<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>大人になった先天性心疾患のブログ</title>
<link>https://ameblo.jp/aabb5714/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/aabb5714/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>心室中核欠損症と両大血管右室起始症の兄弟のママです</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>心臓病は遺伝する？</title>
<description>
<![CDATA[ <p>子供が2人とも心臓病児ですが、私の親族には私を含め先天的心臓病を持った人はいません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></p><p>妊娠中も、葉酸のサプリやら飲んで奇形にならない様それなりに気をつけていましたが、2人目も心臓病児でした。</p><p><br></p><p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220701/23/aabb5714/74/ca/j/o0753055915141052860.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220701/23/aabb5714/74/ca/j/o0753055915141052860.jpg" border="0" width="400" height="296" alt=""></a></div><p><br></p><p>2人目は両大血管右室起始症という病気で、長男の病気より、治療過程が大変でしたが、</p><p>1人目と一緒の小さな産院で出産したからか、妊娠中もお腹にエコーを当てて確認しましたが、妊娠中に心臓病かどうかはわかりませんでした。</p><p><br></p><p>ネットで調べると、一人目が心臓病で2人目も心臓病の確率は低いようですが、我が家様な場合も勿論ある様です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png" alt="真顔" width="24" height="24"></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/aabb5714/entry-12751272689.html</link>
<pubDate>Fri, 01 Jul 2022 23:07:37 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>長男大学生になる</title>
<description>
<![CDATA[ <p>その後はというと、日常生活に問題がある様な後遺症は残らず、元気に成長した長男</p><p><br></p><p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220629/22/aabb5714/7f/64/j/o0828140515140136866.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220629/22/aabb5714/7f/64/j/o0828140515140136866.jpg" border="0" width="400" height="678" alt=""></a></div><p>小学〜大学生迄陸上を続け、現在は定期的な診察や内服はありません</p><p>今後も元気でいてくれるといいな</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/aabb5714/entry-12750915673.html</link>
<pubDate>Wed, 29 Jun 2022 22:36:42 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>心室中隔欠損症手術、心雑音は残る</title>
<description>
<![CDATA[ <p>✳︎３月２日追記あり</p><p>地元の大学病院では心臓手術出来なくもないけど、手術後の体調管理とか、仕上がりが違うよとの事、他県の子供病院とか都内の大きな病院を勧められました。</p><p>主治医の勧めもあり、その当時は新宿に入院病棟があった榊原記念病院に決めました。先ずは不安な気持ちで外来に行ったのですが、親切なM先生が優しく話を聞いて下さり、もう任せるしかないな。と、腹をくくりました。</p><p><br></p><p>そして、手術は無事成功。ただ、その時7ヶ月位だったので、ICU上がってからの水分制限が凄くきつかった。</p><p>水分を求めてワンワン大泣きして、夜中おんぶしながらリネン庫のはじか何かに連れてった様な<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></p><p>水分制限のオトモのアイスボックスには助けられたな</p><p><br></p><p>当時は心室中隔欠損症でも確か1ヶ月近く入院した様な</p><p><br></p><p>全国各地から子供and付き添いのお母さん来てて、盛り上がって大きな声で話してて婦長さんに注意を受けた記憶が…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png" alt="不安" width="24" height="24">中々心臓悪い子って周りにいないから、つい、同志意識というか、話しが盛り上がった様な<br></p><p><br></p><p>入院前は身体に傷が出来ちゃうゴメン<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24">って思ってたけど、いざ入院すると周りは皆んな手術経験のある子供達だから傷あるし、それでも頑張ろうって親子共々パワーある方が多くて本当に元気が出たな</p><p><br></p><p>追記</p><p><br></p><p>長男の手術に関して一つ残念な事が、穴の空いた位置の関係で、全部縫い合わせられない所があると</p><p>心臓内の神経？に触れてしまうとの事で、心雑音は大人になった今でも残っています。60代になった時にもしかしたら不整脈等影響あるかもとの事でした。</p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/aabb5714/entry-12729543059.html</link>
<pubDate>Tue, 01 Mar 2022 17:11:47 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>手術が決まる</title>
<description>
<![CDATA[ <p>退院して近くの大学病院を受診、精査した結果、</p><p>心室中核欠損症でした。心臓の真ん中に穴が空いていました。同じ穴でも心房に穴が空いているより、自然に塞がりにくいとの事、</p><p>穴の大きさは確か6〜8ミリ程度との事でした。</p><p></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220223/22/aabb5714/e2/f3/j/o0690075215079199171.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220223/22/aabb5714/e2/f3/j/o0690075215079199171.jpg" border="0" width="400" height="435" alt=""></a></div><p><br></p><br><p></p><p></p><p>大泣きすると赤紫っぽいチアノーゼになったり、授乳の際に息が荒くなったりしていましたが、酸素を使ったりする程ではありませんでした。利尿剤等内服はしてました。</p><p>なんで、うちの子だけ…他の元気な子を見ると時折り悲しくなりました。妊娠したら問題なく産まれてくるだろうと思ってたのに<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24">私達親も、親類にも心疾患で思い当たる人もいないし、まだガラケー時代で今ほど情報もなく、不安な毎日でした。</p><p><br></p><p>6ヶ月程大学病院に通院しましたが、穴はそのままで、このままだと、肺高血圧症になってしまうとの事、手術をする事になりました</p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/aabb5714/entry-12728422811.html</link>
<pubDate>Wed, 23 Feb 2022 12:39:54 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>初めまして　シンママの心ママです</title>
<description>
<![CDATA[ <p>初めまして先天性心疾患の兄弟の子を持つ者です。1人目が先天性心疾患で、2人目も心疾患の確率は３%らしいのですか、(ネット調べ)見事に引き当てました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/607.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>そんな2人も1人は大学生もう1人も4月から社会人になりますので、振り返りで書いて行きたいと思います。</p><p><br></p><p>1人目は心室中核欠損症でした。2000年生まれで、4Ｄエコーなんてない時代ですし、妊娠中は特に異常を指摘されませんでした。</p><p>38週の健診時に妊娠中毒症を指摘され入院、その2日後に陣痛が始まり自然分娩で出産しました。<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p>3376g元気な男の子でした。生まれた時は特に何も言われませんでしたが、退院時の検診で新雑音を指摘され、大学病院の受診を勧められました</p><p></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220222/23/aabb5714/d0/e3/j/o1080135415078756541.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220222/23/aabb5714/d0/e3/j/o1080135415078756541.jpg" border="0" width="400" height="501" alt=""></a></div><p><br></p><br><p></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/aabb5714/entry-12728347065.html</link>
<pubDate>Tue, 22 Feb 2022 23:00:59 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
