難病と闘う女子大学の日々 https://ameblo.jp/aaaaiii3370/ 原因不明の症状に日々苦しめられてます ja お久しぶりです。 こんばんはぁ〜

お久しぶりです。

3月下旬から一切更新できてなくて申し訳ないです😢

この4ヶ月は、本当に色々あり、更新できる時間がなかったです😭😭

大学のことについては、次回書こうと思うのですが…

今回は、この4ヶ月の体調などについて書こうと思います。

3月下旬、地元の医大で地方医大に紹介状を書いて欲しい有無を伝え、4月下旬地方医大に受診しました。

それから、2、3週間に1度もしくは、1週間に2回の通院もあったりとバタバタしてました。。

地方医大の為、家から病院まで高速乗って2時間から3時間。新幹線に乗ってだと3時間。

ほとんどの通院の送り迎えを頼んでばっかりです😢

嫌な顔せず、送り迎えしてくれる親には感謝しかないです🥰🥰

そんな、通院を2ヶ月続けた頃にようやく、不明熱の原因がわかりました。。

不完全型ベーチェット病

でした。

新たに難病が増え、これ以上増えたことに受け入れられない時期もありました。。

私の祖母も同じ不完全型ベーチェット病のため、遺伝の可能性が高いとのことでした。。

そして、今月上旬今までもよくあった腹痛、下痢、嘔吐が酷くなり、かかりつけに急遽受診したところ、腸炎か盲腸のどちらかってことでそのまま緊急入院なりました😢😢


緊急入院したところ、腸炎とのことでしばらく絶食でした。。

入院した1週間後に医大での大腸カメラがあった為、前日退院しました。

大腸カメラの結果は異常なし。


かかりつけからは、この病院では、ベーチェット病とは認めてない。なんかあってもベーチェット病では来ないでほしい。と入院時の主治医から言われ、他科の主治医からもいい加減病気作るのやめたら？と言われてしまい、怒りが抑えられなかったです。。


なんかあった時に、地方医大まで行けるわけもない。だから、かかりつけ行くしかない。それなのに、かかりつけからはそー言われる。

今後、なんかあったときはどないすれば良いのかと不安ばかりです😢😢


🍏あーちゃん🍏



]]> https://ameblo.jp/aaaaiii3370/entry-12613179612.html Sat, 25 Jul 2020 00:35:49 +0900 入学式中止 おはようございます☀

つい先日、大学側から発表があり…


コロナウイルス感染拡大を避けるため、入学式を中止とさせて頂きます。なお、入学式当日実施予定でありました、オリエンテーションは短縮し、学部ごとに各キャンパスにて行う予定でございます。

という発表でした。



入学式中止は嫌でした😢


せっかく、入学式の為に、スーツも用意したのに無駄になりました😓

入学式の為だけにスーツを好きな色にしてしまいました。

入学式後は、バイトでも着れるかな？ってことで好きな色にしたのですが…

入学式が中止ということは、バイトの為だけにスーツ買ったことになります😂


二回生からは、教育学部なので、インターンがあります。


その時のスーツは指定があるので、それをまた買い換えないとダメなんですよね😥


あー勿体ない！！


としか思えないです😭


今のところ、入学式は中止になりましたが、入学式の日に行うオリエンテーションは予定通り短縮してあるので、4月1日から大学が始まる予定ですが、他大学同様、休校になる可能性も充分あります。


休校になると、夏休みが少なくなるんですよね😢

私の行く大学は、夏休みが他大学に比べて結構少ないんですよね😢


あ〜休校なるのは嬉しいが夏休みが余計に短くなるのは嫌だなって思ってます。


🍏あーちゃん🍏


]]> https://ameblo.jp/aaaaiii3370/entry-12583448054.html Fri, 20 Mar 2020 10:07:15 +0900 信じてもらえない こんばんはぁ〜


先日、医科大の受診日でした。。

前回帰宅時に血液検査をしてから帰宅しました。

なので、先日の医科大の受診日は、血液検査の結果説明でした！


受診日2日前の夜から私の体調は過去最悪って思うくらいの発熱、下痢、嘔吐でした。


何度も体温計がエラーになるって感じでした。


そんな感じで、病院にも行かずひたすらロキソニン服薬してなんとか耐えてなのですが…

医科大の受診は変更する訳にも行かないからなんとか這いつくばって行くというくらい全身の怠さや倦怠感などで歩くのも必死😢


って感じで行ってきました！！


診察室入って、今の現実を言うと、「こんな状況なら変更してかかりつけになぜ行かないの！」と怒られてしまい、来た意味なかった。

かかりつけ行けば、「いつものことじゃないの？それを調べる為に医大行ってるんでしょ？医大に行けば？」と言われるだけ。

どこの病院も相手にしてもらえない😭


発熱も精神的と踏んでるみたいで、真剣に向き合ってくれない医大。



元看護学生ってだけて、なんで、こんなにも真剣に向き合ってくれないの？？


って思う日々です。


ここ最近の体温記録です。

熱測るたびに記録してます。



この記録をみてもらったら、わかるようにずーっと微熱が続いてます。


私の平熱は、35.0℃でした。


なので、36.0℃後半になるとしんどいって思います。


病院では、平熱が上がっただけ。精神的なものなど色々言われます。


じゃあ、なんで、38.0℃超えると口内炎が増えたり、関節痛があるの？って言いたくなります。

前にそれを言うと、関節痛は、太り過ぎか運動不足。口内炎はビタミン不足など言われました😓



もう、病院に行くのも嫌になってしまいます。


医大でもそんなに言われるなら、医大を変えようかなって思ったりも…


🍏あーちゃん🍏
]]> https://ameblo.jp/aaaaiii3370/entry-12583042537.html Wed, 18 Mar 2020 16:15:42 +0900 3泊4日の九州帰省 こんばんはぁ〜

今までの私は、旅行とか帰省するにしても荷物は少なくて済んでたのが…


今回は、体温計、血圧計、頓服薬を持って行きました！


ずーっとロキソニンを服薬して熱を下げる日々でした。


熱も夜になると38.0℃を超える発熱の日々🥵




もう辛い😂


それに加えて、関節痛や口内炎😢


なので、熱があがる夜は大人しくしてました！

たまーに、体温計がエラーになることもありました😭

たぶん、42.0℃を超えてたんだと思います。

その前に熱測ったのが、41.8℃でした。さすがにやばいと思いロキソニン服薬したのですが、下がらず😭

この原因不明の熱をどないかして欲しい。

3泊4日の九州帰省から、無事昨日の夜中に帰り着きました☺️



🍏あーちゃん🍏




]]> https://ameblo.jp/aaaaiii3370/entry-12579986323.html Thu, 05 Mar 2020 19:49:33 +0900 免疫力のなさ… こんばんはぁ〜

私は、今九州に来ております！！


私の家系は九州生ま九州育ちです。


私も小学校の途中まで九州で育ちました！！


なので…


一年に一度は九州に来てます！！


今までは、新幹線だったり、飛行機だったのですが…

前回は、はじめてフェリーで九州まで来ました！！


今回は、行きは前回同様フェリーでしたが、帰りは車で半日かけて家に帰ることにしました！！


半日車に乗るので車酔いしそう😢


って思ってます。。



今回、フェリーだったのですが、大浴場に向かうために部屋から大浴場までの往復マスクせずに行ったのですが、それだけで熱上がりました😭



こんなにも、いきなり発熱することなんて滅多にありません。完全に免疫力落ちたなぁーって思いました。。


そこからはどこ出歩くにしてもマスクするようにしてます！！


myアルコール消毒まで持ち歩いてます笑笑


それくらいしないと、免疫力のなさに唖然とするばかりです。。


去年の入退院繰り返すまでは、滅多に風邪もひかなかったのに…

今では、発熱の連発。


毎日夜から朝にかけては、37.5℃から38.5℃代の発熱。朝は比較的に微熱程度。。



もう、全てが辛い😭


お母さんにも、今回の九州来てる最中も40.0℃超える発熱もあったので、お母さんには、もう帰るか？と言われたりもしました😭😭



はやく、原因わかってほしいよ😢


🍏あーちゃん🍏



]]> https://ameblo.jp/aaaaiii3370/entry-12579535032.html Tue, 03 Mar 2020 22:40:07 +0900 休校。 こんばんはぁ〜


ココ最近、こんな時間に更新することが多い気が.......


熱が上がってて寝れないって感じで、ブログ更新してます。


今日は、熱が上がると共に舌に口内炎が出来きました😭


舌に口内炎できるのは、嫌ですよね！！


そんな訳で、寝れずブログ更新をしてます！！


一昨日だったかな？？歯科助手のバイト先で政府が来週からの幼、小、中学校に休校の要請を出したとニュースで言うたあと、バイト先では、バタバタとなり、医院長は、全パートさんと連絡を取り合い、勤務後、スタッフ全員に出勤できる日は出勤するようにと言われました！


学校休校になると、働いてる親は大変なんですよね！


私の親の職場もバタバタしており、勤務変更連発中みたいです。。


そして、昨日塾講師のバイトだったのですが.......


塾は休校などせず今まで通り開校するということを生徒および私たちスタッフに連絡がありました。


その代わり、親御さんがコロナウイルスが心配で外出さすのが怖いとかの場合は今回は振替及び休塾などを可能にするみたいです。。

なので、私たちスタッフの勤務変更もかなりあります。


学校が休校になることにより、生徒が振替を入れる可能性もありますし、今まで決めてなかった授業も入る可能性があります。



私もバイトの勤務変更がかなりありました。。



この休校措置は遅すぎると思いますが、バイトしてると、休校なんて迷惑と言いたいですが、今よりも余計にコロナ感染ですよね😅



コロナ感染が各地で確認されてる中、私は、大学入学祝いも兼ねて、私の生まれ故郷に帰省します笑


帰省でコロナ感染しないように気おつけます

本当は、飛行機での帰省だったのですが、空港は外国人が多い、余計に感染するのでは？と考え、フェリーにて帰省することにしました。。

フェリーでも感染する可能性もありますが、感染しないように気おつけます！！



そんな訳で来週からの帰省を楽しみたいのですが.......



4月から進学する大学での新入生歓迎会がすべて中止ということが決まり、入学式は、開催出来るかどうか検討中ってことみたいです。。

入学式まで中止となり、直接オリテなどが始まるのは、不安です😭


なので、せめて入学式は開催して欲しいっていう願いです。



入学式が近づくになるにつれ、入学式がどうなるのかもわかると思います。。

その報告をも待ちたいと思います。



🍏あーちゃん🍏

]]> https://ameblo.jp/aaaaiii3370/entry-12578547186.html Sat, 29 Feb 2020 02:00:58 +0900 大学病院受診 こんにちはぁ〜


先日、大学病院の受診日でした！！


前回診てもらった先生と同じでした！！


なので、話もスムーズに進みましたが、発熱が続く原因を調べるには何年もという月日がかかるということを言われ、それでも原因調べますか？って言われたので、はい。と言いました。


そして、体調管理ノートをみて、言われたのは…


spo2が84とか88の時になぜ、病院行かなかったのか。


と言われました😢


元看護学生だったら、spo2が84とか88っていうのは、危ない数値だということ習わなかった？習ったならなんで病院行かないの！

って言われてしまいました😭


入院中も、たまーに、spo2が90になることもありました。

看護師さんには、ゆっくり深呼吸しよ！そんだら、息苦しさも落ち着くと思うよ？って言われたことがあるし…


かかりつけに行っても、色々グチグチ言われるから行かなかった。


ということを伝えたら、なら、なんで他の病院行かないの？って言われました。


他の病院行っても同じなのでは？って思ってしまうってことを言いました。


看護学校でも習ったと思うけど、この数値でほってたら死ぬこともあるんだよ？

って言われました。

その後、私の祖母がベーチェット病であることを伝えると、遺伝子配列とかでベーチェット病になることもある。けど、ベーチェットなどの膠原病は診断されるまで数年という年月がかかるということを言われました。


そして、帰る時に採血&尿検査をして帰宅！！



その結果説明が2週間後でした。



何かしら少しでも原因わかることを願います。



これからも、今の大学病院に伝える意思を伝えました。主治医が4月から大学院に進学するから主治医交代するということを言われました。4月から進学する大学の近くの大学病院などに紹介出来るけど本当に、ここの大学病院に通院するのしんどくない？って言われました。


どのみち、かかりつけが月1で通院あるんだし…


って思うと、同じじゃん？って思ってます。



なので、これからも同じ大学病院に通院します。。


🍏あーちゃん🍏

]]> https://ameblo.jp/aaaaiii3370/entry-12578149240.html Thu, 27 Feb 2020 12:44:24 +0900 新入生歓迎会 こんばんはぁ〜


久々の更新になってしまってすみません💦


先日、入学する大学の新入生歓迎会があったので参加してきました。


今回は、入学する予定のキャンパスではなく、違うキャンパスで年内の入試合格者を対象にした新入生歓迎会がありました。


違うキャンパスだったので、まだ近かったのですが、クタクタ😂

と言いたいです。。

行き帰り始めて1人で行ってきました。。


迷子になりながらもなんとか帰ってこれました！！


行きは、新幹線が激混みで座れず、1時間立ちっぱなしでした😭途中、車掌さんに指定席券を購入したい有無を伝えたのですが、まさかの満席でした😭



なので、帰りは座りたかったので、指定席券を購入して帰りました。。



片道2時間です。


私が行くキャンパスは、片道3時間ちょい😅


頑張って通学しないと…


今回、新入生歓迎会に参加するか不安ばっかりしかなく、当日も参加せず、家にいようかなって思ってたのですが、入学式ぼっちは嫌だと思ったので、参加しました。





結果、新入生歓迎会に参加して良かったです☺️


同じコースの友達とも知り合え、先輩とも連絡先交換しました。


入学式も駅で待ち合わせする友達とも出会えたのでよかったです☺️



まだまだ新入生歓迎会が２回くらいあるので、それも参加するか考えてます。



新入生歓迎会の疲れに新幹線に乗って、久々に遠出したからなのか、発熱です🥵



やっぱりマスクしてても、感染したのかな？？


今、コロナウイルス流行ってるから気おつけないとね。


🍏あーちゃん🍏
]]> https://ameblo.jp/aaaaiii3370/entry-12577582478.html Mon, 24 Feb 2020 23:55:26 +0900 血尿 おはようございます🌞


月曜日の夕方、約1週間ぶりの尿が出たのですが…


ふと、便器の中覗くと、真っ赤😭


いわゆる、血尿ってやつです。


怖かった😭


前回、退院日当日にも血尿があったのですが、今回もまた、血尿とは思うものの、血尿の量や濃さが前回もは比べ物にならないくらいでした😢


その血尿から今までで14回中10回近くが血尿です😢



流石にここまで続く血尿は怖い😭


月曜日の血尿以来、尿は出るのですが、出る量が少ないです😢

尿出るようになったのは、良いが血尿が続いてるのが怖い😭


血尿でかかりつけ受診しても意味ないんだろうなって思うので、医科大の受診まで我慢です



🍏あーちゃん🍏
]]> https://ameblo.jp/aaaaiii3370/entry-12576704611.html Fri, 21 Feb 2020 10:55:08 +0900 久々の救急外来 こんばんはぁ〜

ココ最近、こんな時間の更新が大きい気が.......


昨日？一昨日？のことなんですが、夕方くらいまでは37.5℃とかだった熱が急に38.9℃になり、しばらく様子見てたのですが、酷い寒気に襲われ、もう一度熱を測ると、40.7℃になり、そこからはとにかく全身の力が抜けるかのように怠さも酷くなりました。救急の途中くらいまでの記憶が曖昧.......って感じです。


ここまで酷くなり、流石にやばいかな？と思ってたのですがらかかりつけ行っても無駄だと思い、我慢😖してたのですが、痙攣発作になり、急遽総合病院の救急外来に受診しました。

総合病院着くなり、看護師さんが緊急性だと判断したのか、待ち時間もなく、処置室に運ばれ、発作止めを打ちました。


そこからは、当直医とココ最近のことを話してました。

前回よりも発作時間が長かった上に、意識障害もあった。その上に発熱。

流石に入院した方が良いと言われましたが.......


約1週間後の医科大受診には予約変更せずに受診したいことを伝え、とりあえず主治医が出勤するまで処置室で横になってました。


朝、主治医が出勤してすぐに来てくれ、話をし、僕は入院勧めたからね。あーちゃんが入院断固拒否するから僕は帰宅を許可する。本間は入院した方が良い。
けど、医科大を変更せずに受診したい気持ちもわかる。けど、カルテにそのこと書くからね？


って言われ、なんとか帰宅を許可されました！！


帰宅する前の体温は、37.6℃

病院にいる間ずーっと処置室で解熱剤の点滴をしてたので、それが効いたのかな？って思ってます☺️


1週間後の医科大での受診で何かしらの原因わかることを願ってます🙂


そろそろ原因わかって欲しいよ。。


🍏あーちゃん🍏
]]> https://ameblo.jp/aaaaiii3370/entry-12576418595.html Thu, 20 Feb 2020 01:02:20 +0900