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先生によると、この病気は事故の外傷からなるものが大半らしいです。しかも、顔面骨折や頭蓋底骨折など、えげつない事故で出来るものなのだとか。



しかし、私は事故なんてしてません。原因は未だに分からないままなのですが、大きい病院でも年間1人、2人…片手で数えれるぐらいの人数しか来ない稀な病気らしいです。


ましてや事故にあってない18歳の私が来たのが謎すぎるらしいです。

なんか検査中に院長さんが見に来たりしてたのですごい珍しかったんでしょうね笑
やたらと主治医の先生と仲良くなっちゃいました。




カテーテル検査も合計4回しましたが管を抜いたあと、足の付け根を10分ほど抑えないといけないらしくその間に喋ったりしていてすごく楽しかったですけど、やはり家族に会えないつらさには勝てなかったですね。笑







この病気の特徴ですが、あくまで私の経験を書きますと



・目の奥がえぐられる感じの痛み

・光をあびるとグワっという感じになる

・吐き気(戻しはしないけどご飯が喉を通らない感じ)

・目の奥の痛みには波があり、全然痛くない時もあればとてつもない痛みを感じる時もある。



最初、偏頭痛や群発頭痛を疑われましたが違いました。あとは、私は脳神経外科に行くまでにかなりの時間をかけてしまったのでここまで進行してしまっていたのだと思います。MRIやCT画像を見ると、右目の周りは血で真っ白になってました、、((😨))



とりあえず、脳に限らず痛みは我慢しないことが大切です。倒れたりして手遅れなんてこともあります。まさか、ではなくもしかして、の気持ちを持ちましょう。何もなければそれで安心したらいいんです。何かあってからでは遅いですからね。


私は若いから助かっただけで、もしかしたらこれが70代、80代の方だと耐えれず亡くなってしまう方も少なくはないと聞きます。

この病気は、放置すると将来脳出血を起こす場合もあります。実際、私は脳出血をいつ起こしてもおかしくない状態でした。自分の足で歩いて病院に来れたのが奇跡レベルだったらしいです。(普通は、意識を失ったり救急車で来るレベルと聞きました)




今現在は、退院して半月ほど経ちました。右目の複視は少しずつマシになっています。家の中だと眼帯がなくても生活出来るぐらいになってきました。

ただやっぱり目が疲れやすいですね。
30分ほど携帯触ってるともう焦点合わなくなります。

それと、今ステロイドを飲んでいるので体も疲れやすくてしんどいです。少しずつ量は減っていくとのことですが食欲がとんでもなく増進されているし、顔も体もパンパン。18歳の私にはつらいです(泣)



次は7日に病院なのでまた何かあれば書きたいと思います！ ]]> https://ameblo.jp/a041chan/entry-12634730248.html Thu, 29 Oct 2020 23:05:59 +0900
手術が金曜日の13時からでしたが、初めて何かを口にしたのは翌日の夜20時頃でした。


ゼリーを二口ほど食べることが出来ました。薬を飲み込む力がなかったので点滴でしてもらってました。
その頃から何故かめちゃくちゃ饒舌になって先生と看護師さんと話してたらしいです。(自分は覚えてない)



本来ならHCUは1日の予定でしたがあまりにも頭痛がひどかったため結局もう一日入ることになり、その次の日の夕方に一般病棟に戻りました。



そして手術の次の日から、目が二重に見えるようになりました。これは手術の影響で、私は三叉神経などをつかさどるような血管を通っていたため、複視と呼ばれる後遺症が出てしまいました。また、光もダメでずっと電気消してもらってました。



携帯を触れるようになったのは手術後3日ぐらい経ってからでした。そのあと一般病棟に戻り、尿管カテーテルを抜いたあと初めて歩きました。フラッフラでしたが自分で歩けて感動しましたね。笑


相変わらず頭は痛かったですね。多少はマシになりましたが、もう目眩、吐き気、頭痛は5日ほどひどかったような気がします。戻したのはあの1回だけでしたが。吐き気止めを飲んでからご飯をすこーし食べてました。



ご飯はアイスやゼリーやお粥など、噛まなくてもいいようなものばかりでしたね。あとは、りんごジュースや牛乳を飲むと吐き気がしていたので頼んで紅茶を貰ってました。




入院日数は最初の日から数えて11日でした。

盲腸で入院した4日間が自分の過去最長入院日数だったので、この11日が長くて長くて仕方なかったです。しかも、家族ですら面会出来ないし、頭も痛いし体もだるいので携帯もあまり長時間見てられず、ひたすら天井見る数日間過ごしました。笑



結局、私の最終的な病名は「内径動脈海綿静脈瘤」という病気でした。まぁ、硬膜動静脈瘤の一種みたいな感じと聞きました。


何が辛いって、手術のあとでしたね。手を握って励ましてくれる家族がいないだけでこんなにつらいものかと。痛感しました。家族ダイスキ…





]]> https://ameblo.jp/a041chan/entry-12634727578.html Thu, 29 Oct 2020 22:56:03 +0900

私が受けた手術ですが、コイル塞栓術と呼ばれるもので同じく足の付け根から刺してその破れているところにコイルを入れて、出血を止めるものらしいです。手術時間は4時間ぐらいだったと思います。ちなみに全身麻酔です。



で、私は持病の治療で何度か静脈麻酔したことありますが全身麻酔は初だったのでちょっとドキドキ。
目を瞑ったらもう終わってましたね、ただここからがとんでもなくきつかった…





とりあえず、手術終わってすぐ目が覚めました。といっても目が開けないぐらいしんどい。家族が来てくれて呼んでたらしいですがほぼ記憶なしで一応お母さんが私の名前を呼ぶ声はギリ聞こえてました。そのあと、HCUに移動。







で、もう吐き気と頭痛。手術終わって30分くらいで１回戻しました。そのあと、看護師さんが吐き気止めの点滴をしてくれたので吐き気はなくなりましたがそこから頭痛地獄。
あの苦しい頭痛がエンドレスでしたね。目の奥をえぐられてる感じ。


頭割れてますね〜目が撮れてますねって言われても別に驚かないレベルの頭痛。しかも、4種類か5種類くらい痛み止めを使ってくれたらしいですが全く効かず。。。


普通の人は効くらしいんですけど何故か私は効きが悪かったのか地獄の苦しみを味わいました。記憶があんまりないですが死んだ方がマシと思ってたのは覚えてます。


先生も何故効かないのか分からなかったらしく、心配してその日の夜はほぼずっと私の隣にいました笑


とてもじゃないけど眠れないので(頭痛で)、プロポフォールと呼ばれる鎮静剤を使ってもらいました。ようやくそれで数時間眠れました。とは言っても激痛で起きて気絶の繰り返しみたいな感じでしたが…





②に続きます。
]]> https://ameblo.jp/a041chan/entry-12634725569.html Thu, 29 Oct 2020 22:17:00 +0900

さて、朝に入院し、同日の3時半からかな？検査になりましたので、とりあえず病室に移動し、点滴と、偏頭痛の人に効く薬を貰って飲むとめちゃくちゃマシになりました。

光はだめですが、携帯も少し見れるようになりました。感動。ただ吐き気はありましたね。吐くとかじゃないんですけどずっと胸がつまってる感じ。





カテーテル検査ですが、足の付け根に局所麻酔をして、そこに2mmぐらいの管を脳にまで入れて、撮影して出血箇所を詳しく見るという検査でしたが、なんせ局所麻酔の注射が痛すぎてビックリ。

私は持病がありましたし、元々血管が出にくいらしく注射の痛みは割と慣れっこですがきつかった。なんか骨にぶっささる感じというかこむら返りみたいな…

あと、造影剤という薬を入れて撮影するのですがその造影剤を入れる時が1番きつかった。笑



なんかつめたーくなったりあつーくなったり。中でも3D撮影っていうんですかね。なんか顔の周りで3つぐらい台がグルグル回っててそれを撮影する時頭がﾋﾟｷｨ!!って感じの痛みありましたね。死ぬかと思ったほんとに。つらい。



で、カテーテルの管抜いたあとはベッド上で4時間ほど安静らしくお腹空いたのにご飯食べれず苦しみました。笑


結局ご飯食べたの20時くらいでしたね。前日の夜にアイス食べてから何も食べてなかったのでグーグーでしたが半分くらいしか食べれませんでした。吐き気で。



次の日も薬をもらったので吐き気があるぐらいで痛みも特になく過ごしました。本当に血漏れてるの？ぐらいの気持ちでしたね。笑






次は手術後について書きたいと思います






]]> https://ameblo.jp/a041chan/entry-12634707940.html Thu, 29 Oct 2020 20:41:12 +0900

さて、続きですが翌日朝です。つまり、入院当日ですね。




頭痛がとにかくひどい。もはや起き上がるのもつらいレベルで、朝イチで家の近くの病院へ…。

その病院というのは、私が中学生の頃盲腸で入院した病院でもあり、病院名に脳神経外科病院、と付くぐらい脳神経外科が有名な病院でした。


予約なしでしたが、朝イチで駆け込みましたので1番初めに呼ばれました。



経緯を説明すると、「まぁ、偏頭痛でしょうね、、典型的な症状です。一応MRIを撮っておきましょうか」と言われ、検査へ…


この時にはもう自分で歩くのもつらいレベルでした。普通に歩くと吐き気で苦しいので母の腕につかまりフラフラ歩き、検査を待ちましたがなんせ待ち時間が長い。40分くらいは待ちましたが、死にかけてました。もう頭が割れる。偏頭痛なわけあるか…これなんかあるだろ…


そう直感していました。
そして、MRIに呼ばれ、10分ほどで終わりますからね〜と言われましたがなんせその10分がつらすぎてつらすぎて。音が頭に響くし、吐き気もあったので、、、。



で、検査終了後再度診察とのことでイスに座ったら秒で呼ばれました笑

早くね？と思いながら診察室をあけると座る前に先生が一言



「お母さん…血が漏れてますね」



と。
母＆私、絶句。



とりあえずイスに座りました。というか、もう私のメンタルは痛みで崩壊しかけていたので机に突っ伏してました。




MRIの画像を見ながら先生が「硬膜動静脈瘻」という病気の疑いがある、とのこと。素人の私が見ても分かるぐらい見事に破裂してました(泣)
なんかもう、パァンって感じでしたね。血がプシャアって出てるの分かるぐらいでした。



さて、硬膜動静脈瘻という病気ですが、これは脳の中の血管が、通常は静脈と動脈は毛細血管を介して繋がっているところ、この病気だと毛細血管を介さず直接繋がってしまい、動脈が破れることで静脈に血が溜まり、その結果頭痛を引き起こす病気みたいです。



まさかそんなことになってるとは思わず頭の処理が追いつかない私＆母。



母「それって入院ですか？」


先生「はい。入院して、金曜日にでも手術しましょう」



とのこと。ちなみに、この日は水曜日。
ちょっとよく分からないけど原因が分かりホッとして泣いてしまいました。笑
診察室で。18歳が。笑


その姿を見て先生が「お母さんこの病気相当痛いですよ。娘さん頑張りましたね」と一言。
なんていい人や。先生…




とはいえ、私は医療知識なんて皆無ですので脳の手術＝頭切る…？ハゲる…？＝死？と謎思考に陥り思わず先生に「死ぬの？」と一言。先生「死なへん笑」とわろてました。





とりあえず入院するために採血するために部屋へ…と思ったら看護師さんが来て、入院するためにはコロナの簡単な検査が必要との説明を受け、抗原検査を受けました。


それが痛くて痛くてつらかったです…インフルエンザの検査と同じですね。ほっそい綿棒を両鼻にぶっ刺されました。なんせその間も吐き気と頭痛続いてますからもう訳分からんのなんのという感じ。



で、今はコロナの影響で面会が出来ないとのことで、私突然の母との別れ。エレベーター前で号泣。笑

多分今思うとですが目を圧迫してたので涙が出やすくなってたんでしょうね。看護師さん、若い人で歳も近いのでなんでも話してねと一言くれ、救われました、、





以上が病気発覚までの経緯となります。

次回はカテーテル検査について書きます。 ]]> https://ameblo.jp/a041chan/entry-12634695397.html Thu, 29 Oct 2020 20:03:53 +0900
私は今年の年明けぐらいから頭痛が始まりました。元々偏頭痛持ちとかいうことでもなく、どちらかというと頭痛とは無縁でした。




1月ぐらいからたまに目の奥が押されるような痛みを覚えました。私は右目の奥が、スプーンか指かでかき混ぜられているかのような、そんな感じの痛みでした。

ただ、その時は持病でロキソニンを大量に所持していたので、それを飲んだら普通に痛みはなくなりました。

しかも、そんな頻繁に起きるわけでもなく月1あるかないかとかそんぐらいです。

体調を崩した時、もしくはバイトで疲れた時など、体力がない時にその頭痛は起きていた気がします。


2〜5月は特に何も無く、6月頃に風邪を引いた時にまた同じ頭痛が起きました。

その時は、耳鼻科でレントゲンを撮ってもらいましたが、何も異常はありませんでした。

その頃から、バイト中に突然頭が痛み、立っていられないほどの吐き気、目眩に襲われるようになり少し休憩させてもらうことが2.3回ありました。

その時はロキソニンを飲み20分ほど座っていると綺麗さっぱりその痛みは消えました。


異変が起きたのは9月中旬でした。


その日は朝から頭が痛く、予定があったので自転車を漕いでいたところ、バランスを崩してこけてしまいました。

その時、頭を打ったのか揺さぶったのか分かりませんが気付いたら地面に横たわっていて、猛烈な吐き気と目眩で動けなくなり、親に迎えに来てもらってその日は家で寝ていたら治りました。


しかしその数日後、夜中に吐き気で起き、 トイレに朝までこもる事件が起きました(？)私は風邪をひいても、胃が強いのかそんなに吐き気を催したりしないのでちょっとおかしいなと思っていたのですが次の日に39.0の高熱が出ました。

その時は内科で見てもらい、胃腸炎？との診断を受けましたので関係は無いかもしれないのですが、一応記録として、残しておきます。


そのあと、喉が痛くなり鼻も詰まり始めたため、何度か耳鼻科にいきました。蓄膿(副鼻腔炎)からくる頭痛ではないか？との診断もうけました。


ところで、話は変わりますが私は8月頃から目が乾くようになり、眼科に行っていました。

深刻なドライアイで、しかも右目のみ。おかしいなとは感じていました。
強めの目薬を使っても変化なしでしたね。


話は戻りまして、それから風邪がなかなか治らないので週2、3ぐらいで耳鼻科に通っていたのですがなんの抗生剤を使っても治らず、その割には頭痛が激化していたのでレントゲンを取りましたが、異常はなしでした。

副鼻腔炎でもなければ、中耳炎などの炎上も一切なし。頭痛はもしかすると精神的ストレスからくるものかもしれない。と言われました。


↑が入院前日の昼間の出来事です。帰宅後、携帯やテレビが見れなくなるほどの頭痛に襲われました。それと、光もダメで、暗い部屋で頭痛に耐えました。(この間、ロキソニンを3回服用しましたが一切効果はありませんでした)
夜は吐き気もありました。ご飯が食べれなかったのでアイスを二口ほど食べて寝ました。




2に続きます。(長いですがお付き合い下さい、！) ]]> https://ameblo.jp/a041chan/entry-12634687494.html Thu, 29 Oct 2020 18:59:23 +0900
初めまして。私は18歳です。専門学生をしています。


年明けから頭痛が続き、10月初旬から起き上がれないほどの頭痛があり、病院に行ったところ「内頚動脈海綿動静脈瘻」という病気が見つかり手術をしました。あまりにもつらい体験だったので、病院に行くのを渋っていた自身を後悔し同じような目に合う人を少しでも減らしたいのでこのブログを作成しました。



こちらのページには私自身のプロフィールを書き、次のブログから内頚動脈海綿動静脈瘻発見までの経緯などを語っていきたいとおもいます。よろしくお願い致します。








※私のプロフィール※



持病あり。(詳しい部位は身バレが怖いので言えませんが、体の一部に血管奇形の病気があります。脳ではありません)

18歳です。現在専門学校に通っておりますが休学中です。(休学についても単位などの話を後々書きたいと思います)元々体が弱いわけでもなく、普通の若者という感じです。(体力に自信はないですが…)笑

性別は女です。今まで大きな病気をしたことはなく、持病と、中学生の頃に1度盲腸で入院したことがあります。(その時は、手術はせず薬で散らしました)




こんなところです。次回は、病院に行くまでの経緯を話したいと思います ]]> https://ameblo.jp/a041chan/entry-12634673263.html Thu, 29 Oct 2020 18:49:32 +0900