☆彩り～キラキラっ子と一緒に歩こう☆

潮騒の

Mon, 30 Dec 2013 01:14:50 +0900

中学の時に｢ひこうき雲｣を何度も聞いていた。前奏が好きで、後から詞が入ってきて色々考えてた。
｢誰も気付かず…｣という歌詞。
私なら誰かに気付いて欲しい！
あれから、何十年経っても想いは変わらないし、ますますといった感じです。
映画は見てないけど、きっと泣いちゃうな…。

もう一曲、好きだった曲を思いだそうとしたら｢潮騒の｣しか出てこなかった。
検索したら｢瞳を閉じて｣でした。
さわやかな、やさしい曲です。

フォーラム

Tue, 24 Sep 2013 01:20:13 +0900

助けてほしい時に、必要な情報を知らなさすぎるので、思いきって地域交流フォーラムに顔を出してみた。
座って聞いてるだけなので、おそらく年配の方が多いだろうと想定。やはり若い人は少なかった。
何十年も活動されている方やボランティアをしている企業もあって、知らないことは沢山あるんだなあと、しみじみ思った。

子供を産まなければ、障害をもつ子供でなければ、なんの興味も無く、参加もしなかっただろう。

何事も興味を持つって大事！ですね。

いつかティファニーで朝食を

Sun, 21 Jul 2013 00:04:41 +0900

子育て(療育)に仕事に忙しい日々で、体力的にも精神的にもどうにかなりそうだった。

そんな時に、担当医の先生が｢日本は働くお母さんに優しくないもんね～。あっ！<いつかティファニーで朝食を>って知ってる？マンガなんですけど…。いつかってところがいいんですよね。｣って教えて下さった。
内心、マンガなんて買って読んだことがないし、おもしろいの？と思ったけど、当日発注して翌日届いて読んじゃった。しかも２巻まとめて。

ところどころの、フレーズが身にしみた。
｢配られたトランプで勝負するっきゃないのさ｣スヌーピーの言葉らしいけど、ガツンとやられた。スヌーピーの本も見てみたい。

現代人の悩みや本音が盛り込まれてるのに、軽やか。２巻では、愛犬のことを思い出し泣いてしまいました。人生には別れがつきもの。残された者は生きなきゃ…生きるためには食べなきゃ。最終的にはモーニング食べたいなー♪いや、ちゃんと作らんといけないなーって思っちゃった。

もうちょっとだけ頑張ってみようか。

３巻が楽しみです☆彡

死神

Sat, 01 Jun 2013 16:08:17 +0900

３月ぐらいに行き詰まり、タロットでみてもらいました。
信用するかしないかは自由だけど死神が出た時には驚いたというか、ショック(-_-;)
でも現実を想定出来ていたことは、プラスだったかなと思う。
目まぐるしい変化に私は耐えられるか？
耐えられるか耐えられないかは、私の運命。
それなら苦労は宿命か？
敷かれたレールの上をただ走っているだけの人生なんて、つまらないな～なんて笑って言えたら最高だね。
そのレール、降りるか降りないかは自分で決める！意思を持つことで変われたらいいのに…
どんな事が起きても自分を信じよう。

ワクチン◯×ゲーム

Sun, 19 May 2013 18:47:38 +0900

｢こどもたちの守れるいのち輝くいのちフェスタ｣参加しました。

本部にひっそりと、トーチの会のパンフが置いてありました。
フェスタのパンフに参加グループの紹介がありました。
グループ名・先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症、患者会｢トーチの会｣
｢妊婦健診におけるトキソプラズマ抗体検査・サイトメガロウイルス抗体の必須化や全妊婦への注意喚起、ワクチンや治療薬の国内認可をもとめて、活動しています。
また、患者やその家族、患者会を支援していただける協力者と、コミュニティーを形成して、独自の情報提供や、啓蒙活動などを行っています。
どうぞ、よろしくお願いします。｣

雨の中、◯×ゲームを後方で見てました。
１２番目(最後)の問題。

サイトメガロウイルスは、患者と同じ部屋にいるだけで感染する。

答、×

解説、飛沫感染はしません。しかし、ワクチンがないので妊娠中のリスクを知り、リスクを回避するため注意喚起が必要です。

その解説を聞いた時、前に出そうになりました^_^;が、パパも同行してるので止めました。

ひーちゃんは◯×ゲームに参加しておりませんでしたが、何かもらえると思って前に出て行き、ポリオの会の方が、この子に何かあげて～って言ってくださったので、何かもらえました。さすが、ちゃっかりもののひーちゃんです。
ぬいぐるみ？目が2つあるから犬？いや違う。札にロタウイルスと書かれてる。ロタウイルスのぬいぐるみ…えっ？ウイルスをもらっちまった!!家に持ち帰って大丈夫かな(笑)

時間が合わず、みいこさんにお会いできなかったことは残念でした。
が、トーチの会のパンフ１０枚頂けたので、一歩前進。有効利用させて頂きます。

笑って生きろ！

Sun, 05 May 2013 00:29:42 +0900

ひーちゃんは、保育所に通う。
発達の遅れから、もう何もかもが限界に思えてくる。
何度か保育士に言われてたから、いつも肩身が狭い。
親が限界を決めちゃいけないんだけど、そんなことはひーちゃんが産まれた時から知ってるんだけど、現実は厳しい。
社会において私たちの負担は大きすぎて、需要と供給が噛み合わない。
もっと研究が進んでワクチンさえあれば、もっと認知度があれば、大きな負担を背負うこと無かったのに…。
負担を背負って、将来の不安を抱えて生きるって本当に苦しく辛い。
それでも、笑って生きてみたいな。

更新

Wed, 03 Apr 2013 09:21:47 +0900

アメンバー限定公開記事です。

北海道放送がご覧になれる方限定

Tue, 12 Feb 2013 08:34:42 +0900

2013年２月１３日（水）北海道放送（HBC) 放送局
夕方６時１５分からの北海道News1 という番組の特集で患者会の取り組みなどが
放送される予定です。
（大きなニュースなどあれば変更の可能性あります）

2012/12/19(水)サンテレビ「NEWSPORT」21：30～22：00

Wed, 19 Dec 2012 09:10:50 +0900

12/19(水)サンテレビ「NEWSPORT」21：30～22：00にて、先天性サイトメガロウイルスに関するコーナーが放送されます。

是非、ご覧下さい。

2012/12/18毎日新聞夕刊見てください

Tue, 18 Dec 2012 17:50:06 +0900

本日12/18（火）の毎日新聞の夕刊に、トキソプラズマに関する記事が掲載されます。
患者会の紹介も載ります。
是非ご覧ください。