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<title>こべにっき／先天性僧帽弁閉鎖不全症・人工弁置換済</title>
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<description>先天性心疾患になって感じていること、困難だったこと、将来の目標などを気ままに発信していきます*゜</description>
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<title>お久しぶりです</title>
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<![CDATA[ <p>生きることって大変だなあ。って最近思いながら日々生きていたりします😳</p><p><br></p><p>お久しぶりです！こべにっきのこべにと申します🙇‍♀️</p><p>あっという間に2025年がすぎて、骨折も無事治りお仕事に徐々に復帰したりと慌ただしい4ヶ月あまりでした💦</p><p><br></p><p>今日は最近の思ってることとかを何となくゆるく書きますね💭</p><p><br></p><p>まず冒頭にあった「生きることって大変」っていうことについて。</p><p>これはなんだろう、、私がそもそも大変な道を自分で選んじゃっているから道を変えれば済む話なんですけど<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></p><p>この四ヶ月間は特に、病気を抱えながら保育士をしていくことの大変さを身に染みた期間でした。</p><p>とはいうのも、骨折したことによる休職がきっかけで、働き方を上司と話す機会が多くなり、雇用の時から話していた心臓の病気についてまた言及されることがあったんです😖</p><p>今までは重いものとかなるべく少ないポジションに変えていただいたりと配慮をもらっていたのですが、それを継続するのは難しいとのことで🥲</p><p><br></p><p>そこで色々と悩んで働く上での配慮はいらないという決断をしました😌</p><p>もちろんこの先配慮無しで続けられるのかなと不安が大きいですが、自分の中ではあともう1年は今の職場で頑張りたいという気持ちがあるので、1年なら何とかなるかも、？と思いそんな感じの条件になりました︎︎💭</p><p><br></p><p>やっぱり他の方と全く同じように動けないと保育士って務まらないんだなあ、と沢山感じました。</p><p>それでも保育士をやりたい理由は、</p><p>「病棟保育士になるため」</p><p>「私はもし誰かと結婚しても子どもを望むことはできないから」</p><p>子どもとお仕事でいっぱい関わって、たくさんの子の成長を保育士として見届けていきたい、援助していきたいという思いが強いしそれが私にとっての生きがいに繋がるのかなって思って体力が追いつかなかったり体調を崩しがちで辛くても何とか頑張ってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif" alt="ビックリマーク"></p><p>あとは単純に今の受け持っている子たちともっと一緒にいたい！すごく個性の強いクラスだけどとっても可愛いし休職して離れていたからか今ではとてもとても大切な子達。本当はこの子達が卒園するまでいたいけど、それはちょっと難しそうだから辞めるまで自分なりに沢山愛情を注ぐつもりです🌹👶🏻‪‪</p><p><br></p><p>今年度は職場にたくさん迷惑かけたなってすごく思ってて、心臓のこともそうだし骨折したりと色々とありました。だからこそ恩返しをしたいと思う反面、私は結構トロいのか仕事が他の人よりもできてないようで、いっぱい怒られちゃったり他の同期と比べられちゃったりと人間関係も辛いなって思う場面が増えてきました😢&nbsp;</p><p>自分なりに動いて頑張っても周りの人には追いつけなくて、失敗するとまた比べられちゃう。そんなプレッシャーも最近襲ってきて夜とか泣いたり無の感情になったりと、モヤついてる日々が多いなって思います。</p><p>今日もいっぱい泣いたなあ。また来週もたくさん泣くんだろうなって今からでも予想できます笑</p><p><br></p><p>大変だけど、もう少しの辛抱だよね。</p><p>休日は友達とかと遊んで少し気分転換出来たらいいな！</p><p>今日はこの辺で失礼します🙇‍♀️</p><p>最後まで読んでくれた方ありがとうございます😊</p><p>ではまた👋</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/a-yuri26/entry-12952982884.html</link>
<pubDate>Sat, 10 Jan 2026 19:53:30 +0900</pubDate>
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<title>幼稚園時代から2回目の手術までのお話</title>
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<![CDATA[ <p>お久しぶりです！こべにっきの｢こべに｣です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p>まだまだ休職中で、最近はなんもやる気が起きず食べて寝ての繰り返し、、<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗">でも骨折の状態もだいぶ良くなりました✨</p><p>このまま経過観察ですね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24">気長に行きたいと思います。</p><p><br></p><p>今回はずっと書こうと思ってた幼稚園時代の手術について、微かな記憶を思い出しながら書いていこうかなと思います！</p><p><br></p><p>親曰く、幼稚園選びは本当に慎重だったそう💦</p><p>園庭の広さだったり何に力を入れているのか（運動系か音楽系かなど）先生の雰囲気など沢山見て沢山悩んだそうです。</p><p>最初の手術は1歳の時に行って、それから2年経ったけど、マラソンとかはもちろんできないので担任の先生と身体の様子などを沢山話し合って、幼稚園時代を楽しく過ごしました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>それから年少、年中と元気に過ごした矢先、人工弁が詰まってしまったらしく、年長さんの時に2度目の人工弁置換をすることになりました。</p><p>その時の身体の調子などの体感はあんま記憶がないけれど、鬼ごっことかは結構疲れてた記憶があります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></p><p>そして入院するまで病院に通ったり幼稚園と沢山連携をとって、いよいよ入院することに。</p><p>小児病棟で同じ心臓病の子どもたちだけの病棟だったので、すぐ友達が出来ておままごとで遊んだりお絵描きをして遊んだ記憶があります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" alt="音譜"></p><p>同じ病室に入院していた中学生のお姉さんが沢山遊んでくれたり、保育士さんと遊んだり、、</p><p>入院生活はそんなに退屈ではなく楽しかった記憶があります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/637.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24">&nbsp;何より、執刀医の先生がすごく優しくてかっこよくて、当時大好きでした！</p><p><br></p><p>そんな中でいよいよ手術が迫ってきて、、怖いという感覚はそんなにありませんでした。</p><p>あったのかもしれないけど5歳の時はそんなことよりも手術をして治さなきゃと感じていたのかなって思います。いちごの匂いのする酸素マスクをつけて、大好きなぬいぐるみを横に置いてもらって、頑張って手術に臨みました。</p><p><br></p><p>手術は無事大成功！朝から夕方までの大掛かりの手術でした。術後の記憶は全くなくて多分いい感じに回復したのかな？って思います。</p><p>順調に療養して、外泊もそろそろできるかなって思った時、まさかの先生が薬の量を間違えたらしく、その薬はワーファリンという血液サラサラの薬で、通常より過剰に処方してしまったそうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗"></p><p>それでその効き目が薄くなるまで待たなきゃいけないそうで、同じく入院している子と廊下を走っていたら看護師さんに｢走っちゃだめ！｣とよく注意されて、とにかく怪我を恐れていたそうです、笑</p><p><br></p><p>外泊も伸びで悲しいなって思ってましたが、まさかの先生がお詫びにマックを買ってきてくれて、すごく久しぶりのハンバーガーとポテトをみんなで食べて嬉しかった思い出になりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>少しして無事退院して、しばらく自宅療養してから幼稚園に戻りました！</p><p>幼稚園に戻ると、夏でちょうどカブトムシやクワガタを捕まえて、園児にプレゼントするという行事をやっていました。</p><p>その時担任の先生が、｢こべにちゃん手術していっぱい頑張ったから、1番のカブトムシあげてもいいかな？｣と皆に聞いてくれ、皆はいいよ！と言って強くて大きいカブトムシをプレゼントしてもらった記憶があります☺️</p><p>5歳なのに入院して手術ってすごく大変で、本人もそうだしきっと周りももっと大変だったと思います。それでも沢山の人が私の命を紡いでくれて、感謝の気持ちも勿論だし、病棟での他の子ども達どの交流や看護師さん保育士さんとの関わりなど、どれもすごく嬉しくて貴重な経験だったなあ。</p><p><br></p><p>無事、幼稚園も卒園して次は小学校へ入学！</p><p>その話はまた今度書きます✏️</p><p><br></p><p>今日はこの辺で。また今度もかけるときに書きたいと思います！それでは👋</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/a-yuri26/entry-12929935973.html</link>
<pubDate>Sat, 13 Sep 2025 18:49:09 +0900</pubDate>
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<title>休職中の過ごし方</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんは<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24">　こべにっきの『こべに』と申します✨️</p><p><br></p><p>最近なんかやる気も出ず、骨折で休職して1週間がすぎたところで『なにか為になることしたい』となんとなく考え始めている次第です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" alt="にっこり" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>資格取得とかどうなんでしょうね❓</p><p>私は今保育士と幼稚園教諭の免許を持っていて、心臓の病気のこともあり医療系のお仕事にも結構憧れを持っているんです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/661.png" alt="スター" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>こないだ休職中に資格取得できそうなものを調べたら『医療事務』が出てきて、今ユーキャンなどの通信講座を受講しようか迷ってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>まだまだ保育士などの子ども関係で働きたい！けど突然の休職に直面したり、病気の状態が悪くなっちゃって保育士として働くことが困難になった時のことを考えることが最近多くて、そう考えると取れる時に資格をとったりパソコンの勉強をするのも対策なのかな〜って思ってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/089.gif" alt="ひらめき電球"></p><p><br></p><p>もし通信の資格講座でこれ良かったよ！とかオススメなどあったら教えてください<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif" alt="ビックリマーク"></p><p><br></p><p>次こそはこないだの続きのトピックをかけるといいな</p><p><br></p><p>ではまた👋</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/a-yuri26/entry-12925763529.html</link>
<pubDate>Thu, 28 Aug 2025 00:03:15 +0900</pubDate>
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<title>病気のこと(病気が見つかってから1回目の手術までの話)</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんは🌛閲覧ありがとうございます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p>こべにっきの『こべに』と申します<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" alt="音譜"></p><p><br></p><p>休職中ですっかり昼夜逆転生活に<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗"></p><p>中々眠れないので今回は私の病気が見つかって1回目の手術までの話をしようかなと思います<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/154.png" alt="チューリップ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><b>～出生時から生後6ヶ月～</b></p><p>生まれた時は2700g前後の元気な女の子でした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/637.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p>特に異常もなく生まれてくれたそうです。</p><p>それから生後6ヶ月の時、母によると最初は『風邪かな？』といった症状が目立ち始め、近所の病院に受診したそうです。</p><p>しかし、ただの風邪ということで薬を処方してもらい自宅で様子を見ていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/647.png" alt="おやすみ" width="24" height="24"></p><p>それでも、どんどん呼吸が苦しそうになるばかりでグズグズが止まらず、顔面も蒼白になってしまったそうです。母や家族は『これはおかしい』と思いらすぐに1回目に行った病院とは違う病院に受診したそうです。</p><p>そしたら『これはすぐに大きな病院で見てもらわなきゃダメだ』と救急車で小児病院に運ばれました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></p><p><br></p><p>そして検査すると『先天性僧帽弁閉鎖不全症』と診断され、手術をする必要があると言われたそうです。</p><p>あと少し発見が遅くただの風邪と思っていたら、亡くなっていたかもしれないと言われました。</p><p>そう考えるとすぐに異変に気づいてくれた親に感謝ですね。。</p><p>私は赤ちゃんの出来事なので全く記憶にはないのですが、この時の話を聞く度に、家族はすごく辛かっただろうなと考えます。</p><p><br></p><p><b>～病気発見から手術まで～</b></p><p>診断が下され、すぐに手術をするのかと思ったら、少し期間を空けて1歳になってから手術を行ったそうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/645.png" alt="驚き" width="24" height="24"></p><p>まだまだ生後6ヶ月という小さい身体ですし慎重に進めていったようです。</p><p>弁膜症の手術には、『形成術』と『人工弁置換』があるそうで形成術は本来生まれ持った自分の弁を修復して治すやり方で、人工弁置換は形成術では修復不可能と判断されたら、人工で作られた『機械弁』を入れて症状を良くするといった2種類の選択があったそうです。(医学的知識はすごく詳しい訳ではないので術式の説明間違ってたらごめんなさい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗">)</p><p><br></p><p>その選択をどちらかにするかは実際に開胸てみないと分からなかったらしく、どちらでも良いように準備をしてくれたそうです😌</p><p><br></p><p>結果的には、形成術じゃ賄えないほど重症だった為、『機械弁』を入れる選択になりました。</p><p><br></p><p>機械弁を入れると、『ワーファリン』という血液をサラサラにする薬を一生飲み続ける必要があります。機械弁は血液が詰まりやすく詰まることで『血栓症』のリスクがとても高まってしまうからと聞きました。</p><p>更に、ワーファリンを服用していると納豆が食べられなかったり、『妊娠』が禁止とされていて自分の子どもの将来のことを考えると家族もとても悩んだり不安だったり自責の念など、様々な葛藤があったと思います。</p><p><br></p><p>それでも、1歳の小さな身体で人工心肺を使って手術をし、生きるために『人工弁』を入れた。</p><p><br></p><p>それを乗り越えた<span style="caret-color: rgb(234, 51, 35);"><font color="#ea3323">私</font>はすごく頑張った。</span></p><p>それと同時に異変に気づいて不安と焦りの中傍にいてくれた<span style="caret-color: rgb(234, 51, 35);"><font color="#ea3323">家族。</font></span></p><p><span style="caret-color: rgb(234, 51, 35);">病気を見つけてくれ、手術をして命を救ってくれた<font color="#ea3323">医師や看護師さん。</font></span></p><p><br></p><p><span style="caret-color: rgb(234, 51, 35);">今こうして健康に生きて学生生活や趣味、仕事、恋愛をおくれているのは紛れもなく携わってくれた人達のおかげだと思っています。</span></p><p><span style="caret-color: rgb(234, 51, 35);"><br></span></p><p><span style="caret-color: rgb(234, 51, 35);">改めて『ありがとう』と伝えたいですね</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>普段生活しているとこういう感謝って忘れ去られがちだけど、ブログを書いていて改めて感謝しないとだなって実感しました😌</p><p><br></p><p>今日はここまで。次は2回目の手術(6歳)の時とか幼稚園時代のお話を書こうかな。</p><p><br></p><p>もし良ければまた訪問してください😊</p><p>ではまた👋</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/a-yuri26/entry-12924546007.html</link>
<pubDate>Fri, 22 Aug 2025 04:10:12 +0900</pubDate>
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<title>趣味や好きなことのお話</title>
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<![CDATA[ <p>こんにちは<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">閲覧ありがとうございます！</span></p><p>こべにっきの『こべに』と申します🌷</p><p><br></p><p>今日は私の趣味や最近ハマってることなどを中心に書こうかなって思います<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" alt="にっこり" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>趣味は多々ありまして、、カラオケ、楽器(ギター)を弾く、ゲーム、ショッピング、旅行などなど<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></p><p>あとは『乃木坂46』が大好きでオタ活したりライブによく行ったりしています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" alt="音譜"></p><p><br></p><p>学生時代は軽音部でボーカルやギター、キーボードを担当してみたり、、(初心者程度ですが<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗">)</p><p>体調が悪くない時は遠出して友達と遊びに行ったりして楽しんでいます！</p><p>それでもやっぱりすぐ疲れてしまいディズニーやライブに行った帰りは体力が限界すぎて死んだような目をしながら帰っています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></p><p>体力、もっと欲しいなあと常々思っています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>こないだ心肺運動負荷試験という検査をしたら、体力が健常な方と比べて40%しかない！と言われ運動もそろそろ取り入れるべきか、、と思いました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/099.png" alt="タラー" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>とわいえ、あまりハードな運動はきついのでウォーキングとか軽いサイクリングとかですね🚲</p><p>それも次期に趣味に入るかもしれません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>今はまさかの足の指が骨折していまい、絶対安静な状態で過ごさなければいけなくなったのでお出かけの予定や乃木坂のライブも折角当選したのに行けないかもしれないといった悲しさが溢れています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>早く骨がくっついて治るといいなあ、、</p><p><br></p><p>そんな感じで楽しそうだなって思ったことは意外と何でも挑戦してみたく、これからも何かしら楽しいことを続けて行きながら暮らしたいな〜と思っています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>次の投稿も良ければ見てください！</p><p>ではまた👋</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/a-yuri26/entry-12924375716.html</link>
<pubDate>Thu, 21 Aug 2025 01:51:25 +0900</pubDate>
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<title>はじめましてのご挨拶とブログを書くきっかけ✍️</title>
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<![CDATA[ <p>はじめまして✨</p><p>閲覧頂きありがとうございます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" alt="にっこり" width="24" height="24"></p><p>こべにっきの『こべに』と申します<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24">&nbsp;ブログ自体が始めてで中々不慣れな点もあるかと思いますがよろしくお願い致します<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" alt="音譜"></p><p>ブログのユザネをどうしようか、と考えた時お気に入りのぬいぐるみに付けていた名前にしよう！</p><p>と思い『 こべに』にしてみました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/154.png" alt="チューリップ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>今日はご挨拶がてら何故ブログを書こうと思ったのかを書こうかなと思います<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" alt="音譜"></p><p><br></p><p><b>~ブログを書こうと思ったきっかけ~</b></p><p>まず、私は今23歳で生後6ヶ月の時に『先天性僧帽弁閉鎖不全症』と診断されました。その後1歳、6歳、16歳の時に人工弁(機会弁)の弁置換術を3度受けています。</p><p>その他にも鉄欠乏性貧血や偏頭痛、閃輝暗点なども持っていたりします。</p><p>現在は3ヶ月に1度の外来でワーファリンの数値をみたりと経過を観察しています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p>詳しい内容とかも後々書けたらと思います！</p><p><br></p><p>職業ですが、保育園で正規の保育士をしています<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">！</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">まだ新人ですが、身体の状態や持病と向き合いながら日々お仕事をしています✨</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">私には叶えたい夢がありまして、それは『病棟保育士』になること。そのためには保育士経験を現場で積まなければ行けなくて、保育士として現場で働くことを選びました</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/637.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>もちろん持病のこと、身体のこととか色々ありこれまでの生活や生きていく上での様々な壁、就活などこれまで辛いことが沢山ありました。</p><p>心無い言葉をかけられることも多々ありました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗"></p><p>その時感じたことや考えたこと、どう乗り越えたかを私と同じような境遇の方などに少しでも届いたりお役に立てるといいなと思い、ブログを書こうかなと思いました！</p><p><br></p><p>実は今休職中で、、(骨折しました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/028.gif" alt="汗">)時間も沢山あるので書ける時に更新して行けたらと思います<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" alt="音譜"></p><p><br></p><p>ではまた👋</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/a-yuri26/entry-12924369911.html</link>
<pubDate>Thu, 21 Aug 2025 01:01:45 +0900</pubDate>
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