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<title>がんとの共存ー家族日記</title>
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<description>淡明細胞肉腫（clear cell sarcoma）ーサルコーマと診断された患者と家族の日記</description>
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<title>手術部分を洗ってみる</title>
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<![CDATA[ シャワーを肩からゆっくりかけてみた。<br>お湯が手術部分にかかったようだが、しみたり痛みなどは感じなかった。<br>とりあえず安心・・・(*￣Oﾉ￣*)<br>頭を洗ったが泡がなかなか立たない！ほぼ毎日タオルを使って拭いていけど<br>汚れやアブラは落ちきってなかったようだ<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/189.gif" alt="得意げ"><br>一回洗い流してもう一度洗ってみた。こんどは泡が立った（よかったー）<br>手術部分を残して体を洗い、そして看護師さんを呼んだ。<br>初回は洗ってもらえるはずなので・・・看護師さんが来てくれた。<br>そしてガーゼを使って石けんをつけて手術部分を洗ってもらった。<br>痛みはほとんどなかったが、なんか変な感覚がした。<br>初回のシャワーは無事終わった。<br>それから予期しないことが起きた。シャワー直後の痛みはなかったのだが、時間が経つにつれ手術部分に鈍痛が・・・<br>はやく処置でガーゼをあててもらいたかった。<br>この先シャワー後の痛みに耐える日がしばらく続いた。<br>２回目かたは自分で手術部分を洗うことになった。ガーゼを使って石けんをつけてしっかり洗うのだが、<br>痛みがでるのではないかという思いと、しっかり洗わなければならないという思いの葛藤のなか<br>思い切って手術部分を洗ってみた。結構深いし、大きいなーと感じた。<br>こんな大きい部分にどこの部分をもってくるのだろうと、不安になるくらいだった。<br>石けんを洗い流すときも勇気が必要だった。看護師さんからはシャワーの水圧でしっかり洗い流すように言われていたので、えい！というかんじで当ててみた。それほど痛みはなかった。
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<pubDate>Fri, 30 Sep 2011 17:30:39 +0900</pubDate>
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<title>手術部分をみてびっくり！！</title>
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<![CDATA[ ガーゼを固定したいたテープをはがした・・・結構粘着力が強くてはがすときに痛かった<br>使われていたガーゼの量がかなり多くこんなに乗っけてたのかーと思った。<br>鏡で手術部分を見ると・・・えー！！というほど、えぐりとられていた！！<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/175.gif" alt="ダウン"><br>手術の説明の時には周りを３センチくらいとるという話だったのに、実際は直径１０センチくらいの大きな穴があいている感じだった。ショックなのとなんか悲しい気持ちになってしまった。<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/144.gif" alt="しょぼん"><br>さっきガーゼが多いなと感じたのは乗っけていたのもあったけど、手術部分に入れていたのもあったからだと思った。<br>しばらく茫然自失といった感じでたたずんでしまった。<br>そうだ！シャワーを浴びるんだったと気を取り直して浴室に入った。<br>あんなに大きな手術部分をゴシゴシ洗ったら、すごく痛いんじゃないかなと不安になりながら、<br>シャワーを出して肩からゆっくりお湯をかけてみた。<br><br>
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<pubDate>Wed, 28 Sep 2011 17:53:39 +0900</pubDate>
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<title>シャワーの説明</title>
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<![CDATA[ シャワーを浴びる許可が得られましたが、切除した部分は看護師さんに洗ってもらえると思っていた。<br>だけど手術部分の処置（傷口を生理食塩水で洗ったり、薬を塗ってガーゼで覆ったり）のときに<br>医師から「じゃあ明日から自分で洗ってください」と言われた（？自分で洗うの？）<br>すると一緒に処置をしている看護師さんが「ゴシゴシ洗ってね」と（？ゴシゴシだと！）<br>うそだーと思っていると「ほんとうにしっかり洗ってください」と念を押された。<br>まじか・・・と思った。<br>翌日の朝手術後初のシャワーを浴びることになった。担当の看護師さんが来てガーゼを渡してくれた。<br>このガーゼは洗った後の傷口を処置まで覆っておくためのものだった。<br>その日の看護師さんは「シャワーを浴びるときいまのガーゼを自分ではがして、シャワーを浴びてください」と説明してくれた。それから「傷口以外を洗い終えたら、呼んでください。傷口は私が洗いますから」と言ってくれた。（よかったー！！）<br>お風呂場へ行き、服を脱ぎそして傷口を覆っているガーゼを外した。<br>そして鏡で傷口を見てみた。<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/177.gif" alt="！？"><br>
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<link>https://ameblo.jp/88bishop/entry-11022541221.html</link>
<pubDate>Mon, 19 Sep 2011 12:09:50 +0900</pubDate>
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<title>病気のこと話してみたら・・・</title>
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<![CDATA[ 同じ病室の人たちに「どうしたの？」と聞いたら、こっちの状況をやっぱり聞かれた。<br>重いと思われるといやだなと思いながら、肉腫というものがおしりにできてしまったこと<br>治りにくいものなのでとりあえず大きく切ってから、肉を移植することを話した。<br>「はやく見つかって良かったじゃないか！」と言ってくれた人がいた。<br>少し気持ちが楽になった。それほど重い感じで受け取られていないようだった。<img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20110918/15/88bishop/8b/c4/g/o0016001611490700889.gif" alt="" border="0" style="border:0;" class="emoji"><br><br>話は変わるが妻は毎日仕事を終えてから、着替えやその他備品や例の野菜スープを持って来てくれていた。<br>仕事をした後で疲れているだろうに、ありがたかった。<img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20110918/15/88bishop/8d/93/g/o0016001611490700894.gif" alt="" border="0" style="border:0;" class="emoji"><br>面会時間を少し過ぎる時間までいてくれた。<br><br>手術後１週間くらいはシャワーを浴びれなかった。（体を拭いて過ごしていた）<br>１週間を過ぎたころにシャワーの許可がでた。
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<link>https://ameblo.jp/88bishop/entry-11021636246.html</link>
<pubDate>Sun, 18 Sep 2011 02:02:10 +0900</pubDate>
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<title>同じ病室の人たちと仲良くなろう！</title>
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<![CDATA[ 病理検査の結果は不安だけど、沈んでいてもしょうがないし取り越し苦労ということもあると、<br>前向きに考えて明るく楽しく？入院生活を送るには同じ病室の人たちと会話をすることだと思った。<br>さっそく話しかけてみよう！ わたしのいる病室は形成外科と皮膚科の病棟にあったので、<br>患者さんたちも様々だ。糖尿病で血のめぐりが悪くなり足の親指を切断した人、中学2年のやけどの子、<br>なにかの作業中に人差し指を切断してしまい、またくっつけた人などなど。<br>けっこうエグい感じだった。やっぱり会話のとっかかりは「どうしたの？」と聞き、<br>治療の内容を聞くことだった。なかでも中学生でひどいやけどの男の子が気になった。<br>なんでそんなにひどいやけどになったんだろう？でもそれは何か気の毒で聞けなかった。<br>困ったのはこっちの病気のことも聞かれたことだった。<br>言うのはいいけど、聞いたほうはどうリアクションしていいか困るんじゃないかなと、思った。
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<pubDate>Thu, 15 Sep 2011 19:18:59 +0900</pubDate>
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<title>病室で一緒になった人たち</title>
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<![CDATA[ 翌朝６時の起床時間になった。<br>ひげが少し伸びていたので、洗面所に行って電気シェーバーで剃ってから顔を洗った。<br>病室に戻ってから、同じ部屋みんなが起きていたようなので挨拶をした。<br>６人部屋だがこのときは私を含めて５人いた。<br>４人それぞれに「入院してすぐ手術だったのでご挨拶できませんでしたが、<br>よろしくお願いします」みたいな感じで挨拶をした。<br>そのうちのひとりから「たいへんだったね」と言ってもらった。少しほっとした。<br>これから2週間くらいしたら、病理の結果がでることになっているが、不安がある…<br>もし病理の結果で肉腫の細胞が切り取った端の部分(断端)に見つかったら、<br>さらに拡大して切り取ることになってしうからだ。<br>
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<pubDate>Wed, 07 Sep 2011 18:37:47 +0900</pubDate>
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<title>痛みはつづいて・・・</title>
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<![CDATA[ トイレが無事終わり。病室に戻りベッドに横になった。（横になるのも点滴はあるし、導尿管はあるしで結構大変だった）手術を受けた部分がまた痛み出した。ズーンと重い感じの痛みだ！耐えがたかったので看護師さんを呼び、痛み止めを持ってきてもらった。看護師さんは「水分をもうちょっと多めにとったほうがいいですよ」と言ってきた。<br>（痛みがあって水飲むどころではなかったんだけどな）と思いながら意識して水分をとるようにした。<br>痛み止めが効いてきたので、水分をとることができるようになってきた。<br>しばらくすると看護師さんがたまっている尿の量を確認して、「そろそろ管を抜きましょう」と言って準備をしに戻っていった。管はわずらわしかったので、よかったと思う反面抜くときは痛いのだろうか？と心配になった。<br>看護師さんの準備ができたようで、「じゃあ抜きますね。口で大きく呼吸をしてください。少し痛いかもしれませんよ」と・・・（やっぱり痛いのか・・・）<img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20110918/15/88bishop/43/91/g/o0016001611490701489.gif" alt="" border="0" style="border:0;" class="emoji"><br>看護師さんは手袋をしてから管をゆっくり抜いてくれた。たしかに何ともいえない違和感があったが痛いという表現が当てはまるかというと微妙・・・<img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20110918/15/88bishop/9d/a4/g/o0016001611490701497.gif" alt="" border="0" style="border:0;" class="emoji"><br>点滴も終わり、体に付いていた管が全部とれた。気持ちが楽になった。<br>看護師さんが「体を拭きましょう」と言ってきた。まだシャワーは浴びることはできないだろうから仕方がない。<br>背中だけ看護師さんに拭いてもらい、あとは自分で拭いた。結構熱めのお湯で拭いたのでさっぱりした。<br>まだきっと手術の部分から血などがしみ出してくる可能性があるので、病院からパジャマを借りた。<br>昼食、夕食を済ませたあたりでまた痛くなってきたので、痛み止めをもらった。<br>食事はおしりをベッドにつかないように立て膝になりとることにした。寝たままよりもこのほうが楽なので・・・<br>この手術後１日目から７日目くらいまで、慣れない横向き寝と中途半端に軟らかいエアベッドのせいで脚のつけ根が凝ったように痛くなっており、しばらく苦しむことになる。<br>手術後の１日目が終わり気持ちも体もある程度落ちついてきたので、明日は同部屋の人に挨拶しようと思った。
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<link>https://ameblo.jp/88bishop/entry-11021636464.html</link>
<pubDate>Tue, 06 Sep 2011 11:37:32 +0900</pubDate>
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<title>手術後1日目のトイレ</title>
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<![CDATA[ 手術後の朝まで書いてしまったが、実はもう一つ苦痛があった。<br>21時に酸素マスクがはずれ、水分がとれるようになったので、<br>冷蔵庫で冷やしていたミネラルウォーターを<br>用意した赤ちゃん用の吸い飲みいれてもらって、飲み始めた。<br>かなり喉が乾いていたので、結構勢いよく飲んでしまった。<br>それがいけなかったのだろう、まだ麻酔後で消化器が正常に活動するまえに<br>どうやら冷たいものをとってしまったようだった。<br>しばらくすると、脇腹の痛みが出現した。この痛みもあって眠ることができなかった。<br>朝がたにやっと消化器が活動し始めたようで、痛みが和らいできた。<br><br>話を戻して朝食後にトイレに行きたくなってしまったところから・・・<br>トイレに行きたくなったのだが、導尿菅がついたままだし食事すら寝たままで言われていたので<br>ベッドサイドで用をたすことになる最悪のシナリオが頭をよぎった。(やだ！我慢しよう・・・)<br>我慢を決めこんだのだが、生理現象にはかなわない！我慢の限界はすぐにやってきた。<br>あきらめてナースコール・・・「トイレに行きたくなってしまったのですが・・・」と看護師さんに<br>告げると「ちょっと待ってね」と言われ、点滴を下げている棒に尿を溜めているバッグを掛けはじめた。<br>？？？「もしかして歩いて行くんですか？」と看護師さんに聞くと。<br>「立てますか？」と聞かれた。そこで体を頑張って起こしてみた(おしりをつけられないので、<br>横向き寝の態勢から立てひざの態勢にまずなった)もちろん動くたびに手術部分に激痛が走る・・・<br>そしておそるおそる足を降ろしてサンダルを履いて立ってみた。一瞬クラッときて、ベッドに手をついた。<br>しばらくするとめまいがなくなったので、ゆっくり歩いてみた。大丈夫だった。<br>看護師さんも「大丈夫そうですね」言った。<br>そしてトイレへ。<br>をのとき着ていたものは体の全面が開けられるようにホックついている手術着と<br>パンツのかわりにT字体というふんどしみたいなガーゼ地でできているものだけだった。<br>なので、用をたすにはそれほど苦労はしなかった。しかし手術部分はおしりなので普段から使っている<br>洋式だとおしりをついてしまう可能性がある。少しおしりを浮かせ気味で用をたした。<br>手術部分をおそるおそる確かめてみると厚くカーぜでカバーされていた。<br>血がにじんでいるようだった。これ以上は怖かったので確認しなかった。<br>無事トイレは終わった。
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<link>https://ameblo.jp/88bishop/entry-11021636486.html</link>
<pubDate>Sun, 04 Sep 2011 04:04:02 +0900</pubDate>
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<title>手術後の夜から朝</title>
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<![CDATA[ 手術を担当した医師がベッドサイドまで来て「手術は非常に順調にできました。まわりを十分に切りました。」<br>と言った。そして握手をした。医師は家族と話をするからといって、病室を出て行った。<br>なかなか家族が来なかった。そんなに説明に時間がかかる内容なのかな？と思いながら待った。<br>ふと、会社から長期の休暇をとるのに診断書が必要であることを思いだした。<br>今思えばそれほど急がなくてもよかったのだが、そのときは気になってしょうがなかった。<br>（麻酔から覚めて、朦朧としていたからかもしれない→いいわけだが・・・）<br>まだ痛み止めの座薬が効いていないためか手術をされた部分が痛い。<br>のども痛くて痰が出る、それも血が混じっている。<br>導尿管がついているので少し動くだけでも違和感があり、苦痛だった。<br>妻と両親がやっとベッドサイドに来てくれた。痛みと酸素マスクが付いていてまともにやりとりができなかった。<br>ただ血の混じった痰がでていることと、診断書を書いてもらうことが気になっていることを伝えた。<br>というより「診断書を必ず書いてもらって！」という感じで強く言った記憶がある。<br>妻と両親は私のわがままな訴えを看護師さんに伝えてくれて、対応をしてくれた。<br>私のせっかちな性格が極端に出て、わがままな訴えに付き合ってもらった妻に感謝、感謝。<br>妻と両親は心配をしてくれて、面会時間ギリギリまでいてくれた。<br>それからが苦痛の始まりだった。２１時まで酸素マスクで強制的に口と鼻に酸素を送っていたため、<br>口の中が異様に乾いた。口の中がカラカラで水分をとっても解消しない。<br>しかも咳が出て痰がでて苦しいし、痛む。また強制的に手術で眠らされたせいか、全然眠れなかった。<br>うとうとするのだが、看護師さんが持続している点滴を交換するたびに目が覚めてしまう。<br>そんな一晩だった。そして６時の起床の時間を迎えた。<br>痛みが増してきたの我慢できずナースコールを押した。「痛みがひどいのですが・・・」と言うと<br>看護師さんが痛み止めの薬を持ってきてくれた。そして服用。しばらくすると痛みが和らいできた。<br>８時すぎに食事の時間となった。私はまだ食べられないだろうと思っていた。<br>「食事ですよ」と看護師さんが食事を運んで来てくれた。（うそー食事できるの？）<br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20110918/15/88bishop/98/6a/j/o0400030011490701772.jpg" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20110918/15/88bishop/98/6a/j/o0400030011490701772.jpg" alt="朝食の写真" border="0" width="400" height="300"></a><br>写真のような朝食が運ばれてきた。看護師さんは「横になったまま食べてもらうので、大変だけどがんばって」<br>と言ってきた。<br>（えー！寝たまま食べるの？）と思いながら、体の右側を下にしたまま右腕で体を少し起こして<br>無理矢理食べた。すごく食べ辛くて大変だった。<br>もう少し食べたかったが、体を支えている腕が疲れてしまったので諦めた。<br>食べたらトイレに行きたくなってきてしまった・・・どうしよう・・・<br><br><br>
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<pubDate>Fri, 02 Sep 2011 18:19:58 +0900</pubDate>
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<title>手術直前から手術後</title>
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<![CDATA[ 手術室の自動ドアを通り過ぎると、パイプいすとパソコンの端末が置いてある比較的広い空間があった。<br>そのパイプいすに座ると手術前のチェックが行われた。内容は病棟で受けた内容と同じだった。<br>グラグラする歯はないか、麻酔を使って具合が悪くなったことがないか、<br>ポケットに入っているものはないかなどがチェックされた。<br>そんなチェックをしていると、麻酔を担当する医師が来て<br>そして担当の医師（後でわかったのだが、この先生は手術では助手だったようだ）だという先生が現れた。<br>「よろしくお願いします！」と私はその先生に言った。<br>その後麻酔を担当する医師が手術をする部屋へ案内してくれるようだ。<br>（こんなところまで自分で歩いていくんだー）と思いながら、いくつかの手術室が並ぶ通路を歩いた。<br>「ここです」と言われ、手術室に入った。まさか自分が手術を受ける部屋に<br>自分の足で入っていくと思っていなかったので正直非常に緊張した。<br>「この台に座ってください」と言わた。手術を受ける台なのかな？と思いながら座った。<br>そして上に着ているTシャツを脱ぐように言われたので脱ぐと、<br>あたたかいバスタオルのようなものを羽織らされた。<br>そして横になると、酸素マスクがはめられた。麻酔担当医師が「苦しくないですか？大丈夫ですか？」などと<br>頻繁に声をかけてくれた。結構この声かけは緊張を和らげてくれた。<br>指に酸素飽和度を測るために腕に血圧を測るために器具が取り付けられた。<br>隣の台で看護師さん達が「うつぶせだから、この高さがいいかな？」とか「頭はこっちがいいかな？」とか<br>言いながら、台を調節していた。（こっちにうつぶせにして移されてから、手術されるんだ！）と気づいた。<br>調節に結構長い時間かかったように感じた。「よしこれでいいか！」と看護師さん達が言った。<br>（いよいよか・・・）麻酔をされる時が近づいている感じがした。<br>（だけど手術を担当すると前日に説明をした先生がいないなー）と思い、少しキョロキョロしてしまった。<br>すると麻酔医が「どうかしましたか？大丈夫ですか？」と聞いてきたので、「はい」とうなづいた。<br>そして、麻酔医が「少し頭がぼーっとする薬をいれますねー」<br>「薬を入れるときに少しヒリヒリする感じがすると思いますが、だいじょうぶですからねー」と言って<br>薬を点滴の横の管から入れた・・・ここから記憶がない。<br><br>（遠くで名前を呼ばれる感じがする・・・なんだか苦しい・・・）少し手でジタバタしたかも・・・<br>目を覚ますと麻酔医が私の名前を呼び「わかりますか！」「終わりましたよ！」と・・・<br>返事をしたかったができない、挿管されたままだった。うなずくと手を握ってみてとか足の指を動かしてみてとか<br>言われてその通りにした。「大丈夫ですね！」と麻酔医。<br>「挿管している管抜きますねー」と言われ（オエ！）管がのどを通って抜けた。すぐに酸素マスクをつけられた。<br>そして看護師さん達が「せーの！」と言ってシーツを使って私を持ち上げて<br>手術室に運んできた病棟ベッドに移した。そして病室へ移動。<br>・・・もうすでに腰からおしりにかけて痛い・・・<br>病棟に到着すると看護師さんが「体の右側を下にするように体勢を変えてください」と・・・<br>（自分で動くんかい！）と心の中でツッコミながら、動いてみた（痛い！！）おしりに激痛！！<br>「がんばって！」と看護師さん・・・（やっぱり自分で動くのか・・・）<br>がんばって激痛に耐えて体勢を変えた。酸素マスクは２１時までとれないらしい・・・（今は１７時すぎ）<br>「痛いですか？」と看護師さんに聞かれた（あたりまえじゃい！）と思いながら<br>「痛いです、どうにかしてください」と言うと、「今はまだ薬を飲めないから、注射か座薬ですね。先生に聞いてきます」と・・・<br>しばらくすると看護師さんが来た。おもむろに手袋をつけて、「少しおしりに違和感がありますが、我慢してくださいね」と言い、ささっと座薬を入れてくれた。（手早い！）<br>そして手術を担当した（麻酔直前に私が探したがいなかった）医師がやってきた。（きっと手術の説明だろう）
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<link>https://ameblo.jp/88bishop/entry-11021636417.html</link>
<pubDate>Tue, 30 Aug 2011 19:50:20 +0900</pubDate>
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