https://ameblo.jp/a97c352e/ 2人の女の子とH28年生まれモザイク型ダウン症の男の子ママです。突然ダウン症ママになった不安と戸惑いを持ちながらも毎日の生活を楽しく共に成長したいと思う気持ちを日記にしてみる事にしました。同じダウン症ママと繋がれたら嬉しいです。 ja
上の子たちに会えて嬉しい
でも、あんなに小さな子を置いてきてしまった。寂しい。

集中治療室に母乳を届けに行く事2日目

会いに行くのが楽しみに。

全く泣かない、目を開けない。
スヤスヤ気持ち良さそうに寝てる。

ダウン症の赤ちゃんって
寝てあまり泣かない
手が掛からない子が多いみたいですね。
ミルク上手に飲めない子も。

全くダウン症についての知識情報を持ってない私にとって、
他のダウン症ママパパさん方のブログを何気なく見てるだけで
成長は倍掛かるのか、ゆっくりなんだな、とか少しずつ学ばせてもらえることが、ありがたいな、と感じます。

今はまだ頭の中が混乱中だけど、
少しずつ強い母親になって
楽しい家族になりたいな。
]]> https://ameblo.jp/a97c352e/entry-12116499977.html Tue, 12 Jan 2016 06:40:20 +0900 がんばったね！おめでとう！
と声をかけられるが、
心ここにあらず。
涙が溢れるばかり。

2時間ほど分娩台で安静にしている間
大丈夫、大切に育てよう、すぐに行くと電話を切った夫を待ちながら
次いで母親に電話
大丈夫、協力するから、安心しなさい。

落ち着いたゆっくりした口調で
言葉をもらう。

担当の先生が来て
『あっという間のお産でしたね。お疲れさまです。今詳しく身体の状態調べてますが今の所命に別状はないので安心してください。
赤ちゃんのお顔みましたか。
なんだかダウン症っぽい感じがします。』
『はい、見ました。私もそう感じました。』

。。。

現実だ！

消えてしまいたい。
息が苦しい。
目がチカチカする。
身体が震える。
赤ちゃんごめんなさい。
夫にも両親にも子ども達にも
みんなみんなごめんなさい。
謝罪の言葉をしか浮かばない。

ダウン症
特徴的なお顔だち
天使みたいな心穏やかな子が多い
これくらいしかわからない。
自分には関係ないと思っていたから。

夫の知り合いがダウン症の親になった話を半年前に聞いた時
不安だと思うけど、穏やかな性格らしいし、普通の親より立派な強い親になって家族の絆も深まるらしいよ。
なんて偉そうに言った自分を思い出す。

所詮他人事だった自分を思い出す。

涙が止まらない。
訳がわからない。
自分を責める。
夢ではないか。
不安に襲われる。

夫360キロの道のりを車で来て夜到着
先生から大切な今後の心臓手術の話を聞くが
何を言われているのかわからない。
夫は積極的に先生へ質問していたけど
私は息が苦しい。
目がチカチカする。
耳がよく聞こえない。

二人で赤ちゃんに対面
寝てると可愛い普通の赤ちゃんにしか見えない。
『かわいいね』と夫と私は呟き
また涙が止まらない。
]]> https://ameblo.jp/a97c352e/entry-12115054015.html Fri, 08 Jan 2016 06:35:29 +0900
妊婦検診で小さめだと言われ続けた上の子2人と同様に3人目の子も小さいと言われ続けました。

今振り返ると『ん？小さ過ぎるな。』と言われ赤ちゃんの血流量や私の血液検査をして『どこも異常が見つからないし、小さいだけでしょう』と言われたのはこれまでの妊娠とは違いました。

上の子どもに振り回されててクタクタだから栄養が届き辛いのかな、と特に気にすることもなく楽観的に考えてました。

いよいよ34週になり上の子2人を出産し、今回も里帰り出産予約していた実家近所にある小さな産院へウキウキした気持ちで行くと
『上の子2人は小さくても2000グラムあったのに、今回の子は1500グラムで小さ過ぎるので、市立病院を紹介します。精密検査してください』と言われ入院手続きの書類等全て返却されました。
この時初めてびっくりして涙ぐんで不安な気持ちになりました。

市立病院へ行くと『確かに小さ過ぎる。ここでもある程度の大きさの胎児でないと対応できないので、もっと詳しく調べてくれる大学病院を紹介します。』と言われて更に不安な気持ちに。

大学病院の予約日までに１週間以上あいてしまうので1度また市立病院で赤ちゃんの様子を確認してもらう事に。
『赤ちゃんが苦しそうになってるので、早く出してあげた方がいいです。大学病院に明日朝入院してもらう手続きしました。』

！？

急展開過ぎて何が起こっているのか、頭が真っ白。

翌朝大学病院で4人のドクターが英単語を交わしながらエコーで診察した後、説明を受けました。
◎胎盤としての機能が弱って栄養が行かない状態
◎確実ではないが心臓の様子が正常ではない様にも見受けられる
◎上記の場合ダウン症の可能性が考えられる

出産数時間であるこの時に初めて
心臓の病気
ダウン症
と言う単語を言われました。

思ってもいなかったショッキングな単語を言われて驚きを隠せない私に先生は続けて
『ダウン症はいろんな所見がありますが、手足が短い、顔つきなどの特徴は何も見受けられないです。心臓も正常であるようにも見えます。
こればかりは出てきてくれないとわからないです。
可能性としては7～8割健康な赤ちゃん
2～3割何らかの問題を抱えた赤ちゃん
と私達は考えてます。
全ての可能性を伝える方針なので隠さずお伝えしました。
とにかく、赤ちゃんはムチ打って頑張ってます。早く出してあげましょう。』

。。。

経産婦の為促進剤で自然分娩に。
あっと言う間に出産

数人の待機していたドクターが直ぐに赤ちゃんを連れて行きましたが

パッチリ目をあけた我が子の目を見て
すぐにわかりました。

ダウン症の目だ。
つり目で二重。

すぐに分娩台の上で泣きじゃくりながら夫に電話しました。
]]> https://ameblo.jp/a97c352e/entry-12115048432.html Fri, 08 Jan 2016 05:21:00 +0900