0900

名古屋は雨。私は雨が好きではないので、なんだか気分も良くないです。

さて、最近はというかいつもなんですが、私は愚痴というか、、、この置かれている状況で私ばかりが大変みたいな事を言っていますね(^◇^;)

お許しを。。

最近は特にリフレッシュしたい！！気分が強く、今息子は4年生だしそろそろショートステイ利用してお泊りさせ、私はその時間にリフレッシュに使いたいと考えています。

区役所にもリフレッシュは大丈夫だと確認済み。もちろん、制度利用なので、むやみやたら利用するつもりはありません。

先月ショートステイを行っている施設の見学をしました。
でも、そこは大人ばかりのところで、内容を聞くととてもハードルが高く利用する気になりませんでした。

完全に諦めモードだったのですが、
また家でちょっとした出来事から、一度家族が息子を離れることが必要だと思ったので、もう一箇所見学をしました。
そこには息子も連れて行きました。
見学時はニコニコだし、施設もウェルカムな状態だったので、これから徐々に慣らしとして日中利用し、一泊、そして最終的には連泊！！目標として利用することになりました。

うまく行きますように。。

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こんにちは^ ^

Tue, 24 Jun 2014 18:27:57 +0900

久しぶりの更新です。

こんにちは^ ^
かなり長い間放置状態でしたσ^_^;

ここ最近はログインももちろんのこと、他の方のブログ訪問すらしていません。。。

全く書き込みをできない状況ということではなかったのですが、機会を逃してました。ちょっと言い訳してますね。
記録の意味で、ちょっとした内容を更新しておけば、これから先、私自身が役に立つと思えるので、更新していきたいです。
といって、挫折することが多い私ですねσ^_^;

最近は良くないことが幾つか続いています。

25年度の役員業務が終わり、新年度を迎え、総会が終了しホッとしました。

皆さんの協力で、ぼぼ計画通りできたと思っています。
去年一年間は息子のてんかん発作が無く、私が少し入院したものの家族が元気で過ごすことができました、

でも今年の春は、息子がアデノウイルスになったり、風邪をひいたりと、その都度仕事を休んだり、病院へ何度も走ったりしました。
仕事がハードでも関係ないので、ほら、主人か私がどっちが休むのよー！
○○よ！こんな困ってる時は、もうちょっと助けてくれー！
簡単に休めると思うなー！

吠えてました。

怒ってました。

かなり。

子供が体調崩すと、家の中もうまくいかなくなります。

息子は言うことをきかない時が時々あり、今月は急に裸足のまま家から道路に飛び出したので、私は料理をやめ、慌てて息子を追いかけ道路の真ん中で転倒。骨に異常はないものの、靭帯損傷の為、松葉杖生活。（現在はサポーター）

色々他にも疲れることがあり、ストレスもかなり溜まっている状況で、一昨日は腎盂腎炎の様な症状あり。
翌日である昨日は元気なったものの、念のために病院で検査。
やはり炎症反応の数値が高いので、点滴注射。
また明日診察です。

休日は病院、仕事休んで病院。
家では気が休まらない。
職場では、ため息でることアリ。。。

リフレッシュしたい。

自分だけの時間が欲しい。

贅沢は言わん。四日間だけ一人旅する機会を与えてくれ。（←贅沢か？！^ ^）

ショートステイ利用できないか相談もしてみた。

でもね、思うようにはいかないの。(;_;)

事業所も労働者。私が利用させたいと思う事業所は、私の希望する日が休みだし、勧められた事業所は大人ばかりだし、見学してもハードルの高さは実感。

家族構成、就業形態が皆違う。
だから求めるサービスも違って当たり前。
上手くいきません。
障害児の親が困っている時に安心して利用できる事業所が増えて欲しいものです。

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腎臓内科診察

Tue, 18 Feb 2014 18:17:52 +0900

昨日は腎臓内科診察でした。
一週間前の血液検査と尿検査の結果を見ながら診察です。

副甲状腺ホルモンの検査項目で、数値が高くなっていました。
おそらくこの項目は今まで無かったと思います。

簡単に言うと、腎臓病の合併症としてビタミンDが不足して、骨折しやすくなるとのこと(･_･;
そのため、アルファロールを今回から飲むことになりました。

それと、酸性に傾いていると飲んでいる重曹も、今回一日2g→3gへ増量です。

じわりじわりと体が悪化しているのでしょうね。。

ネットで調べれば調べるほど不安は大きくなり、頭が痛くなります。

こんな状況で、これから大きくなった息子の子守りができるのでしょうか。。

(/ _ ; )

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親の会

Tue, 18 Feb 2014 18:08:26 +0900

ひさしぶりの更新です^^;

今月上旬に、親の会の講演会がありました。

今回は弁護士を講師として招き、成年後見のお話をしていただきました。

障害を持つ親にとって、心配事は山ほどありますね。
お金の管理、財産をどう守るか、、
など。親は先に亡くなるわけで、「親なき後」は課題です。

事例を聞いたり、これからの手続きを教えていただいて、とても参考になりました。

一応、この親の会の会長という立場の私。この講演会が終わりホッとしました。

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児童精神科診察

Fri, 24 Jan 2014 01:50:11 +0900

20日の夕方、児童精神科診察でした。
3ヶ月ぶり。

この日は午前中が県外の病院の診察で、また違った方向の病院なのでハードでした。

この3ヶ月の様子を話しました。
夜のドライブは夏休みから毎日あったけど、最近はなく落ち着いて寝ていること。
私が腎盂腎炎で入院し、その間の様子。
この入院でお母さんがいない、ということを経験させることができたし、休養できたので良かったね～って先生から言われました。全くその通り。(*^_^*)

最近は落ち着いていることが多かったので、伝える事があまり無かったです。

次回は4月の診察です。

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やっと寝た

Fri, 24 Jan 2014 01:35:12 +0900

やっと寝た。

何のこっちゃ？って？

今息子が寝ました。
ただいまの時刻1時30分。

いつものように過ごした木曜日で、
デイから帰り、食事、テレビ、
入浴、歯磨き、YouTube見て。

これで布団に入ればすぐ寝ていたのに、今日は全く眠くないようで、
何度もトイレ行ったり、ゲームしたいいだの、ジュース飲みたいだの、まぁ良く、喋る喋る。

隣の旦那はグーグー寝てるけど、
息子が起きていれば私も全く寝れません。

仕方がなく深夜のドライブを、少しだけしました。

帰ってきてしばらくしたら寝ました。
ドライブ効果があったのか分からないけど、やっと寝てホッとしたとこ。

こんなことが続くと、私の体もおかしくなるよね。。

最近は体の衰えを実感しまくりな私。
この息子の育児に耐えられるのか。。

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小児科診察

Tue, 21 Jan 2014 12:52:56 +0900

昨日は半年に一度の小児科（未熟児フォローアップ）でした。

県外（岐阜県）の病院なので、少し早めに家を出たものの、病院の駐車場に停めるのに行列ができていて、今回は何分か待ちました(-｡-;

車を停めて受付機を通したら、、、、

エレベーターです。

息子が大好きなエレベーター。

この病院は、各エレベーターの色があり、「オレンジに乗る！次は紫！緑に乗りたい。
もう一回乗りたい」

と、エレベーターが気になって仕方がないです。

エレベーターはおもちゃじゃないよ！！と言いつつ、何度も乗るのに付き合ってしまった私σ^_^;

予約時間に小児科へ行って、身長体重測定。

125.8センチ
24.1キロ
（9才9ヶ月現在）

大きくなりました*\(^o^)/*

計測後すぐ診察になり、この半年間の様子を伝えました。

毎日のように夜ドライブした事、私が入院していた時の様子、年末東京旅行した際の様子、など。

約40分の診察を終え、また院内探検σ^_^;

帰りは回転寿司に行き、5皿食べ満足の息子。

夕方にも病院があるけど、少し公園で遊びました。

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泌尿器科＆眼科診察

Thu, 16 Jan 2014 18:12:24 +0900

昨日はあいち小児医療総合センターで、午前中泌尿器科、午後眼科診察でした。

泌尿器科は一年ぶり、眼科は半年ぶりの診察です。

泌尿器科は平成18年二歳の時に行なった停留精巣、尿道下裂の手術の経過観察。

ズボンを下げ診てもらうと、黒くポツンとしたものを引っ張り出す主治医。
手術した時の糸だそうです。
私、全然今まで気がつかなかった(^^;;

睾丸は下りてきているし、順調とのこと。
第二次成長期（大きくなる、毛がはえる）まで診る必要があるそうです。次回は一年半後。

泌尿器科が終わり、地下のレストランで食事をして、午後は眼科診察。

まずは定番の視力検査。
プラスチック製の「Ｃ」を持って、5mほど先の「Ｃ」と同じ向きにすることで調べました。

続いて、遠くにある縫いぐるみを見て、目の動きを見る検査。
この検査の後で、目薬をし、瞳孔を開け30分後に検査。

診察室に入って、また検査。

今回は前回よりも検査が多かったです。今までは嫌がったり集中力がなくて検査がまともに出来ないことが多かったけど、今回はおとなしくしてキチンとできました。

1才で内斜視の手術をし、今までの診察で何度か、将来的には追加手術が必要かも、と言われたことはあったけど、今この時期でこの状態なら、追加手術の必要はないので大丈夫だそうです(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))
少し乱視はあるようだけど、支障は無さそうだし。
次回は半年後の診察です。

泌尿器科も眼科も順調で良かった。

病院が終わり、ぷらっと中部国際空港へ行きました。

夕方の空港も素敵です。
旅行したくなりました。今年行きたいな～。

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整形外科診察

Sat, 11 Jan 2014 12:08:26 +0900

先日、整形外科の診察がありました。先月作った装具のチェックです。

履いて、歩行見てもらいましたが、
問題はありません。

今回の靴のベルトは、
履く時にゆるめた際、すべて抜けてしまうことがあるので、（抜けたら通す、ということができない息子なのでσ^_^;）
先生に抜けないように修理をしてもらえないか聞いたところ、
できるけど数日間預かることになるので、家でボタンを付けてください、
と言われました。
それでボタンを付けてみました。

ベルトに両面付けると抜けません^_^
片面だと抜けます。
三本のベルトに各2個のボタン。
両足となると、一足に12個。
今回洗い替え用、学校用と、合計3足つくったので、38個必要になります。

縫い付けには結構力がいります。
なかなか針が通らない>_<
でも残り頑張って付けます

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今年もよろしくお願いします

Sat, 04 Jan 2014 13:00:25 +0900

またまた更新が久しぶりなってしまいました。

もう4日も経ちましたが

新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いしますm(._.)m

きまぐれなブログですが、
訪問ありがとうございます。

24週、400g台の超未熟児で生まれた息子は、今年4月で10歳になります。

出産前から体調が悪く、
もちろん出産してからは、不安ばかりの育児で、育児に悩み、仕事のことでも悩み、バタバタした生活が何年も続きました。

昔は時間があれば、超未熟児ブログやホームページを探しました。
発達、発育、障害は様々で、
我が息子にも試練が与えられることは覚悟していましたが、可能性が低くても、普通と言われる子になって欲しいと願っていました。

超未熟児のママさんが、このブログを見てくれているかもしれません。

出産したばかりのママさんは、きっと不安な生活を送っていらっしゃるかと思います。

私はブログはうまく書けなくて、
時々の更新ではありますが、そのまま綴っていこうと思っていますので、
またお時間がある時に遊びに来ていただければと思います。

私も凹んだり、やる気がなかったり、体調が悪くなったりで、時々の放置状態になることがあるかもしれませんが、今年もどうぞよろしくお願いします♪

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