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<title>ミトコンドリア病のぱっち。</title>
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<description>先天性代謝異常 // ミトコンドリア病 // ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症(PDHC欠損症) // リー脳症の男の子。</description>
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<title>1年8ヶ月経っていた。</title>
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<![CDATA[ <br><div>久しぶりのアメーバブログ。</div><div><br></div><div>携帯にアプリは入っていて</div><div>なんとなーくのぞいてみた。</div><div>(あ、そいえばやってたな、みたいな)</div><div><br></div><div>息子は、今6歳になりました。</div><div>年長さんです。</div><div>来年の春、小学生になります。</div><div>彼なりに元気に成長しとります。</div><div><br></div><div>この夏は色々色々ありすぎて大変でした。</div><div><br></div><div>まず、わたしの仕事について。</div><div><br></div><div>自宅で珈琲屋さん。</div><div><br></div><div>を、目標に</div><div>前回のブログでも、</div><div>イベント出てるよー露店営業取ったよー</div><div>なんて書いてました。</div><div><br></div><div>昨年、夏に開業届を出し(とりあえず</div><div><br></div><div>年明けにあることがきっかけで</div><div>自宅の一室を改装し、</div><div>本当に珈琲屋さんを始めることとなりました。</div><div><br></div><div>今年の7月末にオープンでした。</div><div><br></div><div>よっし、これからやっていくぞ！</div><div>と思っていた矢先。</div><div><br></div><div>8月末、息子が4年通い続けた児発を突如退園。</div><div>(こちらから希望して退園しました。)</div><div><br></div><div>色々色々ありすぎて、、</div><div>一旦、自分の気持ちを抑え、</div><div>息子の居場所を考えてやってきましたが、</div><div>ついに限界を迎え、、やめてしまいました。</div><div><br></div><div>息子は、外でのストレスを溜め込みやすく</div><div>自宅に帰ってきて発散するタイプなので、</div><div>児発でのストレスを自宅で発散する日々が</div><div>結構ありました。(トテモタイヘン。</div><div><br></div><div>本人も色々と我慢している部分が</div><div>あったんだなあ、と辞めてから強く思いました。</div><div><br></div><div>それからというもの、</div><div>児発と来年度の放デイ見学を</div><div>9月バンバン行って、</div><div>10月もバンバン行っております。</div><div><br></div><div>いやーーーー、、、</div><div>今までひとつの児発しか使ってなかったので</div><div>本当施設によって色があるなあ、、</div><div>と、旦那としみじみ感じでおります。。</div><div><br></div><div>と、いうわけで、</div><div>8月までは、ほぼ週5母子分離児発へ</div><div>行っていたのが、</div><div>9月から毎日一緒、、！</div><div>24時間一緒、、！</div><div><br></div><div>おかげで、お店の営業もできるわけなく、、</div><div><br></div><div>そんなところに、</div><div>10月入ってから、主人が息子のための</div><div>介護休業を取ってくれることになり。</div><div><br></div><div>この1ヶ月だけ、お店営業できそうですが、</div><div>また来月からはどうなるのやら、、</div><div><br></div><div>でもこの1ヶ月は、</div><div>一緒に施設見学はもちろん、</div><div>リハビリや通院、母子通園の療育なども</div><div>付き添ってもらって</div><div>色々やってもらっているところです。</div><div>ありがたい。</div><div><br></div><div>主人が休んでくれるの1ヶ月だけ、</div><div>それでもありがたいけど、、</div><div><br></div><div>やっぱり障害児育児は、</div><div>本当に大変なんだなあ、、と</div><div>忙しい日々の中で、</div><div>少しだけ第三者目線的な立ち位置で</div><div>俯瞰してみたりもしてます、、</div><div><br></div><div>みなさん</div><div>毎日本当にお疲れさまです。</div><div><br></div><div>また思い出したらアメーバブログ</div><div>書いてみようと思います。</div><div><br></div><div>なんにも更新してないのに</div><div>ちょこちょこ見に来てくださったり、</div><div>コメントくださったり、</div><div>本当にありがとうございます！</div><div><br></div><div><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20241015/21/acco-j8/16/ee/j/o0720048015498380250.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20241015/21/acco-j8/16/ee/j/o0720048015498380250.jpg" border="0" width="400" height="266" alt=""></a></div><p>オープンしたお店<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20241015/21/acco-j8/11/02/j/o1080144015498380268.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20241015/21/acco-j8/11/02/j/o1080144015498380268.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p>バギー作りました。</p><p>(日本での販売滑り込みセーフのクリケット)</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20241015/21/acco-j8/2e/a6/j/o1080092115498380398.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20241015/21/acco-j8/2e/a6/j/o1080092115498380398.jpg" border="0" width="400" height="341" alt=""></a></div><p>6歳にして生まれて初めて乗り物に乗りました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/605.png" alt="赤ちゃんぴえん" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20241015/21/acco-j8/7d/1f/j/o1080144015498380410.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20241015/21/acco-j8/7d/1f/j/o1080144015498380410.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p>手元さえみなければ頭良さそう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png" alt="泣き笑い" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20241015/21/acco-j8/51/dd/j/o1080104915498380458.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20241015/21/acco-j8/51/dd/j/o1080104915498380458.jpg" border="0" width="400" height="388" alt=""></a></div><p>大好きな飼い猫とのショット<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/593.png" alt="目がハート" width="24" height="24"></p><p>(いつも思いは一方通行。（笑）)</p></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/acco-j8/entry-12871405343.html</link>
<pubDate>Tue, 15 Oct 2024 21:44:03 +0900</pubDate>
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<title>お久しぶりです。</title>
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<![CDATA[ <br><div><br></div><div>久しぶりのブログを書いてみようと思います。</div><div><br></div><div>去年の5月から音沙汰なくw</div><div><br></div><div>去年の息子は、</div><div>秋ごろに2回入院(RSとライノ)</div><div><br></div><div>RSかかるの初めてで</div><div>高熱3日とか初めてで</div><div>ドキドキでしたが、</div><div>なんとか後遺症などもなく復活。。　</div><div><br></div><div>持病があると些細なことでも</div><div>ヒヤヒヤします。<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/606.png" alt="赤ちゃん泣き" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>2年ぶりの入院生活はしんどかった。<br></div><div><br></div><div>そして、今年2月初めに、</div><div>自閉症の診断が下りました。</div><div><br></div><div>癇癪、自傷、他害、、、</div><div><br></div><div>自傷では頭を床や壁にひどく打ちつけ</div><div>他害では特に旦那の顔を引っかき、</div><div>旦那はいつも顔に引っ掻き傷作ってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/596.png" alt="悲しい" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>集団に入るのが苦手で</div><div>2年半通ってる母子分離の療育園も</div><div>やっと去年の夏頃から</div><div>少しずつみんなの輪に入れるように。</div><div><br></div><div>今もみんなの輪に</div><div>入れたり入れなかったりしてますが、</div><div>2年半も通ってれば</div><div>だいぶ古株になってきてて（笑）</div><div>だんだん療育園の主みたいに</div><div>なってきてるらしいです。（笑）</div><div><br></div><div>家やよく行く義実家、療育園の担当の先生と2人きりの時はよく話しますが、</div><div>いつもと違う場所、慣れてる人以外の前では</div><div>全くしゃべりません。</div><div>療育園でもほぼ喋らないみたいです。</div><div><br></div><div>その点含めて、自閉傾向が強いとのことで</div><div>就学もあるし、早めに診断おろしてもらいました。</div><div><br></div><div>年明けて、</div><div>早いですが、少しずつ就学相談も始めました。</div><div><br></div><div>多分支援学校になると思いますが、</div><div>一応、地域の小学校も見学行ってきます。</div><div><br></div><div><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230225/19/acco-j8/50/43/j/o1080108015247875423.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230225/19/acco-j8/50/43/j/o1080108015247875423.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p>わたしの方はというと、</p><p><br></p><p>去年5月の初出店☕️皮切りに、</p><p><br></p><p>月1出店目標に頑張り、</p><p>家族の協力もあって、</p><p>去年は13回も出店してました。</p><p><br></p><p>夏には露店営業許可も取りました。</p><p><br></p><p>春に開業届を出して、</p><p>個人事業主としてやっていこうかなと</p><p>思っているところです。(多分</p><p><br></p><p>◎あずきベイクドチーズケーキ</p><p>◎オリジナルブレンド</p><p>◎露店営業中の様子</p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230225/19/acco-j8/0d/49/j/o1080108015247875424.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230225/19/acco-j8/0d/49/j/o1080108015247875424.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230225/19/acco-j8/de/67/j/o1080108015247875428.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230225/19/acco-j8/de/67/j/o1080108015247875428.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230225/19/acco-j8/ee/07/j/o0905090515247875430.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230225/19/acco-j8/ee/07/j/o0905090515247875430.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 25 Feb 2023 19:10:52 +0900</pubDate>
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<title>念願の。</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>カフェ出店。</div><div><br></div><div>レンタルスペースを借りて1日限定の。</div><div><br></div><div>ここ半年くらいかけて、</div><div>焙煎屋さんに通い、話を聞いてもらったり</div><div>アドバイスもらったりして</div><div>やっとここまで。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>前日の夜に仕込み。</div><div><br></div><div><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/53/a5/j/o1080108015118079629.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/53/a5/j/o1080108015118079629.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p>ベイクドチーズケーキ</p><p>プレーン　2台</p><p>シナモン　2台</p><p><br></p><p>キャラメリゼナッツ</p><p>たくさん</p><p><br></p><p>なんとか4時間の仕込みぴったりで終了。</p><p>(本当はケーキカットとかナッツ梱包とかまで</p><p>やりたかったけどタイムアップ。)</p><p><br></p><p><br></p><p>翌日、出店日<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png" alt="不安" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/82/03/j/o1080108015118079636.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/82/03/j/o1080108015118079636.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/8f/e1/j/o1080108015118079639.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/8f/e1/j/o1080108015118079639.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/34/f6/j/o1080108015118079642.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/34/f6/j/o1080108015118079642.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><p>9時入室で</p><p>オープン10時。</p><p><br></p><p>オープン前1時間で</p><p>ケーキカット、梱包、</p><p>ナッツ梱包、</p><p>予備でオリジナルブレンドの</p><p>ホットとアイスコーヒーのハンドドリップ</p><p>(それぞれ6杯分くらいずつ)</p><p><br></p><p>急いでやってるけど1人だから</p><p>全然間に合わず<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png" alt="泣き笑い" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>10時くらいに知り合いのカップル2組ご来店<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png" alt="不安" width="24" height="24"></p><p>緊張もあったし、手際もうまくできん！とかで</p><p>変な汗かいてた。（笑）</p><p><br></p><p><br></p><p>コーヒーは、</p><p>一杯一杯、注文入ってから</p><p>ハンドドリップしたくて、</p><p>予備は作ったけどなるべくハンドドリップしようってことで、予備のコーヒーで提供したのは、</p><p>2-3杯のみ。</p><p>そのほかは全部ハンドドリップで<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p>事前にベイクドチーズケーキの予約ももらってて</p><p>(ちなみに今回が初出店！なのに予約もらえるとか</p><p>びっくりすぎて嬉しすぎて)</p><p><br></p><p>あれよあれよと</p><p>お昼過ぎにはベイクドチーズケーキ</p><p>プレーンもシナモンも完売。</p><p><br></p><p>そのあとキャラメリゼナッツも完売。</p><p><br></p><p>オリジナルブレンドコーヒーの豆と</p><p>ドリップバッグも販売してましたが、</p><p>コーヒー豆１袋残して、</p><p>全て完売。</p><p><br></p><p>ホットアイス用のコーヒーも</p><p>数杯分残したのみ。</p><p><br></p><p>本当嬉しすぎて、びっくりでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/619.png" alt="驚き" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/627.png" alt="魂が抜ける" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p>しかも、うちのオリジナルブレンドコーヒー</p><p><br></p><p>普段コーヒーが苦手な人、</p><p>シュガー、ガムシロ、フレッシュ</p><p>全増しじゃないと飲めない人が、</p><p><br></p><p>ゴクゴク飲めた！</p><p>何も入れなくても飲めた！</p><p>ガムシロフレッシュ入れても</p><p>苦くて飲みきれないのに、飲みきれた！</p><p><br></p><p>って声をたくさん聞いて<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/598.png" alt="あんぐり" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/610.png" alt="飛び出すハート" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>すっごい嬉しかった。</p><p>客観的に行ったら、</p><p>コーヒー苦手な人が</p><p>気軽にチャレンジできる味なのかなと</p><p>なんだかすごい自信になりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" alt="にっこり" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p>できる限り手作りして</p><p>温かみのある装飾にしたくて</p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/0f/85/j/o1080108015118079643.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/0f/85/j/o1080108015118079643.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p>メニュー表は、</p><p>廃ビンをリメイク。</p><p>色塗りました。</p><p>針金加工してクリップ作り、</p><p>メニュー名と価格書いたカードを挟みました。</p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/68/c3/j/o1080108015118079645.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/68/c3/j/o1080108015118079645.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p>見本のベイクドチーズケーキを置いてたプレートは</p><p>10年前くらいに買ったカッティングボード</p><p>傷がすごかったから、タイルを貼って</p><p>その上にちょこんと。</p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/90/52/j/o1080108015118079647.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/90/52/j/o1080108015118079647.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/05/02/j/o1080081015118079649.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/05/02/j/o1080081015118079649.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><p>大きめ看板とミニ看板も</p><p>家にあった廃材リメイク。</p><p>文字描く、色塗る以外は</p><p>旦那氏任せw</p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/ad/09/j/o1080081015118079651.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/ad/09/j/o1080081015118079651.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/3f/ed/j/o1080081015118079654.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/3f/ed/j/o1080081015118079654.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><p><br></p><p>お店の名前や🦕スタンプは</p><p>全部自分で消しゴムハンコ作り、</p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/43/16/j/o1080108015118079656.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/43/16/j/o1080108015118079656.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><div><br></div><p>思い返せばほんと全部手作り<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/592.png" alt="泣き笑い" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/16/ed/j/o1080108015118079658.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220515/08/acco-j8/16/ed/j/o1080108015118079658.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p>すごく大変だったけど</p><p>でも充実感でいっぱい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/615.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>また次回出店に向けて頑張ります。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>仕込みや準備や買い出しや出店日</p><p>息子のお世話、全面協力してくれた</p><p>旦那が居なかったら絶対できなかったこと。</p><p><br></p><p><br></p><p>本当家族の支えに感謝感謝。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p></div>
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<link>https://ameblo.jp/acco-j8/entry-12742849031.html</link>
<pubDate>Sun, 15 May 2022 08:07:49 +0900</pubDate>
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<title>ここ最近のこと。だらだらと書く。</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>たまーに気が向いたら書くアメブロ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" alt="にっこり" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>みなさんお元気ですか？</div><div>誰も見てないか（笑）</div><div><br></div><div>ここ最近の1番の話題</div><div><br></div><div>主治医が、1-3年別病院へ出向<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/627.png" alt="魂が抜ける" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/607.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>これが1番衝撃的だったな。</div><div><br></div><div>でも月に1-2回、こっちに帰ってきてくれるので</div><div>その時に診察してもらうようにしてもらいました。</div><div><br></div><div>わたしが住む県で、</div><div>息子の疾患を診てもらえるのは</div><div>大学病院のみ。</div><div>大学病院の小児科の今の主治医のみ。</div><div><br></div><div>初めて入院して疾患分かってきてから</div><div>ずっと主治医だから</div><div>主治医以外は信用できなくて。</div><div><br></div><div>1-3年って、下手したら息子就学してまうやん<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/626.png" alt="オエー" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>主治医がいない間</div><div>不安なのは緊急時<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/619.png" alt="驚き" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>主治医の代わりの先生(代謝専門医)は来ないので</div><div>今いる大学病院の先生たちで</div><div>なんとかしてくって言ってたけど</div><div><br></div><div>病院繋がりのお母さん方から</div><div>色々聞くから<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/625.png" alt="ネガティブ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>本当主治医以外は無理<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/618.png" alt="昇天" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>って感じなんだけど</div><div><br></div><div>まあギャーギャー言っても</div><div>仕方ないので<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/629.png" alt="凝視" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>息子がなんとか乗り越えてくれることを</div><div>願うばかりです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/605.png" alt="赤ちゃんぴえん" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>最近は、</div><div><br></div><div>自閉症疑いがしんどくて<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/624.png" alt="無気力" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>疑い出したら止まらない←</div><div><br></div><div>おうむ返し</div><div>音に過敏</div><div>人に過敏</div><div>光に過敏</div><div>環境変化に過敏</div><div>覚えた(真似た)言葉を意味なく言い続ける</div><div>大好きな「散歩」ワードが出たら</div><div>散歩行けるまで怒り続ける(頭打ちつけまくる)</div><div>おもちゃよりもおもちゃが入ってた箱の</div><div>説明書欄の細かい文字見るのが好き</div><div><br></div><div>などなど。</div><div><br></div><div>主治医に聞いたら</div><div><br></div><div>代謝異常＋自閉症持ってる子は</div><div>まあまあいるらしく。</div><div><br></div><div>ミトコンドリア系統の子は</div><div>多いイメージかなって言われて</div><div>それ言われただけでもちょっと母親的に</div><div>気持ち落ち着いて。</div><div><br></div><div><br></div><div>セカンドオピニオンの先生にも話したら</div><div><br></div><div>PDHC欠損症の子は</div><div>そういう症状が多いイメージ</div><div><br></div><div>って言ってて気持ち落ち着いて。</div><div><br></div><div>でも、細かい文字見るのが好きってのは</div><div>初めて聞いたって言われた<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/616.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>息子独自の特徴かな。（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div>だんだん暖かくなってきて</div><div>風邪とかも引きにくくなるといいんだけど<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/630.png" alt="予防" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>今回の冬は、</div><div>月1くらいで風邪っぽいのあったかなあ。</div><div><br></div><div>入院せずに乗り越えられて、はなまる！<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/663.png" alt="花" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>4月からは</div><div>療育園も新人さんが来るので</div><div>その環境の変化にまたご飯食べなくなるとか</div><div>不機嫌フラグ立ってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/625.png" alt="ネガティブ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>ご飯食べなくなるのは</div><div>ほんと死活問題だよおおおお<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/622.png" alt="真顔" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 19 Mar 2022 06:01:46 +0900</pubDate>
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<title>39.7℃</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>新年早々。</div><div><br></div><div>1/5 療育園のお迎えに行ったら</div><div>先生から</div><div><br></div><div>「今日は急に座り込んだり、</div><div>おやつの時も、うとうとしてたり、</div><div>なんかちょっといつもと違う感じでした。」</div><div><br></div><div>と言われ</div><div><br></div><div>帰宅して熱を測ると、</div><div><br></div><div>38.2℃</div><div><br></div><div><br></div><div>おぉ…風邪かな…</div><div><br></div><div>少しの鼻水あり</div><div><br></div><div><br></div><div>そのまま37℃後半〜38℃前半をうろうろ</div><div><br></div><div>ご飯もミルクもあまり食べず飲まず</div><div><br></div><div>機嫌も悪かったり、テンション上がったり、</div><div><br></div><div>ふにゃふにゃしてる</div><div><br></div><div>ケトンミルクは無理矢理飲ませて(ごめんね)</div><div><br></div><div><br></div><div>20時半　39.7℃</div><div><br></div><div><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/619.png" alt="驚き" width="24" height="24"><br></div><div><br></div><div>目ん玉飛び出ました。</div><div><br></div><div><br></div><div>こんな高熱は生まれて初めて。</div><div><br></div><div><br></div><div>救急走ろうかと思い、</div><div><br></div><div>入院準備をバタバタとしてたけど、</div><div><br></div><div>とにかく眠たくて</div><div>機嫌悪くて</div><div>グズリまくりで</div><div><br></div><div>旦那が</div><div><br></div><div>とりあえず寝かせよう</div><div>休ませよう</div><div><br></div><div>と言って、</div><div><br></div><div>パジャマ着替えさせ、</div><div><br></div><div>座薬を入れて、</div><div><br></div><div>寝室に連れてってくれました。</div><div><br></div><div><br></div><div>旦那が</div><div><br></div><div>入院したら寝れないだろうから、</div><div>今夜は1人で今のうちに寝とけ</div><div><br></div><div>と言ってくれて、</div><div><br></div><div>わたしは隣の部屋で寝ました。</div><div><br></div><div>でもベビーモニターで</div><div>ずっと様子見てました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/629.png" alt="凝視" width="24" height="24">(結局寝不足)</div><div><br></div><div>細切れ睡眠で、息子の様子を確認しつつ。</div><div><br></div><div>夜は4.5回ぐずって、</div><div>寝ながら起きてる？ようなことがありましたが、</div><div><br></div><div>なんとか朝になり…</div><div><br></div><div>37.3℃</div><div><br></div><div>だいぶ熱下がった…</div><div><br></div><div>とにかくとにかく</div><div><br></div><div>脳症が悪化しないか不安すぎて</div><div><br></div><div>朝起きたら寝たきりになってるかもしれん</div><div><br></div><div>とか考えたら涙が出てきてしんどくて。</div><div><br></div><div>それなら救急行けよ</div><div>って話なんですが、</div><div><br></div><div>過敏な息子を20時半39.7℃の状態で</div><div><br></div><div>救急に連れて行ったら、</div><div><br></div><div>眠たいのに寝れないし、</div><div><br></div><div>寝かせたいのに寝てくれないし、</div><div><br></div><div>とにかく体を休ませなきゃいけないのに</div><div><br></div><div>休める気がしなくて</div><div><br></div><div>様子見を選びました。</div><div><br></div><div><br></div><div>1/6 療育園おやすみして1日様子見</div><div><br></div><div>特に変わりなく</div><div><br></div><div>元気元気<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/590.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>こんな時なので、また療育を利用するには</div><div><br></div><div>コロナの抗原検査を受けなきゃいけなくて、</div><div><br></div><div>療育園が提携してるクリニックに</div><div><br></div><div>抗原検査を受けに行こう、ついでに</div><div><br></div><div>血液検査してもらえたらしてもらおう</div><div><br></div><div>と思ったら、</div><div><br></div><div>そのクリニックには</div><div>小児の採血できる人がおらん<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/627.png" alt="魂が抜ける" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>とのことで、</div><div><br></div><div>かかりつけの病院で血液検査してもらってください</div><div><br></div><div>と言われて、</div><div><br></div><div><br></div><div>1/7 かかりつけの大学病院へ</div><div><br></div><div>主治医は出張でおらず、</div><div><br></div><div>内分泌の先生が対応してくれたのですが、</div><div><br></div><div>39.7℃出た時点で受診してもらわないと。</div><div>この子の疾患は、初動がかなり重要</div><div>高熱きっかけで寝たきりになる可能性もあるから</div><div>そういう子も見てきてるから。</div><div><br></div><div>知ってる、わかってる。</div><div><br></div><div>でも全部わかってる"つもり"だったんだな</div><div><br></div><div>って痛感。</div><div><br></div><div>少し怒られ(先生は怒ってるわけじゃないよって言ってたけど全然フォローなってなかった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/625.png" alt="ネガティブ" width="24" height="24">)</div><div><br></div><div>血液検査をしたら、</div><div><br></div><div>CRP 5.6</div><div>白血球ちょい高め</div><div><br></div><div>乳酸とピルビン酸はいつも通りむしろ低め</div><div><br></div><div>CRP高いから、また熱出る可能性が</div><div>十分あるから、今度熱出たらすぐ救急来てね、</div><div>諦めて入院してください。</div><div><br></div><div>と言われて、抗生剤もらって帰宅。</div><div><br></div><div><br></div><div>つらかったのはもちろん息子なんだけど、</div><div><br></div><div>なんかもうわたしメンタルやられまして。</div><div><br></div><div>ブルーな気持ちです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/627.png" alt="魂が抜ける" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/625.png" alt="ネガティブ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/624.png" alt="無気力" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>ごめんね、辛かったよね、しんどかったよね。</div><div><br></div><div><br></div><div>なかなか病院受診するタイミングが難しいです。。。</div><div><br></div><div><br></div><div>なんとか今回は寝たきりにならず、</div><div>乗り越えてくれた(と思う)ので、</div><div>本当息子に感謝です。ありがとう。</div><div><br></div><div><br></div><div>とにかくそれから</div><div><br></div><div>元気いっぱいすぎるほど元気なので</div><div><br></div><div>前向きに、前向きに…</div><div><br></div><div><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220108/07/acco-j8/93/7a/j/o1080108015058109388.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220108/07/acco-j8/93/7a/j/o1080108015058109388.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p>元気すぎて</p><p><br></p><p>ブレブレ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/594.png" alt="キメてる" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 08 Jan 2022 07:06:29 +0900</pubDate>
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<title>ちょっと疲れました</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>なんか久しぶりに</div><div><br></div><div>ちょっと真面目にしんどくて</div><div><br></div><div>メンタルかなり落ちてて</div><div><br></div><div>久しぶりに泣きました、、、</div><div><br></div><div><br></div><div>なんで普通に産めんかったんやろ</div><div><br></div><div>なんでこんなにも苦労しないかんのやろ</div><div><br></div><div><br></div><div>って</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ぱっと見</div><div><br></div><div>普通の息子に見えるから</div><div><br></div><div>そんなに手のかからない子に見えるから</div><div>(他人の前では猫被りもするし)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ここ最近の</div><div><br></div><div>謎の暴れ具合にやられてます</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>暴れたら</div><div><br></div><div><br></div><div>抱っこもダメ</div><div><br></div><div>ぎゅっとするのもダメ</div><div><br></div><div>声かけるのもダメ</div><div>(声かけると逆に自傷し出す)</div><div><br></div><div>髪の毛引っ張られ</div><div><br></div><div>顔引っ掻かれ</div><div><br></div><div>放置すれば自傷行為</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>実は先週から少し体調崩してた息子</div><div><br></div><div>木金土日</div><div><br></div><div>と4日間引きこもりして</div><div>(ちょっとスーパーには出かけたけど)</div><div><br></div><div>今週は月水木と3日間療育あるので</div><div><br></div><div>今日はもうどうしても行って欲しくて</div><div><br></div><div><br></div><div>完璧に治ってないけど</div><div><br></div><div>多分大丈夫。</div><div><br></div><div>で行かせました。</div><div><br></div><div><br></div><div>母、限界。ごめんね。</div><div>今泣いてます←</div><div><br></div><div><br></div><div>泣いたらちょっとスッキリしました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/acco-j8/entry-12711622913.html</link>
<pubDate>Mon, 22 Nov 2021 10:13:32 +0900</pubDate>
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<title>最近のこと。</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>最近の息子。</div><div><br></div><div>10月の終わりに運動会があり</div><div><br></div><div>9月中頃から練習してたみたいですが、</div><div><br></div><div>それがプレッシャーとなり<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/031.png" alt="びっくり" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>療育園で食べるお昼ご飯を</div><div>あまり食べなくなっていました、、、</div><div><br></div><div>息子はケトン食療法をしているので、</div><div><br></div><div>ご飯を食べなくなるのは死活問題<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/035.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>先生も試行錯誤で、</div><div><br></div><div>投薬用に持たせていたシリンジで</div><div><br></div><div>吸えるものは吸って</div><div>食べさせて飲ませてくれてました(^_^;)</div><div><br></div><div>が、しかし</div><div><br></div><div>10月の運動会が終わってみるとどうでしょう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>めちゃくちゃ食うようになった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/034.png" alt="もぐもぐ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>むしろ運動会当日のお昼ご飯から</div><div><br></div><div>食べるのが復活（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div>今ではすっごい久しぶりに</div><div><br></div><div>完食する日が続いてびっくりしてます。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>プレッシャー、感じてたんだなと<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/032.png" alt="キョロキョロ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>音や人にも過敏な印象はありますが、</div><div><br></div><div>周りの雰囲気、様子、担当の先生の気持ちを</div><div><br></div><div>察知する力もすんごい。（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>先日、セカオピ受診でしたが、</div><div><br></div><div>この疾患の子を何人か診てる先生も</div><div><br></div><div>この疾患の子は音に過敏な印象がある</div><div><br></div><div>って言ってました。納得。</div><div><br></div><div>うちの子は音どころか、</div><div><br></div><div>場所にも人にも周りの様子にも過敏<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/032.png" alt="キョロキョロ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>そして、たまーにあるのですが、</div><div><br></div><div>突然怖がって大泣きして逃げて</div><div><br></div><div>自傷行為をして</div><div><br></div><div>どーしよーもないやつ。</div><div><br></div><div><br></div><div>最近は、それが昼間もあるけど</div><div><br></div><div>夜の方が頻度すごいやつ。</div><div><br></div><div>なぜか、</div><div><br></div><div>リビングから見える玄関の方を見て</div><div><br></div><div>ひたすら怖がり、大泣き。</div><div><br></div><div>高速ハイハイで逃げて、</div><div><br></div><div>ダイニングテーブルやイスの後ろに隠れ、</div><div><br></div><div>そこからまた覗くようにして見て、</div><div><br></div><div>大泣き、頭を打ちつける自傷行為。</div><div><br></div><div>きっと、なんですが、</div><div><br></div><div>うちの玄関ドアは、</div><div><br></div><div>ステンドグラスみたいにキラキラしてて、</div><div><br></div><div>外の光が反射して</div><div><br></div><div>夜になると、街灯とか</div><div><br></div><div>家の前通る車のヘッドライトとか</div><div><br></div><div>花壇にある植物照らすライトとか</div><div><br></div><div>が、そのドア窓に反射してキラキラ動いてるから</div><div><br></div><div>それが怖いんだと思います。</div><div><br></div><div>光にも敏感<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">、、、</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/022.png" alt="ニコ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>暴れ出すと、</div><div><br></div><div>ほんと困ったもんです。</div><div><br></div><div><br></div><div>体幹は弱いのに、</div><div><br></div><div>体重は13キロ突破、</div><div><br></div><div>力は男の子だからめちゃくちゃあって、</div><div><br></div><div>暴れるとほんっとに受け止めるのがしんどい。</div><div><br></div><div><br></div><div>ほんとに困ったもんです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>困ったなーという面もあるんですが</div><div><br></div><div>最近は</div><div><br></div><div>言葉がよく出てます◎</div><div><br></div><div><br></div><div>「あーきーしゃ　ぴーぽーぴーぽー」</div><div>(救急車)</div><div><br></div><div>車のことはだいたい　あーきーしゃ</div><div><br></div><div><br></div><div>アルコールを手のひらにシュッとスプレーすると</div><div><br></div><div>「シュッシュ」と言って</div><div><br></div><div>両手を擦り合わせてくれます。</div><div><br></div><div><br></div><div>わたしが</div><div><br></div><div>「なんでこうなるのーもうーー」</div><div><br></div><div>とかため息つきながら愚痴ってたりすると</div><div><br></div><div>「もおーーーー」と息子も言いますw</div><div><br></div><div>わたしの口調で</div><div><br></div><div>なんとなく察知してるみたいです。</div><div><br></div><div><br></div><div>バイバイ　も、</div><div><br></div><div>じゃいやい　と言ってましたが、</div><div><br></div><div>最近は</div><div><br></div><div>はっきりとした言葉で、</div><div><br></div><div>バイバイ</div><div><br></div><div>と言えるようになりました💯</div><div><br></div><div><br></div><div>セカオピの先生が、</div><div><br></div><div>この疾患の子は言葉が出るのが遅いイメージが</div><div><br></div><div>あるけど、</div><div><br></div><div>息子くん、めちゃくちゃしゃべるね！</div><div><br></div><div>こんなしゃべる子見たことない！</div><div><br></div><div>って言われました（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そんなこんなで</div><div><br></div><div>息子なりに凸凹成長中、、、</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 21 Nov 2021 08:21:12 +0900</pubDate>
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<title>身体障害者手帳の取得。</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>お久しぶりです。</div><div><br></div><div>ちょこちょこブログは覗いていましたが、</div><div><br></div><div>インスタメインなもので</div><div><br></div><div>なかなか日記を書くことが</div><div><br></div><div>億劫になってました（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div>タイトル、</div><div><br></div><div>身体障害者手帳　取得しました。</div><div><br></div><div>肢体不自由　体幹機能障害2級</div><div><br></div><div>先天性疾病による立ち上がり困難</div><div><br></div><div><br></div><div>1歳の頃から身体手帳は検討してましたが、</div><div><br></div><div>ついに取得しました。</div><div><br></div><div>まだその頃は、身体まで取るメンタルが</div><div>無かった気がするけど</div><div><br></div><div>今は流れる作業のように、、、受け取ってきました(^_^;)</div><div><br></div><div><br></div><div>今のところ、</div><div><br></div><div>必要な装具等は検討されてませんが、</div><div><br></div><div>今後もし作るとなった時に、</div><div><br></div><div>すぐ作ってあげられる体制が整えられたのは</div><div><br></div><div>すごく嬉しいと思いました。</div><div><br></div><div><br></div><div>まずは年明けの整形で、</div><div><br></div><div>扁平足の経過観察。。。</div><div><br></div><div>結果次第でインソール作るかな？</div><div><br></div><div>って感じです。</div><div><br></div><div><br></div><div>足はやっぱり</div><div><br></div><div>なんとなく変形してる感じはあります。</div><div><br></div><div>低緊張なので、どうしても</div><div><br></div><div>土踏まずが作られず、</div><div><br></div><div>べたっとした足裏になってます。</div><div><br></div><div>早く作って欲しいなあって思うけど</div><div><br></div><div>先生判断だからなかなか難しいですね（泣）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>装具やらなんやらも</div><div><br></div><div>そもそも</div><div><br></div><div>イヤイヤ期？真っ只中の息子が</div><div><br></div><div>容認してくれるのかも怪しいw</div><div><br></div><div><br></div><div>だから、歩けるようになるなら</div><div><br></div><div>装具欲しいなって思うけど</div><div><br></div><div>本人のやる気が伴わなさそうで</div><div><br></div><div>なかなか強く言えない母親ですσ(^_^;)</div><div><br></div><div><br></div><div>来週、2ヶ月半ぶりくらいに定期検診。</div><div><br></div><div>身長もきっと90センチ超えてるだろうし、</div><div><br></div><div>体重も13キロ超えてるだろう。。。</div><div><br></div><div><br></div><div>朝起きて、</div><div><br></div><div>昼寝から起きて、</div><div><br></div><div>まず第一声</div><div><br></div><div><br></div><div>「あーぽ！」(散歩)</div><div><br></div><div><br></div><div>でっかい赤ちゃん抱っこして</div><div><br></div><div>せっせか歩いてます。。。</div><div><br></div><div>散歩距離が短いと怒るので</div><div><br></div><div>ある程度歩かないといけませんw</div><div><br></div><div>でもわたし痩せないw</div><div>なぜw</div><div><br></div><div><br></div><div>すれ違う近所のじじばばには</div><div><br></div><div>自分で歩かないかん！</div><div><br></div><div>やら</div><div><br></div><div>お母さん大変だから自分で歩き！</div><div><br></div><div>やらやらなんやら</div><div><br></div><div>言われますが、</div><div><br></div><div><br></div><div>はははー</div><div><br></div><div><br></div><div>と流してます。</div><div><br></div><div><br></div><div>息子は理解できないので</div><div><br></div><div>ひたすらに</div><div><br></div><div>「じゃいやい」(バイバイ)</div><div><br></div><div>と言いながら手を振ってますw</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 29 Oct 2021 22:01:16 +0900</pubDate>
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<title>3歳になりました。</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div>息子さん、</div><div><br></div><div>先日3歳になりました。</div><div><br></div><div><br></div><div>3歳までに歩けてるといいなあ</div><div><br></div><div>と、2歳の誕生日の時に思っていて</div><div><br></div><div>実際は歩けるようになっていなかったですが</div><div>(歩けるようになってなくて</div><div>少しショックな部分もあるけど)</div><div><br></div><div>2歳の間に</div><div><br></div><div>階段をハイハイで登り出したり、</div><div><br></div><div>最近は高バイしたり、</div><div><br></div><div>高バイポーズから</div><div><br></div><div>両手を離して立とうとしたり</div><div>(すぐ尻もちついちゃいますが)</div><div><br></div><div>息子なりのペースで成長しているようです。</div><div><br></div><div><br></div><div>父ちゃんのことだけは、</div><div><br></div><div><br></div><div>「ととーーー」と指差して呼ぶ時もあり、</div><div><br></div><div><br></div><div>「ちゃちゃ〜」とお茶を要求してきたり、</div><div><br></div><div><br></div><div>知的な面も少しずつ少しずつ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>誕生日プレゼントは、</div><div><br></div><div>▶︎絵本10冊</div><div>物語系は聞いてくれないので</div><div>オノマトペ系のものを。</div><div><br></div><div>▶︎母好みのセットアップと靴</div><div>プティマインのセットアップ</div><div>モンベルのハイカットシューズ</div><div>モンベルのハイカットは、</div><div>友達が教えてくれて購入。</div><div>アシックスよりもしっかりしてないけど</div><div>メッシュで涼しそうなので✨</div><div><br></div><div>▶︎ブルーナボンボンと恐竜刺繍ハット</div><div>義兄さんからのプレゼント</div><div>ブルーナボンボンは旦那チョイス</div><div>恐竜刺繍ハットはわたしも旦那も一目惚れで</div><div>買ってもらってしまいました、ありがとう。</div><div><br></div><div>▶︎コロコロタワー</div><div>写真は無いですが、トイザらスで買った</div><div>ボールを穴に入れてコロコロ下に落ちてくるタイプのおもちゃ</div><div>何回か穴に入れてくれました。</div><div>このボールを穴に入れるという動作が</div><div>未だに完璧にできないですが、</div><div>たまにできる嬉しさったら✨</div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/36/35/j/o1080108014971916624.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/36/35/j/o1080108014971916624.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/a6/f7/j/o1080108014971916626.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/a6/f7/j/o1080108014971916626.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/10/26/j/o1080108014971916629.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/10/26/j/o1080108014971916629.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/1d/ae/j/o1080108014971916632.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/1d/ae/j/o1080108014971916632.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><br><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/b4/ed/j/o1080108014971916635.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/b4/ed/j/o1080108014971916635.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>夜ご飯は焼肉。</div><div><br></div><div>お肉は、牛豚鶏🐄🐖🐓</div><div><br></div><div>全部食べるので</div><div><br></div><div>いい牛肉を買ってきて。</div><div><br></div><div>4枚くらい食べてくれました。</div><div><br></div><div><br></div><div>デザートは、シャトレーゼの</div><div><br></div><div>糖質オフケーキ🍰</div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/a5/08/j/o1080108014971916637.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/13/acco-j8/a5/08/j/o1080108014971916637.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div>初めて買いました。</div><div><br></div><div>離乳食の初めからケトン食で</div><div><br></div><div>甘みに慣れてないので、</div><div><br></div><div>食べさせたら</div><div><br></div><div>身震いしてました（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div>2.3口食べて</div><div><br></div><div>いらん！</div><div><br></div><div>と手を払いのけて来たので</div><div><br></div><div>残りは全て母の胃袋へ🐖</div><div><br></div><div><br></div><div>4歳までには歩きたいなあ。</div><div><br></div><div>わたしも平日も働けるようになってますように。</div><div><br></div><div>入院もできるだけしませんよーに。</div><div><br></div><div>元気よく息子なりのペースで</div><div><br></div><div>3歳も育ってくれますように。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 14 Jul 2021 12:03:42 +0900</pubDate>
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<title>ミトコンドリア病の親戚</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><div>前々から思っていたのですが、</div><div><br></div><div>息子の疾患</div><div><br></div><div>ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症</div><div><br></div><div>は、</div><div><br></div><div>ミトコンドリア病</div><div><br></div><div>とはまたちょっと違う。</div><div><br></div><div>なんとなく</div><div><br></div><div>？</div><div><br></div><div>な部分もあって、</div><div><br></div><div>先日の定期検診で主治医に聞いてみた。</div><div><br></div><div><br></div><div>そしたら、</div><div><br></div><div>ミトコンドリア病→ミトコンドリアの中の話</div><div><br></div><div>ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症→ミトコンドリアに入る手前の話</div><div><br></div><div>で、</div><div><br></div><div>先生が言うには、</div><div><br></div><div>ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症は、</div><div><br></div><div>ミトコンドリア病の親戚みたいな感じ</div><div><br></div><div>と言われて、</div><div><br></div><div>納得しました。</div><div><br></div><div>ミトコンドリア病の子たちを見てると</div><div><br></div><div>やっぱりなんか息子とは違ってて</div><div>(ケトン食療法してないし</div><div>症状もちょっと違う感じ)</div><div><br></div><div>？</div><div><br></div><div>と思っていたので、</div><div><br></div><div>ちょっとスッキリ。</div><div><br></div><div><br></div><div>大分類で言うと、</div><div><br></div><div>ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症も</div><div><br></div><div>ミトコンドリア病に入るんだけど、</div><div><br></div><div>細かく病理的？な話をすると</div><div><br></div><div>ちょっと変わってくるよ</div><div><br></div><div>って話。</div><div><br></div><div><br></div><div>全く知らない人には難しい話ですよね(^◇^;)</div><div><br></div><div><br></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/11/acco-j8/37/2e/j/o1080117614971865643.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210714/11/acco-j8/37/2e/j/o1080117614971865643.jpg" border="0" width="400" height="435" alt=""></a></div><br></div><div>クエン酸回路の方の欠損も</div><div>ミトコンドリア病になるのかな。</div><div><br></div><div>間違ってたらごめんなさい。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Wed, 14 Jul 2021 11:14:43 +0900</pubDate>
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