忘れてはいけない。

今同じ時に

それがどれだけ幸せなのか　感じて病気と戦っているひとがいることを。

母が病気になったとき

神様はいないと思った。一つずつできないことが増えていく。正直見ているのも辛かった。でも、だからといって母の人生否定したくない。

母は幸せだった。人生トータルして

病気になったのはほんの一部。そんなものに負けない。

何か他の人と似ていることはないかなとよく思います。

なかなか症状は書いてあったりするけど

その人の体質や習慣は、どうなんだろう、

それによって　研究の道標になることはないかなと思います。

今日は、母の体質などを書きたいと思います。

九州　宮崎産まれ

4人兄妹の末っ子

 B型　　

お酒が強くて日本酒をよく飲んでいました。

職業　看護師。　夜勤もやってフルで働いていました。

顔や体にホクロが沢山ありました。

色白。40代のころから白髪が多くよく髪をそめていました。

甲状腺機能低下症でした。

月経は、40代半ばくらいで上がったと言っていた気がします。

よく頭がいたくなったとき、痛み止め、セデスを飲んでいました。

今思いだせることはこのくらいです。

どこかに答えはないのか。

早く誰か見つけてください。

また思い出しましまら書きますね

母の命日は1月3日。

そのときにお腹にいた次女も10歳になりました。会わせたかったなあ。1番抱っこして欲しかったな。いつも思うこと、

会いたいなあ。　自分が母親になっても、やっぱり　安心する存在感。どんなに身体が動かなくても、何もしなくても、1番の存在感です。これが　無償の愛。

あれから、

多系統萎縮症の治療の研究は進んでいるのか、、、いてほしい。どこかで

この病気と戦っているひとがいると思うと、胸が苦しくなります。少しでもいいから、医療が進歩して研究が進みますように。私はどうしても病気のおかげでって気持ちにはなれないので、こんな形にしか書けないけれど

こんなに強敵な奴と今年1年、よく生きてくれました、

母は日に日に重くなる身体を持ち上げて、健康なひとを羨ましく思いながら笑ってリハビリしていました。先の話をみんなしないけど、今を笑ってすごしました。私は

リハビリを健康な人が何かを頑張ることと病気の人が頑張ることって　全く違うし、病気の人の頑張りのほうが100倍すごいと私は思います。

朝起きても解決しないこと。こんなことがあっていいのか。これを　否応なしに受け止めなければならない。これが人間というものなのか。それでもうけとめ笑える人、前を向ける人がいること。誰よりも強く優しい。だって、この病気で弱音を吐かないわけがない。わがままじゃないよ、最低限のお願いしてるだけ。十二分に頑張ってるもの。我慢しまくり。だから、美味しいもの食べて、自分の好きなひとと笑ってほしいです。

来年は、どうか多系統萎縮症の治療に対しての研究が進みますように。

そうしたら、母も、きっと　喜んでくれると思います。来年も平和でありますように。よいお年を

上の娘が産まれるとき

母の症状は、言葉も聞き取り辛く、母も

話さなくなってきている、

足も車椅子の状態でした。

その日は、朝、破水して、母に、これから

病院行くね、頑張ってくるから　心配しないでね。って当時はメールを入れて

病院に行きました。父はゴルフに行っていたのでその日は兄が母の介護にいっていました。

1人目なので、夕方まで子宮口開かず

分刻みでやってくる陣痛に耐えて

しまいには陣痛の合間に寝てしまうくらい体力消耗していたとき、、、

母が陣痛室に車椅子できてくれたんです。

兄が、どうしても行くんだって聞かなくて、連れてきたんだよ。って。。

私、すっごくうれしかったんですよね。それはとても鮮明に覚えています。

何もできなくていい、ただその気持ちが何よりもうれしくて、何よりも安心できて、

正直、旦那の応援より心強かった㊙️です

終わりのわからない陣痛に挫けそうでしたが、なぜか　母の病気の辛さに比べたらって思うと、大したことないって思えて、、、そんなふうに考えていたんです。

そのあとは、母には、何時になるかわからないからって帰ってもらい、夕方、無事に子供も産まれ、父と母が会いに来てくれました。

母の存在は　すごいです。

足首あたり。

効く薬もない。よく足浴で足を温めたなー。ベッドから起き上がれなくなっても、ベッドの上で足湯は続けた。

本人にしか痛みはわからない。

でも、我慢強い母が痛いと言っているのは

かなり痛かったのだろうな。。。

私は母の病気初期は結婚したり

妊娠、出産などでなかなか寄り添ってあげられなかった。でも、病気でも、身体が不自由になっていっても、母の存在は大きかった。存在だけで安心する。これが無償の愛なのかな

炭治郎を励ます伊之助のところでMAXになりました😭　

誰とも話したくなくなった。

笑われるかもしれませんが

神様はいないんだと。　今までのような

神頼みはしなくなった。

誰かが病気や怪我をしても、それが治るものだったら、

そんなに悩むなよ、治るならいいじゃん。て本気で思ってた。

病気をよく知らない人は　安易にものごとを

言ってくる。悪気はない。ないどころか、心配してくれてる。でも、それがかなり痛いよ。と思ってた。

母はデイサービスに行っていた時期があったが、

母よりも遥かにお年を召した方が　元気に体操して、母は　身体が傾きながら　必死に体操しようとしていた。母は何も言わずに通っていたけど、きっと辛い想いをしたこと沢山あった。

お母さん、、、行かせてごめん。

　こんなに辛い病気と戦っているひとがいることを知らなかった自分が

なんとのほほん野郎なんだと思った。

別に知らない人が悪いわけじゃない。

でも、そんな人がいることを絶対に心に置いて生きようと思った。

看護師の仕事をしていたので仕事で相当ストレスがたまっているんだろうねと父と話していました。

後になって　それが多系統萎縮症の症状だと気がつきました。病名がわかる前のほうがその症状は強かった気がします。いつの日かでなくなりました。

本人は　夢をみた？程度にしか感じていなかったみたいです。

でも、夜中も、排尿障害により、今トイレから帰ってきたばかりなのに、またトイレに行きたいと

トイレにむかう母。

さすがに仕事をしていた父も私も、いつも快くはできなくなり、ある日を境に、夜だけおむつにしてもらいました。

今思うと、とことん付き合ってトイレに行けば良かった。。。本人がいいっていうまで

そうしてあげればよかった。

何かしら、理由をつけて、こちらの都合で

母の意思を背いたことが　今思うと多々あった気がします。

私たち家族しかわかってあげられないのに。

もっと寄り添えばよかった。

初めはなんだろねー。

くらいで。

なかなから治らないので、整形外科に受診したりしていました。

それから1年以上2年くらいたって、

多系統萎縮症と診断された。

何が原因だかわからなくてずっともやもやしていた母。やっと、神経内科の先生に会って　病名がわかったかもしれないと言われ、

母も私も泣いてよろこんでいました。

原因がわかれば、治療ができる！と思ったから。

多系統萎縮症。調べました。

進行性、、、このさきどうなるか、、、

何かいいことないかみつけたかったけど

同じ答えばかり。

神様はいないと　私は思った。