https://ameblo.jp/921124/ 宿野部武志オフィシャルブログ「どうしようもある、世の中へ」Powered by Ameba ja-jp https://ameblo.jp/921124/entry-12970368410.html 一般社団法人ピーペックでは、医療は医療者だけではなく病気をもつ立場や企業、一般市民の方が協働してより良いものにしていくことが大切であるとの考えのもと、「みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト」を進めています。いわゆる患者市民参画（PPI）と言われる取り組みですが、その活動を通して課題と感じてきたことが、「関心の二極化」です。病気をもつ人や医療に関心が高い層には深く届きますが、医療機関での受診が少ない人たちの多くは、医療や病気は「自分とは無関係な世界」として捉えています。よってPPIは一部の 2026-06-21T17:30:22+09:00 https://ameblo.jp/921124/entry-12967155802.html これまでピアサポート等で聴く腎臓病をもつ方の不安や悩みで多いものは、「もうすぐ透析と言われたけど、どうすればいいのか・・・」「透析になったらもう好きなことも続けられない・・・」といった、透析を間近に控えた方、透析を始めて間もない方からの声です。血液透析であれば、在宅血液透析でない限り多くの方は週３日通院し、１回4～5時間の透析をすることになります。生活スタイルに大きな影響を及ぼしますし、保存期の時とは異なる自己管理もあります。しかし、すべてを諦めることはありません。私は今年透析歴40年目になりま 2026-05-24T17:00:43+09:00 https://ameblo.jp/921124/entry-12963480176.html 先日、私の取材をしていただいた動画が公開されました。★【18歳で人工透析】ソニー退社、腎臓がん…。患者をやめた男の「今」に迫る（【公式】脳フェスチャンネル）これまで色々なメディアの取材等を通して透析中に私がどんな過ごし方をしているかといったことは各所で発信してはいますが、透析中の様子を動画で撮影していただいたのは、長い透析生活の中でもおそらく初めてのことだと思います。通院している施設のご協力もいただき、透析中に取材に入っていただきました。よろしかったらご覧ください。（↑こちらは2024年にスイス 2026-04-19T12:05:02+09:00 https://ameblo.jp/921124/entry-12960537835.html 透析を始めて40年目に入りました。透析をしている皆さんは、「透析に行きたくない・・・」という気持ちになる方も多いことと思います。医療者のお世話になっているし、そのおかげで命を繋げることが出来ているのだから、そんなことを思ってはいけない、と罪悪感を覚える方もいらっしゃるそうです。私も昔、そう感じることがありましたし、今でもそう感じることは正直言ってあります。でも、「透析に行きたくない」という感情をもった自分を責める必要は全くないと思っています。医療者にお世話になっていることは事実ですし、そのことへ 2026-03-22T17:00:44+09:00 https://ameblo.jp/921124/entry-12957523007.html 新年を迎えて今年の目標等を立てる方も多いのではないかと思います。私も昨年末に時間をとってノートに色々と書き留めました。年末年始というわけではななく、１年を通して今の課題や気持ち等を文字に落とすことをしています。日常的にそのような事をしているのですが、最近考えるようになったことは、今この時をより強く意識して過ごし、今日一日を大切に生き切ることの重要性です。こう書くと当たり前のことのように読めるのですが、本当にこういう事を意識して日々を過ごしているかと振り返ると、なかなか出来ていないと思っています。 2026-02-22T17:00:32+09:00 https://ameblo.jp/921124/entry-12954551922.html 昨年12月より通院先のクリニックの事情で透析クールが変わりました。およそ２か月経ち、ようやく慣れてきた感じです。私の場合、仕事がある平日の透析を２日に抑えたいため、私からの要望も含めて交渉した末に月曜（午後）、水曜（午後）、土曜（午前）と変則にしたこともあって、慣れるのに余計に時間がかかったことに自分でも驚いています。さらに具体的に言えば、この透析日だと二日空きが木曜・金曜となり、これまでの週末土曜日（午後）透析を終えて2日空いていたというパターンと違うのが、慣れるのに時間がかかっている原因かな 2026-01-25T16:00:24+09:00 https://ameblo.jp/921124/entry-12950587051.html 先日高校の同級生と食事をしました。ここ数年は年に１回程度会っているのですが、個人的にとても楽しみなイベントとなっています。出逢ってから40年以上経ちますが、今でも会った瞬間にあの頃に戻れるような感覚もあり、昔話しは尽きることなく、近況を報告し合ってもいます。「過去は振り返らず、未来を向く」という言葉を見聞きします。もちろん、未来志向でいることはとても大切だと思いますが、過去を振り返り思い出に浸りながらも、それを、今、そしてこれからの生活の潤滑油にするかどうかが大切なことなのかもしれない、そのバラ 2025-12-19T17:05:45+09:00 https://ameblo.jp/921124/entry-12947859803.html 最近変なことを思ったのですが、「体調がいい」っていったいどういう状態なんでしょうか？何でそんな事を思うかというと、私は３歳の時に慢性腎炎に罹り入退院を繰り返して、18歳から57歳の現在に至るまで慢性腎不全のため透析をしているので、人生においていわゆる「病気がない状態」というのを知らず、そんなことを考えてしまったのだと思うのです。ふと、「自分が病気でなかったら、どんな状態を『体調がいい』と感じるんだろう…」と、妄想してしまうこともあります。そして、きっと透析を長年している私の「体調がいい」と感じる 2025-11-24T13:05:34+09:00 https://ameblo.jp/921124/entry-12941636451.html 腎臓病に限った話ではありませんが、病気になった時に同じ病気をもつ方の体験を知りたいと思い、ウェブサイト等を検索する方は多いと思います。じんラボでも体験談のコーナーは人気があります。ちょっと検索すれば様々な方のブログや、SNSでの発信も見つけることができます。加えて、雑誌や書籍、テレビ等でもかなりセンセーショナルな形で病気の体験を書かれたものを見かけることも多くなりました。言うまでもなく、同じ透析をしている者であっても、原疾患や途中経過、その方の身体的な特性等によって必ずしも同じ経過を辿るわけでは 2025-10-28T09:50:39+09:00 https://ameblo.jp/921124/entry-12932265933.html 9/10（水）～9/12（金）に幕張メッセで開催された「健康経営EXPO」へのブース出展をし、おかげさまで3日間に渡るブース出展も無事に終わり、300名以上の方にブースにお立ち寄りいただきました。★Xへのポスト（ピーペックのアカウント）この３日間は幕張のホテルに宿泊したので、現地の透析クリニックで臨時透析をしてきました。うかがってすぐにご挨拶をした看護師さんが、たまたまお会いしたことのある方だったのは、緊張しいな私にとって最初からなんか安心できる大きな要素でした。加えて、今回お世話になった施設は 2025-09-22T16:30:04+09:00