移植から半年が立ちました。２回ほど感染症にかかり

入院しました

地元の病院に入院しましたが、何とか抗生剤で

落ち着き、今の所落ち着いています

ホコリやカビ、いろんな菌が大敵なので、家のあらゆる

マットを捨て、布団はホコリが出にくいものにして、

毎朝クイックルワイパー、毎晩ダイソンのレーザーで

ゴミが見える掃除機をかけてます

砂も大敵だから、大好きな公園には行けないのが

辛いけど、近所のお散歩はとても嬉しそう。

こんな感じでまたブログ少しずつ再開しまーす！

■概要

在宅ケアは障害や病気はありつつも、

状態が安定して、GCU等から出られる子達が

自宅で訪問看護やリハ、相談員の協力を得ながら

ケアを受けるもの。

■医療的ケア児の数

約2万人の医療的ケア児が存在していて、

この10年で倍増している。「コウノトリ」という

TBSドラマでもよく出てきていたけど、医療の発達で

救える命が増えたことが背景にある。

病気や障害の程度は千差万別だけど、

気管切開だけしてて、普通に動き回ってる子

（いわゆる、動ける医療的ケア児）もいる。

■多様なサポート

市区町村や子供の状態、家庭環境にも依るけど、

うちの場合はほぼ毎日訪問看護で、看護師さんが来訪。

入浴などのケアを1時間行っている。

週に数回、理学療法や栄養士、発育のケアの方など、

多くのサポートを頂く。

呼吸器や点滴をしている子（我が子）の場合は

物理的に動きが制限されたり、そもそも色々な

感染症予防のために外に出ることが少ないため、

社会的つながりや子供にとっての刺激にはとても良い。

消防などにも連携されていて、万が一医療的ケア児の

家から救急の、通報があると、どういった症状の子

なのかが、事前に伝わっている（らしい）

■行政・福祉事務所

病院（医師）から意見書や診断書をもらい、障害者認定

や、例えば座位保持出来ない場合はバギー製作に必要な

補助金申請のために子育て支援課や障害福祉課へ行って

申請、認定を受ける事が多い。

福祉事務所で様々な行政支援の説明を受けたり、

保健所へ行って小児慢性特定疾病の申請を出したりする。

どういった支援を受けたら良いのかについて、

介護の世界でも介護計画を立てる人（ケアマネジャー）

がいるように、障害の世界でも「相談支援専門員」が

いて、週何回、何時間支援を受けられるか、受けるべきかを計画してくれる。

その計画に対して行政がOKNGを出したり、

そもそも訪問看護ステーション（介護事業所）の

人的リソース的に支援が出来るか、等の調整がある。

ちなみにこうしたときに社会福祉協議会というところが

出てくるが、行政機関のように見えて、コレは民間団体

なんだそう。

■市区町村での差異

実はそうした支援は市区町村の予算で賄われていることが多いので、居住している市区町村によって、

受けられるケアの手厚さが違う。

他にも車椅子等などの補装具も、

半分は市区町村、残り半分を国と都道府県が折半する

ため、同じ申請を出しても市区町村によって承認内容は

変わる。

■相談支援専門員

また、障害の相談支援専門員さんは、とても大事な

仕事にも関わらずとても報酬が低い。

介護の方のケアマネの場合は、介護保険適用の数が

まずとても多いのと、介護を必要とする人の状態変化

は障害者より大きいので頻繁に計画見直しがあるため

数量が全然違う。

■在宅ケア機器・PHILIPS

我が子は人工呼吸器をつけている。

多くの人工呼吸器をつけている子供を見てきたけど、

Philips社製の呼吸器を使っている人が大半。

呼吸器は加湿器を必要とするため、常にセット。

加湿器に水を供給するための水が入った袋は常に

吊るしていて、日に1-2回交換が必要。

（地味に面倒）

呼吸器に酸素を供給する「酸素濃縮器」も必要になる。

呼吸器、濃縮器、加湿器、水がセットという感じ。

呼吸器は小型化が進んでて「Vivo」などはかなり小さい。

外出時などはとても楽になる

（と思う。ウチは小型モデルは使えてない）

酸素濃縮装置は傾けると壊れてしまうし、

とても大きいので、外出時は酸素ボンベを使う。

ボンベもPHILIPSが大体6本は常備できるよう

供給してくれる。ウチは2リットル設定だから、

一本で大体2-3時間位はもつかな。

加湿器は、PHILIPS提供ではあるんだけど

製造は海外のメーカー。加湿器は、他の機器が充電が

できたり小型化したり改善が多い中では不便。。

充電はできないし、車にも詰めない。小型化もなく。

先程書いたVivoなどは加湿器付き？みたいな改善が

あるらしいのでとても期待される。

ここまで書いておわかりように外出時はとても大変。

上記に加えて、救命のためのアンビューバッグだったり

血中酸素濃度を測る機器などもある。

胃ろうから数時間かけて食事を摂る子の場合は

その食事の袋や管、シリンジなども必要になる。

■セコム

警備会社のイメージが強いセコムだけど、

実はこうした在宅ケア児への薬や薬液の提供も

している。

在宅ケアの周辺情報はこんな感じです。

ウチで在宅始まったときはこうした周辺情報が

あまりなかったので、ざっとまとめてみました。

長くなり過ぎましたね、すみません。

次回は、もう少しリアルな生活状況や、

保育園や学校などについて書きたいと思います。

うちの子は先天的な肺の難病（ACDMPV）を

患ってる

ACDMPVとは、肺胞毛細管形成異常という病。

肺胞血管が硬く（厚く）、酸素交換を上手くできない。

原因は遺伝子異常。FOX1という、遺伝子配列を

読み込む為の機能を持つものが欠損している

日本語のウェブページが殆ど見当たらない殆ど稀な病気。

これまでに世界での症例報告は100件のみ（らしい）

大きく分類すると間質性肺炎に分類される。

出生から数時間から数日で、強い肺高血圧により

亡くなるケースがほとんど

我が子のように移植無しで数年生きてるのは

論文に載るほど珍しいとのこと

（いわゆる、非典型例というものらしい)

主治医からは「移植までたどり着く可能性は1%もない」

と言われて、1歳までに4度のクライシス（肺高血圧の増悪でいのちの危機に瀕する）が起きた。

クライシスが起きた時、状況は想像を絶する。

そもそも挿管をしているので口から管が入っている。

鼻からも薬などを入れるための管が入っていて、

エポプロなどの薬液、導尿の管、動脈から直接

血圧を図るための針が入っている

SPO2血中酸素濃度を測る機械もついていて、

全身管だらけになる。

状態改善のために薬液は通常の数倍いれる。

動くだけで状態悪化するため深い鎮静をさせる。

それでも動くことがあるので筋弛緩剤を入れる

こともある。

深く鎮静させると消化器系も止まってしまうため、

体内の水分が排出されにくくなり、全身がむくむ。

そうした状態の中で「どう生きるかではなく、

これからはどう看取るかを考えてくれ。

後悔ないように」と医師に言われ、会社を休んだ

泊まり込みで傍にいて、夜中もずっと見ていた。

夜中ずっと、ベットの隣のソファーで暗闇のNICUに

いた事を思い出す。たまに看護師さんがケアをしに

来てくれる

こんな世界があるんだなと。

「何かさせてあげたいことはないか」と聞かれたので、

生まれてから一度も病室を出たことが無かった我が子の

ために「空を見せてあげたい」と伝え、窓際のベットに

移らせてもらった

僕の兄弟や妻の祖母にも特別に会わせてもらえた。

たくさんの管に繋がれ、肌も荒れている状態だったから、ひ孫を初めて見た妻の祖母は泣いていた

もっともっとかわいい状態で会わせてあげたかったな。

そうした状態を何とか乗り越えて今がある。

次回は在宅ケアについて改めて書きます。

【今日の気になった言葉】

恥ずかしくて死んだやつは一人もいない

通常1-3週間程度は入っていて、我が子はその最中

コロナで面会できないのは本当に辛い。

動きたい盛りだし、寂しいとか分かる年齢だから、

どんな思いで入院してるか考えるだけで、

胸が苦しくなる

とはいえ、クヨクヨしてても前には進まないから、

まずは帰ったあと、感染症にかからないために、

衛生面を気をつけるべく、大掃除

移植患者は例外なく免疫抑制剤を生涯飲む

自らの免疫機能が、移植された臓器を攻撃しないよう

つまり拒絶反応を起こさないよう免疫機能を抑える。

免疫機能は普通高めることを意識するのに、

抑える必要があり、様々な感染症にかかりやすくなる

外出先での注意は色々あるのは当然だけど、

（人混みや海、プールとか行けない。あと何故か

強調される「ディズニーランドに行けない」。

そこそんな大事ちゃうけど）、

多くの時間を過ごす家の環境もすごく大切

特に大敵なのは、カビ、と、土

（土が大敵なのは、子供にとってつらタン。。）

色々調べると、どうやら家の「気密性」と「断熱性」

がカギみたい。

高気密かつ第一種換気方式かつ熱交換器を導入

できれば、家の空気をとてもキレイに保てる

ということで、これからは僕は鬼になります。

そう、気密と断熱の鬼に

とにかく本を読みまくってます。とりあえず

『健康に良い家』関連の本を３冊読破した

だいたい分かった（嘘つけ）

一生涯で体内に入れる物質の約57%は

家の中の空気らしい

その家の中の空気が悪いとアレルギーになったり、

温暖差が大きいとヒートショックが起きる。

（ヒートショックの死者数はちなみに年間1.7万人。

　交通事故の3倍以上。衝撃。)

高気密かつ高断熱（窓もしっかり複層、トリプルガラス。

最近は5枚ガラスまで出てきた。サッシも樹脂とか使う）だと吹き抜けでもエアコンの効きが良かったり、

北側寝室でも寒くないなど、間取りの自由度

が増すし、結露もない。

計画的に換気が出来て除湿もしっかりできるので、

カビ発生しにくく、外気の埃や塵も少ないので、

掃除も楽だし健康にもすごく良い。

光熱費が半分で済むとなると、

30年で大体350万円近く浮くらしい。

C値というのが、気密性を測る単位、

UA値というのが、断熱性を図る単位みたい。

これが色々驚き。外国だと結構当たり前らしいん

だけど、C値については日本だと耐震みたいな

国の基準なし。

大手ハウスメーカー見てるけど、そもそも公表してる

メーカーのほうが少ないくらい。。

公表してるメーカーもC値が2とか3とか。。。

C値は低いほどよいらしく、最低でも1以下、

可能なら0.5以下が理想らしい。

全然届いてないじゃん。。

でもキチンとしてるメーカーや、この気密性や

断熱性をしっかり強化してるメーカーも有るので、

自然とどこで作るか絞られてきた

他にも窓の性能や、断熱材の材質(断熱材の密度や

太さも関係する）、換気の方式などなど、

沢山学び始めてきたので、今後ここに書いて記録する

と共に、読んだ人の参考になればいいかな。

（とはいえ間違ったこと書けないので極力本に

　忠実に。読む方は最後はご自身で確認して下さいね）

耐震や地盤、外壁や保証など、家造りは奥が深そう

なので少しづつ、我が子の移植後の状況と共に書いていきます❗

【今日の気になった言葉】

人はその人が生きてきたように死ぬ

手術内容を聞いていたので、想像するだけで

本当に倒れそうになるから、ただ無事だけを祈って

過ごしてました

あとは体力勝負なので、極力途中で寝たり食べたり

して体力回復

考えれば移植連絡後は本当に考え込む時間が長く、

一昨日も昨日もほとんど寝れなかったから

疲れてるし、しっかり英気を養う

そして、手術、無事終わりました

夜中だったけど、その日は宿泊場所に戻って就寝

コロナ影響により全く会えず

動きたい盛りなので辛いだろうな

二人で買い出しなど何年ぶりなんだろう

勉強をしてました

よくわかってきた

コロナのせいと、外来がお休みだったから。

駐車場近くに停めれて良かった

PCR検査をして病棟へ。

先生から手術の説明を受ける。

・ドナーさんの肺を取りに行き、状態確認。

　ここで状態が良くないとして移植中止も

　あり得る

・GOが出れば関係者会議後に、手術室へ

・術前から免疫抑制剤は投与

・手術は8-12時間程度(人による)

・出血が止まらなかったりして、

　手術した後に再度手術室に戻ったりすることも

・両肺移植なので胸を横に大きく開く

・あまり書けないけど、肋骨も開いて

　人工心肺を回す

・血栓や合併症のリスクは沢山あるけど、

　術式は至って定型的とのこと

手術の詳細は、大事なんだけど実際うちの子が

そうされると具体的に考えると卒倒しそうに

やるので極力具体的には考えず。。

僕らにできることを考える。術後どうケアできるかとか。

さらにいまコロナ禍なので。。

・ICUは面会謝絶。全く会えない

・1-3週間程度ICUに入る

これが本当に辛い

なぜなら、、

ウチの子は、1歳半まで入院してたから発育が遅い

ものの、在宅ケアに切り替えたあとはみるみる成長。

最近は呼吸器を外しまくり、家中を歩き回って、

ボールプールにダイブ

おもちゃを僕に持ってきて操作させたり、

在宅勤務してると僕の真似をして、傍にやって来て

ボールペンで何かを書き始めたり

だからこそ動きたいだろうし、僕達両親にも会いたい

だろうし

言葉が未だほとんど理解できないから看護師さんに

色々と要望も言えないだろうし

あー、書いてて辛くなってくる。

まずは何より手術の成功が第一なんだけど、

その後も不安で不安で。。

他の移植患者さんのブログ見てるけど、

その後の生活も色々と考えなきゃいけないしな。。

で、話は戻り。

ICUにはおもちゃも少しは持っていけるので

お気に入りのアンパンマングッズを

(頼むぞ、やなせたかし)

説明後は、点滴を刺したり、当日の段取り聞いたり

したあとは特段何もなく。翌日の手術に備えるのみ。

当日は絶飲食。前日からうちの子供ちゃんは

病院食がお口に合わないのか、あまり食べて

くれなかったけど。。

妻は付き添いで病院泊まり、僕は病院施設で宿泊

色んな人にラインして、励ましてもらいました

どこかの家族がお子さんを看取っている

こともとても考えました。

ドナーの方へ直接会えないけど、本当に本当に

心の底からありがとうと

伝えたい。とてもとても難しい大変な判断だと

思います。

その命をしっかり繋いで行けるよう、僕達家族は

全力で生きていこうと思います。

僕も自分が亡くなったら臓器提供する意思を

示してます。使い物になるか分からないけど。

話は戻り。

たくさんの同意書に署名して当日を迎える。

うちの子は何も分かってない様子。

会いにいくと普通に抱きついてきて、

すぐ僕に飽きてアンパンマンの動画みて。

分からない方が良いのかも。大人でも怖いんだから。

そうそう、病院の共用子供ルームがスゴかった

すごく広くておもちゃだらけ

DVDも、百枚くらいあって。うちの子はずっと

アンパンマン見てました。

(ありがとう、やなせたかし)

そして手術室へ。麻酔が効くまで妻が手術室で

付き添う。

絶対に良くなる。幸せな生活が始まる。

そう信じて見送った。

生後すぐの手術のときと同じ光景。

あのときと同じ。

手術室で見送ったあとは、

必ず泣いてしまう。

移植登録してる病院から、朝イチに電話があり

「ドナーが現れた。今夜選定があり最終決定」と

体調と意思の確認があり、問題なしと回答

コロナで移植はとまってると聞いてたこと、

最近呼吸器を1時間位外しても、走り回ってて

spo2が下がらず、このまま呼吸器離脱できるかも、

と考えてたから、とても驚いたのと戸惑い

すぐに会社や周りへ連絡

移植となれば翌々日には手術、

そのまま数ヶ月入院となるため急ぎ。

その後はとても辛い時間

選択肢１

移植せずに、呼吸器の設定を変えたり

薬の量を減らして、いつか完全離脱を目指す。

でも、

離脱は何年先になるか分からないし、そもそも

ACDMPVで前例は世界を見渡してもゼロ

以下の生活が続くことになる。

外出には今、呼吸器、ボンベ、吸引器、胃ろうケア

アンビュバックなどてんこ盛りの荷物を持って

移動

呼吸器付いてるから外からの視線も気になる

加湿器持って出れないから2,3時間の外出が限度。

毎日の気切ケアもあるし、夜もずっと呼吸器や点滴の

心配をして過ごさなきゃ行けない

3歳過ぎてるけど、ずっと気切だから言葉が話せず

言葉の意味も数えるくらいしか理解していない。

何より、子供の声を聞いたことがない

学校は未だに呼吸器装着の場合は親の同伴を

求める学校もある。かといって特別支援学校かと

言われれば、選択肢としてあるけど、遠いしその後は？

という思いもある

選択肢２

移植に踏み切る。

免疫抑制剤を生涯飲むので感染症や癌になりやすい。

カビや土、人混みを避ける日が一生涯続く。

出先の空調のカビまで気になってしまう

拒絶反応にもずっと怯えながら過ごすことになる。

拒絶反応が出れば呼吸機能は低下の一途。

再移植まで考えないといけない

一方で普通の社会生活を送れるようになる。

上記制約はあるけど、普段は家で走り回り、

土や、衛生面さえ気をつければ公園で走り回り、

声を出して喋れて、学校に通って就職もできるかも

しれない。前例があるから

本当は選択肢１をある程度チャレンジしたかった。

悔しい。心カテ検査で結果がとても良かった後、

すぐチャレンジしてればある程度目処が見えたかも

しれないのに。

３ヶ月も一歩も進めてくれなかった地元には

言いたい事山ほどあるけど、言っても仕方ない。

この病気は血管の疾患で、遺伝子異常だから

良くなることはない。

呼吸状態は良いのは確かだけど、いま元気なうちに

移植するほうが予後が良い。

そう言われたことが決め手。

果てしない今後の生活を決める決断だから

今も自信はない

たくさんたくさんたくさん泣いて、沢山の人に

ラインして、決めた。

今、あるプロジェクトに参加していて、沢山の人

ハンデを背負う人の話を聞いてきた。

それこそ２００人くらいのハンディ背負った人、

家族、行政。NPO、議員さん、学校、病院など。

そのプロジェクトに一緒に参加してる

ある人に言われたことがとても救いになった。

同じ境遇でも環境でも、置かれた環境で

どう生きるかは自分次第。

ずっと閉じこもって何も出来ない人もいるし、

自分で切り開いて傷だらけになっても、快適な

環境を作ってやりたいことをやって、自分の人生を

諦めずに賢明に生きてる人も沢山いた。

意思あるところに道は開ける

僕はこの言葉を抱きしめて生きていく。

今後たくさんの辛いことや悔しいこと、

ムカつくことがあるだろうけど、

意思あるところに道は開けるんだと、

諦めずに生きていく。

世界中に向かって大声で叫びたい！

こんなに辛い中でも必死に生きてるぞーーーー！！！

世界には難病で苦しんでる子供も大人も

こんなに沢山いるぞーーーーーー！！！

みんなの周り、注意してみれば絶対に身近に

沢山いるぞーーーー！！！！！！

みんなの僅かな興味や注意を向けてくれるだけで、

僕らの世界はかわるぞーーーーーー！！！！！！

ばかやろーーーー！！！！！！！！！！

定員先での２か月の入院を経て、在宅ケアに切り替わりました。

クライシスなど、命に係わる危機が何度もあったし、人工呼吸器を付けているため、

他の子と比べて発育がどうこう、ということをあまり考えたこともなかった

呼吸器のせいで声が出ない為、主に体の大きさと動作が発育の目安となります。

体の大きさは、何とか標準範囲の下限に収まっていますが、

動作は、１歳を過ぎてようやくおすわりができるようになったレベルでした

しかし在宅ケアになったら、途端にできることが増えていきました

寝返りができるようになり、さらにそこから顔を上げて、後ずさりでハイハイができるようになったんです

また、コミュニケーションという点では、それまでは誰が近づいてきても引っかいたりつねったりしていたのが、

顔を近づけると抱きしめてくれたり、拍手ができるようになりました

病院ではずっとベットの上で、夜は一緒にいてあげられなかったし、TVなど刺激も少なかったけど、

家では好き放題できていることが発育に良い影響を与えているのかもしれません

もうすぐ１歳１０か月で、他の子がもう走り回ったりしている中で、我が子はハイハイを何とか前に

進めるよう、試行錯誤している段階ではあります

それでも、我が子の成長は本当にうれしいです

その間になんと、在宅ケアが始まりました！！

１年前は「どう生きるか、ではなく、どう看取るか、を考えてください」と

主治医に言われていたのが信じられない

少し経緯を書きます。

19年夏ごろから、「出来る限り在宅の方が良い。体調がよく、クライシスが起きない前提で」

とのお話を主治医の先生から言われていた。

１年以上病院にいたため、在宅と言われたとき、正直「見捨てられるのかな」という心境だった

治る見込みが無く、ベットに空きもないから、出されるのかという感じ。

加えて不安も大きかった。看病といっても、何だかんだ夜は病院が見ててくれたので、夜８時以降くらいは自由な時間。

外食したり、飲むことだってできる。在宅になったら２４時間３６５日、見てなきゃいけなくなるという不安も大きかった

それでも「子供にとって家が一番」というのは頭では理解できた。NICUでは出来る事は非常に限られる。

ずっとベットの上だし、音の出るものも配慮が必要だし、TVだって見せてあげられないので刺激が非常に少ない。

一方で入院していた病院は在宅ケアはやっていなかったため、在宅ケアに向けた準備、その後のケアを出来る

病院を探してくれることになった（＝転院）

だた、「乳幼児」かつ「人工呼吸器」を付けている、というのが非常に稀で、かつ管理が難しいことから、

病院探しは難航した。

１・２か月の間、転院先が見つからず、「このまま無くなるんじゃないか？」と思っていたころ、

ようやく大きなこども病院に転院が決まった

そこからは色々な準備が始まった。簡単に以下。

１．緊急時の蘇生術

　祖父母含めて、呼吸や心臓が止まった場合の心マ等を実際にやってみる

２．呼吸器や加湿器、点滴の管理

　エラーが出たときの対応や定期的な交換の方法などなど

・・・かなり時間が経って余り思い出せないので、また書きます

正直不安も大きく、１年以上入院が続いて、この病院に通い、NICUにいる事しか知らなかったので、

半信半疑のまま、転院準備を進めていました。

そんなこんなで準備も終わり、転院先の準備も整ったところで、転院日が決まった。

あっという間に転院日は来て、転院前の数日は

お世話になった看護師さんやお医者さん、リハビリの理学療法・作業療法の先生などへの

メッセージカードを作ったり、写真を撮ったりして別れを惜しみました

特に、担当してくれた看護師さんは、若いのに本当にありとあらゆることに気がつき、

僕ら夫婦のことを考えて業務領域ではないはずのことまで本当に色々とやっていただきました

多分人生のなかで一番感謝した人なのではないかと思います。あなたに会えてよかったです。

転院は大きな救急車にて

息子は１歳を過ぎて、生まれて初めて病院の外に出ました。ものすごく晴れた日でした。

この先はまた書きます。