巨人化していく私 https://ameblo.jp/acro-big/ 数年前から身体がおかしい。たどり着いた病名は先端(末端)巨大症。アクロメガリーというものだった。見た目が変貌していく、特定疾患の難病。だけど私は明るい！同じように苦しむ人、またはくだらない事でも本気で苦しんでいる人達の支えになれたら幸いです。 ja 手術前

入院生活って術後の方がストレスですねやっぱり^^;



やっとBlog書く気になりました。



今はだいぶ回復して、少々の眩暈と少し息苦しいくらいでしょうか。



術前の写真が残ってますのでアップします



手術着ってこんなんだった




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もちろんノーブラでふんどし 履いてるキョロキョロ



手術室前までママは来ました。




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どういう気持ちで4時間も待ってたんだろう…



あ〜〜あの術後の苦しさを思い出す滝汗笑い泣きチーン




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顔ぱんぱんだなガーン




ちょっとずつ回復 アクロでした


]]> https://ameblo.jp/acro-big/entry-12178213122.html Thu, 07 Jul 2016 15:55:09 +0900 手術終了


いよいよ手術というとき
弾性ストッキング履いていざ！



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↑
エコノミー症候群にならないようにする為




ママは泣きそうだったけど私は笑ってて。


なぜ笑っちゃうのか…ママが泣きそうだったからかな。




でも手術から帰ってきたら、
気持ち悪くて
息は苦しくて、
暑くて、
頭が痛くて、
勝手に涙が出て


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あんなにツライ想いは二度と嫌だと思った。
病気は心底嫌だと思った。



面会時間終了し、

ママが帰る時 悲しくて

久しぶりに母という存在の暖かさを感じた。



久しぶりに手を握った。



ママはずっと泣いてた。




ママもツラかったね。ゴメンね。ありがとう。




名医の先生に執刀してもらえたおかげで



腫瘍は99.9%取り除けたようです。




感謝






アクロでした。





]]> https://ameblo.jp/acro-big/entry-12176573947.html Sat, 02 Jul 2016 16:47:30 +0900 鼻タンポン




コレを



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こうして




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いよいよ明日は8:45～手術



術後は"鼻タンポン"とやらを2日間 鼻に入れてなきゃいけないらしい



鼻タンポン のあとはこうして綿を詰めなきゃいけないらしい



傷口を早く治すためだって滝汗



しばらく呼吸が苦しいから



練習して下さいと渡された



食事がツライね



口呼吸しながら食事ってけっこーなものだよ笑




まず麺類は無理だね 笑



アクロでした
]]> https://ameblo.jp/acro-big/entry-12175561712.html Wed, 29 Jun 2016 15:36:18 +0900 整形する感覚 造影剤を使ってのCT検査をした。

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海がきれいだ。
沈むまで見てた。
音楽聴きながら。



ある程度時間が経ったけど、未だ自分が脳の手術することが信じれてない。


明後日か…
意識失うまでが怖い。



勇気が出る材料を少しずつ増やしてる。



ママが頑張れとスニーカー買ってくれた。(欲しかったやつ)

世の中もっとつらい人達がいる。

もしママや妹がこの病気だったなら私は今と比べ物にならないくらいツライ。

だから私で良かった。




自分が平然としてられるのは、
醜いとさえ思った自分の顔や体型がある程度戻ると言われてるから。

ただそれだけ。
整形を受ける感覚。


だから頑張れる。

だから合併症とか、これ以上の衝撃は明るくいれるか分からない。
明後日かぁ…



アクロでした


]]> https://ameblo.jp/acro-big/entry-12175336023.html Tue, 28 Jun 2016 21:20:20 +0900 30秒息が止まる 今日から再入院！



海側の部屋



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すぐに診察が始まり

以前の検査結果



睡眠時無呼吸だとわかった。




1時間に30回以上の無呼吸があるらしい。


長い時には29秒呼吸が止まっていると。



今日は造影剤を使ってのCT検査




アクロでした
]]> https://ameblo.jp/acro-big/entry-12175113439.html Tue, 28 Jun 2016 07:23:21 +0900 歯が折れる覚悟 びょういんからの電話



人工呼吸器をつける時に稀に歯が折れる事があるって



自己負担でマウスピースどうしますか？って



いらないですと答えた。



だってどうせ顎のズレですでに前歯 欠けてるもん。



私は何にでも前向きだよ。



このやろー


もうすぐ仕事の時間



一時退院を利用して


仕事入れる事ができた。



担当医から



血圧を上げるような 感情や行動は



出来るだけしないで下さいと言われているけど



(腫瘍に血が通うと危ないらしい)



仕事出来るならしなくちゃねヽ(゜▽、゜)ノ



行ってきます


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アクロでした

]]> https://ameblo.jp/acro-big/entry-12174528676.html Sun, 26 Jun 2016 12:53:10 +0900 口臭大丈夫？


朝から作りました！



コレ



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ペペロンチーノパスタ



自宅にいると何でも食べれていいね笑い泣き




入院食は



やっぱり質素で。。。




朝からニンニクですが




口臭大丈夫でしょうか




アクロでした



]]> https://ameblo.jp/acro-big/entry-12174191032.html Sat, 25 Jun 2016 11:46:40 +0900 御守りを貰った。

今日はデッドプールを観るつもりで用意しだしたとたん

ママの機嫌が悪くなった。

無言で観に行くのをやめた。

なぜ機嫌が悪くなったのか分からなかった。

どこかへ行って帰ってきたママは泣いていたみたい。

神社に行ったみたい。

すごく祈ったんだろう。

御守りを貰った。


ママの泣顔を見るたびに私は落ち着いていく。


悲しむ暇はない。


大丈夫だよ。



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過去のアクロでした。


]]> https://ameblo.jp/acro-big/entry-12173637488.html Thu, 23 Jun 2016 17:57:00 +0900 待ってた！！


我が家に(°∀°)b 



一時退院です(*ﾟ▽ﾟ*)




手術日が30日と決まり



それまでの検査もない



ということで退院



また27日に脳外科へ入院だけどね。



愛犬に会えるラブラブラブ




ただいまー！



会いたかったよ～笑い泣き




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ふふふ




アクロでした
]]> https://ameblo.jp/acro-big/entry-12173363603.html Wed, 22 Jun 2016 20:59:13 +0900 過去の想い



前歯が欠けた。

顎がカクカクいうのもこのせいだったか。

歯がずれてる事に気付いた。

骨は治らんらしい。

どんどん進行しそうで怖い。

ママが隠れて泣いてるから、まだ自分は泣かなくて済んでる気がする。

前歯に穴が空いたw




アクロでした
]]> https://ameblo.jp/acro-big/entry-12172818100.html Tue, 21 Jun 2016 07:25:19 +0900