https://ameblo.jp/achunao/ ﾌﾞﾛｸﾞの説明を入力します。 ja 現在ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは2mg/日
ﾑｰﾝﾌｪｲｽもなくなり劇ﾔｾ。。
元々の体型に戻り、身長が伸びたにも関わらず体重は減っていました。
ｺﾞｰﾙﾃﾞﾝｳｨｰｸ前には腸炎になり点滴が必要な程の脱水症状を起こし（汗）一週間程前から風邪をひいて熱を出し（汗）熱が下がったと思っていたら昨日は『耳が痛い』『耳が聞こえない』と言い出し、病院に連れて行ったら中耳炎（汗）
でも‥でも!!
再発は全く無し!!
有り難い事ﾃﾞｽ（嬉）
ﾌﾟﾚﾃﾞｨﾆﾝは本人の体重の最大限飲める量を飲んでいるので、やはり風邪などの感染症にはかかり易いですが‥今は再発がない事に嬉しく毎日過ごしています。
油断はせず（内心焦っている部分もあるので毎日の尿のﾃｰﾌﾟﾁｪｯｸは欠かしてませんが‥）このまま再発がなく、全てのお薬の量を減らしていき、切る事の出来る日まで一緒に頑張っていきます!!

ﾌﾞﾛｸﾞの更新、遅くてごめんなさい。
便りがないのが良い便り？!
再発あったり悪い結果あれば必ず更新します。
読者の方すみません。
こんな感じの私ですが‥よろしくお願いします。

一つ言い訳させてもらうと‥3月から上の子供のPTA役員をさせてもらってて‥めちゃ忙しい毎日送ってます。。
めちゃ言い訳ﾃﾞｽ。。

良い報告もちゃんと出来るように頑張ります。

]]> https://ameblo.jp/achunao/entry-10548035810.html Sat, 29 May 2010 12:45:44 +0900 上の子2人は無事に小学校を卒業。
感動出来る素敵な式でした。
娘はといいますと‥順調に再発せず毎日過ごしてます。
今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを1錠/日飲んでるので再発していないのか?漢方薬のおかげで再発していないのか?
わかりませんが‥今日、手足口病になってしまったにも関わらず今のところ尿ﾀﾝﾊﾟｸはﾏｲﾅｽです。
また変化あれば報告します。

]]> https://ameblo.jp/achunao/entry-10494749896.html Mon, 29 Mar 2010 23:02:00 +0900 今の所、風邪をひいたにも関わらず再発はないのですが‥ﾌﾟﾚﾃﾞｨﾆﾝが最大量なのに血中濃度が思うように上がってないので‥またキツめの免疫抑制剤に変わる可能性がある事が少し不安です。

昨日は漢方薬を中心に治療している病院に行って来ました。
直感とか第一印象って大事ですよね。
その感じに関しては100点満点！
受付から看護婦さん、先生と皆さん感じの良い方ばかりで、初めての漢方薬を処方してもらいました。

煎じてある薬なので、お茶のように煮出して飲むのですが‥凄いｼﾅﾓﾝのような臭いと味。
沸騰してから30分とろ火で煮出すので家中、臭いが充満してました。
私も味見してみたのですが、濃い葛根湯を少し酸味がかったような味でした。
それを約200ml朝、晩の食前に飲みます。
娘からすると結構な量だと思うのですが、なんとか昨晩、今朝と飲んでくれているので、続けられそうな気がします。

これで病気が本当に治ってくれたら良いなと思い頑張って飲ませて様子見てみます。
また変化あれば報告します。
]]> https://ameblo.jp/achunao/entry-10469144816.html Sat, 27 Feb 2010 12:08:32 +0900 やはり成分については全部は公開出来ないそうで、娘は一応、適応症と診断され、良ければ試してみてください。という返事でした。
ここで中国から輸入されている漢方薬(腎康丸)は先天性の腎臓病には効果がみれないそうですが、後天性の腎臓病については効果があるそうです。
返事が届いてから今の主治医にも結果を報告したところ、娘は後天性の腎臓病と言われましたが、何せ成分もわからない高額で保証もない物を輸入して飲ませる事は出来ません。
製薬会社や分析ｾﾝﾀｰと色々と調べてみたのですが‥漢方薬という事もあり、中々調べてもらえる所が見つかりませんでした。
が！！
日本で認可されている漢方薬と西洋の薬を使い分けして治療しているという病院を発見☆
西洋の薬では治療ではなく、出た症状を止める事しか出来ないので、やはり漢方薬と平行での治療を考えていたので、すぐに電話しました。
来週の金曜日に診察の予約を入れる事が出来たので早速、行ってこようと思います。
電話の応対をして下さった方と色々お話しさせてもらったら慢性の腎臓病の専門の先生もおられ経験も豊富だと、おっしゃってました。
ﾚｲﾝﾎﾞｰ会の漢方薬の成分が調べられない事で道が塞がれた気がしていましたが、新たな光が見えてきたようなのでよかったです。
]]> https://ameblo.jp/achunao/entry-10463978391.html Sat, 20 Feb 2010 22:58:38 +0900 頻繁に再発をするので、毎日、尿ﾀﾝﾊﾟｸcheckは欠かせてないので、再発の心配はなかったのですが‥やはり薬の副作用による他の合併症になっていないかは毎回ﾊﾗﾊﾗしています。
昨日は血液検査もあったので採血もしましたが、問題なし。
今までは採血の時には暴れるのでｸﾞﾙｸﾞﾙ巻きに固定されてしていたのですが、前回の入院時ぐらいから大人の用に座って採血出来るようになり、泣く事もなくなりました。
なんてたくましい娘。
病気になってから普通の子供が経験しにくい事も沢山してきて、精神的にたくましくなったように思います。
見た目も副作用でのﾑｰﾝﾌｪｲｽと体の浮腫でたくましいですが(-o-;)
正直、でも娘が強くなればなる程、私は辛くなる気持ち。
病気と付き合いしていく上では強くなってくれるのに越した事はないんですがね。
複雑な心境です。

後一週間、今のﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの量で再発しなければ、また1錠減るとの事でした。
順調な経過が長く続く事を祈ります。
]]> https://ameblo.jp/achunao/entry-10462622606.html Fri, 19 Feb 2010 09:38:20 +0900 ﾈﾌﾛｰｾﾞの娘はvalentine day生まれ☆
10時から園のﾎｰﾙでお誕生日会始まり！
各年齢のｸﾗｽから歌の出し物があり、2月生まれのお友達と保護者が前に出て保護者から一言、子供に言葉のﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄをしました。
会の始まりから泣きそうだった私。
かなり言葉のﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄの時には頑張って泣きませんでした。
が‥多分、先生達や娘本人にも泣く寸前なのはﾊﾞﾚてたと思えます。
去年の4月から闘病生活が始まり、保育園へも全然通えなかった娘がその場にいる事、色んな事がありながらも無事に4歳を迎えられ、保育園でみんなに祝ってもらっている嬉しさ、色んな感情から泣きそうでした。
当たり前の事に感謝出来る生活を病気になって悲しい気持ちもありますが、娘が教えてくれました。
健康に生きている事、これは当たり前じゃないんですよね。
毎日に感謝し、懸命に生きていこうと再認識した日でした。
]]> https://ameblo.jp/achunao/entry-10462615581.html Fri, 19 Feb 2010 09:21:29 +0900


ｶﾞｰﾊﾟとかいう種類だそうです。

ｱﾛﾜﾅくんよりも大きな顔をしてｱﾛﾜﾅくんの方がﾋﾞﾋﾞって逃げております。

]]> https://ameblo.jp/achunao/entry-10460682850.html Tue, 16 Feb 2010 22:05:31 +0900

ついに我が家にｱﾛﾜﾅくんがやってきました。

]]> https://ameblo.jp/achunao/entry-10456861352.html Fri, 12 Feb 2010 09:39:52 +0900
やっと水作り☆

ﾊﾞｸﾃﾘｱを定着させて、次はいよいよｱﾛﾜﾅくん。

父親の仕事の都合でいつ購入しに行けるかわからないですが‥次はｱﾛﾜﾅくんの来る日が楽しみです。




画像、横向きになってしまいました。。
]]> https://ameblo.jp/achunao/entry-10454731513.html Tue, 09 Feb 2010 19:32:43 +0900
父親の子供の頃からの夢“ｱﾛﾜﾅを飼いたい”という望みが叶う日がきました。
一昨日から下見に色んな所を周り、昨日水槽と水槽台、必要器具を購入して帰ってきました。
まずは水作り☆

水槽台を組み立てて水槽を洗って設置、砂利を洗って水槽の中に入れて‥と、していたら水槽台の説明書に水槽と水槽台の間に1cm以上の板を置く事。

ない。。

張り切ってﾍﾞﾗﾝﾀﾞで砂利を洗っていた父親にはちょっと可哀想だったｹﾄﾞ‥重さを分散させる為に必要なよう。
また買って持って来るという事で我が家の水槽にはまだ水が入っておらず、洗った砂利が入っているだけの状態になってしまいました。
水槽のｻｲｽﾞは90×45×45なんで水槽の重さ＋水を入れると200kg超えになってしまうのです。
何故、父親の熱帯魚なのに我が家に?って感じですよね。
実家は母親、父親ともに社交ﾀﾞﾝｽの趣味があって2人共かなりの衣裳持ち。
その為に実家は物置小屋状態なのでとてもじゃないｹﾄﾞ‥水槽なんて置くｽﾍﾟｰｽがないので私達家族に夢を語って我が家で飼わせてくれとなったﾜｹです。
でも実際に水槽や水槽台を部屋に置いてみたら中々いい感じ☆
経費は全て父親持ちなんで、ﾀﾀﾞで熱帯魚が購入出来るのはよかったかもしれないです。
最初はあまり乗り気じゃなかったんですｹﾄﾞね。
とりあえず板を買って持って来てくれて早く水作りがしたいです。
熱帯魚のｺﾄもまたﾌﾞﾛｸﾞ更新で報告していきます。


]]> https://ameblo.jp/achunao/entry-10453573176.html Mon, 08 Feb 2010 10:27:11 +0900