夏期講習も大詰めを迎え、かつ学校の宿題も始業式に間に合わせなければならなくなり、1日のタイムスケジュールを組んで、必死で頑張っていたのもあるのかも。

前日にある程度の荷物を引き上げ、いよいよ当日。

午前中血液検査をして、昼食後に私が迎えに行き、精算、主治医との面談等を終わらせ、実際に病院を出たのが3時過ぎ。

薬は沢山😫

ステロイドのプレドニンは1日毎。それ以外に血をサラサラにする薬、骨粗しょう症の薬、胃薬、便秘の薬…。トータル20錠を越す量。

（本人曰く、3錠までは一度にのめる様になったと自慢してました。可愛い😄）

それ以外にも自宅で毎日尿蛋白を測らないといけないので、それのキットをAmazonで購入。

これ、そのままトイレで流せるんです✨なんて親切。

紙コップも要らなくて、直接かけて10秒待つだけ。そのままトイレにポイ。

毎

朝の事なので、大変有り難いですね。

これを通院日まで毎朝チェックとのこと。

薬が1週間分でなくなり、それから1週間後に検診のスケジュールです。

参加者は私、息子、主人です。

ステロイド治療をしてからの経過の説明です。

当初＋4あった尿中の蛋白が1週間程でマイナスになり、その後維持してるそうです。

薬が良く効いているのか、先生が思ってるより少し早い回復だそうです。

食事も普通食に変わり、点滴もなくなり、今後は飲み薬のみになるとのこと。

一番嬉しかったのは、9月の中旬？までの入院が8月いっぱいか、もしくはもう少し早まるかもしれないと言われたことです。

息子には

⚫︎今回の件で沢山の人に感謝しなければいけないこと。

⚫︎大人を味方につけるのはとても頼もしいこと。

⚫︎それを感じる良い機会を与えられたこと。

⚫︎これは好機なんだと。

そして、周りの大人達が息子の為に力を貸してあげたいと思えているのは、息子が今まで過ごしてきた姿勢だと。

それがあなたの人徳なのだと。

ママはあなたをとても尊敬していると伝えました。

今回のことで人の暖かさ、親切心。誰かのために一生懸命してくださること。

力強いサポートがどれ程、心を救ってくれるかを感じることができました。

本当に皆んなに感謝しても仕切れないほど、言い足らないほどの「ありがとうございます」を伝えたいです。

そして、それと同時に、息子が素直な良い子に育ってくれているのだと知ることができました。

親の前では、素直じゃないし、だらしなくて、頼りないところだらけですが、大好きな先生達の前では素直なんだろうなと思いました。

大人が大嫌いで反抗しかしてこなかった私の学生時代と大違い。

私もそんな大人に出会いたかったと、余談ですが少し思っちゃいました。

息子は今回のことは成長するにつれて、少しずつ忘れていくでしょう。

でもいつかこのブログを見つけた時に、自分は沢山の人に支えられているんだと、だからその人達に恥じない生き方をしようと感じてくれると良いなと、母は思っています。

入院が決まってから、塾にも話をしに行き、入院が長期になること。

夏期講習に参加できないこと。

ただでさえ志望校へはまだ険しい道のりの中、この夏期講習で頑張ろうと考えていた矢先、この様な事態になって本人は絶望していること。

等伝えた後、今後のことも含めて懇談の機会を設けて欲しいとお願いをしました。

その後色々対策を考えてくださった後、懇談の日程の連絡が来ました。

その際に「夏期講習を全部キャンセルすることができる。」「そうなると全額返金できますが、そのかわり欠席動画も見ることができないけど、どうするか本人の意思を聞いておいてください」と言われました。

塾の先生は本人が病気や治療で辛い中、焦らなくても良いからと言ってくださいました。

退院後、本人は大変になるけど、必死に勉強すればその期間の埋め合わせはきっとできると。

また、夏期講習代が高額なため、一度も参加せずいただくのは申し訳ないとも。

その内容を息子に全て伝えました。

また主治医の先生にも、ステロイド治療前でしたので、身体の負担はどの程度なのか。

病室で動画で勉強しても良いか等相談しました。

主治医の先生曰く、息子の身体も環境も全然問題ないとのこと。

受験生なので出来るだけ協力しますと言ってくださいました。

次は息子の意思確認。

息子はやりたいとのこと。

その返事を持っていざ塾の懇談へ。

塾へは私、主人と2人で伺いました。

息子には事前にリアルタイムで参加したいかを聞いていました。

先生にも許可をもらい、LINEの動画カメラで4者懇談となりました。

まず入院前に受けた公開テストで、成績が今回大きく落ちたこと。（病気になる前に受けたもの）

志望校は前より厳しくなったけど、今このタイミングで落ちて良かったとのこと。

夏期講習は受けるとなったら協力はしますとのこと。コロナになってから休んだ人が授業を受けられる様に動画配信しているそうです。勿論夏期講習も。

今までは欠席動画とは短く編集されていたそうですが、編集せず、そのまま記録しているそうです。なので今までは、皆んなが問題を解く時間は自分で動画を止めて、また再生という感じだったのが、それもそのまま録画をしているそうです。

なので授業時間全部、受けている子と等しく受けられるとのことでした。

先生曰く、入院していても何も劣ることなく、同じ教育を受けられますと言ってくださいました。ただ、分からないところは質問出来ないので、そこだけが少し大変かもとのこと。

退院してから、聞きにきてくれて良いから、分からないことがあっても、そんなものだと落ち込むことだけはしないで欲しいと。

先生は何度も息子に向かって、力強く話してくださいました。

決して良いことばかりの内容でもなく、今置かれている学力の厳しい状況と、また今入院しながらでもできる最大限のことも。

そして、決して状況は悲観することがないことも、何度も何度も、画面越しの息子の目を見て力強く伝えてくれました。

この塾の先生も息子が大好きな先生の一人。

担任の先生と良い、塾の先生と良い、生徒への思いって子供にちゃんと伝わってるんですね。

塾の先生にも大変感謝です。私たち夫婦もとても心が救われました。

入院した際に担任の先生に連絡を入れ、今後のことを懇談で相談させて欲しいとお願いしていました。

先生はその間に色々息子にとって一番良い方法を一生懸命考えてくださいました。

上司の方にも許可を取ってくださり、普段の授業はズームで参加できることになりました。

教卓にiPadを置いて、黒板と先生が映るようにしてくれるそうです。

昨年のコロナから、学校側も色々な制度に挑戦されていました。

その一つにクラスルームなるアプリ。

学校から支給されているiPadで、課題のプリントをそのアプリに添付したり、資料動画を見たり等出来るそうです。

授業でもiPadを同時進行で使いながら授業をすることに取り組んでいたそうで、息子は使い方に戸惑うことなく、且つ欠席による授業の遅れを気にすることなく過ごすことができそうです。

しかも入院は夏休みの少し前。

期末テストも終わっていたし、授業もほぼ終わっていたそうです。

コロナで世の中が大変な中、大変不謹慎ですが、コロナで良かったこともあると感じました。

息子がとても尊敬している担任の先生。そういう生徒思いの気持ちが息子にも伝わっていたんですね。

私も改めて良い担任の先生に当たったと感じました。

治療に入る前に眼科、歯科、耳鼻科の診察がありました。

一通りの検査で何も問題が無かったので、予定通り7/15からステロイドの点滴治療に入りました。

1日3回の点滴と蓄尿、体重測定が毎日の課題です。血液検査は定期的に。

それと別に水分、食事の制限。

育ち盛りの息子には食塩3gしか使ってない食事は味がなく、量も圧倒的に少ないみたい。

コロナで面会が出来ないので、電話やLINEでやり取りをしていますが、常に「お腹が減った」「チョコが食べたい」「マクドのポテトが食べたい」「ラーメンか食べたい」「塩が舐めたい」等々。

そのことばかり考えてしまうそうです。

気がついたらYouTubeで食べ物を見てしまっている程飢えてるらしいです（笑）

1階にコンビニもある。自販機も各階にある。ても我慢しなければいけない。

聞いてて本当切なくなります。

副作用は空腹だけだそうです。

治療を開始して丁度1週間目には体重も40キロ台になったらしく、入院時に量った時から13キロ程の減量。

自分でもガリガリになったのが分かるって言ってました。

1日でも早く退院したいから頑張ると、辛い空腹に耐えてるそうです。

そんな息子を母は尊敬してます。

普段はダラシがない息子ですが、いざという時は、ちゃんと良い子に育ってるのが感じられます。

『ネフローゼ症候群』は年間1000人程がなる病気である。発症は3歳位が多いが、稀に大きくなってから発症する人もいてる。

その場合は完治しても再発する可能性が高い。だいたい70%〜80%とのこと。

今後もずっと自宅で試薬を使って尿を調べ続けないといけないこと。

おかしくなったらまたステロイドの治療（通院で大丈夫）をすることになるとのこと。

退院してからは食事制限もなく過ごしても大丈夫とのこと。

腎臓機能は正常値で、肺や心臓に水が溜まるまではいってない。

今後は2ヶ月間の治療をしていく。

まず1ヶ月かけてステロイドを増やしていって、後半の1ヶ月でステロイドを減らしていく。

血液検査と尿検査を定期的にしながら蛋白が尿の中に流れていかないことが確認できたら退院になるとのこと。

検査結果をみたところ腎生検をしなくても大丈夫そう。

ステロイド治療をすると免疫力が落ちるので、治療に入る前に耳鼻咽喉科、眼科、歯科で悪い所がないかまず検査をするとのこと。

月曜日に検査をして木曜日からステロイド投与と投薬（血をサラサラにする薬、胃薬、等々必要な薬）を同時にします。

副作用としては、空腹、体重増加、身長が止まる（治療の期間だけ）というのがあります。

ただ、「本人はしんどくないです。」とのこと。

「全然受験勉強してくれて良いですよ😄」とのことでした。

「本人はしんどくない」という言葉が一番ホッとしました。

そもそも息子は浮腫なんて知らなかったみたいで…

「そういえば2週間前くらいから正座をしたら足がパンって張った感じがしてた」とのこと。

親がおかしいと感じてたことは、とにかく疲れてたこと。尋常じゃない程疲れてた。

気がついたらいつも寝てしまってるって感じ。

ただ受験生でもあるので、夜遅くまでの塾や、友達と塾の後ウロウロ食べながらお喋りしたり、クラブの試合前で朝練やら、期末テストやら、英検の試験やら模試試験やら大忙しだったので、そのせいで疲れてたんだと皆んな疑ってませんでした。

そういえば、5月の末か6月の学校の検診で引っかかってなかった。と伝えると先生は首を傾げてました。

数値的には長期間蛋白がだだ漏れてた感じやけど…？って。

命の危険があるような病気じゃないのがせめてもの救いです。