心疾患の子供を持つママさん対象に病棟の看護師さんがお話してくださるもので、

自由参加でしたが言ってきました。

退院したときに赤ちゃんが家でしんどくなったときのサインなどを教えてくださりました！

30分という短い時間でしたが、今回の収穫は看護師さんの話はもちろんでしたが

ほかの病室のママさんたちと話すことができたので嬉しかったです

息子くんの病室は二人部屋なので同室のママさんとはしゃべるんですが

ほかの病室となると何か機会がないと難しい・・・

なので今回のお話の場はとってもいい機会になれました

息子くんより少し早く産まれている３カ月の娘ちゃんを持つママさんは

講習のあと娘ちゃんを連れて部屋まで遊びに来てくれましたー

オススメのベビー服の場所とかも教えてくれたり

なんと家も近かったー

そんないい出会いがあった講習会でした

産まれてからずっと病院での生活で、離れ離れで寂しいですが

この１カ月でカテーテルが終わり今は次の手術に向けて

体重を増やすのに頑張っています！！

手術は怖いですが、退院に向けて一歩一歩進んで行っていると

前向きにとらえていきたいと思います

この１カ月で

顔に表情が出てきたり

手足をバタバタ動かしたり

１週間前からは「あー、うー」とおしゃべりをたまにするようになり

毎日成長してくれていて本当に嬉しいし、可愛すぎます

先生からまだ何も話はないですが、来月にはたぶん最初の手術があると思います

息子くんなら絶対乗り越えてくれる

息子くん、頑張ってパパとママのお家に一緒に帰ろうね

乳児医療は産まれてすぐ息子くんの入院手続きをしたときに

保険証が出来たら申請してくださいと言われ、

医療券も届いていたのでＯＫだったのですが、

小児慢性をどうすべきかわからず聞きにいきました。

息子くんの場合、目標体重3.5～4ｷﾛの大きさになるまで手術ができないので

それまで入院となると小児慢性の申請をしていた方が医療費は安く済むとの

ことでしたので先生に意見書を書いてもらい市役所に行ってきました。

息子くんが病気だとわかっていても意見書の紙ベースで書かれたものを見ると

一層現実を突きつけられた感じでつらかったです(/_;)

申請は無事通るのか！？

審査があるのでだいたい１～２カ月かかると言われましたが

もっとかかってる方もいるようなので気長に待ちたいと思います。

先生と話しているときもそうですが、まだ病気のことについての知識のなさに

もっと勉強しなくてわ！

と思ってしまいます・・・

何がわからないのかもわからないことが多々あるので(T_T)

やろうとしていたことはすべて出来たということで

とりあえず一安心です。

息子くんがカテーテルが終わって部屋から出てきたときには

本当にほっとしましたが、麻酔により体温が下がってしまったようで

顔色が悪くとても心配でした。

赤ちゃんの場合体温が下がることはよくあることで

大丈夫ですよ。と言われましたが先生や看護師にとっては

よくあることでもこっちとしては初めての治療で顔色が悪い我が子。

かなりの一大事！！！

体温が上がるまでは本当に心配で心配でしょうがなかったです。

結果として、残念ですが１本ある類洞交通が太くて

けっこう厄介なものみたいで２心室修復は難しく

１心室での治療になりました。

これから息子くんの体の支えとなる左心室は

状態もよく問題ないとのことだったのでよかったです。

これから最終のフォンタンに向けて頑張ります！

今回カテーテルをしてくださった循環器の先生より

『心臓外科の先生たちとのカンファレンスをしてからになりますが

シャントを飛ばしてグレンに行くかも』

というお話もありました。

シャントは点滴なしで家に帰れるようにする手術なので

結局はグレンのときに人工血管は取ってしまうので

入院期間は長くなりますが、そのままグレンもありえると。

親としては入院期間が長くなるのは悲しいことですが

病院にいる方が安心というところもあるし、手術の回数が減ることは嬉しい。

どちらになるかわかりませんが息子くんにとっての

ベストな選択で治療をしてほしいとおもいます！

本当は日曜にする予定だったんですが、

先生からのカテーテル説明の間に息子が泣いてしまってので

先に沐浴していいですか？と看護師さんに言われたので

初沐浴見学です

ＧＣＵのときに沐浴できますか？

と尋ねたら点滴が入っているので難しいです。

と言われていたので無理だと思っていたら

土曜日横のベッドのママが沐浴をされていたので

もしや循環器のここではできるのか！？

とすぐさま看護師さんに確認！！

「できますよ～」と返事をいただいたので

まずは見学させてもらいました

沐浴前にお腹が減っていて泣き出してしまった息子は

そのまま沐浴もギャン泣き・・・・

最初から最後まで泣きすぎたので逆にこんなに

泣いてうちの子大丈夫かと心配でたまりませんでした

そんな母の心配をよそに看護師さんは息子に笑顔で

しゃべりかけながらマイペースでされていました・・・

だんだんチアノーゼ出てくるし早くしてくれよー！！！

と心の中で叫ぶ母でした。

今日も昼から病院に行くのでタイミングがあえば

初☆ママの沐浴　実施されるかな～

これまで先生からはミルクもよく飲んでるし、

状態も安定している。というお話で点滴はあるものの

私たち夫婦もベビが病気であることを忘れてしまうぐらいでした。

表情も日々豊かになってきて可愛くて仕方ありません。

先週水曜日にGCUから循環器に移動になり、

遂にカテーテルの話が出てきました。

状態は以前と変わらず悪くないようですが、

そろそろ治療に進むようです。

産まれてからベビの心臓をエコーで見たところ

・右心室の大きさは普通の子と比べて小さいがある

・類洞交通も見受けられる

ということでカテーテルをしないと最終治療方針は決まらないけど

類洞交通により、今の段階だとシャント→グレン→フォンタンの流れになります。

と言われました。

胎児心エコーのときにも右心室の大きさはあると言われていたので

２心室修復での治療ができればと願っていたのですが難しそうです。

昨日、おとといと先生からカテーテルの詳しいお話がありました。

「カテーテルですが手術と同じと思ってください」と・・・

合併症やリスクの話、いろいろありました。

治療をしないと助からないのはわかっていますが、

こんな小さな赤ちゃんにして大丈夫なのか本当に不安です。

元気に産んであげられなくてごめんね。

一緒にお家にすぐ帰れなくてごめんね。

痛い思いをさせてごめんね。

一生薬を飲まないといけない体にしてしまってごめんね。

本当に謝っても謝り切れなくて

何もしてあげられない自分の無力さに腹が立ちます。

どうして変わってあげられないのか・・・

カテーテルは８日の木曜日になります！

どうかどうか無事終了しますように。

昨日、退院しました

って言っても勿論私だけですけど

みなさまたくさんのお祝いコメントありがとうございます

出産ブログはまた後日書きたいので

読んでいただけると嬉しいです

退院できたのは嬉しいけど、今までは入院していたから

毎日ベビに会えていたのにこれから毎日会えないと思うと

ベビとの別れ際に寂しくて泣けてきました。

産後っていつぐらいから自分で運転してもいいんでしょうか？

病院でもらった産後の本とかには産後６週間って書いてましたけど

そんなに待っていられないし、両親にも毎日病院に連れて行ってほしいと

頼めない・・・

今のところ２日に１回ぐらいでは母が連れていってくれる予定ですが

自分で運転して毎日いきたいです

またまたいちから作成だ

木曜日37w3dの健診があり、22日月曜から入院と言われました

原因はＮＳＴで異常が見受けられたからです。

心疾患が見つかってから今の病院でNSTをするようになったのですが

最初の２回の健診のときにNST中に心拍が急に下がることがあったのです。

エコーのときの心拍にはいつも問題はなく、NST中だけに起こってしまう。

先生も心疾患があるからなのか、たまたまなのかわからないということでした。

元気な赤ちゃんでも動いたときにへその緒を自分で押さえてしまったときにも

同じような状態になるそうです。

この状態が木曜日のNSTでまた出てしまったようです。

なので何かあったときにすぐ対処できるように入院してください。

とのことでした。

赤ちゃんの大きさもＯＫで今産んでも問題はないので

誘発分娩か陣痛を待つか、決めてもらっても大丈夫です。

と言われました。

すぐに決めれないので、とりあえず月曜に入院してから考えます。と返答しました。

ここにきて急に入院と言われたので、ベビに会える期待とベビの心臓は

大丈夫なのかまた不安が襲ってきています。

入院生活が長くなるカモなので、自分の入院グッズの追加をこの土日で

買いに行かなくては