口呼吸が多く

ちょっとはしゃいでるだけなのに

肩で呼吸してる気がします

呼吸も早いような

定期検診が半年に一回なので

主治医に聞くの忘れてしまうんですよね

心臓エコーの結果は良好だから

聞いたとしても明確な答えは返ってこない気もする

みなさんのお子さんはどうですか？？

こういう時

心臓を守る会に入ろうか迷います

成人されてるファローの方から

情報をもらえるかもしれないから

病気別の掲示板みたいなものがあればいいのになぁ

あとはお肌が弱くて

カサカサになりやすいですが

これは心臓関係ないかな？

寒くなってきて末端冷えまくりですが

これは心臓が原因と医師から言われてます

息切れが気になる点以外は

発達は相変わらず半年遅れてますが

元気に保育園に行ってます😊

体重 9.7kg

身長が曲線に近づきましたが

体重はまだまだ

半年ぶりに総合病院へ行きました

◯リハビリ

歩けていたので卒業

まだまだ筋肉が足りず蹴る力が弱い

保育園で運動はしてるだろうから

まずはたくさん食べること

◯心臓外来

変わりなし

若干の狭窄あり

若干の弁逆流あり

術後のカテーテルは見送り

半年後にまた定期検診して

問題なければ年一回

逆流が増えて支障が出たら弁置換

肺動脈弁は生体弁が主流

カテーテルの弁置換は予後がよくないので

やるなら開胸手術

もしくは新しい良い術式が開発されたら

それでやる

海外旅行OK

◯発達外来

小さいがまだ小人症の数値にはひっかからない

※年齢ごとにボーダーが決まっていて

  ひっかかると、ホルモン治療になる

体重増加にエンシュアリキッド(栄養剤)

使ってOK

移動性精巣が見られるから

もう一度次回小児外科受けて

◯保育園生活で気になること

ガリガリのせいなのか心臓のせいなのか

夏のプールが冷えやすく

一人だけ温水にしてもらったり

早めにあがるなどしていました 

ラッシュガード用の診断書もらったので

来年以降はラッシュガードで防げるかな？

加配をつけているので

個別対応してもらえて助かります

心臓は問題なしですが

ひたすら発達が追い付かず困っています 

完全に差が開くわけでもなく

常に半年遅れている感じ

普通学級に通えるように

小学校までに追い付くといいなぁ。。。

身長 79㎝

体重 9.2㎏

大きな風邪もひかず

食欲も平均的ですが

なぜか曲線には届きません

◯熱性痙攣その後

結局熱が下がらなかったので

町医者のあと

かかりつけの総合病院に行きました

熱=心内膜炎を恐れていたのですが

採決の結果、大丈夫とのことでした

今後は町医者で大丈夫かな

別日に耳だれにもなりましたが

これも町医者で済ませました

◯リハビリ卒業

歩行は順調で小走りもできるように

なってきました

まだ腰回りが華奢なので

ヨタヨタしてるし、すぐにこけます

復職してリハビリ通いも

おばあちゃん任せだったので

一旦終了することになりました

リハビリによって歩けるようになったのか

年齢的に歩けるようになったのかは

リハビリ無しを経験していないので

わかりませんが

いろいろな機関にお世話になった方が

相談相手も増えて

不安も解消されるので

うちの場合は行ってよかったと思います

歩行メインになり

家でも公園でも歩くようになりました！

次は体重を増やして

成長曲線に入ることが目標です！

◯便秘改善

コメントで教えていただき試したところ

効果有りでした！

(プニモさんありがとうございます！)

マグネシウムだと喉が乾くのか

お茶をがぶ飲みするので

水下痢のようになり

漏れて大変でした。

止めると詰まり

量を減らしても詰まるので

困り果てていましたが

フォローアップミルクだと

ちょい硬ぐらいの便で

なんとか2日に1回は自力で

出せるようになりました

ただ、最近牛乳も

あまり量を飲まなくなったいて

フォローアップミルクも

1日200mlくらいしか飲まないので

毎日だそうと思うと

野菜嫌いを改善するしか無さそうです

◯熱性痙攣

根治後初めて40度まで熱が上がりました

さすがマンモス保育園

バイ菌の強さも格別です

40度になった夜

座薬3回目をいれました

親族に熱性痙攣経験者がいたので

うちもゼロじゃないなぁと話して

自分達も布団にはいったんですが

「うわぁん」

みたいな驚いた声があがり

見に行くと痙攣してました

あわてて119に電話しましたが

おさまってきたので

近くの小児救急に旦那が連れていきました

もう一度痙攣したら

心臓のかかりつけの病院に行くよう

指示されました

結果2度目はなく

町医者で血液検査も行い(風邪と診断)

熱も3日目にして38度台までさがったので

心臓の病院には行かない予定です

心臓の病院は救急時間は研修医ばかりで

とりあえず入院させられるので

(処置は退院まで点滴だけ)

小児救急で済ませました

この判断で正しかったかは不明です

次回半年後の心臓外来で

事後報告だけしようと思います

という感じだったのが

歩数が増えて

この1週間で急成長し

生活の半分が歩行になりました！

普通の2歳は小走りできるそうなので

4月からの新しい保育園では

ひとつ下の学年からになりました

途中で成長が追い付いたら

通常の学年に戻る予定です

今期最後のシナジスを打ちました

去年は4月もありましたが

今年は流行っていないので3月が最後でした

毎回唇が真っ青になるほど泣くので

一回でも減ってよかったです！

2歳1ヶ月

体重 9280g

相変わらず食べてるわりに

体重が増えませんが

気長に待つしかないですね

4月から新しい保育園ですが

マンモス園なので感染症はまちがいなく

もらうと思います

体重も少ないので

食べなくなったらすぐ入院だろうなー

心臓に負担がかからないよう

早め早めにお休みしようと思います！

リハビリ

心臓外来

シナジス

発達外来

身長 77cm

体重 9075g(へ、減ってる。。。)

◯リハビリ

だいぶ進歩しましたね。と

誉めてもらえました！

まだ左足は少しおいてけぼりだけど

経験値を重ねるしかないとのこと

次の3歳半検診でひっかかるとしたら

ジャンプのできるできないだろうとのこと

◯心臓外来

心臓エコー問題なし

・手足の冷えと血色の悪さ

→心臓手術した子に多い。末端の血管が寒さできゅっと縮まりやすいんだと思う。唇真っ青でも心臓に悪影響はない。保育園で過度に暖める必要もない。半袖半ズボンで過ごしても良い。プールもどんどんやって。

・便秘

→心臓は関係ない。食べ物とか体の性質によるもの。浣腸がんばって。

心臓が関係するのは、聴診器の心雑音と、エコーで見たときの見た目の違いだけ。

・発達の遅れ

→そんなすぐに追い付かない。停滞してないかは発達外来で診てるから大丈夫。

「一浪したと思って(笑)」

と言われました(笑)

次回は半年後

◯発達外来

便秘ひどいならマグネシウム飲んでみて

固いうんちをすることでいきむのが嫌になる

マグネシウムと浣腸を早めにして

腸の循環をよくしてあげる

療育などできることやってるから

5、6歳まで気長に待ってあげて

成長曲線にははいっていないが

体重と身長のバランスは取れているので

カロリーをたくさん取るように

リハビリ、心臓、発達と

たくさんの受診があって大変だけど

各方面で発達の相談ができるので

自分のなかで総合して受け止めています

根治前に吐き続けて

「心臓に影響とは考えにくい」と言われ

つらい検査もしたのに

根治したら吐くのはぱったり無くなりました

体のことだから100％正解は

無いんだと思います

◯できるようになったこと

先月のblogでは一人立っちができると

書きましたが

あれから２週間くらいで急に

ヨタヨタ歩けるようになり

今は両手を繋いで階段まで上り下り

できるようになりました！

一人で立っちして10歩ぐらい歩いてドテッ

を繰り返しています

偏食が始まり

野菜を食べず

イヤイヤも多くなってきました

◯気になること

相変わらずの便秘

思ったより増えない体重

保育園の面接のとき寒さと緊張で痙攣のようにガタガタ震えだした

◯胸の傷のにきび

先月のblogで傷跡のにきびについて書きました

４、５回膿んでは爆発してを繰り返し

皮膚科で内服と塗り薬をもらい

きれいな状態で見てもらいましたが

特に糸などの残りはなし

塗り薬のお陰で膿は収まったので解決です

◯保育園内定

上の子と同じ保育園に決まりました！

マンモス保育園ですが

加配や

クラスをひとつ下の年齢と行き来したりも

検討してくれているようで安心です。

面接では

とにかく寒さに弱いので

暖かい服装をお願いしました

プールは冷えるので

その時期に都度相談ということになりました

今の保育園は小規模の無認可で

リハビリのことを書いたら

リハビリと同じように

歩く練習をしてくれたり

食事も息子に合わせて

いろいろ試してくれたり

感染症の流行もほぼ無く

(※息子は相変わらず皆勤賞)

とても息子に合っていたので

本当に残念です

これは単なるわがままですが

無認可だと朝だけ保育園いって

午後から病院とかもできますが

認可は朝から仕事休みだと

預けさせてくれないので

プチストレスもあります

４月からは

・新しい保育園

・リハビリ2ヵ所

・発達支援

・心臓外来

・発達外来

・整形外科

と忙しくなりそうですが

年齢相応に追い付けるように

がんばります！

体重 9210kg

身長 78cm

◯できるようになったこと

・高ばいからつかまりなしで数秒立つ

・指さし

・ママパパ、これ、やったー、バイバイが言えるようになった

・Eテレを見て踊るようになった

・ペダルなしバイクで前に進む

◯気になること

・寒いと手足が冷えやすく、血色が悪い

・寒いと唇が真っ青になることも

→真っ青になると咳き込むけど吐かない

※根治前はよくこの状態から嘔吐していた

・胸の出っ張りが動くときに擦れるのか、傷口にニキビができた

次回の外来で聞こうと思います

聞いても答えは無いんだろうなー。

◯発達支援教室

一歳半検診で何もできなかったので

発達支援教室の案内が来ました

公立から民間、週何日通いなど

いろんなパターンがあると思いますが

うちの場合を書いておきます

1月末の申込で4月～10月の通い

週1回(土曜も選択可能)

親同伴

10時から12時まで

収入にもよるが、1回1,000円前後

2歳対象

基本は立てること前提

※面接があるので、立てないうちの子は面接次第になります

倍率は低く、今回は定員内で収まるとのこと

こんな施設があるって

息子が生まれるまで全く知らなかった

ありがたい限りです

装着時間は土日の日中のみ

保育園でも相談したら

装着してもらえるかもしれませんが

汚れても洗えないし

装具があると抱っこしにくいので

特に装着の依頼はしていません

土日はご飯と昼寝の時は

外しています

<先生のお話>

・５段階中３だったのが、２の評価に下がった(平らに近づいた)

・次回は半年後。その先は一年ごとの経過観察となる。

・保育園で装着時間が少ないが夜寝るとき装着した方がいいか？

→不要。寝相で心臓を圧迫してしまうことが心配。寝相で浮いてしまうと効果も出ない。

・背骨などに影響は出てないか？

→レントゲンもとったが、今のところ湾曲は見られない

<装具屋さんのお話>

・ブラジャーのような形で肩紐をつけて、背中のマジックテープで留める形状だが、マジックテープの具合(装着時の加減で)胸骨への圧力が変わって、効果がうまくでないのが心配。

→胸の部分はプラスチックのと布でできており、装着した時点で圧力がかかる形状になっている。マジックテープの数ミリの加減で圧力が変わるわけではないので大丈夫。

実際その場で私のいつも通りの装着で

胸の圧力を計測してもらいましたが

数値的にも問題なしでした。

計測して見せてもらえると安心です。

昨日は初めて保育園を

お休みしてしまいました。

超小規模保育園で

７人中３人もインフルが出たからです

整形外科が終わり次第登園予定でしたが

自主的にお休みしました。

体調不良での欠勤ではないので

私のなかでは皆勤賞です☆

術後問題なく過ごしてるのに

体重がなかなか増えません

根治しても心臓病だと

細身のままなんでしょうか？

心臓外来が月１回から

3か月後に変わってしまったので

こういう時に質問ができず

モヤモヤします

次の外来で聞くの忘れないように

ケータイにメモしとかなければ！

シナジスはいつも通り

心臓の主治医がいる総合病院で

初めてリハビリに行きました

・療育園の理学療法士さんと同じ見解。左足が使いきれていないが、特に病的なものは見当たらない。経験値を増やすことが大切。

・総合病院のリハビリは入院中の患者さんや、手術後のリハビリが主。小児の場合は一定のゴールを決めて、そこにたどり着いたらあとは療育園を紹介することになる。今回は一人歩行をゴールとして、それ以降は療育園でのサポートが望ましい。

・つかまり立ちしているときも左の足の裏が実は少し浮いている。無理矢理使わせるために傾斜をよじ登る運動なとが効果的。

現在は療育園に月２回

総合病院に月１回

のペースでリハビリをしています。

有休は月１回が限界なので

療育園は義母にお願いしています。

息子は本当にゆっくり

でも着実に成長しています

相変わらず保育園は皆勤賞で

がんばってくれています！