退院して一か月が経過し、歩ける距離が伸びて来たり、いろいろと動き出したりしてきました。

しかしいまだにプレドニンは25mgです(笑)

なかなか減らないプレドニンと、もういけんじゃね？と思う自分と、葛藤です(笑)

どういうことかといいますと、だいぶ体が慣れてきたのか、以前病気になる前のような気もちになってきたり、ならなかったり。

ちょっと大げさに休み過ぎてるんじゃないかと思う自分と、でもやっぱり休むべきだと思う自分と、何が何だか分からなくなりますが、動けていることはいいことだと思い、これから出かけたりしようと思います。

実際どうなんでしょうか？

仕事に戻られている方、そうじゃない方、ご意見お聞かせください！

成人スチル病と診断されてから少し時間がたち、ステロイドの量も25mgまで減りました。

ちなみに成人スチル病とは、指定難病54に指定されていている膠原病の一種であり、根本的な治療法が確立されていません。

なので主に治療は、炎症抑制のためのプレドニン投与および生物学製剤などのその他薬剤による炎症抑制になります。

成人スチル病は特にこれといった特徴的な症状がなく、他の自己免疫疾患及びリンパ腫などの腫瘍と症状が似ているため除外診断となります。

特徴としてはスパイク熱（夜に熱が出る）、サーモンピンクの発疹、および関節の痛み、そして血液の炎症反応、フェリチン値の異常です。（恐らくこれで正しいと思います）。

実際症状は皮膚のかゆみ、喉や足の付け根の関節の痛み、40度近い高熱でした。

そして私も検査入院および治療で約2ヶ月入院致しました。

私の場合は合併症から発症したので2か月の検査入院以前に合併症である血球貪食症候群の治療で1か月ほど入院しました。

最近退院後やっと動けるようになったことで少し疑問が沸いてきたのですが、膠原病になられた方、初期治療をされてから仕事復帰までどのくらいを要しましたか？

復帰後はどのような働き方をされたのでしょうか？

特に働き盛りの20代、30代の方は気になるかと思います。

私自身今後の働き方、復帰時期を疑問に思っており、いろいろ調べたりしたのですがなかなか参考になる情報がなく困っております。

現在私の場合は治療が始まってからちょうど5か月くらいであり、そろそろ動け始めてはいますが疲れやすいです。

ちなみに私は人材紹介業で働いていました。

皆さんそれぞれの会社や業界の事情などもあるかと思いますが、ぜひ参考にさせていただきたく、ご教授願います！

今後必要とされる方のためにも、ご経験のある方はぜひコメント欄などに書いていただけますと幸いです！

皆さんこんにちは！

25年卒で昨年社会人デビューしたばかりの者です！

タイトルにもあるように、社会人デビューした矢先の話なのですが、成人スチル病という膠原病になってしまいました。

このブログは私の経験をシェアすることで同じような方たちと交流し情報交換すること、そして少しでも同じような境遇の方の情報になればと思い書くことにしました。

ちなみに現在進行形で治療中なのでキャリアなどの面であまり情報提供はできませんが、

もしご経験のある方いらっしゃいましたら是非教えてください！

では今回は簡単にどのような経緯で成人スチル病という診断に至ったかをざっくりお話できればと存じます。

出身は大阪なのですが、4月から就職し上京しました。

それからというもの、とても濃い半年を過ごしました。

異変が出始めたのは８月末ごろです。

私の場合はまず両手の甲、四肢が尋常じゃないくらい痒くなりました。

皮膚科に行き、アレルギーの薬をもらいました。

治ったかと思えば今度は喉が痛くなりました。

それも尋常じゃない痛さで、声を出すのも痛かったくらい。

内科に行ったのですが、痛み止めだけ処方されて終わりました。

このころから少し倦怠感があったのですが、気にせず仕事に行っていました。

今思えば、スチル病の特徴である37度程度の熱があったのかもしれませんが、気合で押し通すために熱は

はかっていませんでした。

というかしんどいという感覚がありませんでした。

怖いですね(笑)

極めつけは左足の付け根がズキズキと痛み、歩くのもつらい、寝れないという状態が続きました。

整形外科に行ったのですがもちろん原因はわからず。

こちらもロキソニンだけもらって何もわからないままでした。

そんな状態で仕事をしようとしていた自分にビビります。

そうこうしているうちにだんだんと全身がむくみ、40度近い高熱が出始めました。

今回もまた病院に行ったのですが、発熱外来に通され、コロナとインフルエンザの検査だけで

その後ロキソニンを処方されました。

なんでやねん(笑)

わけがわからなくなり、ロキソニンを飲みとりあえず大阪に帰りました。

病院に行き血液検査をすると、その場で入院のお告げをいただきました。（入院してくださいと言われました。）

細かい話は省きますが、この時の診断は血球貪食症候群という合併症でした。

その時はプレドニン60mgを投与され、症状は落ち着きました。

しかしプレドニンの容量を下げていった時点で炎症反応が下がりきらず、微熱が続いていました。

また、間接痛も始まり、入退院を繰り返すことになりました。

血球貪食症候群はウイルスによる一過性の可能性もあるため、あらゆるウイルスを検査しましたが、何も出てこず。

もちろん腫瘍の検査も行いましたが異常なしでした。

これは成人スチル病の疑いがあるということで、再度違う病院で入院し検査し直すことになりました。

そんなこんなでまたプレドニン60mgから始まり、腫瘍など再検査をしながらアクテムラの点滴などを行いました。

アクテムラが功を奏したのか、血液検査の結果がよくなり病状も安定してきました。

また、腫瘍その他の病気も何も出てこず、成人発症スチル病だろうということになりました。

ざっくりいえばこんな感じの経緯での診断でしたが、少しでも参考になれば幸いです。

また、ご経験のある方、ぜひ情報交換できれば幸いです。

よろしくお願い致します！