<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>ネフローゼと日常のこと。</title>
<link>https://ameblo.jp/aaa0902m/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/aaa0902m/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>22歳女のネフローゼ闘病記を徒然なるままに残します。ツイッターもやってます！</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>再発後の治療</title>
<description>
<![CDATA[ みなさまこんにちは🌸<div><br><div><br></div><div>前回からかなり時間が開いてしまいましたが、今回は再発後の治療について書いていきたいと思います。</div><div><br></div><div>私の備忘録も兼ねているので、その時考えたことや感じたことも合わせて書いていきます！読みにくいかも知れませんが、ご容赦ください💦</div></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>それではさっそく↓</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>・8月中旬</div><div>二日酔いを拗らせ、風邪を引く。この二日酔いの吐き気や頭痛が尋常ではなく、「何かおかしい」と感じた。4時間吐き続けようやく落ち着くと、風邪の症状が出た。薬で誤魔化したが、猫アレルギーの症状もいつもより強く出た。朝起きたら首回りがパンパンに腫れ、息苦しかった。</div><div><br></div><div>・8月21日</div><div>アレルギー症状が治らないため、耳鼻科を受診。抗生物質等の薬を処方してもらう。</div><div><br></div><div>・8月22日〜</div><div>腹部が痛み始める。胃なのか腸なのか分からないけれど、とにかくお腹がズキズキキリキリ痛む。耳鼻科で処方してもらった薬が原因かな？と思ったけど、飲むのを止めても治らず。市販の胃薬も効果なし。のちの入院時のCTで腹水が溜まっていると判明。ネフローゼで"腹水が溜まる"なんて当時の私は知らなかったので(なぜ浮腫むのかを考えれば腹水が溜まりうるのも想像つくが)腎臓内科を受診する考えには至らず。常に痛いので眠るのもやっと。腹痛とは別に立っているとふらつくようになる。めちゃくちゃしんどかったが、会社の懇親会も掛け持ちのバイトも休まず行った。気力だけで、文字通り這って行った。今となっては馬鹿だなと思う。</div><div><br></div><div>・8月24日</div><div>友人と会っている最中、腹痛限界突破で意識が飛んでしまう。救急車を呼んでもらい救急病院へ。この病院の対応(というか態度？)が微妙だった。痛みの原因が分からないのにとりあえず痛み止めの注射を打たれ、「効かないですよね〜」とか言われた。なんで打った？？ここで血液検査やCTを撮ってくれくれていれば一発で再発だと気付いたと思う。ネフローゼに関する私の知識不足でもあったので一方的に責められないが。</div><div><br></div><div>・9月2日</div><div>救急搬送されてから1週間ほどがっつり家で休んだら、腹痛は消えた。怠さはあったのだろうがこの時はもう怠いのがデフォルトだしまさか再発しているとは思っていないので、約束していた旅行に出かけた。</div><div>最終日のこの日、足が浮腫んだ。普通の浮腫ではなかった。この時点で初めて「再発したかも知れない」と思った。旅行からの帰り道で最寄りの病院に電話すると、すぐに診てもらえる事になった。血液・尿検査をして再発の診断が出た。次の日から入院する事になった。</div><div><br></div><div>この時の数値</div><div>ｱﾙﾌﾞﾐﾝ 1.2L(基準値3.9〜4.9)</div><div>LDL-Cho 318H(基準値70〜139)</div><div>尿蛋白 4.0</div><div><br></div><div><br></div><div>改めて見ると良く外で活動出来てたなと...。思い込みと気力で頑張れてしまうのが人間の怖いところ。</div><div><br></div><div><br></div><div>「疲れる前に休む」健康な人にとってはなかなか実践が難しいけれど、周りの人には出来るだけ伝えるようにしている。お金や遅れは取り戻せても、健康はそうとは限らないから。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>予想より長くなってしまったので、入院後からの治療は分けて書きます！</div><div><br></div><div><br></div><div>最後まで読んでいただきありがとうございました😊</div><div><br></div><div><br></div><div>基礎疾患持ち・ステロイド、抑制剤服用中の身にとっては大変生きづらい世の中になってしまいましたが...今まで通り予防徹底で、乗り越えましょう！</div><div><br></div><div><br></div><div>みなさまの無事をお祈りしております🙏🏻</div><div><br></div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/aaa0902m/entry-12587599468.html</link>
<pubDate>Mon, 06 Apr 2020 14:59:10 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>病歴</title>
<description>
<![CDATA[ みなさまこんばんは😃<div><br></div><div>今回は私の病歴についてご紹介します。(紹介と言っても誇れるものではありませんが...💦)</div><div><br></div><div>さっそく始めます💨</div><div><br></div><div><br></div><div>2004.6 ネフローゼ症候群発症</div><div>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; .8 寛解→退院</div><div><br></div><div><br></div><div>時は流れて...</div><div><br></div><div><br></div><div>2019.9 再発</div><div>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; .10 肺血栓塞栓症発症</div><div>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; .12 退院</div><div><br></div><div><br></div><div>このような流れです。</div><div><br></div><div><br></div><div>14年間何の制限もなく健常者として生きてきました。</div><div>今回も2,3ヶ月入院したら治ると思ってました。</div><div>病気はそう甘くないですね。</div><div><br></div><div><br></div><div>何とか退院までこぎつけましたが尿タンパクはまだドバドバで、血中のアルブミンも少ないです。</div><div>再発後はステロイドの効きが悪く、パルスを1ヶ月に3回しましたが尿タンパクは止まらず😅今に至ります。</div><div>主治医に直接断言されてはいませんが、治療指針等読む限り難治性ネフローゼなんだろうなと勝手に思ってます😂</div><div><br></div><div>この辺りの詳しい内容は"再発後の治療"という括りで別のブログで書きたいと思います！</div><div><br></div><div><br></div><div>私にあった治療法、絶対見つけるぞ🔥</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/aaa0902m/entry-12577748194.html</link>
<pubDate>Tue, 25 Feb 2020 19:46:19 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>自己紹介</title>
<description>
<![CDATA[ みなさま初めまして😃<div><br></div><div>ブログ開設にあたり自己紹介から始めようと思います。</div><div><br></div><div>基本プロフィール</div><div>🌟丑年生まれ22歳🐮</div><div>🌟北海道出身(大学進学と同時に上京)</div><div>🌟なのでプロ野球(もちらん日ハム！)好きです、ファームにも行きます⚾️</div><div>🌟kpop(よく海外公演観に行ってました、これからも行きたい...！)</div><div>🌟旅行✈️(国内外問わず、行った事のない場所を訪問するのはわくわくします💕)</div><div><br></div><div><br></div><div>と、ネフローゼ以外の私のアイデンティティはこんな感じです！</div><div>詳しい病歴はまた別のブログで投稿する予定です。</div><div>闘病に関する投稿がメインになるかと思います。</div><div>同じく闘っている方や一緒に闘っている方の役に少しでも立てばという思いで始めました。</div><div><br></div><div>どうぞよろしくお願い致します🍀🐰❣️</div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/aaa0902m/entry-12577742964.html</link>
<pubDate>Tue, 25 Feb 2020 19:22:57 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
