また入院途中からですが、ミルク量も記録するため、こちらも飲んだ時間と量を紙に書いていました。

そんな生活を長らくしていたため、退院後も同じように表に記録していました。

あまりこんな人達もいないと思います（笑）

記録を残すメリットとしては、外来のときに、娘のうんちの形状や頻度、哺乳状態を正確に伝えられることです。先生には、娘の状態はなるべく具体的に伝えたいので、毎回記録することは大変ですが、良いことでした。

デメリットは、過度に心配になってしまうことでした。

ミルクについて、もともと娘は決まった時間に安定した量を飲んでくれます。そんな娘も退院後はだんだんと飲みムラが出てきました。飲んでる途中で遊び始めることもあり、「人間なんだから、そんな時もあるよね。お腹空けばまた飲むでしょ」という風に、おおらかに構えてればいいものの、飲まないときがあると「ん？具合悪いのかな？大丈夫かな？」と思い、表があることで逆に比較してしまうことになり、不安が増す形になってしまいました。

こういうときは、もう少しおおらかな気持ちで育児に臨みたいなと思うのでした。

退院後、寝返りするかな？と心配していましたが、うつぶせにすると、徐々に上体を起こすのが上手くなり、やってる本人も驚いた顔をしていました。

そしてとある日、急に寝返りをしたかと思ったら、そのまま寝返り返りをしました。

たまたま主人と見ていたときで「おぉ！」と驚いてしまい、本人も自分に何が起きているのか、分からない様子でした（笑）

その他は、髪が伸びたり、グータッチをしたり、いつのまにか手で足を掴めるようになっていました。

そんな娘は、縦抱きが苦手です。

入院中は、CVがあったので縦抱きをほぼしたことがありませんでした。CVがあると縦抱きができないわけではないのですが、ルートが擦れても嫌だなと思い、積極的にはしていませんでした。

そのせいか、退院に向けて抱っこ紐を買っていたのですが、いざ付けようとすると大泣きします。そんな姿を見て私も焦ってしまい、抱っこ紐はしばし封印することにしました。

病院に着いてから身長・体重を測り、採血をしました。採血は大泣きで、汗がすごかったです。

血液検査の結果ですが、

CRP（炎症値）は0.03

アルブミンは4.1

血色素量（貧血）は11.8

でした。

アルブミンが上がっていて良かったです。

また血色素量（貧血）も上がっていて、この数値であれば鉄剤は不要と判断いただき、インクレミンシロップとお別れです。

飲ませなくなったらまた下がってしまうんじゃないかな？なんて思いましたが、薬が減ることはいいことなので、嬉しかったです。

そして先生から「数値いいですね〜お家に帰ったからかな！」と言われました。

薬のおかげだと思っていますが（笑）【病は気から】ということわざがあるように、心身はつながっているとも思っているので、娘がリラックスできているのであれば、嬉しいなと思いました。

内服薬については数も多いので、お薬カレンダーを買って飲み忘れのないように管理することにしました。また飲んだかどうかを主人と共有するため、共有方法を決めました。以前看護師さんに、家庭内の話ですが、薬を誤って2回飲ませてしまった事例があると伺い、慣れてきた頃に起きたらまずい！と思い、ペンタサ注腸も含め、夫婦間での共有を怠らないようにしようと決めました。

そんな娘との生活ですが、とても新鮮で、嬉しかったです。そして毎日面会に通うことがなくなり、体への負担が減りました。助かります。

娘の表情も柔らかくなった気がして、にこにこしてくれることが増えました。

出産後は里帰りをしたので、ようやく自分達の家で3人暮らしが始まります。

家に着いたらどんな顔するかな？と思いましたが、お腹が空いたらしく、はやくミルクをよこせ！という表情をしていたので、急いでミルクを作りました。いつものようにごくごく飲んでくれて、安心しました。

不安もありますが、私達にとって新たなスタートです。娘が安心して暮らせるように、できることを精一杯したいと思います。

退院後も薬の服用とペンタサ注腸があります。

入院中、薬の服用については、面会中であれば私達で飲ませていましたが、ペンタサ注腸は看護師さんにお願いしていたので、ペンタサ注腸のやり方を学びました。

娘は小さいため、注腸液を必要な分だけシリンジで吸い取り、シリンジとカテーテルを繋げます。そしてカテーテルを肛門に入れ、注入します。

片手で足を押さえながら、もう一方の手で注入するのは大変で、「どうしよう…できるかな？」なんて思いましたが、自宅に帰ったら自分達でやらなくていけません。娘のためなので、ウジウジ言ってる暇はありません。退院までの間は、看護師さんに見て頂きながら、練習しました。

その他、シリンジやカテーテルなどの物品を手配するなど、退院までは慌ただしく過ごしました。

また気がつけば、自宅に置いてある哺乳瓶は160ミリの小さいサイズでした。ほぼ出番がなく残念ですが、仕方ありません。200ミリを買い揃えました。

さらに退院時に着せる洋服をどうしようかと思い、こちらもほぼ出番のなかったカバーオールを着せてみたところ、パツパツ。そんな姿を見て、いつのまにか大きくなったんだな、としみじみ感じました。

ずっと肌着で過ごしていたので何をどう着せていいか分からず、帰るだけだしもういいや！と思い、服は新調しませんでした。

そんな退院を前日に控えた日、娘には申し訳なかったですが、面会を早めに切り上げて、主人とご飯を食べに行きました。久しぶりに夜ご飯をゆっくり食べることができました。

しかし食事中も「今頃ミルクかな？もう寝たかな？」などと話したり、写真を見返したり、結局、話題は娘のことばかりでした。

娘は生まれつき右の腎臓がありません。正確に言うと、右の腎臓はありますが嚢胞になっており、機能していません。

初めて血便が出て以降、頭のなかはIBDのことでいっぱいでした。転院後も、特に腎科の受診はなく、先生にお会いすることはなかったので、頭からすっかり抜けていましたが、エコーの間に、そういえば腎臓は大丈夫なんだろうか、と思い始めました。

エコー後、しばらくすると腎科の先生がお見えになりました。

結果的には、左の腎臓は正常なので問題ないとのことでした。そして嚢胞になっている右の腎臓は、すでにエコーでは見えなかったようです。嚢胞はいずれ小さくなることはなんとなく知っていましたが、もう小さくなってしまったようで、先生も驚いたようです。

ひとまず問題ないということなので、あまり色々考えることはやめて、とりあえず「良かった」とだけ思うことにしました。

どうにか空腹に耐え、無事にCVを抜くことができました。

ここまでCV感染なくこれて、本当に良かったです。

娘はまだ小さいため動きも活発でなく、自分の手でCVを引っ張ることがなかったことは、良かったことかもしれません。また点滴のルートが床についてしまったときや、沐浴で濡れてしまったとき、看護師さんに迷惑かな？と思いながらも、こまめに消毒をお願いして良かったと思います。

手術終了後、娘は麻酔で寝ていたのでしばらく寝るなと思っていましたが、病室に戻るやいやな、すぐに起きてしまい、何かよこせという顔をしていました。

ひとまず少量の水を飲み、きちんと飲めるか確認したかったのですが、水が好きではない娘はイマイチという顔。看護師さんに許可いただき、ミルクに変えるとごくごく飲んでくれました。

幸い、嘔吐等は見られなかったので、点滴も抜いていただき、久しぶりに体に何もついていない状態になりました。

本当によくここまでがんばりました。

娘は偉いと思います。

月齢が低いため外で遊びたいということはまだありませんが、やはり陽の光を浴びたり、風に当たったり、外の音を聞くことは良い刺激になると思っています。

無事に内視鏡検査も終えたので、先生と看護師さんに相談し、病棟の外にある庭園に出たい旨、お伝えしました。

すぐに日程を調節してくださり、娘・主人・私と、看護師さん・保育師さんと一緒に庭園に出ることができました。

喜んでくれるだろうか、とわくわくして外に出ましたが、ほぼ初めての日光があまりにも眩しすぎたのか、娘は終始目を閉じながら涙を流していました。

9月初めだったため暑さもあり、汗をかく娘。

風にあたるも「別に、、、」という表情。

とにかく眩しい！という顔で、ムスッとしていました。

あまりにも涙が出るため、私は心の中で、『光で目つぶれちゃうかも、というか外に出れない体質だったらどうしよう』と訳の分からない心配をし始め、早々に切り上げました。

そんな涙を流す娘の姿は、看護師さんによりまたカルテに収められ、皆さんから「写真見たよ〜笑」と言われました。

娘がどう感じたかは分かりませんが、私たち夫婦にとっては良い思い出になりました。

そして午後、内視鏡検査室に呼ばれ、検査が始まりました。

大腸の赤みがどうなっているか気になりますが、ペンタサ注腸を行い、イムランの服用も開始しているので、結果はどうであれ、今できることはやっています。「まぁ、大丈夫だろう」とあまりどきどきすることなく、待つことができました。

検査自体は30分程度で終了し、終了次第、先生に呼ばれました。その瞬間、「あっ、大丈夫だったんだ」と思いました。

先生から写真を見せていただきながらお話を伺いました。結果的には、前回より大腸の赤みはひいていました。良かったです。

また娘の体が大きくなったこともあり、前回は見ることができなかった小腸の入口部分を見ることができ、やはり小腸に潰瘍があったようです。

潰瘍があることはショックですが、ひとまず大腸の赤みがひいていたことは嬉しく、安心しました。

そして先生から、アルブミンに課題は残りつつも、順調に体重が増えているので、CVを抜くというお話がありました。とても嬉しかったです。

4回目の内視鏡検査、娘はよくがんばりました。