清らかにうつくしく毎日を生きる

闘病後の息子の現在と、その母の気持ちの今

Sat, 04 Oct 2025 22:15:23 +0900

横紋筋肉腫を発症したのが2歳。

後2ヶ月くらいしたら、発病から10年。

闘病終了してから、9年。

元気に過ごしてくれている【今】に本当に感謝。

病気が分かった時に、生存10年◯%。とかって見た時に、生存10年って。なに。って思ったよね。

この子はまだまだ何十年と行きていくのに、なんで10年生存率とかそんな話をしてるの？！と、心の底からバカヤローと思った。

闘病時のことは書いている人はいても、闘病後のこと書いてる人はすごくすごくすごく少ない。

自分も子供にトラブルがない時は特に書くこともないと思って書かなかった。だけど、闘病後元気にしてるって記事もきっと誰かの為になるはず。

自分の記憶メモ（←これ大きい）と誰かの参考にでもなれたらと。

我が息子は右中耳原発。

VAC して、手術して、陽子線治療。

治療を終了してしばらくは中耳炎に悩まされたけど、それ以降は本当に何も何もなく過ごすことができた。

横紋筋肉腫を患ったことすら、強い治療を受けたことも何も無かったことになるんじゃないか、なってほしいって祈るような気持ちで毎年全身検査を受けた。

現在、年に一度大学病院で受けている検査は、右中耳のMRI（先生からは要らないって言われてるけど受けても良いよと言われて受けている）、ホルモン数値も含めた全身採血。尿検査、胸のレントゲン、肺活量、心エコーが毎年のルーティン。

心エコーが僅かだけど、気になる所見あるって言われてるけど、まぁ経過観察程度。

あとは、永久歯がない（数本）、永久歯が乳歯並みに小さい、って事で大学病院の口腔外科で年に3回くらい診てもらっている。

陽子線で聴力は下がるよって言われてたけど、本人全然気になってないし、数年前に受けた聴力検査も左右差ほぼないって言われて、放置してました。

はい、今年。

授業のプールもなくなったのになぜか突然耳垂れありの右中耳炎発症。原因不明。

なんだろ、気持ち悪いなーと思いつつ抗生剤治療でとりあえず治った。

その1ヶ月後、『耳聴こえにくい、耳鳴りする』って息子が言う。

病院行って聴力検査したら『難聴ですね』ってすんごくサラッと言うじゃん、先生。

小学6年生で難聴って普通じゃないからね。

突発性難聴かもしれないし、とりあえず薬飲んでみよって漢方とか出されて1週間。

聴力検査。→正常ですね。　

ほんとか？？

家に帰って、左耳塞いでささやき声で話しかけたら聞こえないって言う

全然正常ちゃうやん。

聴力検査の時はどうだったの？って聞いたら、

耳鳴りで機械の音か耳鳴りなのかわかんないから、適当に押してた。　　

耳鳴り続いてることは伝えてたからステロイド内服も始まった。

ステロイド飲んだ結果、多少耳鳴りは落ち着いたけど、高音が聴き取りにくいのは変わらなかった。

そう、晩期合併症。

平和に過ごしてきたこの数年から急に突きつけられた現実に戸惑う私。覚悟してるつもりでいたけど、目の前に来るとドスンって私に響いてきた。

この子はまだ小学6年生よ。

今難聴始まったらこの先もっと聞こえなくなっちゃうのかな。耳鳴りって自分もたまにするとうっとうしいけど、この子どんくらいなんだろって一気にグルグル頭の中駆け巡った。

近所の耳鼻科のクリニックも一般的な難聴と耳鳴の対症療法的な内服だして終わり。それ以上の原因探りもしない。

今聞くなら、陽子線を受けた先の先生が一番頼りと思っていたら、年に一度の電話診療の予約日が近かった。のを、更に予約変更してすぐ先生とお話した。

現状を話すと、

『耳にしっかり陽子線当ててるので、治療からの経過年数合わせて考えて恐らく陽子線の合併症による難聴でしょう。ただ経過年数的に難聴具合は今以上に進むことはないでしょう。見た目の成長左右差は今くらいから出始め中学生、高校生でよりはっきりするでしょう』

と言われた。

難聴はまだこれからも酷くなっていくのかなと思ったけど、恐らく固定化されてるって一言に少し救われた。

クリニックの先生は全然難聴の程度も酷くないからって大学病院への紹介状も書き渋って全然書いてくれないけど、陽子線先の先生も大学病院で一度診てもらった方が良いってアドバイスくれたので、クリニックの先生には再度お願いして、大学病院への紹介状書いてもらった。2ヶ月大学病院の耳鼻科は予約が空いてないって言われたけど、急なキャンセルが出たからって予約から3週間後に診てもらえることになった。相変わらず大学病院で受診するって大変だ〜

（陽子線先の先生は、僕も経過が気になるのでまた2ヶ月後にお電話しますねって電話診察の予約入れてくれました。沢山の患者さん抱えてるだろうに、ほんとに親切な先生）

今は大学病院受診待ち。

小学6年生、発達時期としても

『病院めんどくせ～』とか言っちゃう時期。

あんまりしつこく体のこと聞いても嫌がられちゃうから、心配だけどなるべく今耳の調子どう？とか聞かないようにしてる。

昨夜聞いてみたら『耳鳴りは落ち着いてるけど、右耳は聴こえにくいよ』って。

『これから僕右耳聞こえなくなるの?』って聞いてきたから、今以上に聞こえなくなることはないみたいよ。って伝えた。

怖いからずっとずっと息子の気持ち聞くの逃げてたけど、勇気を出して聞いてみた。

『耳聴こえにくくなってショック受けてる？』

『えー、全然だよーーーー』

本人は、本気でなんとも感じてない言いっぷりだった。

子供が難聴になってネガティブに捉えていたのは親の自分だけであって、当の本人はあっけらかんとしてた。

救われた。

そこから2歳、3歳の時の闘病時の思い出話を聞いてみるも、全然苦痛の思い出は一切なさそうで、

あのおもちゃ買ってくれたよね、病院であんな遊びしたよねとか。そんな話ばっかり。　

救われた。

親の私は沢山沢山たーーーくさん、泣いて泣いて泣いて辛い、悲しい気持ち、あり過ぎたけど（今だって）子供はその辺はほぼゼロなんだと思う。

うんうん、よかったよ。

君は何も悲しい思いも、辛い思いもしなくて良い。

この先もずっとずっとずっと。

それは親が全部もらうよ。

長くなったので、一旦おしまい。

横紋筋肉腫委員会　公開セミナー　まだ申込できますよ〜

Fri, 05 Sep 2025 12:30:27 +0900

明日は JCCG横紋筋肉腫委員会　公開セミナーです。

私も明日は朝から名古屋から東京へ新幹線で駆けつけます

チラシ作成、頑張りました

私の長男、中2の息子が

私はデジタルがとにかく大の苦手。

超のアナログ人間なので、息子に声を掛けてみたら

サクサク作ってくれました

執行部のメンバーと、先生方と、細かな点まで色々話し合い準備を進めてきました。

明日、現地でもオンラインでも参加頂ける方、ありがとうございます＆宜しくお願いします

まだ参加申込も受付中です。

（第２回）JCCG横紋筋肉腫委員会　公開セミナー参加申込開催日時：２０２５年９月６日（土）１３時～１７時場　　所：TKPカンファレンスセンター品川プログラム　１３：００～１５：００　　第１部：公開セミナー（現地及びオンラインのハイブリッド開催）　１５：１０～１５：４５　　第２部：JCCG横紋筋肉腫委員会の医師とのＱ＆Ａ（現地参加のみ）　　　（入力フォームに事前登録された質問に限らせて頂きま…forms.gle

オンラインでも現地でもお気軽にご参加お待ちしてまーす

横紋筋肉腫研究グループ公開セミナーが開かれます！

Mon, 22 Jul 2024 10:02:09 +0900

横紋筋肉腫　治療研究に尽力されている錚々たる先生方がお越しになります。

またコロナ蔓延から初の対面による交流会。

オンラインとはまた違った良さがあります。

私も参加予定です。

多くの方と会えることを楽しみにしています

”【アンケートにご協力下さい！】交流会開催に向けて”

Mon, 11 Mar 2024 18:45:13 +0900

横紋筋肉腫の治療発展をゴールに向かって頑張っています！！

一つ一つの行動が次に繋がります！

ご協力宜しくお願いします

２歳で化学療法　永久歯への影響

Mon, 18 Dec 2023 13:11:17 +0900

あと数日で、息子が10歳の誕生日を迎えます。

ちょうど2歳のお誕生日を過ぎた辺りで、

病気による異変に気づき、

2歳の1年間は、丸っと抗がん剤治療。

3歳のお誕生日は陽子線治療。

そこから寛解7年目？？数え方が

分からなくなってくるけれど、

元気に毎日過ごすことのありがたさ。

さて、昨日は歯医者さんでした。

３ヶ月おきにお掃除。

1年に１回の歯のレントゲン。

家族みんな同じ周期で通ってます。

昨日はレントゲンの日でした。

ほんっとに自分の記憶力が乏しすぎるため、

自分の為、息子のための記録として。

2、3年前のレントゲンで左上の奥歯の永久歯が小さいし、

生え方が変って事が判明して、悪いものじゃないかの否定をするためにも、永久歯のためにも、

小児がんを治療してた大学病院に紹介状書いてもらって、大学病院の口腔外科でも様子見してもらってました。

横紋筋肉腫の病変があったのは、右耳。

陽子線が当たってるのは右の上顎はかする程度。

悪いものではなかったし、

歯の生え方はおかしいからって大学病院で奥歯の子供の歯は抜いて終了。

昨日のレントゲンでわかったのは、

なんと全ての奥歯の永久歯が小さいもしくは無い！

具体的に言えば1番奥歯でなくて、奥歯から２番目か３番目の歯（聞いてもすぐに忘れるっていう私の致命的記憶力）。

まだ10歳の子供の奥歯は子供の歯。

レントゲンを撮らないと永久歯の赤ちゃんが存在するか分からないもの。

それがなんと左右、上下無いか、小さいか。だって。

2歳の時に受けた抗がん剤の影響なのか、

それは歯医者の先生にもわからないし、

原因がどうであれ、様子見しながらその時その時で対応していくしか無いとのこと。

因みに現在12歳の上の子の奥歯から２本目の永久歯も一本ないってことが去年のレントゲンで言われてた（その事もすっかり忘れてた私）

永久歯が無い場合は、今ある子供の歯を大事に大事におじいさんになっても使っていくんだそうな。

虫歯になっても、間違っても抜かれちゃいけないよってアドバイスももらいました！！（そーゆー大事なこと忘れてたのよね）

奥の子供の歯、大事にしなきゃいけないよって上の子含めて２人に話したら

「遺伝？」って聞かれたけど、

私も旦那もめでたく大人の歯はどこも欠損してないし、小さい歯もない。

兄弟揃って、奥歯の永久歯欠損もしかは小さいだから、

抗がん剤の治療は関係ないかもしれないし、偶然かもしれないし、まぁわからないってこと。

周りのお友達にも奥歯の永久歯がないって言う子もいる！

うちの場合は矯正も必要なさそうだし、

とりあえず出来ることは様子見。

健康を守るために大事な歯医者さん。

これからもお世話になります。

小児がん　チャリティマラソンに参加して来ました！

Sun, 12 Nov 2023 19:43:14 +0900

今日は愛知県の弥富市で開催された、

小児がん克服支援チャリティマラソンに家族全員で参加してきました！

息子が退院してから知ったこのマラソン大会。

４年前に出場したのを最後、毎年エントリーするもののコロナで中止が続き、３年ぶりの開催でした。

弥富ライオンズクラブ様主催のマラソンで参加費がゴールドリボンに寄与されます。

名古屋小児がん基金理事長の小島勢二さんも来ていらっしゃいました。

我が家は２歳で発症した息子に対して、そしてその２個上の兄に対してもずっと病名を告知せずに過ごしてきました。

治療から５年経過し、フォローアップ外来へ移行するタイミングで、本人と兄に告知をしました。

本人8歳。兄10歳の時でした。

病気をネガティブには捉えて欲しくはない。

そして難しい病気に対しても、社会はきちんと向き合ってくれるんだよっていう局面もあることを知ってほしくて、特に小児がんに関係するチャリティ系のイベントや募金は子ども達にも伝えるようにしています。

今回も参加することに意味があるし、

参加費が君が克服した病気の研究が進むことに使われるからねって話をしました。

闘病後お世話になったメイク・ア・ウィッシュさんもグッズ販売に来ていらっしゃいました。

子供にメイク・ア・ウィッシュを通じて、夢を叶えてもらったことを聞いたら、もう三歳のときの記憶はかなり薄れてしまっていました

それでも、メイク・ア・ウィッシュさんの活動の意味を知り、グッズを買いたい！と示してくれたので、良い機会となりました。

今後も毎年参加していきたい我が家のイベントであります。

”小児がん経験者の方へのお願い”

Sun, 27 Aug 2023 07:19:04 +0900

我が息子が闘病していた時に、

24時間テレビでちょうど見て、知ったご家族。

その時の経験をもとに、今尚、一生懸命自分の道を進んでおられる姿は、

サバイバー家族に取って元気と勇気と、

与えてくれる存在です。

ぜひ該当する方、ご協力を

小児がん寛解して6年目。我が子の闘病を経験して思うこと。

Mon, 07 Aug 2023 15:28:46 +0900

闘病中にここのアメブロで知り合いになられた方々で、闘病が終わり入院生活を終えられるとアメブロから離れられた方はたくさんおられます。

みんなそれぞれの生活に戻っていく。

病気を忘れたい。思い出したくない。普段の生活に日々忙しく追われる。様々な理由で。

私もその内の一人でした。

闘病を終えても、数年は人に子供の病名を伝える際には自然に涙がこぼれたり。

現在。

２歳で横紋筋肉腫を発症した息子は、約１年３か月の長期入院を終え、そこから現在９歳。小学４年生。

お誕生日が来たら１０歳になります。

治療終了から５年経過したとき、主治医から「５年経過したのでもう病気の心配はほぼなくなりました。

うちの病院ではこれで通院も終了です。」と、小児科、耳鼻科ともに告げられました。

闘病をして５年、急に通院も必要なし。と言われても、単純に安堵して喜べるものではありません。

ほんとに大丈夫？と思ってしまうもの。自分の身体ならまだしも、対象はまだ先がうんと長い子供のこと。

調べると、闘病終了後は、病気そのものでなく、子供故に薬や放射線（陽子線）など治療の影響をみていくフォローアップ外来の存在。

迷わずフォローアップ外来への紹介状を書いて頂き、大学病院を変わりました。

今は元気に運動、勉強、成長をし、見た目の変化はわずかに左右差ある程度。本当におかげ様です。

それでも、つい最近も顔に痛みがあり、小児科・耳鼻科にかかるも「様子見ましょう」としか言われないため、MRI予約したということがありました。（MRI予約が３週間後だったため、その間には痛みがなくなった為検査は中止）。いまだに母の過剰な心配はなくなることはありません。

ここまでは子供のお話。

次からは母親の私。

急に訪れた闘病生活。１年３か月の間、本当に辛かった。精神的な孤独（稀少がんでもあるし、院内に小児がん自体少なかった）、付添生活による身体的疲労。子供のベッドで一緒に寝るため、とにかく睡眠不足だった。

書き出せば、もうここに書ききれないんじゃないかと思うほどの苦痛。人間の特技。忘れること。少しづつ当時のことは忘れつつあるけど、その時の私は精神的にも肉体的にもぎりぎりの状態だったこと。ただ目の前の子供が笑ってくれるからそれだけだった記憶。

名古屋大学病院のフォローアップ外来に移ってから、一つ衝撃的だったこと。名古屋大学病院は小児がん拠点病院の一つなので小児がん患者数も圧倒的に多い。外来のモニターに流れていた動画が私には衝撃でした。それは、小児がん患児に付き添う母親にクローズアップした動画でした。まさしく闘病家族が抱える悩みをリアルに描いていました。

それを見て、闘病期の自分の姿を思い出して、今の私ができることないかなって思うきっかけに。

あの時、必要としてたのは、自分の想いを吐露できる相手、常に疲れ切ってる心と体を休ませてくれる場所。

その当時は子供の闘病大優先で、自分の為にお金や時間を使うなんて考えもなかったけど、本当はすごく大切なことだと今は思う。

とあることがきっかけで私自身昨年、看護師の仕事をしながらドライヘッドマッサージとクレイテラピーの資格をとりました。

闘病患児に付き添う母親たちに少しでも、癒しの時間を提供したいなって気持ちがふつふつ沸いています。

闘病真っ只中の母親たちにアプローチしたいと考えて、病院の家族会に繋がって院内にどうにか入れないかと考えてみたけれど、コロナが関係して第三者が立ち入るのはかなりの難題。ましてソーシャルディスタンスと言われる中、マッサージしたいなんて相当高い壁。

私と同じような考えで関東で病院相手に動いた方がいらっしゃってコンタクト取ってみたけど、結果は玉砕だったとのこと。現実厳しい。

うん、今の私にそこだけにそこまでのエネルギー注力は正直難しい。

でも、自分の子が懸命に闘病して、その母として経験したことは今頑張る方に、微力ながらでも活かしたいって気持ちも正直な気持ち。本当に辛ったこと、十分にわかるから。

現在、看護師の仕事をしながら、その合間に自宅にヘッドマッサージとクレイテラピーをできる場所を確保しました。

聞こえ良く言えば、自宅サロン。

看護師との兼業で自宅サロン開いていますが、闘病中の母親たちにもこんな場所があるよって知ってもらえたらいいなって思って、ここに書く決意をした今の自分。

どうやって広めていくかはこれから少しづつ考えて行動していく。つもり。

お金を払って資格取得し、自分の生活もあるため、完全無償でボランティアっていう話はできないけれど、

闘病頑張ってるお母さんたちに少しでも休まる場所、時間を提供したいという気持ちはうんと大きい。

ひとまずはここで初の告知。

距離的なこともあるから、愛知県在住の方に限られるけど、もし気になるって方はぜひメッセージください！！

これを読んで、あの人にすすめたい！って思い当たる方がいたらぜひ拡散のご協力をお願いします。

子供が頑張ったこと、家族で乗り切った経験、忘れ去ることなく活かして、

今頑張ってる方の力になって自分たちが頑張れたあの時の恩返しにつなげたい。

そんなことを思っています。

ラッシュのチャリティ商品と、近況報告

Sun, 05 Mar 2023 14:29:00 +0900

ご無沙汰です。

ららです

花粉症が辛いですが、暖かくなってきましたね！

みなさん、いかがお過ごしですか？？

全くブログ更新しない日々でしたので、

まずはこちらの近況報告から。

2歳で発症し、3歳で治療を終了した息子は

現在9歳となり、元気いっぱい学校に通っています

特にこれといった後遺症や、成長の遅れも

見当たらず感謝です♡

治療をしていた大学病院は、入院時お世話になった耳鼻科医、小児科医は皆さん在籍されていないことと、

５年経過したらその後のフォローアップ外来は特に設けられていなかったので、

５年経過を機に、近隣の大学病院のフォローアップ外来へと受診先を変更しました。

まだ夏に一度受診しただけでしたが、

対応もよく、一年に一回程度今後長くお世話になる予定です。

さて！

先日発売されたLASHのバスボム、

皆さんは購入されましたか？？

知らない人もいらっしゃいますかね？？

【横紋筋肉腫】だけに作られたチャリティ商品です。

日本全国のLASHでの売上金が全て寄付され、

研究費用に使われるというとってもありがたい取り組みです。

私も発売されてすぐにお店に足を運び購入しました！

自分用と、普段お世話になっている人へのプレゼントに幾つか

ただ、お店にはチャリティ商品である説明書きは表示されていましたが、

購入した商品には特に説明書きはなく、（写真のように紙袋にそのままバスボム入る形）

お店の人に聞いても、ホームページで閲覧してくださいねってことだったので、

別添えで何の為のチャリティ商品であるか添付の紙があったらいいな〜って個人的には強く思いました！

プレゼントした相手にはホームページの説明のURLを送りました！

お店によっては人気で再入荷を繰り返しているという情報も入ってきました！

ありがたい限りですね

オンラインでも購入できるみたいです。

https://www.lush.com/jp/ja/p/dexters-dragon-egg-bath-bomb

お風呂に入れると子供達、とっても喜んでました

ぜひ皆さんもご自宅使いでも、お子さんと楽しんでみて下さい！！

そして横紋筋肉腫というとても稀少な病気が存在することや、

稀少であることから研究や治療が進み辛いことを知ってもらったり、

横紋筋肉腫に関して少しでも多く研究が進むこと、

横紋筋肉腫のサバイバー、現在治療中の方の応援になってくれることを心より強く願っています。

それではまた〜

”横紋筋肉腫研究に向けたチャリティー商品のご案内”

Sun, 12 Feb 2023 20:49:16 +0900