マイノリティの毎日リポート https://ameblo.jp/aco3ttg/ 優しい長男と心疾患の双子　heart-fulな息子たちとの日々 ja ドアのお外 自粛生活も長くなってきた。

基礎疾患のある子供達。怖すぎて、外に出られない。

長男の幼稚園もなく、双子のデイサービスもなく、仮住まいのマンション(ただいま家を建て替え中)の中を所狭しと動きまくる三兄弟真顔真顔真顔

普段は1人で３人連れて公園なんて行けないから、(酸素ボンベ抱えて3人連れるのは過酷。)ほぼ缶詰め。
玄関口のポストに新聞を取りに行くか、行かないか。くらいの外出量で頑張って来た。

「ごはん食べたらお外行くー。」と、三男くん。
「うんうん。ベランダでシャボン玉したらいいよー。ごはん食べなくも、今する？」と聞いたところ、、、。
「ちがうの。ドアのお外がいいの！！」ですと滝汗

ド、ドアのお外、、、。すこーし発達がゆっくりかな、と思っている三男に痛いところを突かれる。


しかし、土曜日は夫も在宅なので散歩がてら近所の公園に筋肉

案外すいていて、楽しめました。


途中、一人っ子と思われる同年代の子が、我が家の息子達が遊具を移動するたびに後追いして来て、一緒に遊びたそうだった。

でも、申し訳ないけどどんな環境で過ごされているかわからないのでさりげなく逃げまくりました。

お父さんと思われるひとも一緒だったんだけど、スマホをずっと見ていて、その子が順番抜かししても、滑り台を反対から登って邪魔しても言葉発せず。


遊びたそうな子には可愛そうだけど、こちらは類稀な心疾患児なので、我が子の命を優先させてもらいました。


また色々落ち着いたら、心に余裕が出るかもしれません。

今日のところはすみませんでしたアセアセ

]]> https://ameblo.jp/aco3ttg/entry-12588939698.html Sun, 12 Apr 2020 01:37:32 +0900 双子　3歳になる。 

今日で3歳になった双子達。

この先も誕生日が来るたびに、こんな日が来るとは思わなかったと思うに違いない。

そして、何度も何度も、この先ずっとそう思いたい。

標準よりだいぶ小さい身体。
毎日お薬が必要な身体。
たくさんの手術跡で傷だらけの身体。
それぞれ、
酸素吸入をずっとしている身体。
ペースメーカーで動いている身体。
そして、指が一本少ない身体。

そんな身体で3歳を迎えられたことに、ただただ感謝しかない。

いつか、
どうして生んだのかと問われる日が来るかもしれない。
どうして病気なのかと問われる日が来るかもしれない。
みんなと同じが良かったと、お兄ちゃんのように走りたいと、言われる日が来るかもしれない。

きっと来るのだろう。
なんて答えようか。

今はまだ3歳で狭い世界だけど、学校に行く年になったら、
辛い思いも
悔しい思いも
悲しい思いも
たくさんたくさんするだろう。

親として力になれることは何でもしたいとは思うけれど、
最終的にはそれを力に変える力を
優しさに変える力を
貴重な経験に変える力を
身につけてもらいたい。

その身体ゆえに、抱えきれずに指の間からこぼれ落ちる夢も、友達も、仕事も、たくさんあるだろう。
でも、その身体ゆえ、手の中に残ったものは本物だろう。
それを大切に生きて行けばいい。
堂々と前を向いて歩けばいい。
乗り越えてきたものの大きさに自信を持てばいい。

すぐ隣には、同じように険しい道を歩む兄弟がいる。
お互いの存在に感謝して、周りの全てに感謝する。
そういう気持ちで、生きていって欲しいと思う3歳の誕生日。

生まれてきてくれてありがとう。

来年も、2人の誕生と成長を喜べますように。

]]> https://ameblo.jp/aco3ttg/entry-12581916240.html Fri, 13 Mar 2020 20:19:34 +0900 どこに行けばいいのだろう。 真顔

次男は24時間酸素吸入をしていて、外出時には酸素ボンベをひきつれて歩くことになる。
三男は一見健常に見えるけど、ペースメーカーが埋め込まれている。そして左手の指が4本。

身体は小さいものの、身体的、知的ともに発達の遅れは今のところ指摘されていない。
これくらいの年齢の運動量ならば、まだ運動制限もないらしい。ペースメーカーがあるので鉄棒はやめといて、とのことだったけども。

そしてこの2人、来年度は3歳児として幼稚園で言えば年少さんになる。

が、どこも受け入れてくれない笑い泣きあせるあせる

通えそうな距離にある幼稚園保育園は全て断られた。
要支援児受入促進園なるところに期待するも、全て断られた。
検討して連絡します、と言われた所は連絡ないし。
事情を説明しても、園庭開放に勝手に来て勝手に帰ってもらえばいいです的な事を言われたり真顔

酸素の話をするだけで断られるから、三男の話までさせてもらえないニヤニヤ

病院内にある、兄弟児を預かる一時預かりでさえ受け入れてもらえない。
元気な兄弟児さんを預かるところなので、と。
でも双子のうち1人だけが受診の時があるんです。主治医が同じ建物内にいるんです。
でも、受け入れてもらえない笑い泣き

前列がない。他の園児さんに危険が及ぶ。具合が悪くなった時の対処方法がわからない。

どれもわかります。

でもまず話を聞いてもらえない。会ってももらえない。会って、パワー有り余る2人を見てもらいたい。
どうにかできないか、少しでも視野に入れてもらいたい。

いま、この時期に集団生活をして発達を促したい、社会生活をさせたい。
そう思うことは障害をもって生まれてきた子供達には高望みなのかな。集団生活は、フツーの子だけが経験できるのかな。

フツーって、なんだろう。

区役所でも、保育所は自分で探して下さいと。
申し込みがあれば審査はしますと。
でも事前に受入可能か確認して下さいと。
唯一受け入れ大丈夫ですよ、と快く言って下さった園は、点数で保留になった。
わたし、働いてないからね。
働きに出られないからね、この状況で。

どこに行けば彼らが集団生活を経験できるんだろう笑い泣き





]]> https://ameblo.jp/aco3ttg/entry-12576188683.html Tue, 18 Feb 2020 23:44:13 +0900 双子妊娠中の入院生活　張りがやってくる。 いや、張りなのかさえも不確かで、ちょっと違和感、
ぐらい。
もっといえば、それまで張りはないと思っていたし、週に2回のNSTで張りが確認されてもてんで気づいていなかったウインク
2度目の妊娠なのに、、、。

看護師さんの夜の検温の時にちょっといつもより違う感じかも、と伝えたところ早速NSTが施された。
21時くらいの検温で。
そこから夜中の2時までNSTが続くとは思ってもみなかったDASH!

新たな張り止めの薬を点滴で注入され、夜中の1時頃にどうですか？と看護師さんに聞かれた時には、「ゼロ張りです！」と張り切って答えたものの、「張ってますけどねー。」と言われ、引き続き点滴タイム笑い泣き

2時くらいに聞かれた時に「はっ！意識を失ってました！」と答えたところ、眠れるならNSTを終わりにして寝ましょう！と言うことに。

しかしその点滴が、手強過ぎて、、、。
手は震える。脚にも力が入らず、点滴を支えてにして、伝い歩きをしないと倒れそう。食欲もわかず、ただただ横たわって気怠さと闘うお薬だった。数メートル歩く自信もないから、シャワーはパスで洗髪してもらってやり過ごす。

そのうち、入院日数の関係で妊婦のICUであるMFICUへと誘導されて、半個室になって数日を快適に過ごすことになった。

点滴で弱りながらも、MF快適だなぁと思っていた矢先に、急遽転院になるのだったウインク
]]> https://ameblo.jp/aco3ttg/entry-12574279590.html Sun, 09 Feb 2020 01:15:39 +0900 コロナ対策をしたけれども。

我が家の三男。双子の次男とともに先天性心疾患がある。
生まれる前は経過観察だけでいいかも、と言われていたけれど、もうすぐ3歳にしてすでに7回も手術経験あり。

人工心肺も、4回も使ってる。
4回も心臓とめられてる！！

それでも毎日おしゃべりに精を出してくれるんだから、今の医学に感謝感謝✨✨
いつも手術して下さる先生に感謝感謝✨✨
ちょっと毒舌だけどニヤリ
先生、術前説明はいつもかなーりシビア。
それが仕事であることは理解してます真顔
でももう、先生を信頼しているから、ドキドキしつつも手術中はきっと大丈夫っていつも思える。

そんな三男だけど、実は左手の指も先天的に親指が機能してなくて、7回の手術のうち、一回は指の手術。
先週はそのリハビリですなグッド！

病院までは電車に乗って一回乗り換えて、トータル35分くらい。
大阪の中心部を通過するので、普段はもちろん外国からの観光客でいっぱい。
昨日も例のウイルスを警戒して、自分はマスク。三男にもマスクをさせたけど秒でポイニヒヒ
でも、基礎疾患があるので、肺炎とか怖すぎる。
なので、晴れてるけどベビーカーにレインカバーをつけて出発してみた新幹線後ろ

目的地に着くまでにはベビーカーに乗せられた子供も見たし、お母さんと手を繋いで歩く子供もみた。
みんな三男と同じくらい。
だけど、誰もマスクもしてなかった〜。
あれ？ここまでしなくて良いのかな、って一瞬思ったけど、自分でベビーカーにつけてるヘルプマークを見て思い直した。

誰に何を思われてもいいじゃない！！
基礎疾患のある三男が、ただの風邪でも入院する三男が、より安全に過ごすためにはいいじゃないか！！
と思って堂々と晴天のもとにレインカバーをつけて地下鉄に乗車新幹線後ろ

ウイルス回避はできたかわからないけど、個人的な安心感は得られた道中だった。

]]> https://ameblo.jp/aco3ttg/entry-12572014700.html Sat, 01 Feb 2020 01:43:44 +0900 発熱中の寝言 インフルエンザで寝込んでいる最中は3人とも寝言を言いながらうなされていた。

双子(2歳)の寝言は、だいたいが要求だ。

「抱っこ！」とか
「お母さんいる！」(たぶん遠くに行かないでという要求)とか、普段よく言っていることばかり。

ある時、次男が
「降りる〜。」と寝ながら言っていた。
きっと、食卓に備え付けられた椅子から降ろしてって事だな、と聞いていた所。

私を挟んで反対側で寝ていた三男も寝言。
「三男ちゃんも降りる〜！」

え？起きてるの？と思って見てみたけども、2人とも目は閉じてしっかり寝ていたニヤニヤ

寝ながらでも呼応するなんて、似てないけどもやっぱり双子だなニヤニヤ

しかしインフルエンザＢ型。下がったと思った熱もぶり返しがあったり、なかなかに長引きました笑い泣き笑い泣き

]]> https://ameblo.jp/aco3ttg/entry-12570176870.html Sun, 26 Jan 2020 23:56:12 +0900 恐るべしインフルエンザ
食べる食べるといいつつもなぜか動かないので、ん？と思って熱をはかってみたところ。

38.8笑い泣き

あるよね。しかし、ついさっきまで元気だったじゃないか！

そこからはなるべく双子と接触しないよう、寝るときも長男のまわりに囲いをした。

我が家の双子は先天性心疾患があるため、この時期はいつもに増して感染症に敏感である。

翌朝も双子のデイサービスのお迎えが来るまで、接触しないように一階と二階で隔離作戦。

そして小児科でインフルエンザＢ型と診断され、すぐさま双子を実家に送り込む手配。

デイサービスから帰ってから、夫の帰宅までまた一階と二階で隔離作戦。

5歳の長男。そんなに1人で過ごせるわけはなく、度々一階と二階を往復チーン

夫の帰宅とともに、長男を任せて私は双子を連れて実家へGO❗️

長男落ち着くまで4、5日かかるかなと思って実家で過ごしていた3日目の朝。

機嫌の悪い2人真顔

恐る恐るはかってみると、

次男38.3滝汗
三男38.6滝汗

あ、あるよね！

日曜日だったのでかかりつけの病院に電話をして指示を仰ぐと、もはや検査せずにタミフル処方しますので来てくださいとのこと。

そしてその晩、自分にも不穏な気配を感じ、体温計をとりだした。

38.5ニヒヒ

うん。長男の咳、マスクしていたとはいえ至近距離でいっぱい浴びたからね。

実家へ隔離しても感染は回避できなかったけど、母に面倒をみてもらえて良かった笑い泣き

今のところ実家の両親に発症の気配なし。

あとは、夫よ！

耐えてくれ‼️
]]> https://ameblo.jp/aco3ttg/entry-12568663246.html Tue, 21 Jan 2020 14:17:40 +0900 入院生活
当時、長男もまだ2歳になったばかりだったので、毎日病院にくるのでなんとか入院は免れないか、と訴えてみたものの。

一絨毛膜一羊膜という一卵性双生児ぼけーぼけー
なかなかに危険らしく、時々外泊許可を出してもらえるとの事だったので、気は進まないまま入院の運びとなった。
(まあ、入院に気が進む人はそういないだろうけど)

しかし、3ヶ月に及ぶ入院生活において、外泊許可どころか外出許可もついぞ出なかった真顔
もっと言えば、途中からはデイルームという面会や、電話などに使う共同のリフレッシュルームまでも行かせてもらえなかったチーン

最初の1ヶ月半は大学病院で。
後半の1ヶ月半は今も息子達のかかりつけとなっている総合病院で過ごした。

病院によって、色んなことが違うという事を知った入院生活だったなぁひらめき電球

最近の1ヶ月半はほぼ4人部屋でメンバーの入れ替わりはあるものの、和やかに。
同じく双子妊娠のために管理入院されてる方、妊娠糖尿病の方、切迫早産の方、そして同じく胎児に異常が認められている方。

かかえる事情は様々で、基本はカーテンをとじているものの、時に談笑したり、点滴漏れを嘆きあったり。
面会に来た長男が大きな声で話すのを、皆さん笑って許してくださったデレデレ

笑って許すと言えば、
大きな声で寝言を言ってしまった夜があった滝汗
次の日に「わたし、昨日、寝言言いましたよね？起こしてしまいました？すみませんあせる」と隣のベッドの方に言ったところ、
「まだ起きてたから大丈夫ですよ〜。」と言われた事があったなぁ。
そっちの方がより恥ずかしいチーン

そういえば、全く知らないおばさんがベッドにやって来た事もあった。
誰かの面会に来たであろうおばさん。
私のことをチラリとも見ずに
「あー。荷物重かったわ。ちょっとここ置かしてや。」と言いながら、脇の椅子に座ってしまった。
びっくりした私は、
「あのー、違うと思うんですけど。」と小さい声で言ってみたものの。
「あー、寒かったで。」と荷物をゴソゴソやっているおばさん。
相部屋なので、会話は常に小声でしていたのだが、このおばさんにはこれでは伝わらないと判断し、少し大きめの声で
「部屋間違っておられると思うんですけども！」と言ったところ、初めて私を見て焦るおばさん。
部屋番号を聞いてそそくさと出て行った。
後に残るは、カーテン越しに隣のベッドの方が懸命に笑いを堪える震える声ニヤニヤ

最初の1ヶ月くらいは、まだこんな余裕もあった入院生活だった。
]]> https://ameblo.jp/aco3ttg/entry-12567588258.html Thu, 16 Jan 2020 23:25:21 +0900 早朝の怪
今日は水曜日。

4人分のお弁当を作る日おにぎ

といってもそんな凝ってないので、そんなに時間はかからないんだけども。

それでも、何事も焦るのが嫌いな私。

5時半には起きてゆっくり作りたいと思っていたナイフとフォーク

が、早朝の怪に見舞われた。

よくあるやつだ。

三男の泣き声で起き、寝ぼけながら宥めるも、なんとなくそろそろ起床タイムではないかと体内時計が警鐘を鳴らすキラキラ

もしそうならば、目覚まし⏰が鳴る前に解除しなければ、三男、完全に覚醒の恐れあり滝汗

スマホをみると、やはりーーー！！

5:25

6時までに寝てくればなんとかなると思い、必死に且つ穏やかにトントンするも、とうとう「起きるーー！」と言われてしまった。

しかし、知っている。

起きるとは言っても、彼の朝はずーーっと抱っこ攻撃なのだ。

そんな中、お弁当など作れるわけがない真顔

「お父さんのとこ、行き。」と、三男を眠る夫の上に乗せて、そそくさと1人起きた。

早朝の怪。

ほんま、やめてほしい。

5分損した気分になる朝。
]]> https://ameblo.jp/aco3ttg/entry-12567344312.html Wed, 15 Jan 2020 23:58:01 +0900 双子の病気発覚 一絨毛膜一羊膜という双子らしいということが、紹介先の大学病院で発覚。

それを、本当にそうなのかじっくり見るからねと、産科の部長先生に言われて夫婦で行った土曜日の特別検診。まだ30代後半くらいなのに、とっても物腰柔らかな、それでいて頼れる先生だった。

みている途中で、だんだん無言になる先生真顔
「いま、ちょっと心臓が気になってよく見させて下さいね。後でゆっくり説明しますね。」と。
もはや膜のことにはほとんど触れなかった。

そこで、双子のうち1人は確実に心臓病なことを知らされる。通常は４つのお部屋に分かれている心臓だが、３つしか見えない感じだと。
もう1人は、今のところ何も異常は無さそうだけど、小さいから分からないだけで、大きくなってきたら何か見えるかも。
むしろ一卵性なので何かある可能性の方が高いですとあせる
産むか産まないか、考える時間はあと1週間しか残されてないと申し訳なさげに説明された。

しかし、私達は顔を見合わせて、即断した。
もちろん産みますと。2人いて、1人は今のところ異常がないのに、2人とも諦めることはできないと。
そもそも、そこまでお腹の中で一緒に過ごして、たとえ2人とも確実に病気だとしても諦めることは難しかった。

ヒヤヒヤの妊娠生活の始まりだ笑い泣き
]]> https://ameblo.jp/aco3ttg/entry-12566660810.html Mon, 13 Jan 2020 01:05:22 +0900