今は楽天ブログをメインで使っています☺

肺分画症や先天性の病気の赤ちゃんを持つお母さんの気持ちが少しでも楽になればと思って

自分の経験をラジオにしてみました。

これから少しずつ更新していくのでよかったら聴いてみてくださいね♪

（ラジオ）妊婦検診で赤ちゃんに病気がみつかった！肺分画症って？

ちなみに、同じ病気を持つ子の親御さんがもしここにたどり着いてくださっていたらますお伝えしたい

生まれた時もすぐに自発呼吸しましたし、手術前までも特に上の子と違うところはありませんでした！

手術の時も4日で退院。現在4歳で年に一回
定期検査していますが予後良好で来年でいったん通院卒業です。

安心してください。きっと大丈夫♡

3歳の男の子と1歳の娘を育てているキイロといいます。

娘は22wの検診でCCAMかもしれないと言われ、出産後「肺分画症 (BPS）」と診断され、生後10ヵ月で無事手術を終えました( ◠‿◠ )

胎児・乳幼児の肺分画症や先天性の肺疾患(CCAM CCPAM等)の情報の少なさにとても不安な日々を過ごしました。

同じようにお子様が診断されたお母さんやお父さん達の役に立てばとブログに記録を残す事にしました。

現在、他ブログとの統合を進めておりますので当時のリアルタイムの記事で読みづらい箇所や産後の状況等、更新できていない部分も多くあります。

もし更新を待てないという事でしたらお気軽にコメントやメッセージでご連絡いただければお話したいと思います。

悪魔の3歳児とイヤイヤ期に突入した1歳児にヘトヘトで亀のような更新速度ですが、やりきりたいと思っておりますのでどうか見守ってやってください･:*+.\(( °ω° ))/.:+

ちなみに、娘は手術まで全く症状がなく上の子と同じように風邪をひいたりしましたが問題有りませんでした♫

手術後も回復が早く三日後の朝には退院して、現在まで定期的に画像診断していただいてますが問題なしです。

赤ちゃんの内臓をよくみるためです

人生初のMRIにびびってしまい、ネット検索してみたり知人にどんな感じだったか尋ねてみたりしましたが、全く想像できませんでした´д` ;

これから胎児MRIを撮られる方に少しでも参考になればと以下に簡単にまとめます

費用

一番に検索したのがこれでした。

保険適用で8000円ほどという記事が多い中、

私の通っている大学病院では6200円でした。

事前の準備

どこの部位を撮るにしても全身から金属をはずしておく必要が有ります。

私の場合気がかりだったのは下着のホックですが、撮影前に鍵付きの更衣室にて下着をはずせました。

その時にヒートテックも脱いでおくよう指示がありました。

その日は寒く、厚手のワンピースを着ていたので下着をはずしてそのままワンピースをかぶりましたが、着替えたければ検査着もありますとのことでした。

コンタクトレンズもダメですが、メガネはMRI室までかけていき、直前で預かってもらえました。

貴重品について

クレジットカードやキャッシュカードなどを持ち込むと磁気がとんでしまうので持ち込まないようにと事前の説明書にありました。

私はなるべく貴重品を減らし、それでも会計時に必要なクレジットカードだけは車につんでおきました。（車上荒らしは怖いですが＞＜。）

現金を用意しておけばなんのことはないんですけどね

更衣室は鍵付きなのでバッグやコートなどすべてそこに置いて身ひとつでMRI室に行くことになります。

しかーし、鍵付きとはいえ、扉の上と下ががっつり開いていたので、神経質な私は盗難にあわないかドキドキしました。

極力荷物を減らしてくるに越したことはありません。

検査時間

当初は15分ほど、ということでしたが、実際は30分程度でした。

検査の雰囲気

技師さんはとても優しく接してくださいました。

妊婦なので足を曲げたほうがいいのでは？と試してくださり（私は逆に腰が痛かったのでやめましたが）親切でした。

MRIの代名詞である「爆音」の中、検査技師さんの指示が聞こえてきます。

順調ですよ、とかもう少しで終わりますよ、とか言ってもらえるだけで気が楽になりました。

音について

めちゃくちゃうるさい、としか言われなくてよくわからなかったのですが、室内に入った瞬間からシュコーシュコーみたいな独特の工場のような音がしています。

台に仰向けで寝そべるとヘッドホン（音楽はナシ）をつけてくれますが、それでも大きな音に感じます。

ピーピーピーとかブッブー（不正解の音みたいな笑）とかとにかくずっと大きな音がしています。

突然鳴るのでどうしても体がこわばってしまいます。

赤ちゃんの様子

音がするたび起きて動く感じはありましたが、静かにしている時もありました。

お腹の上に重い器具（板のようなもの）を乗せたままじっとしているので、いつもより胎動を感じた気はします。いつもどおり元気いっぱいでした

私の感想

私は狭いところ暗いところが苦手で、独身時代職場の人間関係で悩んでいた時に適応障害になりパニックになりがちなところがありました。

今はその職場をやめて何年も経っていますし全く問題ないとわかっていても、もしパニックになって検査できなかったら…と不安でした。

「他の人にできて私にできないことはない」

私は心を落ち着かせたい時にこれをおまじないのように唱えます。

出産の時もこれでがんばれました

検査の途中で息を吸って20秒息を止めるというのが何度かあるのですが、その呼吸法がとても眠気を誘うんです。

体がホカホカしてくるし、目を開けると機械の圧迫感を感じるので目も閉じていますし、爆音でうるさいと思いつつも後半は眠気でぼーっとしていたように思います。

でもでも、赤ちゃんのためなのでがんばれます！全然大丈夫です！

が二度としたくないというのが正直な感想です（笑）

検査後の体調

長時間の仰向けは特に問題ありませんでした。

眠気がきていたので起き上がってからしばらくフラフラしました。体が熱くて休みたいと伝えると寒くなったり熱くなったりするのはよくあることだということでした。

更衣室で着替えているうちに体の火照りもおさまり、休む必要もなく帰路につきました。

結局長くなってしまいましたが、私の人生初MRI体験はこうして終了しました

↓注意↓

・病院によって金額は異なると思います。

•あくまで個人的な感想です。

•病院のよって更衣室等の設備が違ってくるかと思いますので、心配な方はMRIの説明の時に質問してください。

（私の場合、いつもその場では質問が思い浮かばなくて、結局家でネット検索しちゃうんですよね）

もちろん赤ちゃんのことを一緒に考えて欲しいというのが一番の理由ですが、

息子を連れて大学病院へ行くことの大変さ、たとえ私一人の通院であっても体が疲れたり気苦労もあるということを口頭でいってもあまり伝わっていない感じがしたので、

じゃあ体感してもらおうと思い、仕事の休みをとってもらいました。

また、お腹の子の病気がわかって以降もゆっくり話ができていなかったのではじめて息子を託児所に預けて、久々の夫婦の時間を過ごしました。

赤ちゃんのこと

1200g程度、順調に成長しています。

エコーでは前回と同様お口をパクパクして見せてくれました。

念入りにエコーをしてくださいましたが、赤ちゃんの体の成長とともに骨がキラキラとして見えて、肝心の分画肺（or CCAM）が見えづらかったです。

ここまでくると通常の検診では見落としていたレベルだろうということでした。

つまり腫瘍発見時からほぼ変わらず、そのサイズは２センチ程度だそうです。

CCAMのピークと言われる25w頃には胎児の成長と同じく腫瘍も大きくなっている印象（相対的なサイズ感は変わらない）と言われたように記憶しているので、

エコーの誤差なのか、腫瘍が縮小傾向にあるのか、というところです。

次回、３０wでMRIをとって詳細をみることになります。

お母さんのこと

妊娠8ヶ月に入った頃から喉というか胸の圧迫感がひどく、常に息苦しいです。また夕方にはつわりのようなしんどさがあります。息子のときにはなかった症状で戸惑いましたが、先生曰く「妊婦さんがよくおっしゃることですよ」とのことでした。

同じ母体でも妊娠のたびに違うものなんですねぇ。。

横向きに寝ていても起きたときには仰向けのことが多く、腰痛がひどいので朝は起き上がるときにかなり神経使います。早く産みたいような、もうしばらく妊婦でいたいような・・・そんな懐かしい感覚に浸っています。

主人が同席しているせいか、先生もいつもよりよくしゃべってくださいましたし、内容も明るいものだったのでなんだか拍子抜けしました。

毎回エコーに上がる時の緊張感とか、診察の冷たい感じとかを主人にわかってほしかったんですけどね。

まあでもそれも主人が一緒にいたからそう感じただけで、普段は緊張した状態で診察に望んでいる…ということなんでしょう

託児のこと

周辺では一番高い料金ですが、たまに遊びに行くことのある支援センターと同じ施設内にある一時預かりを利用しました

託児について漠然とした不安があり、色々と職員さんに相談に乗ってもらいました。

託児の時間が午前だけだとお迎えが間に合うか微妙だったので1日（9〜16時）預けました。

はじめてなのにロングコースで大丈夫かな…と不安もありましたが、お迎えにいくととてもいい笑顔でこちらへ走ってくる息子。

先生方も「一度も泣くことなく元気いっぱい過ごせましたよ」と言ってくださりホッとすると同時に、息子のことを誇らしく思いました

大げさかな( ^ω^ )

リフレッシュで利用するとなるとかなりハードルが高く感じていましたが、こういう時に安心して預けられる場所があるのはありがたいことです

子連れで行きづらいお店に夫婦でランチに行きましたが、話題はほとんど息子やお腹の子のことで…

いつも一緒だとたまにはゆっくりしたーい！なんて思いますが、少し離れるだけでこんなに気になって仕方ないなんて自分でもびっくりでした。

出産まで何度か利用することになると思いますが、すでに寂しいです

病院に一緒に連れて行きたい気持ちと長い時間待たせて広い院内を歩かせることを考えるとかわいそうと思う気持ちで揺れ動いています´д` ;

個人クリニックなら上の子にも親切にしてもらえるし、キッズルームもあったのにね

息子には申し訳ない気持ちでいっぱいですが、家族全員でがんばります