気づけば娘は3歳4ヶ月。

最後に娘の七五三のときの後ろ姿♡

生まれてきてからずっと目標としてきた、この手術。

グレンのときよりからだが循環に慣れるまでしんどいみたいですが(手術させたことを後悔するレベルらしい😭)、退院する頃には今よりパワーアップ！！

いつかは絶対しないといけない手術だし、がんばろうね！！

娘の病院はICU滞在期間が短く、グレンの時は翌日から一般病棟で付き添い再開しました。

フォンタンは最低でも2日はICU入るみたいなので、3日後から同室再開できたらいいな！

どうか手術も、術後の経過も良好でありますように！！

ani…

娘は1歳9か月になりました♡

前回のブログ後にグレン手術を無事乗り越え、今は生まれたときから目標としてるフォンタン手術を夏から秋あたりに控えている状態です！

グレン後はなかなか酸素の数値が上がらなくて酸素を持ち帰ることになったんですが年末には取れました！

そして我が家は今年の4月から東京へ引っ越して来ました♪

最近の娘は歩きたい盛り！しかも人が多いところでみんなと一緒に歩きたいみたいで、周りの人の通行を妨げてるし、周りも早歩きで娘にカバンとか当たりそうになるし、よくないことだらけ。。そしてすぐ息切れ。イヤイヤ期にも突入気味なのか、少しでも気に入らないことあると唸って怒ります(^^;)

おしゃべりも少しずつ単語ですが喋れるようになって、「パパママ」「どうぞ」「だいじ」「たっち」「よいしょ」が言えるようになってます。あとは歌とダンスが好きで、いないいないばあやおかあさんといっしょの真似っこをよくしてます♪

あとお絵かきブームでクレヨンとスケッチブックをプレゼントし、1日の半分はお絵かきしてます！

では娘が起きたのでこの辺で♡

またこまめに更新できたら…と思います♪

娘と主人も仲良くお留守番してたみたいで、一安心♡2人にありがとうです(*´∀`)♪

最近の娘は私や主人の動作の真似ができるようになったり、言葉を覚えてその言葉ごとにジェスチャーしてくれます♡

「フリフリ」=頭を左右にフリフリ

「パチパチ」=拍手

「ぽにょにチュッ」=ジブリのぽにょのぬいぐるみのお顔にちゅう♡

「ぴょんぴょん」=手のひらを閉じたり開いたり

そして「杏奈ちゃん」とお名前を呼ぶと両手で頭を触ってお返事してくれます(*^^*)

日々成長してるなぁ…と、レパートリーが増えるたびに思います♡

そしておしゃべりも増え、スイッチが入るとずーっと1人でおしゃべりをしてます！早く会話がしたいですが、もう少し先のお楽しみですね♡♡

そして娘の次の手術ですが、東京の病院でお願いすることに決定しました！入院・手術は8月下旬！想定してた時期より1ヶ月先になりました！！最近は少し動いただけで呼吸が早くなり、心臓への負担が強くなってるのがわかります(>_<)部屋のライトの加減で唇も紫気味に見えたり、ちょこちょこ気になります。次の外来は来週だからそれまで様子を見る予定！

早いもので、去年の7月13日は出産のために入院した日です♡あの頃はおなかの中から娘を出すのが不安で不安で仕方なかった時期。外の世界に出てきてしまったら心臓がどうなるかわからないから一層の事ずーっとおなかの中にいてほしいって思ってました！久しぶりの当時のブログを読み返してみようかな♪と思います(^^)♡

最後に、大好きなぽにょと一緒に眠る娘♡

ani…

突然ですが娘のことを紹介します＊

お名前は「杏奈(あんな)」です(*^^*)

2016.7.20生まれ♡

これは生まれた翌日！

帝王切開だったので、私は出産当日は手術室でしか娘に会えず…(;_;)生まれた翌日にベッドからおりる練習をなんとか頑張って車椅子で娘に会いにNICUへ行った記憶があります(*^^*)

まだ寝てる時間が長いためミルクの時間だけお目覚めに！目が開いたときはうれしかったなー♡

生後2か月が過ぎた頃にやっと一般病棟へ〜＊

ずっとNICUにいたので、我が子なのに面会は1回30分という時間制限付き。。ずっと一緒にいれるのが不思議で、幸せだけど不安もあったとき！

オムツを捨てに行く間にこんなに移動することも！まだ首が座ってないころなのにすごい♡

そして入院のたびにつけるモニターのコードがめんどくさい(´°ω°`)↯↯ 大事なモニターだけど混線するし、抱っこするたびに機械落とすし、今でも慣れません！

このころは目も大きいし、髪が短い♡

今ではぷっくぷくのほっぺで目がつぶれちゃってます！笑

そして日々主人にそっくりになっていく娘♡

一年前は、おなかの中でいつ成長がストップするかわからないとっても不安な時期でした。

週に2回の通院で、エコーを録画できるDVDが容量オーバーになり2枚目購入したなー。

一年前の泣き虫だった自分に、この未来の写真を見せてあげたいです！！

気まぐれすぎる私のブログを見てくださってる方々へ、遅くなりましたが娘の紹介でした♡

これからもよろしくお願いします(^^)

そういえば先日、主人が突然「産後うつとか大丈夫？」って聞いてきました！！

『え？私うつっぽく見えてる？』って聞くと、「全然！むしろ楽しそう！」と。

じゃあなぜ質問したのか聞くと、その日の朝に漫画のコウノドリを読んだらしくその内容が産後うつだったから気になったらしい( -∀-)

私の場合、娘がNICUに長期間いたり、今後も手術後ICUに入ってる間は一緒にいれなくなるので、一緒に生活できてる時間が幸せで仕方ないです♡

どちらかというと主人のほうが娘のパパ見知りの時期にうつっぽくなっててかなり心配でした(･･;)

男性産後うつというものもあるとか…

パパとママの区別がつくのも成長！ですよね♡

ani…

ただ一つ私たち家族にとって予想外の展開が…

娘がしなくてはならない3段階の手術のうち、次は2回目の手術。グレン手術をするんですが、それだけなら今の大学病院でできるけどプラスαでするDKS吻合術というのが難易度が高いらしく、ここの病院単独ではできないとのこと。元々DKSもすると聞いてはいたので、突然できないと聞き驚きました。

先生からの提案では選択肢は２つ。

1つ目は、外部からDKSの経験がある先生に来てもらって今の大学病院で手術を行う。

2つ目は、東京か静岡の経験豊富な病院で行う。

ただ2段階目の手術を執刀した先生が最後の手術も行うので、東京か静岡を選択した場合は定期的に通院も必要となります。問題はDKS吻合術で、それ以外は今の大学病院でできる手術みたいです。

突然のことに悩んでも悩んでも答えが全く出ず…。かといって娘も大きくなったのでそんなに悩んでる猶予もなく、頭が痛いー。

娘が一生使う心臓。一番ベストな状態に仕上げてもらいたいし、リスクも少なく挑みたい。そう考えると東京、静岡に行くべきなのかなとは思ってます。

とりあえず2週間後の外来までに結論を出す約束なので、それまで夫婦で話し合いですね(>_<)

帰宅した娘ちゃんはなんと突然寝返りをしました！10ヶ月を目前としたところで成功♡成長が嬉しくも寂しくもあります♡

毎日一緒にいると元気で本当に心臓病なの？って思うこともありますが、今回の入院でサチュレーションが寝てる時は80〜83、起きてる時は70台、泣くと68になったり、心臓に負担がかかってるんだなと実感しました(>_<)60台に突入するとチアノーゼ出てくるし、あまり泣かせないようにしないとです！！

ani…

もうすぐ9か月の娘は風邪をひくこともなく元気に成長中です(*^^*)

離乳食も6ヶ月からゆるやかーにスタートして、今は中期！

今のところアレルギー反応も特になく順調に進んでます♡

好きなのはバナナとほうれん草(*^^*)

ところでそろそろ次の手術が近づいてきました。

昨日外来の日だったんですが、5/15〜17に心カテで入院です！

手術は先生たちに任せるしかない！とは思うもののやはり不安ですね。

一緒に生活してから手術室に送り出すのは初めてなので尚更辛い気がします。

千羽鶴折って願掛けしようかな…

外来のとき、前回の入院中に仲良くなった同い年の女の子ファミリーと再会しました(*^^*)

美男美女のご両親に癒し系の女の子♡

いろんな近況を報告しながら目の保養させてもらいました(*^^*)

シナジス今月で一旦終わりだから次会うことあるのかな…って寂しい(T_T)

5月入院するときも久々の再会もあれば、新たに知り合う方もいると思うと楽しみです♡

1か月後カテがんばろーね！

ani…

今年は本当にいろいろありました！

妊婦期間半分、娘誕生してからが半分。

貴重な経験をした一年でした♡

常に「最悪の事態の覚悟はしてて下さい。」と言われてた妊婦時代。

帝王切開前日は、おなかの中で元気に動き回る我が子が無事生まれて来てくれるか不安で仕方なかったな。

翌日元気な産声を上げてくれたのは忘れられない♡

今となってはいるのが当たり前で、心臓に病気を持ってるなんてわからないくらい娘は元気です！

そういえばこの前の外来で、もう少し体重増やすように頑張りましょう！と先生に言われてしまいました！！

やっぱり増えなさすぎてたみたい！

NICUにまだいる頃にストックしてた冷凍母乳を解凍して直母のあとに飲ませてます！！

そんな娘さん、特に平日ですが主人の抱っこでギャン泣きするんです(T_T)

一番困るのが私のお風呂のとき。

主人が抱っこしてるのにすごい大泣き(>_<)

主人は仕事で疲れているのにさらに泣かれてぐったり(T_T)

顔がはっきり見えてきてるのか、抱っこした時のからだのフィット感の違いなのかなんなのかわかんないんですが、すごいギャン泣きです(*_*)

来年の今ごろはこの頃が懐かしいなーと言えてるのかな…？！

2017年もどんな一年になるのか楽しみです♡

みなさま、この一年ありがとうございました！

良いお年を〜♪

ani…

最近はすっかり読む専門になってました(>_<)

そんな娘ちゃんも今日でちょうど5か月♡

まだ4000gあるかないかのミニマムちゃん♪♪

周りの子とは比べずに…とは思ってるんですが、同じような先天性心疾患をもってる子がグングン大きくなってる姿を見ると不安にもなります…

完母で育ててるから、混合も考えたほうがいいのかな…とか。

大きくなってる子はだいたい混合、もしくはミルクで育ってるみたい。

先生に相談すると完母でいいって言われるので、とりあえずはこのままで様子見かな。

そして予防接種！

先週ようやく保健師さんに来てもらっていろいろおしえてもらいました！

母子手帳別冊なんてものを市からもらわないと予防接種受けられないらしい(*_*)

なんてこった。。

通ってる大学病院では循環器系の子たちは人数がたくさんすぎるから民間のかかりつけ医を見つけて予防接種をしないといけないらしくめんどくさいです(>_<)

個人病院でいいのか、大学病院ではない総合病院で受けた方がいいのか…

迷いどころです。。

最近私はかぎ針に夢中♡

将来娘ちゃんにいろいろ作ってあげれるように練習します(*^^*)

ani…

もう本当に本当にやーっとの退院です♡

付き添いの入院生活が始まってからはペースメーカーが入ってることもあり、めっきり携帯を構わなくなってブログを更新できなかった(>_<)

いろいろ記録しときたいことあったんだけどな…

とはいえ携帯とペースメーカーを密着させなければいいので、普通に使っていいんですけどね！

そして退院して1週間が経った昨日、初めての外来の日♡

朝9時半に家を出て、帰ったのは夕方の4時半(*_*)

まぁ妊婦のときから大学病院での待ち時間は長かったけど、赤ちゃん連れてはかなり大変！！

授乳のタイミングとかもろもろ難しいです(>_<)

今は片道1時間の移動が一番きついかも。。

来週には大学病院の近くにお引越しすることにしました！

主人には半年くらい電車通勤してもらうことになるけど、がんばってもらいます！！

たまに心臓に負担かかるからそんなに泣かないでーって心配になったり、寝てくれなくて困ったりもするけど、この感情も一緒に生活してるからこそ思える感情！

幸せです(*^^*)

次の通院はまた来月！

いろいろ対策しないとですね♪

ani…