産後まもなくから病院通いや、買い物などで息子を連れて色々な所に行ってます。

ベビーカーなどに乗せていると色々な人が声をかけてくれます。

「可愛いね」「今いくつ？」などなど赤ちゃんがいると声をかけられることが多いです。

その中で、就学前の子ども達も良く寄ってきます。

「わー赤ちゃん可愛い」など近くに来てあやしてくれたりもします。

しかし中には「あの赤ちゃんお顔変。なんか変なの付いてる。」（その時は頬にまだ副耳がありました。）

「あの赤ちゃん耳無い、変なの。」など…少し大きい子になると

面白がりながら「赤ちゃんの顔…赤ちゃんの顔…」と言い周りをウロウロして、お母さんに口を叩かれてやめなさいと怒られて、また言ってを繰り返して…なんてことも。

子どもだから仕方ないと思っています。

そんな子のお母さん達は「いいから行くよ！」と子どもを引っ張って行ったり、口を叩いてやめさせようとしたりと…最初はこんな時はどうしたらいいのかなと思っていました。

息子の耳のことは友人や職場の人たちは知っていましたが、なんとなく気を遣わせてしまうと思って耳の事で心配していることや、不安なことなどは相談していませんでした。

そんな中、同じようなことが続いていた時に、同僚の方に軽い気持ちでこんなことが最近多いんですよねーと話しました。その時はそうなんだぁと聞いてくれて、翌日にはその同僚の方から「昨日の事帰ってから考えてたんだけど…」とその方の考えを話してくれました。

内容は、本当にもっともだなって事ですが、

何か言われた時は、母親の自分がその子どもに話しかけてあげるって事でした。「この子は〇〇って言うんだよ。お兄ちゃんの名前は？」などと話しかけたり、仲良くする姿を見せてあげると、自分の子どもも他の子どもと接する事に抵抗なく関われるのではないかと言う事でした。

自分の子どもを隠すようにしたり、聞きたく無い事から逃げることもできるけど、息子も親の姿を見て周りの人と関わることができるのではと。

みなさん色々な考え方があると思いますが、私は息子に自分の見た目や耳の事で人と関わるのが苦手にはなって欲しくないと思っています。

同僚の方には軽い気持ちで相談した事で困らせてしまったのでは無いかと思いますが真剣に考えてくれて、なんだんか胸が熱くなりました。

地元を離れてもうすぐ５年になり、家族も友人もいない土地で今の生活では人と会って話すのは職場だけですが、そんな中に親身になってくれる方がいてとても感謝です。

言語聴覚士の方にいつもの聴力検査の他に、積み木やおもちゃなどを使って発達状況の検査がありました。

息子はとっても機嫌が良く言語聴覚士さんのお手本を上手にマネをして瓶におもちゃを入れたり出したり、同じ形の積み木を型にはめたり、褒められると調子に乗るタイプなのか得意げにやっていました。

後日耳鼻科の先生の診察があり、聴力検査や発達スクリーニングの結果から今の所健側の左耳は聞こえているようだし、発達状況も月齢相当とのことで小児難聴外来は卒業し耳鼻科で経過を診ていくことになりました。

現状では理解力や運動機能に異常は無く、安心しました。

すくすく育ってくれて、あっとゆうまに１歳を迎えました。

今も小耳症のことで見た目のことや片耳が聞こえないことで本人が辛い思いをすることがあるだろうと不安はありますが、

出産した頃はそんな気持ちが強く、こんなに可愛いのに…ごめんね…と思うことが多かったです。

しかし今は日々色んなことができるようになる姿に、日々成長を楽しみ可愛い息子にたくさん笑顔をもらって毎日過ごしています。

きっと、小耳症がどんなもので今後の見通しもなんとなく理解できたことで

現状を自分なりに受け入れることができたのだと思います。

子どもの成長や、経過を記録するために始めたブログなので

思い出しながら書いていこうと思います。

形成外科で副耳を切除した後、傷の経過は良好でした。

生後３ヶ月の時にCTを撮り、まずは耳鼻科の先生から説明があり、外耳道閉鎖であること、耳小骨が変形しているが内耳には問題ないということがわかりました。

形成外科では左右の顎の関節の形が少し違っていました。

この時点では噛み合わせもわからないし、これから成長していく経過で支障があればその都度対応していくといくことでした。

この時まで耳鼻科の先生からCTを撮るまでは飛行機は乗らないでと言われていましたが、やっとOKが出たので生後５ヶ月頃にようやく実家の母に息子を会わせることができました。

現在も頬の副耳切除後の経過観察のため形成外科に通院中です。

生後４ヶ月頃に、左側のおでこのが盛り上がっているのような気がして形成外科に行った時に聞いてみました。左側が盛り上がっているのでは無く、右側の骨が少し小さめだからではないかと。その時に右側の眉毛もうまく動かせていないことも言われました。眉毛に関しては、確かに片側だけよく上に動きそうゆう風に動かしているだけなのかと思っていたため先生に指摘されるまであまり意識してはいませんでした。

骨や筋肉だけでなく、神経もなのか…と産後少し不安定だった気持ちも落ち着いてきた頃でしたが、また心配になってしまいました。

でも、どんなに顔に左右差があろうと自分の子どもは本当に誰よりも可愛いし、小さい耳もとっても可愛く思えるものですね。（親バカ）