今回は咽頭軟化症の診断を受けるまでの経緯を書いていこうと思います

退院し、家での生活がスタートした息子

全く寝なかった激しい上の子と正反対で、気づけば寝てる、起きてても静かな息子、とてもやりやすい子

でも数点気になることがありました

一つ目は授乳の際始めに必ず咽せること

二つ目は泣くとすぐ赤黒くなってチアノーゼっぽくなることが気になっていたのと

三つ目はゼロゼロ音がなってること

一カ月健診では体重の増えは順調で、この3点を聞いてみましたが、新生児にはよくあることだから様子をみましょうとのことでした

2ヶ月目に入り母乳は咽せて全く飲まなくなった息子

私は完ミなら完ミでも良いとは思っていましたが、やはり完ミにするまでには色々と葛藤もありダラダラ一応咥えさせるだけ咥えさせる日々を一カ月は続けていました

飲んでもくれず搾乳しても母乳量は減っていき3ヶ月目には完全ミルクになりました

しかし3ヶ月目に入ったあたりから急激にミルクの飲みが悪くなりました

10ミリ飲むこどに咽せ、50飲ませるのに1時間かかる始末

三ヶ月健診でそのことを伝えると「咽頭軟化症かなぁ、でも月齢が進むに連れて良くなるし、体重も増えてるから特に何もしなくても大丈夫ですよ」と、ここで初めて咽頭軟化症という病名を知りました

とりあえず三ヶ月健診は特に何もなく終了

でも納得のいかない私

上の子のかかりつけの小児科と耳鼻科に連れて行きました

風邪もひいてない、顎が小さいのと咽頭が柔らかいからかなぁと言われ、吸入と痰が切れやすくなる薬をもらい2週間続けていましたが、日に日に哺乳量が減っていく息子

4度目の小児科で、先生が、

流石にここまで飲めてないのはやばいと

大きい病院に先生の同期で小児呼吸器のプロフェッショナルの先生がいるから紹介してあげると言われ、その足で病院に向かいました

病院につくとすぐに診てくださり、脱水、血中酸素濃度が低めとのことで即入院が決まりました

その日はNICUで診てもらえるとのことで私は娘と一旦家に帰りました

次の日面会に行くと手足や鼻にたくさんの管を繋がれ、泣きすぎて顔パンパンの息子の姿が、、、なかなかショックでした

先生からは今日各種検査をするとのことで、検査が終わり結果が出たら、子ども病棟にうつり付添入院になるとのことでした

そして次の日、付添入院の準備をして結果を聞きに病院へ

検査結果は「咽頭軟化症」「咽頭狭窄」「分泌物過多」「慢性的肺炎」の四つの症状の説明がありました

咽せてしまってミルクが飲めない原因が、咽頭が軟化してへしゃがってしまいミルクが胃に落ちていかず喉に滞留してしまう

滞留しているからゼーゼーゼロゼロ聞こえる

また咽頭自体も楕円形で少し狭い

そして原因不明の大量の鼻水のせいで余計にミルクの飲みを邪魔しているとともに、呼吸も妨げているらしく、睡眠時に無呼吸になっていることが多々あるとのことでした😱

また、咽せながら飲む、痰も多いことから誤嚥を繰り返し肺が白くなっているとのことでした😱

これらの症状への治療内容としては対処療法しかないとのことで、

咽頭軟化症、咽頭狭窄には「ハイフロー」という鼻から風を送り咽頭を風圧で広げる装置を装着すらこと

分泌物過多には頻繁な吸引を行うこと

肺炎には服薬で対応する旨の説明を受けました

その後息子と共に普通病棟へ

ハイフロー装置が大きいこと、吸引の音が大きいことなどから個室を用意していただけ、この日から結局２週間はこの部屋で過ごすことになりました😅

退院できる目安は

ミルクを口から咽せずに飲めること

ハイフローを扱えるようになること

吸引器を使えるようになること

パルスオキシメーターで血中酸素濃度を測れるようになること

睡眠時血中酸素濃度が安定していること

体重が増えること

でした

私への課題も多くなかなか大変な日々でした

1番困ったことは娘のこと

まだ保育園に行っていない娘

両親や義両親が手厚くサポートしてくれ、夫も比較的理解ある会社で子育てのための休暇を申請してくれ、なんとかかんとか２週間回せました😭

息子との入院生活もなかなか過酷

ハイフローは常時装着と言われましたがすぐ外れる、ミルクなかなか飲めない、吸引するのも怖い上手くできない、パルスオキシメーターもすぐ外してしまいアラーム鳴りまくる、コンビニご飯への飽き、硬いベッド、看護師さん急に入ってくる驚きなどなど

一時も気が休まらない２週間でした

おかげさまでハイフローと吸引をしながらミルクを飲むことができるようになり、体重もわずかながら増え、熱もなく元気そうなのでとりあえず退院することができました😌

咽頭軟化症自体は月齢が進むにつれて99%の子どもは自然と良くなるとのことでした

２週間ぶりの家、ふかふかのベッド、ホッとしました

娘にも家族にもかなり無理をさせて申し訳ない限りでした

もう二度と入院させるものかと心に決めた私

しかしこの後、毎月入院することになります🥲

今回も長々脈絡のない文章ですみません🙇‍♀️

次回も２回目の入院の内容を書きたいと思います

よかったら読んでいただけましたら幸いです🙇‍♀️

このブログでは咽頭軟化症、咽頭狭窄、慢性的肺炎と診断された息子の妊娠、出産、診断、経過等成長の記録を書きたいと思っています

赤ちゃんに意外と多い咽頭軟化症という症状ですが案外知られておらず（私も知りませんでした）、情報も少ないと感じたため、息子を一例として情報を発信したいという思い、また自分自身の記録として書こうと思いたちました

よかったらご一読いただけましたら幸いです🙇

まず、息子は今年2月末に生まれました

妊娠中は上の子よりつわりが酷かったこと、よくお腹が張り、後期はほとんど横になって気がします

でもお腹の中の息子の成長は順調とのことで、36週目の検診では推定体重は2,700gをこえているという話でした

計画無痛分娩を希望しており、当初の予定では38週0日に分娩を予定していました

しかし2人目ということもあり36週の時点で子宮口が３㎝開いていると言われ、分娩日を一週間早め、37週0日で無痛分別を行いました

分娩の経過はとても順調で麻酔の処置も早く、効きもよく、穏やかなお産をすることが出来ました

分娩開始から2時間後、息子は生まれてきました

息子と初めて会った感想は「 ちっ、ちっさい！？」でした笑

でも元気に泣いてくれ、立ち会っていた夫と三人で写真や動画を撮ってもらったり幸せな時間を過ごしました

その後、息子は諸々の処置や検査で一旦退場

その後息子の体重は2,300g台の低体重児であると知らされました

上の子と比べて、どうみても小さかったので、やっぱりなって感じでしたが、推定体重との差に驚きました💦

でも 授乳も問題なくでき、産後２日間は幸せな時間が継続していました

三日目の夜、これまでの人生の中で一番泣いた 夜が訪れます

夕方の授乳も問題なく終えて、 自分のベッドに帰ってきてホッと 一息ついていた時にベッド横のコールが鳴りました

看護師さんから「赤ちゃんのことで先生からお話しがあるので次の授乳前に談話室に来てください」とのことでした

すごく嫌な胸騒ぎがしたことを鮮明に覚えています

そして時間になり不安を胸に談話室に行きました

先生と看護師さんが待っていました

席に座り聞かされた内容は、

息子の心臓に不整脈がみられる　とのことでした

なかなかの頻度で脈がとぶとのことで、よくある話か聞くと、この病院では見たことがない、滅多にないとのことでした

次の日にもっと大きな病院で精密検査を受ける旨の説明を受け、先生と看護師さんは戻って行きました

先生の説明が終わる前に涙が溢れ、席から中々立てない時間を過ごしました

とりあえず授乳に行こうと思いフラフラと立ちあがり息子の元へ

息子は小さいけれど母乳も飲みも良く普通に見えます

息子を見ていると余計に泣けてきて、

小さく産んでしまったから？妊娠中我慢できずにカフェインを取ってしまったから？など自責の念にかられて、授乳が終わり息子を看護師さんに預けた瞬間走ってトイレに行き、大号泣

そして夫に電話しました

夫は冷静で、「明日の検査結果を待とう。どんな子でも俺らの子ども。育てるだけ。」と。

「そりゃそうやけど😭」ってまた号泣笑

その日は一睡もできずクラウドファンディングや駅前で募金箱を持って寄付を募り、アメリカに心臓移植に向かうところまで想像してしまいました😅

次の日ボロボロのメンタルで支度をし、息子とともにドクターカーで大きい病院へ向かいました

病院に着くと息子だけ連れていかれ私は待合室で待つように言われ、待っていると夫も到着し二人でソワソワソワソワ結局3時間程度待ちました

そして検査結果の説明に担当してくれた先生が来てくれました

検査結果は「適応障害」

小さく産まれた赤ちゃんには良くあることで、環境への適応がスムーズじゃないため不整脈などが起こっていたとのこと

検査中は一度も不整脈は起こっておらず、様々な検査をしたがひっかかった項目はなかったとのことでした　

また私大号泣

滅多にないことって言ったのは誰や！？と安堵とともに怒りまで沸いてくる始末でした笑

一応念のため一週間はNICU に入院し様子をみることになり、息子を置いて一旦私は産院へ戻りました

結果を報告し、診察後、予定より３日早く退院しました

ご飯が美味しいと有名な産院だったのにほとんど楽しめず退院することになりました笑

そこからは慣れない搾乳との戦い、息子の面会の毎日でした

上の娘の時は搾乳をしたことがなく、搾乳では母乳量も増えず、量を確保するのがとても大変でしたが 初乳は飲ませたいと必死でした

そして一週間後、無事息子は退院することができました　　

ここから定型発達をたどってくれたらよかったんですがそうはいきませんでした

次回はやっと咽頭軟化症発覚について書けると思います

前置きだらだらすみません

よかったら次回も呼んでいただけましたら幸いです