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<title>なんくるないさ‼︎     〜日本でただ一人の病と真正面から向き合う家族の話〜</title>
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<description>二人の男の子を持つ母親の日常ブログです。長男は足が不自由なため、歩くことができません。難病を抱えながら育つ息子と周りの家族、友人とのなにげない日々や思い、伝えたいことを綴ります！そのほか、ファッション、趣味など色々書きたいと思います♡</description>
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<title>お買い物♡</title>
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<![CDATA[ 今日は次男が幼稚園お休みで꒰*´∀`*꒱<div>都内に出かけましたよ♡</div><div><div id="{361821B3-ED26-4E53-BBD7-C75764AA9E6E:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150124/00/a45174504/ba/4f/j/o0480048013197702291.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150124/00/a45174504/ba/4f/j/o0480048013197702291.jpg" alt="{361821B3-ED26-4E53-BBD7-C75764AA9E6E:01}" width="300" height="300" border="0"></a></div></div><br>二人の時間も貴重だし、電車に乗ることもなかなかないので貴重な時間。</div><div><br></div><div>次男くん。良い子に座っていられました。</div><div>わ</div><div>今日の目的は…</div><div><br></div><div>ジョンマスターオーガニック♡のヘアトリートメントスプレー( ˘ ㅂ ˘ ♡)ｷｭﾝ❣❣</div><div><br></div><div>それとお化粧水(✿╹◡╹)</div><div><br></div><div><br></div><div>基礎化粧品はシャネルにしています。</div><div>香りと肌に馴染む感じが良いです(*^_^*)</div><div><br></div><div><br></div><div>次男くん、長男くんには、妖怪メダルがたまたまあったので購入。</div><div><br></div><div>なんと‼︎</div><div><div id="{1AD44323-7A60-4E2A-8102-3AB211505B7E:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150124/00/a45174504/0a/65/j/o0480063913197702279.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150124/00/a45174504/0a/65/j/o0480063913197702279.jpg" alt="{1AD44323-7A60-4E2A-8102-3AB211505B7E:01}" width="300" height="399" border="0"></a></div></div><br>…私にはレアさがよくわかりませんが(^_^;)</div><div><br></div><div><br></div><div>いちごニャンと破怪？が出たらしくて次男くん大興奮ッ！</div><div><br></div><div><br></div><div>ご機嫌なうちに普段回れないデパートをさっさか散策♡</div><div>そして出会ってしまいました(^_^;)</div><div><div id="{CD8E0642-E4AB-4E45-8029-D112B73DEA6A:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150124/00/a45174504/e4/b3/j/o0480072013197702284.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150124/00/a45174504/e4/b3/j/o0480072013197702284.jpg" alt="{CD8E0642-E4AB-4E45-8029-D112B73DEA6A:01}" width="300" height="450" border="0"></a></div></div><br>ビジューつきのニットアンサンブルに、 フレアスカート、ワンピース♡</div><div><br></div><div>saleで更にやすくなっていて、買い！でした(*^_^*)</div><div><br></div><div><br></div><div>大活躍しそうなアイテムgetで、うれしい！</div><div><br></div><div><br></div><div>帰宅してから次男くんとお外でサッカーをしてお兄ちゃんのお迎えにいきました<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/139.gif" alt="ニコニコ"><img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" alt="音譜"></div>
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<pubDate>Sat, 24 Jan 2015 00:08:04 +0900</pubDate>
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<title>思うことは…</title>
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<![CDATA[ 長男のこと。学校のこと。<div>正直、こうしてもらえたらな…とか、思うことはちょくちょくあるんです。</div><div><br></div><div>でも、実際、それを言ったら、</div><div style="text-align: center;">『それはここで求めないでください』</div><div style="text-align: center;">『それなら支援学校へ行ってください』</div><div style="text-align: left;">と、言われざるを得ないかも。</div><div style="text-align: left;">万が一介助員の先生が負担を感じて辞めてしまったら⁈考えればキリがない。</div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;">そう思うと、なにを求めて良くて、なにを求めてはいけないのか、また、介助員の仕事ってどこまでを介助というのだろう？</div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;">疑問がフツフツと湧き…</div><div style="text-align: left;">何と無く心がザワザワしたりする。</div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;">一番大事なことは</div><div style="text-align: center;"><font color="#ff00ff" size="5">本人が楽しんで通学できる事‼︎</font></div><div style="text-align: center;"><font color="#ff00ff" size="5"><br></font></div><div style="text-align: center;"><font color="#ff00ff" size="5">先生やお友達にいつもありがとう。の気持ちを忘れないこと。</font></div><div style="text-align: center;"><br></div><div style="text-align: center;"><br></div><div style="text-align: left;">長男は学校において椅子に座る時間が長く、移動も車椅子。だからどうしても足に負担がかかるんです。</div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;">学校生活の中で、10秒でもいい、ほんの少しで良いから膝を伸ばすことをしてほしかった。</div><div style="text-align: left;">けれどそれは小学校でやることではないようで…わかります、それは介助外のことかもしれないと…</div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;">でも足のことを考えると…</div><div style="text-align: left;">少しならしてもらえないかな？</div><div style="text-align: left;">なんて親だから簡単に思っちゃうんですよね。今以上のことを求めるのはいかがなものかといわれたら確かにそうだけれど。</div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;">まだ、なんとなくモヤモヤ感が残っています…</div><div style="text-align: center;"><br></div>
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<pubDate>Thu, 22 Jan 2015 12:07:55 +0900</pubDate>
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<title>ランチ</title>
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<![CDATA[ <div style="text-align: center;">主人がお休みの今日は</div><div style="text-align: center;">あいにくの☔️。</div><div style="text-align: center;">普段なかなか外に連れて思い切り遊ばせられない次男にサッカーをさせてあげたかったけれど(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)</div><div style="text-align: center;"><br></div><div style="text-align: center;">今日は断念<img src="https://emoji.ameba.jp/img/user/im/imatoiumirai/2983.gif"></div><div style="text-align: center;">ランチに行きましたよ♡</div><div style="text-align: center;">パスタとピザ食べ放題！</div><div style="text-align: center;"><div id="{BE29BA67-33A1-470A-BBA7-6BEFAF1F752D:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150122/12/a45174504/16/09/j/o0480048013196251074.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150122/12/a45174504/16/09/j/o0480048013196251074.jpg" alt="{BE29BA67-33A1-470A-BBA7-6BEFAF1F752D:01}" width="300" height="300" border="0"></a></div></div><br>満腹です‼️</div><div style="text-align: center;">どこに行っても</div><div style="text-align: center;">♡カレー♡</div><div style="text-align: center;">を頼む次男くん…笑‼︎</div><div style="text-align: center;">たまたま今日はカレーの日🍛らしい…ので、ま…いっか꒰*´∀`*꒱</div><div style="text-align: center;"><br></div><div style="text-align: center;"><br></div>
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<pubDate>Thu, 22 Jan 2015 12:03:48 +0900</pubDate>
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<title>大好きなネイル♡</title>
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<![CDATA[ <div style="text-align: center;"><div id="{AE5975A5-8B77-4B93-87CD-AC2CA5784A82:01}" style="text-align: center;"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/d1/c8/j/o0480064013196004060.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/d1/c8/j/o0480064013196004060.jpg" alt="{AE5975A5-8B77-4B93-87CD-AC2CA5784A82:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br><div id="{1D401E72-B6A1-4C20-8D95-7CFDCD0B0E32:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/80/da/j/o0480036013196004110.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/80/da/j/o0480036013196004110.jpg" alt="{1D401E72-B6A1-4C20-8D95-7CFDCD0B0E32:01}" width="300" height="225" border="0"></a></div></div><br><div id="{9A858093-5038-4A0E-B75C-5CA933FD6BB4:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/d4/c4/j/o0480064013196004083.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/d4/c4/j/o0480064013196004083.jpg" alt="{9A858093-5038-4A0E-B75C-5CA933FD6BB4:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br><div id="{3AC78BAE-45BE-42EF-968C-07B15715732E:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/e2/bf/j/o0480048013196004068.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/e2/bf/j/o0480048013196004068.jpg" alt="{3AC78BAE-45BE-42EF-968C-07B15715732E:01}" width="300" height="300" border="0"></a></div></div><br><div id="{0505D0B7-BE63-4B64-8EF2-4858E00E750D:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/a9/ad/j/o0480064013196004098.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/a9/ad/j/o0480064013196004098.jpg" alt="{0505D0B7-BE63-4B64-8EF2-4858E00E750D:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br><div id="{C463AF33-DB3C-4489-AA5B-C12F3F60A5AA:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/0b/10/j/o0480064013196004137.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/0b/10/j/o0480064013196004137.jpg" alt="{C463AF33-DB3C-4489-AA5B-C12F3F60A5AA:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br><div id="{27DEBBCC-F8F5-42D1-B496-E7E4B697FA9C:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/fa/86/j/o0480064013196004052.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/fa/86/j/o0480064013196004052.jpg" alt="{27DEBBCC-F8F5-42D1-B496-E7E4B697FA9C:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br><div id="{57D6CE8F-C369-4414-993D-3AF7D06950DC:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/ed/a5/j/o0480064013196004119.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/ed/a5/j/o0480064013196004119.jpg" alt="{57D6CE8F-C369-4414-993D-3AF7D06950DC:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br>大好きなネイル♡</div><div style="text-align: center;">いつもベースがピンクだけれど(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ ू)</div><div style="text-align: center;">飽きの来ない柔らかい色が大好きなんです。肌になじむし♡</div><div style="text-align: center;">爪にアートができるようになりたいな( •̀ .̫ •́ )✧今通ってるスクールの先生が</div><div style="text-align: center;">すごく素敵なアートを描かれるので</div><div style="text-align: center;">いつか習得したいなぁ♡</div>
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<pubDate>Thu, 22 Jan 2015 00:04:45 +0900</pubDate>
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<title>リハビリ中</title>
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<![CDATA[ <div style="text-align: center;">今日は雪の中リハビリ。</div><div style="text-align: center;">作業療法でした。</div><div style="text-align: center;">主に手先を使ったり、細かい作業をします。手先も不自由さがある中</div><div style="text-align: center;">それなりに器用にこなす息子。</div><div style="text-align: center;">今日はお箸の持ち方。</div><div style="text-align: center;"><br></div><div style="text-align: center;">あ！</div><div style="text-align: center;">写メがなかった～</div><div style="text-align: center;"><br></div><div style="text-align: center;">まだエジソン箸を使う長男。</div><div style="text-align: center;">私的には少しずつエジソンを</div><div style="text-align: center;">卒業してほしいんです。</div><div style="text-align: center;"><br></div><div style="text-align: center;">でも、今日わかったことが。</div><div style="text-align: center;">長男は手首の返しが苦手。</div><div style="text-align: center;">だから箸を使って口に入れるのも実は大変なんだってこと。</div><div style="text-align: center;">それを自分なりにやりやすく考え、使いこなす。本当は誉めなくちゃならないですね。悪いところばかり目につくけれどそれではダメなんだ。</div><div style="text-align: center;">誰だって誉められたい、認められたいですよね。沢山褒めてあげよう꒰*´∀`*꒱</div><div style="text-align: center;"><br></div><div style="text-align: center;">最後に画期的な…</div><div style="text-align: center;"><div id="{68CCFE48-980B-4F7A-AB05-204177A63506:01}" style="text-align:left"><br></div><div id="{E1872693-6635-4AEE-8850-4E2D00C4FD69:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/8c/07/j/o0480048013195995422.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150122/00/a45174504/8c/07/j/o0480048013195995422.jpg" alt="{E1872693-6635-4AEE-8850-4E2D00C4FD69:01}" width="300" height="300" border="0"></a></div></div><br>FlashPad‼︎</div><div style="text-align: center;">というおもちゃ？！トイザラスにあるらしいです。記憶力がつきます！</div><div style="text-align: center;">指先使います！</div><div style="text-align: center;">これ、絶対家族でもハマりそう♡</div><div style="text-align: center;">毎回リハビリに行くたびに</div><div style="text-align: center;">色んな事やらせてもらい、</div><div style="text-align: center;">親も学んでいます。</div><div style="text-align: center;">今日も沢山学ぶことがありました！</div><div style="text-align: center;">日々の生活に活かせるよう、</div><div style="text-align: center;">母も努力するね！<br><br></div>
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<pubDate>Wed, 21 Jan 2015 23:50:40 +0900</pubDate>
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<title>ネイリスト検定</title>
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<![CDATA[ <div style="text-align: center;">先週ネイリスト検定を受けました♡</div><div style="text-align: center;">1月の二週目から始めたレッスン。</div><div style="text-align: center;">やりたい！という、ただただ</div><div style="text-align: center;">楽しくて、でも上を目指したくて。</div><div style="text-align: center;">要領の悪い私。</div><div style="text-align: center;">なかなかラウンドが取れなかったり、</div><div style="text-align: center;">ポリッシュがライン取りできなかったり(^_^;)でも、ずーっとやりたかったから。</div><div style="text-align: center;">忙しくも充実した毎日。</div><div style="text-align: center;"><div id="{4A2D9A63-AD14-4005-B2D8-BCC10F43A6DA:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150121/23/a45174504/cf/c0/j/o0480072213195981932.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150121/23/a45174504/cf/c0/j/o0480072213195981932.jpg" alt="{4A2D9A63-AD14-4005-B2D8-BCC10F43A6DA:01}" width="300" height="451" border="0"></a></div></div><br>꒰*´∀`*꒱モデルさんになってくれた</div><div style="text-align: center;">私の大事なお友達꒰*´∀`*꒱</div><div style="text-align: center;">超ど緊張感だったけど、スッキリ‼︎</div><div style="text-align: center;">きっと大丈夫♡</div><div style="text-align: center;">やりきった感！</div><div style="text-align: center;">そして、まだまだ上を目指したい♡</div>
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<pubDate>Wed, 21 Jan 2015 23:44:00 +0900</pubDate>
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<title>サクサク…</title>
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<![CDATA[ <div id="{0DEA9B21-893B-44B8-AEC2-6CAE06A96582:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20141219/23/a45174504/d5/51/j/o0480064013163563221.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20141219/23/a45174504/d5/51/j/o0480064013163563221.jpg" alt="{0DEA9B21-893B-44B8-AEC2-6CAE06A96582:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br>毎朝寒いです。。<br><div>長男の登校時間には霜がたくさん！</div><br><div>川も凍り、ブルブルしながら車椅子を押します。次男も毎朝あるきます。</div><div>通学班のみんなに混ざって愚痴もこぼさずあるきます。</div><br><br><div>次男はあまり、歩くことが好きではなく…というより、兄が車椅子なぶん、甘えたくなるのでしょう。</div><div>抱っこをよくせがむのですが、長男が小学生になり、通学班で行くようになってから、たくましくなりました。</div><br><br><div>毎朝7:30までに支度し、出発。</div><div>お兄さんたちに懸命について行きながら妖怪ウォッチのはなしに一丁前に入っていく。笑</div><br><br><div>帰り道には霜ばしらを踏みながら、寒さなをて吹き飛ばせ！とばかりに、寒さも楽しむ息子。</div><br><div>毎朝ありがとう♡</div>
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<pubDate>Fri, 19 Dec 2014 23:06:21 +0900</pubDate>
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<title>全てが満足‼︎</title>
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<![CDATA[ <div id="{CA7463CD-8944-4F80-91E4-5B811C58CFB4:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20141219/22/a45174504/54/4a/j/o0480064013163540510.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20141219/22/a45174504/54/4a/j/o0480064013163540510.jpg" alt="{CA7463CD-8944-4F80-91E4-5B811C58CFB4:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br><div id="{0F9F163E-9529-4043-A9AF-E9A0009E4A9D:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20141219/22/a45174504/d9/26/j/o0480064013163540487.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20141219/22/a45174504/d9/26/j/o0480064013163540487.jpg" alt="{0F9F163E-9529-4043-A9AF-E9A0009E4A9D:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br><br><div>池袋にある、明太つけ麺のお店꒰*´∀`*꒱</div><br><div>主人のおすすめで行ってみました！</div><br><br><div>内装、対応、盛り付け、味、全てがパーフェクト♡</div><br><br><div>店員さんの対応、こころづかいに感激(ू ˃̣̣̣̣̣̣o˂̣̣̣̣̣̣ ू)♡</div><div>私がお薬を飲もうとしたらサッと、店員さんが来て、お水をご用意しましょうか？と…</div><br><div>とにかく目が行き届いたお店。</div><br><div>明太つけ麺もくどくなく、しつこくなく、もっちりした麺とおつゆが絡むと絶妙なお味です♡</div><br><br><div>お腹いっぱい、気分も最高のお店でした。</div>
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<pubDate>Fri, 19 Dec 2014 22:44:15 +0900</pubDate>
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<title>師走は</title>
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<![CDATA[ ただでさえ忙しい‼︎<br><div>一か月体調が悪かったので尚更なんだか早い。</div><div>主人と都内へお年賀などを買いに行きました。</div><br><div>久々の電車でのお出かけ。</div><div>風邪も落ちつき、少し気分も上がりました<img src="https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif" alt="ドキドキ"></div><br><br><div>お年賀は、ハラダのラスク♡定番ですがやっぱりおいしい❤️</div><br><div>友人へのお年賀はヴィタメールのクッキー。病みつきになるおいしさなのです！</div><div>もちろん多めに買って自分にも( ˘ ㅂ ˘ ♡)</div><br><br><div>それから…<div id="{5F3161D7-A312-4ED3-ADD1-EBC027E04F29:01}" style="text-align:left"><div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20141219/22/a45174504/2d/3a/j/o0480064013163532941.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20141219/22/a45174504/2d/3a/j/o0480064013163532941.jpg" alt="{5F3161D7-A312-4ED3-ADD1-EBC027E04F29:01}" width="300" height="400" border="0"></a></div></div><br>お買い物😊✨</div><div>JILLではアイシャドウとチーク꒰*´∀`*꒱</div><br><br><div>ロクシタンではローズのハンドクリームと期間限定のヘアースプレー。ローズの香りが上品♡</div><br><br><div>そして髪の絡まるのを防ぎたく…</div><div>ジョンマスターズオーガニックのヘアスプレー。外出先でもシュッ！とすればサラサラに♡</div><br><div>満足なお買い物٩(๑❛ᴗ❛๑)۶</div><br><br><br><div>そして、写メはまだとってないですが…クリスマスプレゼントを買ってもらいました！ずっと欲しかったもの。</div><div>今から楽しみです(*^_^*)</div>
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<pubDate>Fri, 19 Dec 2014 22:02:30 +0900</pubDate>
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<title>リラックス出来ない私…</title>
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<![CDATA[ 昔から変に真面目に考えすぎたり形にはめようと頑張ってしまう私。<br><br><div>決めたことは決めた通りに、時間もちゃんと…予定は予定にそって…</div><div>それが私の性格にも、それを、負担にも感じているつもりはなかったものの。。</div><br><div>ついに疲れが爆発‼︎</div><br><div>やっと始めたネイルのお教室も、</div><div>レッスン→長男お迎え→次男お迎え→長男リハビリ→帰宅後お風呂→ご飯支度→宿題&amp;ピアノ→家事……</div><br><div>みーーっちり入った1日に自分で自分を苦しめてしまったみたいで疲れから涙が。</div><br><br><div>トイレもピアノもお風呂も、着替えも足が不自由な長男には私がフォローしなくてはならない。体重も増えるばかりの長男とお調子者の次男に挟まれ、ギブアップでした。</div><br><div>そんな日もあるよ！って母が言ってくれた。</div><br><div>もっと適当でもいいんだろうな…</div><div>私が必死になればなるほど子供たちにも苛立つ。それが伝わるから悪循環。</div><br><div>深呼吸してリラックスしていこう！</div>
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<pubDate>Fri, 19 Dec 2014 21:52:31 +0900</pubDate>
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