https://ameblo.jp/acoandjun/ 希少染色体の異常を持つ息子との日々を、のんびりマイペースにつづっています。 ja

久しぶりに顔見知りの同い年の女の子と
会い、すごく嬉しかったみたいで...
色々ちょっかい出してはニコニコ
大好きみたい

午後は、ずーーっと行きたかったネイルサロンに、時間ができてやっと行けたわたし。
息子に着いてきてもらいました

普段はマニキュア派で、まったくネイルしないのですが、
夏はなぜかやりたくなる

お気に入りのオモチャで遊び、
お気に入りのおやつを食べ、
わたしがネイルしてもらうのを嬉しそうに覗き、一時間ちょっと、おとなしくご機嫌に待っててくれました。

お陰様で、わたしも久しぶりにツヤツヤネイル
ありがとね♪

ごぼうびに、公園で遊んで帰る。

ウロウロ歩き回って、ブランコと滑り台をしました。
やっぱり歩き出すと移動が早くて、
ちょっと目を離すともういない。

当たり前なんだけど慣れません


そういえば、歩き始めてやっと、新しい靴を買いました
といっても、メルカリでほとんど未使用なのを、お安くゲット。

甲高で幅広の、まさに日本人的息子の足には、やはり日本のメーカーのファーストシューズがぴったりで...
ミキハウスのものを愛用していました。
脱ぎ履きもしやすく本人もとてもお気に入り。
でもさすがに、ボロボロになってきて

今まで試した感じでは、NIKEやプーマ、アディダスはおしゃれで可愛いけど、息子の足には合わず。
大人と同じような作りで、素材も固め。
なので、初めてニューバランスにチャレンジしてみました

そしたらピッタリ
本人もそれほど違和感なく履いてくれます。
見た目も可愛いし、わたしが嬉しい！！
こういうの履かせてみたかったのです

わたし本人も、NIKEよりアディダスより、ニューバランスのスニーカーが一番履きやすくて好きでした。
日本人向きなのかな？？


お勉強についてのこと。
なんとなく、最近少しずつ先のことを考え始めて。
簡単な数字やひらがなは、なんとか幼稚園でマスターできればなぁと思っています。
大人になったとき、字が読めて簡単な足し算引き算ができれば、だいぶ違うと思うのです。

なんとなく数字はわかってきたみたいなのだけど、
4以上の数字をなかなかちゃんと覚えてくれなくて
最近数字について色々練習していたのですが。
本人も途中でイヤになっちゃうし、
覚えた！と思っても次の日間違うし...

わたしが必死なのも嫌なんだろうな笑

やっぱりお勉強系はニガテなんだろうかと諦めたり、どうしたもんかなあ。。と悩み中だったわたし。

そしたら今日。
なんとなくわたしが見ていたダイレクトメールを指さし、
『じゅう！！』と言いました。
なんだろうと思って見たら、数字の10が大きく書いてあって。

なんだか嬉しくて少しホッとしました。
10って見た目に覚え安いのかな

ひとつ何かが出来るようになると、
またひとつ、またひとつと欲が出てしまう
ひとつのことに何年もかける息子みたいに、わたしもゆっくり慎重になれたらいいんだけどなあ～ ]]> https://ameblo.jp/acoandjun/entry-12298777572.html Sat, 05 Aug 2017 00:10:47 +0900

水栽培したらこんなに育ちました

息子はなぜか、豆苗が好きで。
ひき肉と炒めると、ご飯モリモリ食べます

野菜不足かな？と思ったときの鉄板メニューです
ニラとかもやしをプラスしても、よく食べる。


今日は、夏休み始まってから、幼稚園のお友達と久しぶりに集まって遊びました
赤ちゃんもいれて子どもだけで総勢10名

広いお友達のお家も、さすがに保育所みたいになっていた笑
そこかしこで揉めたりして。

ストライダーで走り回るお友達を横目に、
息子も借りたミニバイクで参戦。
ビックリするくらい慎重派の息子は、
車の音が聞こえるたびに、
そろそろと後退りして全然進まない
坂道も怖くてなかなか進めない。

それでも、乗り物に乗っているだけで満足だったようです

お友達とも久々に会えたし。。
ワイワイあっという間の１日でした

みんな、元気で素直で甘えん坊でほんとに可愛い子どもたち。
楽しい夏休み、過ごせますように。

息子はもうすぐじーじ＆ばーばの家に行けるのが楽しみでしかたない様子。
新幹線にも乗れるしね
待っててね～


そういえば。
一歳の頃から通いだした療育センターのＰＴ(リハビリ訓練)。
今までは月２回、ずっと通っていました。

その担当の先生から、
『もうあまり必要性を感じないので、来られる時でいいですよ毎回でなくても。』
と、信じられないような嬉しいことばを頂きました

拍子抜けしたような、不思議な気持ち。
わたしと息子にとって、歩けないのが当たり前で、ふたりでＰＴに通うことが当たり前の日常だった。

歩くことが最大の目標だった生活。
歩けるようになったら、あそこへ連れていって、あれを買ってやって...
数え切れないくらい考えていたはずのこと、今となっては思い出せなくて。

玄関で、自分でお気に入りのスニーカーをはき、ひとりで歩いて自転車置き場まで行く。
そんなフツーのことに、死ぬほど憧れていたけれど、
それが本当に、普通のことになりました

まわりのみんなも恥ずかしくなるくらい喜んでくれて。

もしかしたら、今通っている療育センターの通園も、近いうち卒園になるかもしれません。
歩けない子どもたちの施設であって、それがルールだから。残りたくても残れないのです。
色々な想いはあるけれど、
そうなったとしても息子もわたしもきっと、またふたりで楽しい場所を見つけられると思います

がんばろうね。 ]]> https://ameblo.jp/acoandjun/entry-12298183657.html Wed, 02 Aug 2017 23:04:11 +0900

ほんとはきのう、甥っ子が和太鼓をたたく予定だったのに、大雨で中止になり...

今日こそは！

今年はじめての甚平さん

ちゃんと立って写真撮れると、なんでも着せがいがあるわー笑
黒字にハリネズミ柄が可愛い甚平は、日本製のもので、姉が見つけてきてくれました


甥っ子とぱちり。

今日はなんとか雨もふらず、
いよいよ甥っ子の和太鼓披露タイム


裸足がカッコいいや～ん
いつにもまして真剣な表情で、太鼓たたいていました。


大好きなお兄ちゃんの晴れ姿を、
キラキラした目で見つめる息子。

尊敬のまなざし

右腕には、輪投げコーナーで獲得したおやつがどっさり
だいぶオマケしてもらってました。


今年の夏の目標だった、ストローも、
もうすっかり上手に使えるようになりました。

夏休み、楽しい思い出がいっぱい ]]> https://ameblo.jp/acoandjun/entry-12297307538.html Sun, 30 Jul 2017 23:45:36 +0900

幼稚園で流行り出した手足口病をなんとかすり抜け...

週末は楽しいイベントもりだくさん


まず、東京に来てはじめての、
野球観戦
阪神×ヤクルト戦のナイターを見に行きました
もちろん息子も初めて


双眼鏡でじっと見て...
いるつもり

阪神ファンは、東京にきてもファンキー＆フレンドリーでした

いとこ同士。
途中からあきて、iPadで遊んでたふたり。

このお祭りぽい雰囲気が楽しかったみたいで、息子も最後までぐずらずご機嫌でした
おしっこに何度も連れて行かされ、汗だくでトイレに並ぶ
オムツって楽チンだな～とちょっと思ってしまった


姉夫婦と。
元野球少年の義理の兄、めちゃんこ楽しそうでイキイキしてました

観光に来ていたオーストラリア人たちのグループと仲良くなり、おごってもらったり
タブチのユニフォーム着た気さくなおっちゃんも、全身タイガースの一見怪しいおっちゃんも、みーんなオモロイいいひとでした

またいきたい！！


そして土曜日は、待ちに待った
Despicable Me3  ミニオンズ

映画の公開を息子とずーっと楽しみに待っていました

息子もあの可愛い黄色いバナナたちに会えて大満足
出てくるたびキャーキャーと笑ってました。
90分、大人には少し短いけど、
こどもにはちょうどいいかな？

ストーリー的にはそんなにおもしろくなかったんですが(色々てんこ盛りすぎて)
ミニオンズってだけで楽しくみられるわたしたち家族。
相変わらず音楽もいいです。
サントラ欲しいな...




ここが気に入って、映画のあとずーっとひとりでうろちょろしてた。
近づくと怒られるので、
遠目から見てた。

お出かけ中、
おもらし用パッドはつけたりつけなかったり。
今のところほぼトイレ成功しています。
少し膀胱に貯められるようになったみたいで、こちらが気をつけて促していれば、もらすことはないみたい。

このトイレ、うちにも欲しい。。
]]> https://ameblo.jp/acoandjun/entry-12295328891.html Sun, 23 Jul 2017 23:45:03 +0900 あれ、いないな...と思い探してみたら。


一般常識を読む息子。

立ち読みがしてみたかったらしい。

歩けるようになって、
今までやりたかったこと、憧れていたことに色々チャレンジする息子。

そのチョイスがなかなかおっさん臭くて...

スマホをいじりながら歩く、歩きスマホ。
あと、電話しながらうろうろしてみたり。
ポケットに手をつっこんで歩いてみたり。

どれもマナー悪いし、何に憧れているのか全然わからないけど...

大人っぽいと思ってるんだろうな～笑

検査入院の退院後、
ちょっと体調崩してしまった息子。
食欲も落ちていたのですが、
今日やっと、いつもどおりの感じに食べてくれました

今日は、幼稚園のプレクラスのときのお友達と久々の再会。
たま～にしか会えないのだけど、
会うとホッとする仲間です

息子はとても心を許しているようで、
こどもたち３人とも、穏やかに仲良く遊べていて、わたしもびっくり。

だいたい３人集まると、ギャーギャープンプン始まる年頃なのですが。

うまがあうのか、みんなマイペースなのか、つかず離れず、ニコニコ遊んでいました。

おかげでママトークもはずみ、とっても楽しかったです♪

帰り道、お友達の女の子に猫じゃらしをとってもらい、楽しそうに揺らしながら一緒に歩く。

何気ない普通のことだけど、

ああ、一緒に歩いて帰れるようになったんだな。
とじんわり

息子はわたし以上に嬉しいのだろうな。
目がキラキラしていました。

新しい世界が広がるって、本当に素敵なことだなぁと、改めておもいます。

最近、ことばも少しずつハッキリしてきて、つたないながらも文章で会話してくれます。
『おいしいね』『こわい』『あっち？』『まじで！』『うしろ』『まえ』『しごと』『いきたーい』
などなど、よく使う言葉

ママ、しごと、おしまい？とか、
ブーブー、いっぱい、いるね。とか、
ブーブー、こわい！とか。

発音がまだ下手くそなので、
夏休みはストローを使う練習を色々やってみようと思っています
]]> https://ameblo.jp/acoandjun/entry-12292405860.html Thu, 13 Jul 2017 23:45:46 +0900

午前中は日曜礼拝で、退院後久しぶりの幼稚園へ。
ママも一緒にいく？？と聞いてきたり、
やはり１週間ぶりの幼稚園はちょっと不安みたいでした

それにしても朝幼稚園につれてくだけで、
もう汗だく。
日焼け止めをぬった腕も、赤くなってて
昔行ったことのある、バンコクを思いだした。。。

今日はパパ不在だったので、
姉の家へ遊びに

休日のお父さん。

孤独のグルメを読んでいます


最近また中だるみしていたトイレトレーニング。
わたしも本気でやってなかった、というか忙しすぎてわたしが忘れてたり。
でも今日、なんとなくおしっこに続けて行けたので、初めてパンツをはかせてみました

ギリギリお昼寝前にトイレへ行けたので、そのままお昼寝したのですが、少し濡れたくらいでおねしょまではいかず。

夕方帰宅してからも、嬉しそうにパンツで過ごす


どや！

急遽買い足した、マザウェイズのパンツ。
97cmサイズからしかなくて、ちょっとおおきめ。

本人は、パンツというものの存在を知らなかったかもしれません笑

それでも、はいてみると涼しいし気持ち良いみたいで、お気に入りの様子
やっぱりこの暑さで、オムツはぜったい気持ち悪いはず。
ちょうど良いタイミングかもしれません。

これはね、オムツじゃないからね、
おしっこしたら、ジャーーって全部
出てきちゃうよ？
だからおしっこしたくなったら、ママに教えてね。約束よー！

と説明すると、
『ハーイ』と良いお返事。
ホントにわかっているのかな～と思いつつ...

その後、夜ご飯を食べているとき。。
いきなり真顔になる息子。
そしておまたをたたいて『しっお！(しっこ)』と教えてくれたので、これはヤバいとダッシュでトイレへ。

初めてオムツなしでお昼寝したため
ちょっと冷えたのか、便座に座るやいなや、ゆるめのがすごい勢いで出てきました。

危なかった～

家が狭くてよかった～

とにかく、明日からも様子を見つつ、
パンツをはかせてみたいとおもいます！


]]> https://ameblo.jp/acoandjun/entry-12291210634.html Sun, 09 Jul 2017 23:26:12 +0900

絶飲食の中、採血されたり、注射されたり、いやな粉薬を飲まされたり...

ほんとにおつかれさまでした

３歳のこどもにこんな大変な思いをさせなければ治療費の負担を許可してくれないこの国が、なんだかイヤになりました。。
くだらないことに使うお金はあるくせに。

明らかに２歳児より小さいのに、
病名がないとか、他に症例がないからとか...そんな理由で簡単な治療もスムーズに受けられない、辛さをひしひしと感じます

さっさと勝手に退院しようとする息子

まだ点滴ついてるよ


甘すぎるかな～と思いながら、
誕生日にあげようと思ってたミニオンズのメガブロックを、退院祝いとして前倒ししてプレゼント

パパ、必死につくります笑

邪魔する息子。


可愛いー

こちらはママ作。

名前をブロックで作れるのです。

レゴではなく、メガブロック。
カナダの？らしいです。
接続部分がやや固くて、レゴより作りにくい
でも
ミニオンズ人形たちは精巧にできてるし、手も動くしホントに可愛い


今朝は療育に預けたので、
本当にかなり久しぶりのひとりスタバ。

土曜日はこどももいてにぎやか。

スイカのパッションティー

朝から汗だく
これから毎日暑いなぁー ]]> https://ameblo.jp/acoandjun/entry-12290718180.html Sat, 08 Jul 2017 10:39:29 +0900
昨晩９時から絶飲食のなか、７時に起床。

病棟って、夜中もいろんな音がなりっぱなしで
なかなか寝付けない息子は、何度も目を覚まし、夜中まで寝たり起きたり。
わたしも夜中からやっと寝られたかな？

狭いわたし用の簡易ベッドでふたりで寝ました

７時に部屋の電灯をつけられ、目を覚まし、お茶飲みたい～と言いつつも、なんとか我慢して耐えてくれていた。
プレイルームであそばせたり、アニメを見せたりして検査が始まるのを待つ。

９時半に、点滴と採血が始まる。
一歳の頃から見てくれている、信頼できる優しい先生が担当してくれたので、
安心していたけど...

やっぱり号泣
動かないようタオルでぐるぐる巻きにされるのが怖くて仕方ないらしく。
ビックリするくらい汗をかいてました。

そのあと注射もあり、痛いことをたくさん我慢して、やっと検査が開始

30分おきに、採血をして数値を調べます。

そのたび、息子の好きな新幹線や電車の話をして、息子をリラックスさせようとしてくれる優しい先生。
不機嫌ながらも、なんとか泣かずに頑張っていました

ただ、この負荷試験に使用する薬の副作用に吐き気があるらしく。。
息子も、なんだか元気がなくぐったりしている。見たことのない様子
朝から何も飲まず食わずのため低血糖になりかけているのもあるけど、おそらく吐き気がすごかったのだと思う。

検査が終わり、お昼ご飯が来ても、全く食べようとせず...
ゴクゴクお茶を飲んで、そのあと吐いていました

お腹がビックリしたみたい

疲れと気分の悪さで、そのあと爆睡し...
起きてからやっとおやつの蒸しケーキを食べて、やっといつも通りの、ニコニコな息子に戻ってくれて。

夜はたくさんご飯を食べられました
家では食べないような、いんげんのごま和えをバリバリ食べていた。
ちょっと安心。
それでも、睡眠不足＆検査の疲れとで、あまり元気もなく、夜も早めにグッスリ。。


いつも夜遅くまでギャーギャー元気に起きていたりして、イライラするのに、
元気もなく早く寝てしまうとやっぱり心配

明日も午前中は絶食＆検査だけれど、
薬も違うし短時間で終わるから、今日よりはましかな？

早くおうちに帰りたいね ]]> https://ameblo.jp/acoandjun/entry-12289984180.html Wed, 05 Jul 2017 21:53:18 +0900
今日から２泊３日の検査入院が始まりました

４月頃に大学病院の先生に相談してから、
病院のベッドがあくのを待ち、ついに、
というかいきなり！！昨日決まった入院。

わたしもパパも、もちろん本人も、
ポカーン

としたまま、始まった入院

ま、あらかじめ決まっている日にちを待つより、気楽かもしれません笑

ただ、幼稚園の懇談会やら、委員会の仕事やら、バイトやら、お友達との約束やら...運悪く予定がギューギューだったため、そのスケジュール調整が大変

病院にいくときはウキウキだったくせに、到着してしばらく不機嫌でした。

想像してた、いつもの外来の診察じゃなかったしね...
入院はやっぱり、楽しい思い出ではないんだろうな。


それでも病院食はモリモリ食べました

食欲があって安心。
野菜も食べたし、なんか家のご飯より栄養とれてるかも...
ありがたや～。



なぜか入院してから、暇なのかなんなのか、病棟中を歩き回り、
やたらトイレにいく笑

そのおかげか、歩くのもやや上達したし、
もトイレでできました

悪いことばかりではないかな。

ただ、明日も明後日も夜９時～昼まで絶飲食だし、明日は注射や点滴もあるし、
なんとか乗り越えてほしいものです。

いっしょにがんばろうね

]]> https://ameblo.jp/acoandjun/entry-12289706821.html Tue, 04 Jul 2017 22:49:35 +0900

そして、姉夫婦の結婚記念日でもありました

おめでたいこの１日。

息子は幼稚園で、初めて、
みんなに歩いて見せました。

先生たちやママたちの驚いた顔

みんな本当に喜んでくれて、ほめてくれて...
息子もすっごく嬉しかったみたい。

ドヤ顔で歩き回っていました
あそびの時間も、園庭をぐるぐる歩いていたそうです。

これまでずっと憧れていたことができるようになり、気持ちがバクハツしているみたい。
車が通る道は怖がって歩かなかったりするのですが、お店の中や安全なところでは、好き放題歩き回っています

わたしが着いていくと怒られるので、
こっそり見守る感じ。




コンビニで買ったコロッケを、勇ましく持ち帰る息子。

ここ数日のことなのに、歩き方も微妙に上達しています

なるほど、フツーの子はこんな感じでいきなり歩き出すんだな、そして手に負えなくなるんだな！
ということを、今さらながら噛み締める

中身は３歳なので、１歳の歩き始めのそれよりは、危険に対する認識や回避能力はあるはずなのだけど...
それにしてもオロオロしてしまう

つまずいたとき、パッと手をつけるのには安心しました。
遠回りでも、歩く前にハイハイさせて良かった。


お誕生日おめでとう

大好きなばーばにも、歩くところ見てもらえたし。
次会うときは、走ってるかもね。

みんな、長い間、待っててくれてありがとう。
]]> https://ameblo.jp/acoandjun/entry-12287594075.html Wed, 28 Jun 2017 00:18:24 +0900