日々是好日 https://ameblo.jp/abebe0403/ ジュベール症候群の男の子の子育て ja １０才になりました アキさんが１０才になりました！

この春から盲学校の４年生です。
学校は遠くなりましたが、元気で通っています。
生徒は少ないけど、中学部・高等部とも交流があって、かわいがってもらっているようです。


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網膜色素変性症は急激な進行はなく、横ばい状態。
肝臓・腎臓は定期的に検査していますが、ありがたいことに異常なしです。
このまま元気で大きくなりますように。
]]> https://ameblo.jp/abebe0403/entry-12476352955.html Wed, 01 May 2019 13:46:41 +0900 ９才になりました お久しぶりです。
年に１回の更新ですが、アキさんが９才になりました。

支援学校の３年生です。
アキさんの学校は生徒が増えすぎて教室が足りなくなり
この春に分校ができました。
アキさんも分校に移動することになり、
新しい学校で戸惑っている新学期です。

肝臓と腎臓は異常なし。
網膜の病気は若干進行していて、右目の視野が狭いようです。
盲学校に転校を考えないといけないかもしれません。

でも毎日元気で楽しそうに暮らしています。ありがたいことです。

補助輪つき自転車に乗れるようになりました。
平地と下り坂限定です。

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]]> https://ameblo.jp/abebe0403/entry-12476352939.html Tue, 10 Apr 2018 07:41:54 +0900 ８才になりました イメージ 1


アキさんが８才になりました。
春から２年生、クラス替えがありましたが
私「新しいクラスはどう？」
アキ「・・・いい」ということなので、まぁ良かった。
毎日楽しそうに学校に通っていてありがたいことです。


腎臓と肝臓は今のところ問題なし。
網膜の方ですが、去年視野検査を受けて周辺視野が若干狭いことがわかりました。
学校でもモノにぶつかりやすい、目の前のものを探せない、ということがよくあるので
今年度から盲学校との連携を増やしていく予定です。


水を入れる前の田んぼのあぜ道。
足場の悪いところでも、フラつきはするけれど転ばなくなってきました。


]]> https://ameblo.jp/abebe0403/entry-12476352936.html Mon, 17 Apr 2017 13:23:53 +0900 ７才になりました イメージ 1

お久しぶりです。
アキさん、この４月で７才になりました。でかくなったもんだ！

そして支援学校の１年生になりました。
ランドセルは自分で選びました。気に入ってるみたい。

目の問題もあるので、盲学校と連携しながら支援を考えていく予定です。
（今のところ、弱視と夜盲、暗順応障害があります。視野欠損はない様子）

学校は同じクラスに療育で一緒だった友達が２人もいて、すんなりスタートできました。
今週は９時に送っていって、１１時にお迎えです。
早く給食やスクールバス、始まってほしいなー。
]]> https://ameblo.jp/abebe0403/entry-12476352933.html Mon, 11 Apr 2016 15:52:04 +0900 ジュベール症候群のシンポジウム ジュベール症候群の医療関係者・家族向けシンポジウムが東京で開かれるそうです！

↓クリックすると大きいサイズで見れます。
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このマイナーな病気でシンポジウムとか情報交換の場が設けられるなんて
すごいですね！ありがたいことです
後半が家族向けの内容になっているそうです。
私も参加する予定です（子供が風邪ひきませんように！）
あまり日にちがありませんが、知り合いのジュベールっ子のご家族にもぜひお知らせ下さいね。
]]> https://ameblo.jp/abebe0403/entry-12476352920.html Thu, 03 Dec 2015 10:28:11 +0900 盲学校　その２ そんな訳で盲学校へ週１回、訓練に通っています。

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これは黒い画用紙の上で、黒いペグを探す練習。
見えにくい状況でわずかな差を見つける訓練です。

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これはいろんな動物の絵と、シルエットをマッチングさせる練習。
輪郭やシルエットだけで、モノを判別するのに役立つそうです。

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これはモンテッソーリ教具の円柱さし。
指先の巧緻性と、法則を覚えて推測する力を育てるものだそうです。
（推測する力、というのは視覚障害者にとってとても大事なんだとか）

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これはＬ字積み木で、見本と同じ形をつくっています。
左右を見比べる練習になります。

あとは、図形の名前（丸、半円、楕円、三角形、長四角、真四角、五角形など）
位置を表す言葉（上下左右、東西南北、手前、奥、手元、３時の方向など）
色とモノの対応（トマトは赤い、夏の葉っぱは緑、秋の葉っぱは黄色や赤など）
などをやっています。

こういった言葉や概念が本人の中に蓄積されていると、
見えなくなってきた時に、生活しやすさや内的世界の豊かさが変わってくるのだそうです。

知的障害向けの療育とは違った工夫があって面白いです。

]]> https://ameblo.jp/abebe0403/entry-12476352916.html Tue, 14 Jul 2015 15:27:24 +0900 盲学校 先月から盲学校に週１回、訓練に通っています。

最初は就学後、地域の学校に通いながら時々盲学校のサポートを受けることは
できないか？という相談に行ったのですが
「残念ながら６才で夜盲が始まるのは早い方です。
　今すぐにでも訓練を始めた方がいいです。
　あと制度的な話になりますが、就学前は週１で訓練を受けられますが
　就学後は１か月～１か月半に１回のサポートしかできなくなります。
　もう年長さんなので１年だけですが、この１年だけでも訓練を受けた方が
　後々違ってくると思います」
と言われ、通うことになりました。

６才で夜盲が始まるのは早い、今すぐ訓練をしないといけない
この１年が貴重！というレベルに早いのか・・・
と思うとけっこうショックでした。

網膜色素変性症（色変）はものすごーく個人差が大きい病気らしいのですが、
幼少期に夜盲・視野狭窄が始まった場合、３０～４０代で視力を失う場合もある、
とのこと。
アキさんの場合「３０～４０代って、そもそもそこまで生きてるのかなー？
生きてたらすごいなー」という気もするので、そこは考えてもしょうがないけど。

でも、先生には
「色変のお子さんでこんなに早く訓練を始められるのはラッキーです。
周囲が夜盲や視野狭窄に気付かないと
『なんでそんなにぶつかったり転んだりするの！もっとよく見なさい！』
と叱られり、球技がすごく苦手になって『どんくさい奴』とバカにされたり。
親がさすがにおかしい、と眼科に連れてきた時にはかなり進行していた、という
ケースもあります」と言われました。

視覚の問題なのに「もっとちゃんと見なさい」と怒られるのはつらいなぁ・・・
周りが障害だと気付かないと本人がつらい思いをする、というのは
発達障害にも似てるところがあるかも。
それを考えれば確かに早期に訓練できるのはラッキーなのかもしれません。

それに県内に２か所しかない盲学校が近くにある、というのも
すごいラッキーなんですよね。
じゃあしょうがない、がんばって通うか！ということになりました。
]]> https://ameblo.jp/abebe0403/entry-12476352885.html Mon, 06 Jul 2015 12:24:08 +0900 ６才になりました お久しぶりです。
少し前のことですが、アキが６才になりました。
身長が１１６ｃｍ、体重も２０ｋｇ近いし、本当に大きくなりました。
（家に６か月の赤ちゃんがいるので、６才男子は巨大に感じますねにひひ）

目の病気とかいろいろ大変なこともありますが、
基本的に穏やかで優しい子に育ってくれてるし
毎日楽しそうに生活しているので、ありがたいことです。

保育園では年長さんになりました。
年長さんは行事で司会をしたり、小さい子のお世話係をしたり、
竹馬をやったりと、少し難しいことにチャレンジしています。
息子にはできない部分も多いだろうけど、できるところだけでも
工夫しながら参加できたらいいな（加配の先生には本当に感謝です）
とりあえずは竹馬を工夫して、小脳性失調のあるアキにも乗れるよう何とかしなくては！

就学の準備も始まりました。
発達検査を受けてきましたが、数字だけで言うと
「支援級と支援学校のちょうど間くらい」だそうです。
うう・・・両方検討しないといけない、というのが一番悩むのになぁあせる
両方見学して本人に合ったところを選びたいです。

眼（網膜の病気）の方は、夜盲に加えて、視野が狭くなっている可能性を
指摘されました。
視力もメガネで０．４くらいの強度近視なので、やっぱり盲学校との連携が
必要だそうです。
地域の学校に通いながら、盲学校に通級することも可能だということなので
アキの眼に必要な環境を整えてあげたいです。

妹は６か月になりました。
ありがたいことに順調に成長していて、健康な赤ちゃんの発達速度に驚く
ばかりです。
「思い返せばアキはよくここまで育ったなぁ・・・
親子ともどもよくがんばってきたなぁ」としみじみしたりして。

アキは最初の１ヶ月くらいはヤキモチを焼いたりしてたけど
今は妹をかわいがってくれていて、よく仲良くくっついています。
良かった～。

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ブログ、忙しくてあまり書けないし、やめようかな～と思ってたのですが
アキがジュベール症候群と告知された頃、同じ病気の子のブログに
すごく助けてもらった、ということもあるので
細々とでも続けようかなと思います。
もちろんジュベール症候群と言っても、いろんな型があるし
１人１人違うのだけど、それでも同じ病気の子がどういう風に成長していくのか、
知る機会ってすごく少ないから、こういうブログでもあった方がいいだろう、と。
頻繁に更新はできないけど、ゆるーく続けようと思いますので、よろしくお願いします


]]> https://ameblo.jp/abebe0403/entry-12476352884.html Thu, 07 May 2015 14:09:18 +0900 眼科
斜視の手術から４か月。
眼科の定期診察に行ってきました。

術後の経過は良好で、左右のズレも小さくなったし、
両眼視ができてきたので、遠近感も前よりつかめるようになりました。

ただ困ったことに、網膜の病気の方で、夜盲症が進行しているとのこと。
薄暗くなると、普通の人が思っている以上に見えにくくなっているようです。
（薄暗いところでサングラスをかけた状態をイメージするといいらしい。見えないよ・・・）
夕方になると、よくモノにぶつかったり、手さぐりをしてたのですが
実はかなり見えにくかったらしく、ちょっとショック

もう少し大きくなったら詳しい検査をして、暗順応を改善する目薬を
使おうか？と言われました。
なってしまったものは仕方ないけど、症状を改善する方法があるならありがたいな。

視力も矯正で０．４くらいなので、強度近視一歩手前だそうです。
就学については、盲学校にも相談した方がいいかもしれないなぁ。
東京では地域の学校に在籍しながら、盲学校に通級することができたんだけど、
こちらにもそういう制度があるといいな。
]]> https://ameblo.jp/abebe0403/entry-12476352872.html Sun, 08 Feb 2015 16:56:17 +0900 生まれました お久しぶりです。
 
先月、無事に３２００ｇの女の子が生まれました！
 
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アキさんは、最初は「何この未知の生物・・・」という感じでしたが、
最近は慣れてきて、抱っこしたり、お風呂の着替えを手伝ってくれます。
（「ひも　いっぱいあるあせる」と文句言いながらも
　肌着を脱がせてくれますにひひ）
 
ママべったりになったり、トイレの失敗が増えたりと
赤ちゃん返りもしてますが、がんばって「お兄ちゃん」に適応しようとしてるみたいです。
 
そろそろ産後１ヶ月になるので、アキさんの通院や療育が再開になります。
まずは肝臓・腎臓のエコーをやらなくちゃ。
 
ペースがつかめるまでは大変だろうけど、２人育児スタートです
 
 
 
 
 
 
 
]]> https://ameblo.jp/abebe0403/entry-12476352870.html Wed, 26 Nov 2014 11:27:08 +0900