https://ameblo.jp/a12300607/ ブログの説明を入力します。 ja
そして骨髄検査の結果がでる日です。

先生のみたてでは
再生不良性貧血でしたが
結果は骨髄異形成症候群

そしてHLA検査の結果は
お父さんともママとも一致せず
唯一4分の1の確率があった
お姉ちゃんとも不適合。。

もう目の前真っ暗
先生の話も右から左へ

今の状態は初期の段階らしく
2ヵ月おきの血液検査で
無治療で様子をみるということ

帰ってネットで病気のこと
検索すると怖くなって不安
でいっぱい

慢性血小板減少症から
骨髄異形成症候群へ

どんどん悪くなっていくのに
無治療で様子をみてることに
やるせない気持ちでいっぱいです

少しでもよくなる治療って
今はほんとに何もないのかなぁ

でも制限はあるけど
学校にも行けて普通の生活ができてる

そのことに感謝して
今を大切にすることが
今はできることなのかな



]]> https://ameblo.jp/a12300607/entry-12171435323.html Thu, 16 Jun 2016 23:21:56 +0900 お姉ちゃんの運動会でした♪

このところあゆちゃん微熱で
出場も危ぶまれましたがなんとか
参加できました✨

行進からうつ向きで
たっているのもしんどそうでしたが
なんとか自分の出番はこなし
かけっこもまさかの1番にっ(≧∇≦)

頑張ってる姿に
涙がにじみました😢

身体のことを考えて
あゆちゃんの出番を終えると
一足先にばばちゃんと
お家に帰りました🏃

お姉ちゃんも暑い中
最後までしっかり頑張っていて
私の方が観覧だけで
バテバテでした💦

皆と同じことができることが
こんなに嬉しいことなんて
今までは思うことなかったなぁ

ほんとに、二人共よく頑張ったね！

]]> https://ameblo.jp/a12300607/entry-12162869473.html Sun, 22 May 2016 10:47:27 +0900 3週間ぶりの学校へ行ってきました。

登校班で並んで行くのは心配だったので
車で学校へ一緒に行き
１時間目だけうけました😄

やはり、しばらく行ってないと
行きにくくなったみたいで行きたくないといい
学校についたら黙って大粒の涙を
ながしてました( ; _ ; )

心を鬼にして、
頑張っておいでといって
私は仕事へ行きました(›´-`‹ )

お迎えは、お婆ちゃんに
お願いしてたんだけど
楽しかったと言って
帰ってきたみたいです(´ ˘ `∗)

連休中もどこにも
いけませんでしたが元気いっぱいで
治ってるんぢゃないのかと
思うほどです！

月曜日は体育の時間を
さけて2校時うけて帰ろうかなっ✨

少しずつ、次の入院の日が
決まるまではなるべく
学校にいけたらいいなっ( *ˊᵕˋ)


]]> https://ameblo.jp/a12300607/entry-12158274300.html Sun, 08 May 2016 16:08:20 +0900 とても元気で過ごしています。

そして私も退院翌日から
仕事復帰！
本当はゆっくり家で
見てあげたいけど大黒柱なので
そうはいってはいられません。


ほんとどこが病気なの？
っというぐらいみためは元気ですが
外にでて歩くとすぐに
しんどいと言います。
室内が限界の元気なのかと思います。

今日は１時間目だけ
学校へ行く予定でしたが
やめておくことにしました。

学校ももうしばらく行ってないから
行きにくくなっちゃったかなぁ😰

そして、今日は長女がお熱💦
仕事終わったら病院へいかなきゃです😣
]]> https://ameblo.jp/a12300607/entry-12156118352.html Mon, 02 May 2016 12:13:03 +0900 お熱も下がり、骨髄検査の後の経過も問題なく
退院することが出来ました(≧▽≦)

でも、先生から宣告された病名は
｢再生不良性貧血｣

入院中に病気のことを色々調べていて
そうぢゃないのかと思っていました。

先生の話は淡々と聞いていましたが
平常心を保つのがやっとでした。

そしてあゆちゃんの場合
重症レベルで治療としては
骨髄移植が必要とゆうことでした

骨髄移植って。。
まさか自分の子供がそんなことに
なるなんて。。なんでなん。。

確定診断には時間がかかるので
まだ確定ではないですが
先生からは、あらかじめ知っておいた
方がよいからとの事でした。

この先どうなっていくんだろう
骨髄移植って過酷すぎる
仕事辞めないといけなくなるのかな
どうやって生活していけばいいの

お家に帰れると知ったあゆちゃんは
大喜び！

その日帰って自分のお布団で
ゆっくり寝られるってことが
どんなに幸せなことかと感じました。
















]]> https://ameblo.jp/a12300607/entry-12155308212.html Fri, 29 Apr 2016 23:20:11 +0900 入院中のあゆちゃん。

血液検査の結果は相変わらず悪く、
先生にこのタイミングで骨髄検査をした方がよいとゆうことで、本日検査をする事に
なりました。

朝は絶食で、検査の3時間前まで
しか水分もとれない。
検査前はお腹がすいてあゆちゃんもイライラ。

検査の時間になり処置室へ

感染予防のため、この5日間は病室に
こもりきりだったあゆちゃん、
久々に病室外にでてニコニコ。

でも処置室へはいると
何人もの先生と看護師さん、
異常な光景にママにしがみついて
離れようとしませんでした。

先生にねんねしようねーっと
いいながら注射を、いれられると
すぐに目がうつろに。

眠りにおちながらも
こちらを見て笑顔を見せてくれる。

その顔をみたら涙がこぼれおちそうでした

処置室からでて部屋に戻ると
あの顔が浮かんで涙が止まらない。

なんでこんなことにとなるんだろうと
晴天な外を窓ごしにみながら
処置が終わるのを１人病室で待ちました。


]]> https://ameblo.jp/a12300607/entry-12154112605.html Tue, 26 Apr 2016 12:11:00 +0900
10歳と6歳の女の子のママです。

4年前に次女の血小板減少の疑いで
経過をみていましたが
徐々に数値はさがり
正常値だった白血球、赤血球の数値もひくくなり
大きな病気の疑いがでてきました。

この先、どおなっていくのか
不安でいっぱいです。

ブログには娘の病気のことを
中心に書いていこうと思います。

病気のことについてまだまだ知識不足で
すが同じような方がおられましたら
何かの参考になればと思います。

宜しくお願いします。 ]]> https://ameblo.jp/a12300607/entry-12154106745.html Tue, 26 Apr 2016 11:37:30 +0900